
陸曉婭
這本隨筆中,作者陸曉婭通過35篇陪伴手記,記錄了母親從初現認知症端倪到離世的這段生命歷程中,她身爲至親的整個陪伴過程。在這條用溫情守護的時間線上,面對罹患認知症、逐漸失去感知力的母親,作者憑藉自身專業的心理學理論與技術,並更多通過理解、接納、親近、呵護與愛,去延緩病魔對母親的傷害,重建母女間身與心的溝通,修復母女間曾存在的隔閡,撫平母親童年的創傷。這是一部在女兒與母親的角色呼喚中,重新詮釋“愛”的生命紀實。
專門找了這本書來看,或許是不幸的,因爲我的母親於今年確證了認知障礙,但另一方面,我又覺得是幸運的,因爲我可以有很多時間陪伴母親,與她做個漫長的告別。畢竟我的父親走的突然,或許這樣的安排,也是我內心的一次歷練與成長吧,讓我和母親都有一個緩和的機會。當然我知道,前路會有崎嶇。 過年前,我的母親又因爲擦窗子杵到左手,左手骨折了,一方面我很心疼她,另一方面我也慶幸她沒傷到別的地方,疼此一回她也會記住愛護好自己,因爲她就是想着不給我添麻煩不麻煩我,才總是忙忙碌碌自己承擔很多事,而忽略了自己的年齡和體能導致了這次意外。也爲自己能照顧她,終於能給她好好煮煮飯而開心。 這本書讀完讓我心態平和了不少,從一開始剛得知母親病情的不安和無奈,到坦然接受。學着作者一樣去耐心對待,也瞭解了一些相關機構,考慮一些該安排的事和該預備好的心態。 讀到患者們隨着病情的加重,他們的頭會越來越低。這個狀態讓我覺得他們不是生病了,是睡着了,因爲坐着打瞌睡的時候頭就是會越來越低的。或許“認知障礙”的患者們他們這輩子太累太累了,他們要需要休息了,他們的靈魂先離開了吧,而他們的身體還在夢遊。 我會在未來也牽好我母親這個夢遊的小孩,像我小時候她給我蓋被子一樣,守護好她的身體,讓她能做個美夢。
世俗教育我們要愛具體的人,可「愛」不是名詞而是動詞,實踐「愛」的過程有多難呢。 這本書沒有頌揚母愛的偉大,也沒有宣傳兒女的孝道,在人人都想插嘴教育他人的世界裏挺難得的。 作者用樸素的文字記錄着和媽媽的相處,越是瞭解,越是無限接近分離。 看這本書時我沒有哭,只是長久地哽咽。 就像看《獻給阿爾吉儂的花束》,任何走向衰敗走向離別的故事都令人難過。死亡是再尋常不過的事情,可是死亡落在每一個家庭裏都猶如精準砸下的隕石。 作者爲什麼會用《給媽媽當媽媽》這個書名啊,單單看標題就想哭。(停止想象和自己的媽媽分別的場景)(可越是不讓想那頭粉色大象就越是會想到啊嗚嗚嗚嗚嗚) 一直覺得「失智」比「癡呆」要委婉,就像日語裏表示殘疾人的詞「體の不自由な方」比「障害者」要溫和。 阿爾茨海默病患者只是失去了一些東西和能力,不應被扣上一個第一眼負面的帽子。 而我們在內的任何人,都有可能成爲「他們」。
記得很多年前在微信公衆號裏看到過有人推薦這本書,直到今天這個緣分才真正閉環。最近看了很多關於關於母女關係 關於死亡的書。和諾獎得主安妮.埃爾諾寫她母親的《一個女人的故事》,波伏娃的《她彌留之際》統統不同的是 這本書寫得非常真實又具體,落實到喫 穿 睡 拉的方方面面 。看的過程頻頻落淚 作者真的內心強大 又充滿了愛。我反思是自己的年齡焦慮 ,我的外婆身體硬朗 我的媽媽身體也不錯 ,可能更多來自於對自己的焦慮吧。只有真真正正一天天 一夜夜地看着作者的媽媽的變化 ,纔對衰老 死亡 有這麼具體而深刻的認知。也會更明白 安於當下的重要意義。
讀起來心像被妥帖地熨了一遍,文字是溫暖的,心情是悲涼的。 只是,看完以後想想如果以後自己無法承擔高昂的養老院費用,而又沒有兄弟姐妹幫襯,不禁憂慮。衰老已在父母身上顯現,是越來越多的白髮,是越來越鬆弛的眼皮,是越來越明顯的老年斑,是越來越重的活絡油的味道… 死亡。我沒見過我爺爺,外公在我小時候去世了。我的奶奶和外婆已接近九十高齡。成年後,將面對的死亡已經越來越近了。我感覺他就在陰暗角落裏等着、等着,等着那一刻。 曾經認爲如果世界上所有終點都明確是失去和死亡,那麼,通向終點的這一路都沒有意義。這種無意義感,或許讓我不那麼在乎物質和精緻,但是更要命的是,消解了我生活的積極與動力,它沒有讓我變得超脫,反而讓我更加沉重。我一度認爲是自己覺悟不夠,不能夠坦然接受無意義,但是後來,我還是確認了,這個意義必須要有,只是我還沒能找到,還在漂浮。 漸漸地,自己看的書開始向死亡教育、生死哲學方向靠攏…其實也反應了我對衰老和死亡的焦慮。我想我這一種閱讀的趨勢,也不過是早早讓自己做好心理建設。 因爲,成年人,要隨時做好失去的準備。 作者在文中,也經常提到是“人生的修行”、“是人生的功課”…我已經能體會了。給我的阿寶當媽媽,等她能獨立後,我就要給我的媽媽當媽媽了。 責任是沉重的。它強勢地要求你必須讓渡部分自我,讓位給你需要對其負責的人。這會引起很多的委屈、憤怒…繁繁雜雜的情緒會讓人崩潰。 希望在這樣的過程中,我能找到我的意義吧。
看完《我給媽媽當媽媽》,思緒很多,受益很多。可以說我也正在經歷作者經歷的過程,只是媽媽不是阿爾茨海默症。 作者在經歷高知母親身患阿爾茨海默症十餘年的照護經歷中,從最初的心痛不捨迷茫痛苦,到後來放下情緒包袱,將此視作一份經歷,去認真感知。從觀察媽媽的變化,探知媽媽的需求,到反思重構與媽媽的關係,放下內心的執念,接受生命的規律,逐步走出了迷惘。安頓好自己的內心後,找到了與生病媽媽的相處的恰當模式,調整好了對生命意義的看法。在照護中着眼當下,不愧疚昨日,不焦慮未來,坦然接受命運的安排。讓媽媽能夠在有生之年得到了更好的照顧,也讓自己在這段經歷中拓展了對生命的思考,豐富了對死亡的認知,讓她不懼死亡而更珍愛生命。 作者說:如果視“老病死”爲殘酷的話,誰的生活能逃離這份殘酷呢?當我們能在殘酷中學習、思考,淬鍊出生命的價值與意義時,這份殘酷中就滲透進了充實與快樂吧! 文字溫暖又有力量,感謝!
非常佩服作者對母親的用心照顧! 當失智症患者的意識逐漸脫離與大腦的聯繫時,這其實也是一種逐漸死亡的過程吧!能服侍這樣的老人家,太不易了,非常敬佩!
風,起於青蘋之末 和大多數認知症患者家屬一樣,等我們感覺到事情不對頭時,老媽早已在病魔的侵襲下失去了往日的優雅。 忙於工作的我,有時一天會接到她打來的好幾個電話,說的都是同一件事情:家裏燒飯的鍋,鍋把兒“殘疾”了,因爲她忘了關火;鑰匙落在家中,她撞上門就出去“雲遊”了;她貌似坐在沙發上認真讀報,但仔細一看,發現她手中那張《參考消息》頭朝下……我們聰明、要強、獨立的老媽,漸漸地開始讓我們哭笑不得,繼而讓我們憂心忡忡。 唉,那是哪一年,是從什麼時候開始,我們發現事情不對頭的,我已經記不太清了,唯一記得的時間點是2007年5月31日,因爲在這一天的《效率手冊》上,我寫下了“帶媽媽去北京大學第六醫院看病”。 在此之前至少兩三年時,也或許像一些書上說的,早在10年、20年前,她腦部的退化就開始了。 而20年前,正是媽媽人生中一個重要的轉折點。 1986年年底,我父親在新華社巴黎分社社長任上被查出肝部腫瘤,同在分社工作的媽媽陪他回國治療。8個月後,父親最終因肝癌不治而亡。 安葬了父親後,媽媽原本期待能重返巴黎工作,但單位讓她辦了離休手續。最初的幾年,媽媽和朋友一起編纂了一部《法漢大詞典》,還曾去一家基金會上過幾天班,但她在那裏沒有找到存在感。此後,她不再工作,除了偶爾出去旅遊,就是獨居家中。 也許從那時候開始,她大腦中的一場攻城略地之戰,就已經悄悄打響:那裏面正出現越來越多陰險的β-澱粉樣斑塊,原來靈動的神經元纖維也不再翩然起舞,而是慢慢地糾纏在一起……好在,受過教育的我們,很快就明白,不是媽媽“老糊塗”了,也不是媽媽故意搗亂,而是她病了,得了阿爾茨海默病。 毫無疑問,我們要帶媽媽去看病。但帶媽媽去看病,是一項何等艱鉅的任務啊! 我跟她說:“媽,你現在記憶力衰退得有點快,咱們去醫院看看吧!” 她有成千上萬個理由拒絕你:“誰說我記憶力不好?我記憶力好着呢!我去買菜,賣菜的都說我腦子轉得快。”“胡說,我纔沒病呢,我身體好着呢!” 的確,我這個要強的老媽有個很不錯的數理化腦瓜,但陰差陽錯,她竟然跟着我那文學青年出身的爹,進了《新華日報》,又進了新華社,成了一名搞國際新聞的記者和編輯。 可是,俱往矣,老媽不再是令同學羨慕的學霸,也不再是事業上的女強人,而是一個大腦衰退得讓人擔心的老太太,必須去看病。 在若干次勸告無效後,我只能另闢蹊徑:既然你不承認自己的記憶力出了問題,我就不說帶你去看什麼病;既然你總是拒絕,我就不再徵求你的意見,直接掛好專家號;既然你不願意去醫院,我就說帶你出去玩玩……總之,我連蒙帶騙地,居然就在那一天,成功地把她帶到北京大學精神衛生研究所。 進了醫院的媽媽,竟然立刻就變“乖”了。她默默地坐在候診室等着看病。當醫生給她測查記憶時,她也努力完成了“作業”,只是最後的結果讓她火冒三丈,她在走廊裏大喊:“胡說八道!誰說我記性不好,我的記憶力比你們都好!我沒病!” 77歲的老媽,記憶力已經處在同齡人的最低水平。毫無疑問,她得了病。 於欣所長誠懇地說,現在沒有更好的治療辦法,除了喫藥有助於延緩疾病進程,最重要的方式就是增加社會交往。 其實我早就明白,媽媽得病多少和她缺乏社會交往有關,但偏偏她就是一個愛獨來獨往的人。 樓下的小花園,是許多離退休老人聚集的地方,也是老媽外出的必經之路。但她從那裏路過時,眼睛彷彿長在腦門兒上,對那些坐着聊天的老人幾乎視而不見。好在她在這個院子裏住了幾十年,總會碰到些熟人,比如我的幼兒園老師,這時媽媽纔會停下來聊上幾句。最開始,還有幾個老同事邀她每週打一次麻將,但隨着老同事要麼進了養老院,要麼“走”了,麻將小組也就自行解散了。 彼時,我們兄妹三人都有自己的工作,但父親去世後,我們只要在北京,每週都會回家看老媽,我和妹妹也經常接老媽到自己家裏小住。 在離休後的日子裏,老媽每天的生活還算規律,除了買菜、做飯、散步、澆花,就是在家讀報。幹了一輩子新聞工作,通過報紙瞭解國內外大事,已經成爲她生活的一部分。 我曾勸她養只貓或狗,因爲心理學上有所謂的“寵物療法”。對很多老人來說,寵物能有效改善他們的心理健康狀況,幫助他們建立新的社會聯結。但老媽說:“我們編輯部的人都不養狗。”哦,原來養貓養狗會讓她覺得自己不再是一個知識分子、一個專業人士。我想,那是她需要保持的一種身份,即便在離休以後,她也要維持這樣一種身份,那是她生命的價值所在。 醫生希望她能經常去複查,以瞭解病情的進展,但老媽堅決不從。雖然她腦子開始糊塗,但一說起去醫院,她就明白得很。我們說服不了她,又不能綁架她,只好更多地陪伴她,督促她喫藥,陪伴她外出,讓她有機會接觸外界,獲得新的信息刺激。 紫竹院的河開了,我們拉着老媽去踏青;玉淵潭的櫻花開了,我們假裝去日本賞櫻;景山公園漫山都是中老年人的合唱團,我們也去湊熱鬧;過年了,我們一起到城鄉貿易中心買件新衣;院子周邊的街道,我每次挎着老媽遛彎時都走不同的路…… 現在回想起來,陪伴已經被認知症侵襲的老媽,不僅需要我們付出時間,還需要我們付出心力,更需要我們具有創造性——我買了塗色的畫本,讓她跟着我塗色;我和她下她喜歡的跳棋;她數學好,我就買了數獨習題集讓她做;我用平板電腦上的應用軟件教她畫畫;我逗她回憶生活中的點點滴滴;我假裝幫她給朋友寫信;甚至,我還帶她去看了她的初戀男友。 那個伯伯是她去解放區時認識的,後來媽媽隨軍南下解放大西南去了,那位伯伯則被組織留在剛剛解放的上海工作,不知怎的就失去了聯繫。待到再次見面,已經是“文革”結束後。 見面那天,那位伯伯對我媽媽說:“這些年,你是出國、出國、再出國,而我是下放、下放、再下放。” 我還記得那天帶媽媽去看那位伯伯,下了公交車,天已經有點黑了。我給伯伯打電話,他到大門口來接我們。昏黃的路燈下,老人佝僂着身子走了出來,看到媽媽時,他一把就拉住了她的手。 看到兩位老人手拉手蹣跚地走在我前面,我心酸不已,也感動不已。 我猜那天伯伯也深受觸動吧,但我那聰明要強的老媽,已然失去了和他對話的能力……
給媽媽當媽媽,如果確實沒怎麼感受過親情的會覺得委屈吧。就我自己而言,我的媽媽已經不獨自出門了。去哪裏都要我必須攙扶着,不然就不出去,然後你也別想出去。我就跟坐牢一樣。媽媽說:“你就是我的柺杖,柺杖是不離身的。”她常常拿些棄養啊、不孝的視頻點我,生怕我不記得她生我的時候是高齡產婦。我說:“你就是養兒防老而已。”她說:“我應該一出生就掐死你。” 不管怎樣,我還是長大了,而她也一天天在變老。我們一直相安無事的活到今天。曾經在《自卑與超越》讀到一段話:一個嬰兒,只要成長爲兒童,就足以證明外界對他一定施予了一定的關懷和照料。 我是我媽一手帶大的,毋庸置疑。 我媽有多愛我,我又有多愛她?我想已經不太重要了。是做柺杖還是做牛做馬,希望我是及格線上吧!
《給媽媽當媽媽》 讀完這本書讓我對媽媽的晚年、對自己的未來晚年以及對未來自己的生命多了許多思考。我想我會多一些包容、接納、尊重和敬畏生命更多的活在當下。 本書講述了作者的媽媽在晚年得了認知障礙,就是逐漸開始忘記哪些從小習得的能力,比如穿衣喫飯洗澡睡覺,看書講話以及識人等等。如同逆向生長。這個照顧過程對患者是尊嚴的剝奪,對照護者是體力、心力、情感的多重煎熬。母親就像逐漸退化成一個小嬰兒一樣。作者在60歲的年紀和妹妹、弟弟一起同心協力照顧這個快九十歲的認知障礙的媽媽。從得病到媽媽去世大概十幾年的時間,這個過程裏她記錄下來的全部細節和自己的心理感受。非常真實有很多的感動。這過程裏留下了她和弟弟妹妹們的努力,也留下了屬於作者的擔心、焦慮、掙扎和挫敗,還有過程中她的學習、反思與成長。 其中有很多不甘、吐槽以及真實的對媽媽的愛的渴望。作者寫下自己無盡的委屈和難過,她覺得照顧媽媽期間,爲什麼媽媽不能更多的理解她的不容易,爲什麼作爲兒女的他們姐弟妹三已經做到很好了,但還是沒法瞭解媽媽真實的內在想法。她的無助和焦慮嶄新的淋漓盡致。 其中一段"如果你仍然感到委屈,喜歡抱怨的話,說明你還在受奴役。" 只有在釋放掉了憤怒,同時這樣的釋放得 到了允許和接納後,她才能容出心理空間來關照他人的感受,療愈纔開始產生。這段話很喜歡。這是作者後來慢慢悟出來的話,是呀只有真正的接納允許之後纔有自由的空間。究竟是自己束縛住了自己呀 又有最打動的一段:她們覺得在家裏保姆一個人可能已經沒辦法照顧周全母親,所以她們把母親最終還是送到了高端養老院。但也還是盡到了爲子女的責任,甚至是超過這份的責任與義務。三姐弟輪流去養老院照護母親,給母親餵飯陪母親“隨機漫步”。她文中說“我應該像龍應臺那樣,每次去養老院看望媽媽,都這樣打招呼:"媽媽,我是你的女兒龍應臺,我來看你了。"-﹣而不是再問媽媽"我是誰""我是你姐姐還是你女兒"。對話具有"雙聲性",你以爲是在同她遊戲,但她聽到的可能是"你看,你叫不上我的名字吧?你連你的女兒都忘了"這種責備之聲。她沒有辦法組織起語言來告訴你,她是否喜歡被你這樣問,失去記憶也讓她失去了還擊之力。你無法確定她臉上的笑,是在努力掩飾自己的尷尬和無助,還是真的喜歡你和她玩這個遊戲。”說實話,這樣的能站在得了認知障礙的媽媽的角度這麼細膩的考慮媽媽的感受。我特別爲作者這一幕感動。照顧到患者的尊嚴,即使母親已經認知障礙了,作者還是很貼心細膩的尊重母親的感受。 這不是簡單的“照顧”,而進入了“溝通倫理”的層面。作者她放下自我中心(渴望被母親認出、證明自己付出的價值),真正站在患者母親的角度,理解她破碎的認知世界可能接收到的信息(責備、羞辱),從而選擇一種給予安全感和尊嚴的互動方式。這真是最高級的共情與尊重。特別了不起~ 還有一幕是最終媽媽的離世。醫生問還要用藥保住嗎?她們決定讓媽媽安詳走,那段對媽媽的臨終告白,讓我哭的稀里嘩啦,真的只有面臨過死亡才感知到生的意義。未知生焉知死。人在一次次的分離,在親人離世中真的能更多的去思考我將會如何對待生命,我會如何活。直面死亡才帶來真正的生活。感恩作者這本給媽媽當媽媽。你做的真的很棒了,很了不起。 我得到的啓發和行動: 真正的孝道在作者這裏展現的很清晰,不是自我感動式的犧牲是我們都有遵照彼此的尊嚴,我們尊重感受。同時對自己保持慈悲和接納,接納是自由的開端。 繼續熱愛生活,活在當下這四個字真是說的簡單卻做的不容易呀。提早爲自己的父母親和自己晚年的做好準備,提前學習。加油吧~努力前行,勇敢智慧的面對一切生命中的困境、面對生死。[強][強][強]
從一個訪談發現這位寶藏老太太 70 歲,自稱“斜杆老年”,生死學的探索者與傳播者/旅行者/寫作者/志願者是她目前的主要角色。 曾任中國青年報高級編輯,首屆鄒韜奮新聞獎獲得者。1991 年創辦“青春熱線”,帶領志願者團隊爲青少年提供心理支持,爲此她師從香港中文大學林孟平教授,系統接受心理諮詢的訓練;後成爲中國心理學會首批註冊心理督導師,並當選中國心理學會臨牀心理學註冊系統工作委員會委員。 2008 年退休後創辦公益機構服務留守兒童和流動兒童。後來一邊照顧患有認知症母親,一邊在北師大開設「影像中的生死學」公選課,一邊抽空出國旅行,三種不同的生命體驗結晶爲《影像中的生死課》《給媽媽當媽媽》和《旅行中的生死課》三本書。 媽媽去世後,她繼續旅行與寫作並開始在泰康燕園安寧病房志願服務,陪伴臨終患者,支持 TA 們的家人,志願服務時間超過上千小時。 這本書呢,是她照護認知障礙的老媽一些經驗總結和內心真實體會,讀來讓人唏噓,也有不少可以借鑑之處。作爲子女,照顧者我們會對這歷程有一個預習,而生而爲人我們也會有老去一天,雖然阿爾茨海默病發原因還不明確,不過年紀越大我們也要注意社交,儘量延遲自己失智那一天。