牛津通識讀本：自閉症（中文版）

《牛津通識讀本：自閉症》是一部面向大衆的權威科普指南，作者烏塔·弗裏思以通俗語言整合最新神經科學、心理學與教育學成果，助力讀者全面認知自閉症譜系障礙（ASD）。全書開篇便明確核心前提：自閉症是一組表現跨度廣、病因複雜的神經發育障礙，公衆熟知的“天才或殘障”刻板印象僅能覆蓋極少數真實案例，打破這一認知偏差是理解自閉症的首要起點。爲了讓讀者更清晰把握自閉症的特徵，作者用“光譜”生動比喻其多樣性，強調症狀從輕度社交障礙到重度溝通受限的連續分佈特點，同時結合DSM-IV/ICD-10診斷標準，清晰闡釋社交互動障礙、溝通能力缺陷、刻板重複行爲三大核心症狀，並細緻區分了阿斯伯格綜合徵與經典自閉症的關鍵差異。 關於近年來自閉症確診病例數顯著上升的現象，書中也給出了科學解讀：這並非源於發病率大幅增長，更多是診斷範疇擴大、篩查手段普及及公衆認知提升共同作用的結果。在病因與風險因素方面，遺傳學研究通過家族遺傳調查、雙胞胎患病數據及特定基因組合分析，證實自閉症存在較高遺傳風險；而環境因素中，母體健康狀況、社會壓力等雖非直接致病原因，卻會對症狀表現與疾病預後產生影響。從大腦結構與功能角度來看，相關研究發現自閉症患者的大腦在兩大系統協作、情感回應機制及神經可塑性上存在獨特差異，這些神經層面的特點，恰好能解釋他們在社交互動與情緒處理中面臨的困難。 值得注意的是，書中特別澄清了對自閉症患者能力的認知誤區：少數患者會展現出“學者症候羣”（savant）級別的特殊技能，但並非所有患者都具備超常天賦，且這類天賦與病情嚴重程度通常呈負相關，個體差異始終是自閉症羣體的重要特徵。在干預與支持層面，應用行爲分析（ABA）、早期密集干預及個體化教育計劃（IEP）已被證實具有明確效果，同時家長培訓、同伴輔導與社區支持體系的完善，對提升患者生活質量也至關重要。對於未來研究方向，作者指出當前科學雖已解開自閉症的部分謎題，但在明確確切病因、優化診斷工具及完善干預方案等方面，仍需進一步探索。 整部作品貫穿科學數據、真實案例與前沿研究，始終傳遞着一個核心觀點：自閉症患者首先是獨立的“人”，社會應給予他們理解、包容與支持，而非僅用“自閉症”這一標籤定義其全部。（內容來源：微信讀書·AT問書）

大家可能都知道，1989年的美國電影《雨人》（Rainman），在提高公衆對自閉症的意識上產生了巨大的影響。本書簡明扼要地介紹自閉症的一些基本特點及如何具體關心有此考慮的兒童們及家庭。 自閉症是一種與精神分裂症和雙相型障礙一樣常見的精神障礙。但與精神分裂症和雙向型障礙不一樣，自閉症發生在童年早期並持續終身。另外，一些天才或者有較爲特殊本事人又與它有關。特別是有個事實，即關於自閉症成因、自閉症大腦，現在都還沒有確鑿信息可以描述。針對自閉症的藥物治療並不存在。然而，伴隨症狀，如癲癇、高度焦慮或抑鬱等可以通過用藥來控制。所以，對於此特殊集體的關心與特殊教育措施，不能不重視。 顯然非常同意作者的觀點，只有對自閉症大腦實際發育進程進行堅實的研究，才能消除這些難以避免的擔憂。或者說只有在此疾病機制上有深入研究，纔能有合格的對應方案。本書是比較好，基礎性科普教育書。但是它沒有介紹現代分子生物學及相關神經生物學在自閉症領域現代研究之任何內容，都只是簡單傳統描述性研究成果。 記得著名“穀物大腦”作者們在其第二本同樣非常有大影響力之“腸道微生物大腦”一書中提出了一個應該非常有意義觀點：它認爲自閉症可能因爲與剖腹產，嬰兒沒有能夠接受母體腸道微生物系統高度相關。 不知道是否有人正在對自閉症之流行病領域的統計學研究？至少現在的年輕，將來要做媽媽的人應該重視，要能夠理直氣壯對剖腹產說NO！

自閉症患病率百分之一，幾乎每個人身邊都會接觸到這個疾病。它源於基因缺陷，與環境關係不大。 自閉症譜系涵蓋各類病症，典型表現爲社交功能不全，不能形成自我和區分外部世界。症狀有嚴重與輕微之別，其中一類阿斯伯格綜合症在某些技能上比常人突出，但並非所有自閉症孩子都有高智商。 專家嘗試多種理論解釋它，比如心智化機制異常、缺乏社交內在驅動、大腦鏡像系統問題等，都還不能很好的解釋。自閉症是生理性疾病，大腦神經元連接似乎發生了問題，這樣的認識讓我們理解患者，但無法解決病患家庭的痛苦。人類對自閉症還認識太少，未來的研究之路很漫長。

#《牛津通識讀本》之90:自閉症 自閉症常見於兒童，近年來受到越來越多的關注，患者被稱爲“來自星星的孩子”。他們的心靈似乎對外封閉，只能理解其他人話語的字面意思，聽不出“弦外之音”，因而很難建立正常的社交關係。 自閉症患者中男性數量是女性的5倍，50%智商低於平均水平，其他人智力正常乃至超常。那些智力超常的自閉症患者被稱爲“阿斯伯格綜合徵”患者，一些人可以藉助天才般的智力和超強的學習能力來彌補社交認知能力的缺失，通過理性推導來彌補自然感情不足的短板。根據這個的描述，《生活大爆炸》中的謝爾頓應該就是自閉症患者，更準確來說，是位“阿斯伯格綜合徵”患者。 自閉症主要來自遺傳，後天因素影響不大。我想，所謂自閉症，其實可能只是我們以某單一維度的評判，在這個評判標準裏，我們往往稱數理邏輯好的人“智商高”，而對情緒感知敏感的人卻被忽視。人類大腦經過數百萬年進化，應該是多維的能力，有些能力很神奇，卻因爲太常見而被忽視。比如人類的平衡能力，只有在研製仿生機器人時才發現，要實現平衡是多麼困難，遠比迅速計算準確瞄準這些我們認爲很難的事情難多了。所以，所謂自閉症，只是以我們功利性的單一維度的評判，也許這些“患者”在其他方面就是正常人可望不可及的天才呢？

喜禾怎麼樣了? 蔡春豬剛寫出《爸爸愛喜禾》就跟着看完了，很多年後想起來會問:喜禾怎麼樣了?那個愛喫煙頭，被爸爸流着淚調侃的自閉症的喜禾長大了?生活就是這樣，無論曾經多麼撕心裂肺的痛苦，慢慢都會習慣…… 前同事說她家兒子兩歲了還不說話的時候，我突然就想到了喜禾，但是沒敢說。但是沒多久她說確診了，她兒子是自閉症……都說他們是來自星星的孩子。 李連杰和文章的《海洋天堂》，《'Rainman》，《The good doctor》，有幾個像Shawn那樣幸運呢，天才且有機會成才的畢竟是少數，而大多數都是自理,生活都是問題吧…… 本書告訴你自閉症是源自基因，且不可治癒。書中固然有諸多分析和論述，但病症的成因和結局目前還不能更改。 想了解自閉症，讀了本書之後更是絕望。如果你不認識身邊活生生的案例，或許還會好過一些……

2019-150/156。是懷着對自閉症、人類意識、認知等等的種種好奇，開始讀的這本書，作爲普及知識的讀本應該說這本書是非常成功的，雖然相關的研究還有很多的盲點，如各種人類活動的基本機理等，但作者還是盡最大可能向讀者展示了關於自閉症的生理（最大可能是先天性疾病，與後天環境以及其他各種因素基本無關）、思維（心理層面的五大理論：心智化、缺乏社交驅動、碎鏡理論、弱中央綜合理論和弱執行功能理論）、行爲（自閉症的各種行爲表象）三個維度研究或觀察成果及其相互關聯的方式，並且簡要介紹了治療、看護等方面情況，對於業餘興趣者來說很全面很深入。但是，非常遺憾的是，跟其他很多經典著作一樣，由於東西方文化、思維以及文字作用、表述方式等等方面的差異，很多地方感覺繞來繞去也沒有講清楚或者特別難以理解，我相信原因不是翻譯的水平有問題就是個人的理解能力確實非常有限。另外就本書而言，幾個典型的例子名字很難記住，後面的跟前面的總是對不上，給理解上帶來了更多的困擾。 最後我想說的是，按書中保守估計，自閉症的發病率爲1%，細思極恐！此種疾病亟需引起重視！

強烈建議感興趣者翻看最後一章，非常中肯和務實。作爲自閉症輔導員，有幾點共識想和大家分享：第一，自閉症的基因缺陷來自於父母/家族精神遺傳但也和高齡父母，戰亂饑荒，恐懼高壓等外部因素條有關，所以每個孩子都是不一樣的，沒有也不能用一些標準或準則來要求他們，這是和正常孩子最不同的地方；第二，不要妖魔化自閉症天才人設，與其用“天才”還不如用“敏感”來得恰當。他們大部分極其關注細節，比如：分針和秒針的細微移動；電影或視頻開頭的logo動畫；非常介意時間和秩序的調換等等。我曾經有一個對數學計算非常着迷的自閉症學生最高四位數加乘心算，但做不了減除也做不了任何的其它數學題目。我還有一個“拼圖小魔女”，沒有她拼不出來的圖但只限於百片之內，超過百片的拼圖會尖叫逃避，所以像“天才”這樣的馬路用詞，我們是不會使用的。第三，大部分自閉症孩子的理解力奇差，儘管他可能流利的讀出他閱讀範圍之內的文章。這也成了我判斷一個孩子是否會變成阿斯伯格綜合症（高能力者）的其中一個條件。兩者不同之處在於高能力者可以自力更生甚至養家餬口生兒育女，自閉症卻可能終生需要幫助。需要注意的是，高能力者的心思非常非常地單純，不能用“傻”來形容他們，因爲他們看世界的角度和我們不同也更純潔和無私，但是如果受到的欺騙太多就會讓他們回到自閉的狀態；第四，自閉症是可以改善他們的症狀的，這用取決於他身邊的成人的經驗和資質。有耐心的輔導員會讓一個不和人溝通，傷人且自裁的低能力自閉症患者變成一個能和人勇敢對視並簡單說出自己需求；意識到自身的疼痛感和情緒需求並且努力配合輔導員一次又一次重複學習的 學 生！注意，我不再用自閉症這詞，因爲他在慢慢進入正常世界的軌道。我用了三年的時間讓我其中的一個學生有了改變。所以，把自閉症孩子當作一個正常人去對待很重要！有一天你會發現他自言自語的正是你曾經教過他的話；他的行爲在他不自覺的情況下靠近你的期望值。 他們真的是星星的孩子。 希望這些對你有用。

作爲同時期的出版物，其實感覺比另外一本《阿斯伯格綜合徵完全指南》略好一點，不會有那麼多個人觀點，而且語言也更加自然且學術化，不像那另一本書一樣非常平淡。但明顯的問題就是分節實在是有點亂，也不知道到底是我沒有看懂還是怎麼樣。

自閉症很大程度是一種基於基因的疾病，行爲表現形式有許多不同的側面。所有自閉症都在出生之前已註定，所有自閉症都會影響大腦發育。 自閉症是一種發育障礙，其核心是社交障礙。 自閉症患者全都典型地缺乏參與普通交互性社交互動的能力，全都典型地存在行爲上的刻板，以及帶來一系列的後果。 關於自閉症成因、自閉症大腦，都還沒有確鑿信息可以描述。到目前爲止，科學家對於自閉症還了解的很少，而且針對自閉症的藥物治療並不存在。

這是上週看完的一本書，牛津通識讀本的第二本，這種對某一深度話題深度研究的書牛津通識讀本是比較推薦的一個系列，當然還有外研社的百科文庫，相對來說，這些書算是知識和閱讀要求比較高的一些書了，必須要做好忍受一個枯燥的閱讀過程的一個準備。 這本書主要講了關於自閉症的發現、發展以及關於自閉症研究的進程，有比較專業的理論，結合事例展示了自閉症的發病時間，如何專業判定，明顯特徵以及產生的原因等等問題，不到150頁的書裏，我們可以對“自閉症”這一已經耳熟能詳的名字有一個更加深刻和全面的認識及思考。 毫無疑問，我們生活在一個有差異的世界裏，階級、性別、職業、愛好等等標籤下，我們被區別開來，我們要意識到，有這麼一羣人，他們從小就不一樣，他們需要一種平等和善意的眼光，當你想特立獨行，其實大家都一樣，當你自私挑剔的渴望一種平等，你要知道，有一些人，他們真的不一樣，也不能奢求他們一樣。 關於自閉症是一個被逐漸發現和重視的過程。 在第二次世界大戰中期的1940年代初，心理 疾病研究專家 利奧·坎納（1894—1981）和漢斯·阿斯伯格（1906—1980）同時給出命名。一開始孩子表現出來的一些異常跡象並不能被準確定義，但是卻讓父母們越來越不安，最後總結爲三個方面的明顯特徵：交互性社交缺失，明顯的交流障礙，以及重複性的活動和狹隘的興趣。當然其他因素至少包括年齡、家庭背景、總體能力、教育，以及孩子的自身脾氣和性格。 隨着研究的深入，對於自閉症的確診時間及病症也越來越規範，在第二年，小孩子的交互式互動開始了，自閉症的核心社交問題就在這裏。 錯誤發生在基因圖譜中某處，這些基因最終使人長大爲一個具有極其複雜的中樞神經系統的人，絕大部分基因圖譜能順利運作，因而嬰兒誕生時看上去十分正常。生命的第二年微小錯誤的後果纔會顯現，帶來重大甚至摧毀性的後果。所以大多數病例的確被確認，但還有三分之一的病例最終被認爲不是自閉症。但是如果孩子大於三十個月，診斷則幾乎完全正確。 隨後，篩查工具已經被開發出來，它主要評估三個信號： 一、孩子能否表現出“聯合注意力”，如用手指來指向物體； 二、他/她是否能跟隨成人的目光； 三、他/她能否參與簡單的假裝遊戲 上面說到，基因圖譜的某處異常導致孩子聯合注意力缺失，這個研究最重要的一點是讓很多人消除了偏見，即認爲後天的外界環境會導致孩子的自閉症，但自閉症其實是天生的，在第二年，我們大腦內神經系統被數以百萬計的連接體和連接纖維像接通電源一樣串聯起來，大腦的通信高速公路正在修建。 這裏是一些極爲生澀的概念，書裏研究了三個理論試圖找到導致自閉症的大腦發育問題。 第一大理論：心智理論，（我們不需要思考，但我們通過考慮別人所想、所需就能解釋人們在做的事情）自閉症當中，這個心智化機制出了問題。 第二大理論：自閉症患者生理上缺乏社交的固有內在驅動。（有個大腦系統支持着我們對他人的情感回應，這個系統主要位於杏仁核內。假如這個系統發生錯誤，可以導致自閉症中一系列顯著的社交和交流問題。） 第三大理論：人類鏡像系統 （ 鏡像系統使得看和做之間建立起自動連接，這個機制使我們能理解他人動作的意義。） 自閉症孩子能理解目標，即使他們很難理解人們行爲背後更復雜的動機。 但這三個理論都有各自的漏洞，現階段的研究，一切上沒有準確的定論 生物學、思維和行爲研究越來越成爲自閉症研究的重點，也有了一些初步結論，自閉症的成因不是一個而是很多，不同病例可能已經暗示了傾向性基因的不同組合。 在顯微鏡下可見的大腦異常，表明了它們起源於胚胎髮育非常早的時期，在大腦裏有一種浦肯野細胞，這些細胞在自閉症大腦中普遍偏少偏小；聯結大腦的遠程聯結纖維在自閉症大腦中更加稀少；很多自閉症孩子出生時頭圍小，但在一歲之後會表現出頭圍的過快增長。 關於自閉症兒童研究最困難的地方在於，他們不僅與正常兒童差異極大，而且他們個體之間差異也很大。 有的孩子有全面的精神障礙；有的擁有神祕的高智商，比如有個女孩唱歌嗓音甜美，有個男孩能畫出令人讚歎的畫作，還有個孩子不會講話，但對質數的認識讓人驚歎； 很多聰明的人士在非常輕易掌握一些匪夷所思的超能力的同時非常艱難地應對着日常生活的簡單需求。 兒童發育會有很多驚喜。有的孩子小時候表現出明顯的自閉症跡象後長大了沒問題了；但更可能的情形是，有問題的孩子會成長爲有問題的成人。 在任何花園裏，同一顆種子發育出來的植物也並不長成一模一樣。但是在人類發育的例子中，我們不知道扮演種子、太陽或是水的角色的各是什麼。 隨着診斷標準的放寬、人們意識的提高，也包括現在對自閉症兒童的識別，自閉症確診數量全球範圍內大幅度增長，據估算，一個自閉症醫生要花費的治療成本爲490萬英鎊，估算經濟負擔是一回事，人工成本又是一回事，對社會保障、教育、醫療系統都構成了嚴重的挑戰，而且完全不可能估算。很明顯，減輕自閉症造成的負擔勢在必行。 現階段，對於自閉症兒童的治療主要是兩個方面，教育和康復，包括音樂療法和藝術療法，創造一個安寧成長的環境，開發出適當的教育等等，爲自閉症人士選擇合適的教育和照料沒有捷徑，我們還需要做的更多，瞭解更多。 書裏有幾個事例讓我印象很深刻。 安德魯患有阿斯伯格綜合徵，妻子她父親去世時極其沮喪低落，安德魯則在葬禮上大聲輕蔑地談論岳父，說都是岳父自己的錯，因爲吸菸才患上癌症。同時他又一直都給非洲的一家慈善機構慷慨捐款。 還有一個男孩他發現自己不能理解別人，他從不說謊，他會說“我學校裏其他所有小孩都是笨蛋。我也不想稱呼他們爲笨蛋，即使他們其實真的太笨了。他不會對別人的願望和興趣做讓步，也不能接受別人的觀點。他對整個社交世界非常淡漠，一直生活在自己的世界裏。 這讓我想起來《麥田裏的守望者》裏的霍頓 和《局外人》主角莫索爾，每個人其實對世界級身邊世界的運行都有着敏感和基本的認知，他們看起來有點真實過頭的魯莽，他們缺乏附和世界運行潛規則的認知，我真的不知道是因爲他們缺少必要的圓滑，還是我們缺少某種勇氣。 書裏有提到和自閉症同於孤獨症譜系障礙的阿斯伯格綜合徵，一般發生在老年人身上，當他們老去，生活變得更重複，更刻板。很多老人會見到他們的老伴和朋友先離開，不得不習慣孤獨。 有的人生下來會因爲自閉症孤獨異樣地活着，有的人在接近生命尾聲的時候孤獨地離開，但好像所有人又不得不適應這種不尋常的孤獨，書裏有一句話讓我不知道用怎樣的詞語和句子形容看到那句話的感受： 既然註定要遺忘和孤獨，但如果你從來沒有過朋友，會不會反而容易點呢？