男孩肖恩：走出孤獨症

這是孤獨症患兒與母親一起合著的書，母子倆從各自的視角講述成長的經歷。 肖恩是朱迪的第一個孩子，因爲懷孕期間打了麻疹疫苗，導致肖恩局部大腦發育遲緩。一年後，母親又爲肖恩添了可愛的妹妹，一家四口生活在一起。 在媽媽的眼裏，身陷孤獨症的肖恩總是“沉浸在自己的世界裏”、“做的事差不多都是錯的”、“永遠都不會開竅”，而且從他那裏“得不到愛的回饋，從來沒得到過”。 在肖恩的世界，他不僅能夠思考，可以感知生活，而且對自身與他人和環境的關係有着複雜的感受和想法。 一、母親的視角 1、肖恩的怪癖 很顯然，他需要控制談話，因爲他似乎聽不懂別人在說什麼，就想要強迫我們所有人遵從他的規範，而他的規範模式永遠都離不開：清單、程式、重複。 2、肖恩在學校 肖恩有幾門功課表現突出。他的數學不錯，只要是很具體形象的，他都沒問題。他的記憶力很好，拼寫能力超強，詞彙量很大。如果讀到或看到自己不認識的單詞，他就會發怒。我們很難確定他到底知道多少，但不管怎樣，他在學校的成績大多都是中等，偶爾還會偏上——那些要求抽象推理的作業他不太行，會被繞糊塗，不知道怎麼做。 3、看孤獨症電影 依我看，那位媽媽觸及她孩子內心的方法就是和他一起走進他的世界，再借此最終將他帶出來。她和他一起轉盤子，一遍又一遍地轉；她像他那樣拍手，一拍就是幾個小時。一點一點的，幾乎是察覺不到的，這個方法起作用了：他開始注意到她，去看她，對她作出反應。他媽媽就這樣和他一起坐下來，模仿了他幾個月之後，小男孩擺脫了他的孤獨症行爲，變成了一個正常的孩子。這是個動人和成功的故事。我眼裏充滿了淚水，不得不強忍住啜泣。 4、漫長康復路 我們去看了專家，喫了他們開的鎮定劑，參加了他們制定的治療項目，使用了他們執意推薦的訓練方法，但沒一樣能帶來任何改變。 後來，我們不再求醫問藥，只依我們自己的直覺和常識行事。我們使盡了渾身解數——我們的愛，我們的憤怒，我們的失望、耐心、創造力、暴力、無知，還有幽默。 5、獨立的肖恩 肖恩已經在自己的公寓獨立生活7年了。他從大學畢了業，在一所養老院的康復部有份全職工作。他開着自己的車，有了女朋友，愛好打網球。業餘時間他要麼在一些服務機構做志願者，要麼在家聽自己收藏的懷舊爵士樂唱片。 二、肖恩的世界 1、內心小世界 現在回過頭來再看，我已認識到自己引導的談話都是零零散散、相互脫節的，不會有任何有意義的結果，但在當時，重要的是，這麼做讓我覺得我多少更接近正常人了。我能得到承認，而且，隨心所欲駕馭着談話的時候，我能有那麼一會兒覺得自己很厲害。 2、入學的感受 我喜歡學校的進階閱讀材料，因爲非常規整有序。可是每當遇到不懂的地方，我就特別生氣。我們讀到的故事大多對我來說都不知所云——我不知道故事裏爲什麼會發生那些事，這讓我感到特別沮喪。看起來別人都懂，就我不懂。 除了閱讀，我在學校感覺相當不錯，至少是在教室裏。我們必須要做的功課都令我有種安全感，這是其一。其二，我從不需要和其他孩子進行目光對視——如果我坐在後排，我只能看見別人的後腦勺；如果我坐在前排，別人也只能看見我的後腦勺。 在操場上可就不一樣了。我只能躲在自己的殼裏，除非逮着機會捉弄一下別人。操場對我來說很危險，因爲其他孩子就在我四周，而且他們能對我爲所欲爲。現在我認識到這是因爲我太自卑，我認爲他們也會覺得我很差，並且會來傷害我。儘管上學那幾年從來沒人攻擊過我，但我一直都很懼怕在操場上和其他孩子在一起，所以我從不和他們進行目光接觸。 3、看孤獨症電影 我坐下來看電視上的這個孩子，我被他深深吸引住了。我越看越覺得我和他之間的相似之處很多。他乾的那些事都是我以前也經常乾的，我簡直不敢相信自己的眼睛！他沉迷於旋轉物體，沉迷於玩弄鏈條，所有那些事！這是我這輩子頭一次看到和我如此相像的另外一個人！我們看電影時我一句話也沒說——我想等片子結束後再去查證我懷疑的是不是真的。 4、寫作帶來的改變 我自己的寫作也發生着改變，反映出我的康復歷程。我康復得越好，大腦的“抽象”部分就越活躍，我看待世界的角度就越寬廣。我不再刻板地理解他人的言辭，也不再將他人的行爲看成非黑即白。我也不再滿足於對複雜問題和事物的簡單釋義。我開始領會人際關係的微妙之處，察覺外部世界中諸多人物與事件之間的種種關聯。一個曾經痛恨任何改變的人發生了這樣的變化，真的令人感覺耳目一新。 5、成爲新聞記者 近來，我的寫作又有了長足進步，因爲我當上了編輯，還成爲本地報紙的一名記者。除了撰寫傳統的新聞故事，我還寫了很多專題文章。我非常喜歡這個工作。日前，我重返揚斯敦州立大學，攻讀4年制的新聞學學位。

他這本書從孤獨症人士自身和母親兩個角度來寫，細緻地描述他們一家人一路走來的心路歷程。他們讓我們看到了孤獨症和世界之間的那堵高牆，母親進不來，孩子出不去。這一路的艱辛，我們無法想象。好在這一家人的精神內核都那麼強大，終究找到了一個心靈溝通的橋樑。他們永不放棄的精神，給很多孤獨症家庭帶來了希望。 醫學在長足發展，但人腦是如此複雜，除了相信科學，我們也應該相信愛和接納的力量。盡最大的努力，做最壞的打算，同時抱最美好的希望，說不定某一天，他們就從自己的世界出來了，和這個世界的溝通交流也就一通百通了！

不可思議的一本書。 同一件事，兩個視角。 但是卻在媽媽和肖恩的心裏，產生了截然不同的想法。 佩服肖恩，終於將困在內心的男孩救了出來； 佩服肖恩的爸爸媽媽，沒有因爲一紙診斷就此放棄； 還有可愛的梅梅，我想她的存在一定極大的激勵了肖恩，讓他有機會打開自己，而且梅梅的到來也給這個消極的家庭帶來了新的希望。 永遠保持善良，永遠不要放棄希望。

孤獨症兒童有他自己給自己制定的規則，我們無法打破這些，那就儘量尊重。 後天我的孤獨症孩子就要上二年級了，新學年分了新班，已知他是不太接受改變的，但我不會怪他，能做的就是包容他。 願我的孩子能開心快樂，平安健康！

從肖恩的角度來描述他的感知和想法，讓我更加理解我的兒子。他們並不是沒有感知，沒有想法，只是哥我們不同，在他們無法用我們理解的方式來表達他們的想法時，我們會把他們歸之於有病，和我們不一樣，他們需要改造和“幫助”，用我們自以爲“對的”“爲他們好”的方式來試圖讓他們變得“正常”，變得“和我們一樣”，如同要讓一條魚適應陸地生活。 要反思的是我們。

讀這本書僅僅是因爲我現在剛剛從事特教領域，而我不理解這些孩子，我想幹好工作。 剛開始閱讀這本書時，我不知道怎樣和他們相處，我想更好的理解他們。我和另一個老師下午只帶兩個小孩。其中一個小孩A在上我們課的第一天，躺在地上大哭無法抱起來，大概躺了兩個小時。那個時候我覺得我永遠無法和他相處，我不喜歡他。而另一個孩子B，因爲之前他早上的影子老師請假，所以我帶過他一週的影子，我覺得我好像跟他有了一點點默契，他很喜歡我我很喜歡他。 這本書讀一半的時候,我們小組中的那個老師去代其他請假老師的課，所以下午只有我一個人面對兩個孩子，可能是因爲這個老師比較兇，而我一直比較溫柔，所以小孩B突然發現沒人能壓制住他了，連我在內三個老師無法在控制住他的行爲，他開始大笑亂跑亂扔東西…早上我去帶他的影子他坐在爬網高處衝我吐口水嘴裏說着罵人的髒話。那一段時間我每天好累，把壞情緒帶回家裏，每天都要哭。我男朋友和他的媽媽勸我離職。但因爲一些陰差陽錯我這個離職申請一直沒有說出口，而我也下定決心先把今年幹完。 這本書剛開始看，我只是爲了自己能夠幹好這份工作，中途我放棄了看，因爲太累了我再也不想接觸自閉症這個名詞。後面我的狀態好轉再看這本書後半部分，我甚至從肖恩對抗自閉症的過程中被啓發面對生活中我所恐懼的那些事情。我恐懼與比我大很多的人相處、我恐懼去做我不擅長的事情我想做的比其他人都好、我怕的只想逃避…這也是導致我從一個薪資又好又體面的工作辭職的最主要原因。而我也決定無論如何我都要去直面這些恐懼了，我不想渾渾噩噩湊湊合合的過完一生。

你好，肖恩——讀《男孩肖恩，走出孤獨症》 這本書與之前讀過的幾本都不同。講述者不僅有孤獨症男孩肖恩的母親，還有肖恩自己。尤其是肖恩親自寫下的那些段落，讓我們得以窺見一個孤獨症孩子內心真實的風暴與秩序。 從母親的視角看，這幾乎是一個所有孤獨症家庭都能共鳴的故事。在那個年代，人們對孤獨症的研究少得可憐，連許多專業人士都認爲，孩子的問題全是母親的責任。這讓她一度堅信自己是一個糟糕透頂的母親。而在外人眼裏，肖恩是個怎樣的孩子？刻板行爲，那些給他人添麻煩的“壞習慣”；狹窄的興趣愛好；固執、易怒的情緒；對別人充耳不聞，或無法理解話語背後的含義；學不會繫鞋帶、穿衣服這些再簡單不過的事；腦子裏彷彿有一套只屬於他自己的規則。總之，是個不可理喻的、奇怪的孩子。在家被母親崩潰時大吼大叫，在學校被人欺負。 可是，從肖恩自己的視角看，世界完全是另一番模樣。他很小就開始用自己的方式感受環境——通風口的鐵箍，地板上的小洞，車庫裏的鐵鏈條。這些在常人眼裏毫無意義甚至古怪的物件，讓他深深着迷。他在認真地探索、研究，他的注意力完全被這些東西吸進去，所以聽不見別人在說什麼。至於那些“規則”，在他的世界裏，他覺得事情應該怎樣，世界就必須怎樣，否則他會極度憤怒，而爲了消除這憤怒，他又會給自己制定一套新的規則。家人被折磨得無可奈何，甚至對他又吼又打，而連他自己也控制不了這些行爲。 真正的轉機出現在他十幾歲，讀高中、大學的階段。他開始意識到自己的某些行爲是不好的，而在他心裏，還有一個“另一個自己”想要掙脫出來。那個“另一個自己”，最終成了他走出孤獨症的突破口。當然，這一切離不開家人的不放棄，也離不開他自己驚人的努力。對於他們，我深感敬佩。 孤獨症，也叫自閉症，最新的定義是孤獨症譜系障礙，納入了典型、非典型、阿斯伯格等類型。它是一種神經性發育障礙，是與大腦有關的、與生俱來的基因問題，與父母的養育方式沒有關係。沒有人想要生病，但如果它真的來到我們身邊，我們只能接受，然後選擇適合的方式去幹預。我之前讀的《有且僅有》《同與不同》，還有電影《海洋天堂》，都從不同角度講述了相似的故事。 生活還要繼續。人類應付磨難的能力，或許真的是沒有上限的。接受，然後不放棄，才能找到一條路，走下去。而所謂“走出來”，或許從來不是變成一個完全不同的人，而是讓那個被困在混亂感官和失控情緒裏的、渴望連接的自己，終於被看見、被理解，然後被釋放出來。

肖恩視角敘述的個人體驗真實而觸動人、有啓發性。母親視角則有助於看到家庭對一些譜系特質行爲的體驗和感受，以及肖恩成長過程中從業人員和社會環境對康復的影響。肖恩和家人們憑藉不懈和卓絕的努力，實現了很大程度上的突破成長和個人自由、自我實現。並且真實清楚地描述出來了孤獨症相關的種種情景，對孤獨症人士和從業人員都有啓發和助益、激勵。

看到了不一樣的孤獨症人士，爲什麼他突然就新生了呢？是因爲他的症狀程度較輕還是？在書中他的早期也有很多掙扎的影子但他突然就頓悟了，其實讓我很難想象，而且他其實和普通人一樣，喜歡普通人所喜歡的，有喜歡的情感但也有自己的規則。這真的給我打開了新視野，去以一個新視角看待孤獨症。

同一件事，母親和ASD孩子截然不同的感受，這種合著的形式非常有助於瞭解ASD的內心； 一邊是掙扎在不勝其煩和不忍割捨之間的父母，一邊是深陷行爲失控和不明所以的ASD，信息無法通達，心意無法理解； 沒有突然消失的症狀，愛就是一切的答案。