潰瘍性結腸炎和克羅恩病照護指導

我懷着好奇之心瀏覽了一下，走馬觀花😊😊 《潰瘍性結腸炎和克羅恩病照護指導》是一本貼心且實用的炎症性腸病照護指南，專爲患者及其家屬精心打造，對提升患者生活質量、有效管理疾病意義重大。 從疾病認知層面，它清晰且準確地闡述了潰瘍性結腸炎和克羅恩病的定義、區別以及流行病學特徵，讓讀者對這兩種病症有了全面且深入的瞭解，尤其點明中國當前專科診療經驗不足的現狀，強調醫患溝通的重要性，極具現實指導意義。 診斷與檢查部分，詳細介紹了IBD診斷的難點、方法以及鑑別診斷要點，結合多種檢查手段輔助評估炎症活動度，爲患者和家屬在面對疾病診斷時提供了清晰的指引，減少誤診風險。 藥物與治療、手術與術後管理板塊內容詳實。對各類藥物的選擇、使用注意事項以及手術適應證、類型和術後康復都進行了細緻入微的講解，讓患者和家屬在面對治療決策時心中有數。 營養支持與日常管理方面給出的腸內營養、飲食原則和微量營養素監測建議，爲患者從飲食角度控制病情、保持營養均衡提供了科學的方法。 在心理與生活質量及造口護理專項上，這本書展現出了極高的人文關懷。關注患者的情緒調節、生育戀愛問題，以及造口護理的日常維護和特殊場景應對，幫助患者重樹生活信心，積極面對生活。 無論是對於炎症性腸病患者、家屬，還是相關醫療工作者，這本書都提供了全面、系統且實用的知識和護理建議，是一本不可多得的炎症性腸病照護領域的優秀讀物。

本書是讀書一箭雙鵰二本像教科書心得與研究補充，其特點是二者都從醫學臨牀學角度提供“潰瘍性結腸炎“和“克羅恩病”都是炎症性腸病的主要類型，及所涉及到腸道的炎症，特別是其涉及的區域和病變特點有何不同。 1. 潰瘍性結腸炎： - 只涉及大腸。 - 病變連續，不跳躍。 - 主要表現爲腹瀉、腹痛、帶血的大便。 2. 克羅恩病： - 可涉及消化道任何部分，從口到肛門。 - 病變可跳躍，中間有正常組織。 - 表現爲腹痛、腹瀉、體重下降、疲勞等。 照護指導可能包括： - 飲食建議：避免刺激性食物，增加膳食纖維，避免乳糖等。 - 藥物治療：如5-ASA、免疫抑制劑、生物製劑等。 - 定期隨訪和監測。 - 心理支持：由於這類疾病可能導致情緒問題，提供心理支持和指導非常重要。 - 手術治療：在藥物治療無效或出現併發症時可能需要考慮。 值得⚠️注意的是：潰瘍性結腸炎（Ulcerative Colitis, UC）和克羅恩病（Crohn's Disease, CD）都是炎症性腸病（Inflammatory Bowel Disease, IBD）的主要類型。近年來，對這兩種疾病的研究已取得了一些新進展，特別是在疾病的基因學、病因學和治療方面。 以下是一些關於這兩種疾病從網上查到，以補充書🀄️內容缺失部分之進展： 1. 基因學研究： - 目前已知有超過200個與IBD相關的基因位點。 - 克羅恩病中最早和最著名的基因是NOD2。 - 其他與IBD相關的基因包括ATG16L1、IRGM、IL23R 和 IL10。 2. 信號傳導通路： - Th17細胞和IL-23/IL-17信號通路在IBD中的作用受到廣泛關注。 - 核因子-κB（NF-κB）通路也在IBD的炎症反應中起到關鍵作用。 - JAK-STAT 信號通路也與IBD的炎症反應相關。 3. 腸道菌羣： - 腸道微生物羣失調（dysbiosis）被認爲是IBD發病的一個關鍵因素。 - 研究也顯示，某些微生物如Faecalibacterium prausnitzii可能與IBD的抗炎或促炎作用有關。 4. 治療進展： - 除了傳統的治療方法，近年來生物製劑的使用越來越廣泛，如抗TNF-α藥物（如infliximab和adalimumab）。 - 抗IL-12/IL-23的藥物，如ustekinumab，也已經用於克羅恩病的治療。 - JAK抑制劑，如tofacitinib，也在某些IBD患者中顯示出治療效果。（書中提到上部分內容） 5. 環境因素： - 吸菸、飲食、藥物和感染被認爲是IBD的環境觸發因素。 - 最近，對食物添加劑和它們可能在IBD中的角色的研究也在增加。 這些只是在IBD領域最新研究進展的一部分。隨着技術的進步和研究的深入，我們對這兩種疾病的瞭解也在不斷增加。 另外，關於腸道微生物與健康的研究，經過網上查詢，其可以追溯到20世紀初。當時的科學家首次認識到腸道內有大量的細菌，並開始探討這些細菌與人體健康之間的關係。 其中，Elie Metchnikoff，一個來自俄國的諾貝爾獎得主和微生物學家，是這一領域的先驅。他在1907年提出了一個假設，認爲腸道中的某些有益細菌（尤其是乳酸菌）可以增強人體的免疫功能，並可以對抗腸道中的有害細菌。他推薦人們攝取發酵乳製品，如酸奶，來提高腸道中乳酸菌的數量。 以下是與此相關的經典文獻引用：例如 Metchnikoff, E. (1907). The Prolongation of Life: Optimistic Studies. G.P. Putnam's Sons.……。 近年來，國研究者對傳統中醫如何影響腸道微生物進行了深入研究，尤其是中藥或天然草藥對腸道微生物的影響及其與健康的影響，只是因爲過份報道“綠豆湯”相關八卦產生出來一些負面新聞，有些遺憾😔。 簡言之，本書提供臨牀醫學經驗及醫學科普知識，通俗易懂，特別推薦給有醫學及現代分子生物學基礎及其它有興趣讀者參考。 與讀上本書《書名：喫土：強健腸道、提升免疫的整體健康革命》（作者：[美]喬希·阿克斯（Josh Axe）譯者：王凌波，魏寧）比較“喫土”一書更加偏重食療，而本書注重理療，包括提供一些患者在例如，性生活，婚姻，懷孕等方面具體指導等。 注意⚠️理論上‼️自然可以推測，在繼Cov19 新冠病毒之後將來年代🀄️，由於人們衛生習慣，例如洗手衛生好習慣等，它反而可能相對容易導致該病患病發生，這應該就是讀本書最重要意義所在吧！😄🤣👌⛽️！ 大力推薦給關心健康生活健康的讀者朋友及相關研究行業精英注意‼️！

我本人是一名腸易激綜合徵患者，我曾莫名其妙地一天腹瀉9輪，而且時時刻刻有便意，晚上睡不着，白天很煩，很燥，火很大，已經給我正常地生活和工作帶來了很大的困擾，嚴重影響工作質量那段時間，我一度以爲自己患上了絕症，留下了很大的陰影，有一次去歐洲，在大巴上我喫了國內帶的毛毛魚，結果10分鐘就想上廁所，因爲有30多位客戶，我整整憋了一個小時的腹瀉，最後還是兩次腸鏡的結果讓我放寬心了，不過那件事也讓我有3年基本沒碰過宵夜，燒烤和冷飲，麻辣零食，經過了幾年的調整，我現在情況好多了，每天正常1到2次且有規律，讓我也意識到了消化道真的很重要，雖然不是IBD，但是看完這本書真的能讓我對這些病友感同身受，真的要好好愛護消化道，管住嘴，調整好情緒真的對於緩解或者預防消化系統疾病有非常大的幫助.真的希望所有高風險和患者能夠從當中恢復過來.這本書對於很多患者或者消化道不好的人來說，真的值得讀.更瞭解，就更敬畏.

系統性的講解了IBD患者應該注意的事項，雖然部分治療手段近年有更新，但是生活習慣以及基礎上的理論解釋有助於患者更加了解自己的疾病。整本書不算太長，推薦可以讀完。

微信閱讀讀完的第48本書📚 推薦指數：⭐⭐⭐ 本書是在家人確診潰瘍性結腸炎時看的，看完整體沒有學到很多看護技巧，只能說和網絡可查到的護理信息大同小異。可以在心裏忐忑的時候看看作爲了解，但是書中還是很客觀的表明了該病的不可治癒性，看來還是有點增加緊張感的。 “苦”是生命最底層的感知要素，它伴隨生命而來且陪伴生命全程，它映襯與調和生命中的所有其他的滋味。 看完感覺生病真的挺不容易的，疾病會給生活帶來太多的不方便。但是如果真的生病了，也沒有其他辦法，只能儘可能保持心情舒暢的情況下照顧好自己了。

益生菌（probiotic）製劑在潰瘍性結腸炎活動期和緩解期的治療中可能有益，但證明對克羅恩病患者有益的證據不足。

作爲患者，我大概瞭解了疾病的診斷標準，以及在日後的生活中，能留心那些事物讓自己的生活變得更加美好，在發病初期的我，還沒那麼嚴重的症狀時更加應該有嚴格的自我管理能力，面對慢性病，需要更多的是耐心，是面對而不是逃避。

內容涉及全面且簡短，從檢查方式及診斷，到臨牀用藥及瘻口護理及恢復，以及患者的婚姻，生育，工作，旅行都有涉及！

腸胃不舒服搜到這本書看看，看到過程真是痛苦。本書道出了醫學真諦——偶爾治癒，常常幫助，總是安慰。

一般 感覺裏面針對潰瘍性結腸炎的指導太少了 很多數據意義也沒有講 是讓人瞭解潰結和克羅的一個比較淺顯的科普讀物。