視神經脊髓炎100問

很值得推薦的一本書，不論的患者還是患者家屬，乃至很多神經內科醫生都應該看看

視神經脊髓炎雖說是罕見病，但近幾年患病人數屬實不少，這種易失明高致殘的病就像是開盲盒，隨時隨地不知道哪裏會出現問題。 關注這個病兩年多，我覺得大衆缺少的是對這個病的瞭解，對於醫生，不懂就會延誤病情，造成不可挽回的後果，昨天看到有人求助家人是視神經炎，視野已經缺失，醫生卻說沒事讓回家休息。？？？你不懂可以推薦別人去上級醫院，但是不可以想當然，這個病發展的非常迅速，有可能你的一句話決定了一個人後半生是健康還是殘疾。 對於患者和患者家屬，應該多做一些功課，瞭解這個病的預後，避免復發。每一次復發對患者來說都是嚴重的，要很久或者根本無法恢復，但是如果不復發就會一直在慢慢好轉，雖無法治癒，但不復發也是可以正常生活的，這本書對於此病講的比較系統，西醫和中醫的結合，急性期、恢復期如何治療用藥，預後的注意事項，還有一些小技巧，值得一讀。 其實易失明高致殘率大部分來說取決於是否及時，也就是是否能遇到專業的醫生，像是與幸運掛鉤。 如果能夠開一條罕見病專線，每個省級醫院安排數名醫生去接受專研人員的培訓，省級醫院再組織市級醫院的培訓，以此類推，保證每個醫院都有相關人員瞭解此病，並及時分享最新治療方案，研究進展，能夠做到資源共享，我想應該能減少病人的痛苦，是患者的福利，也避免了患者去大城市醫院等牀位延誤病情的情況。 前段時間我聽到我們這市級醫院的醫生說真的有這種病嗎？醫生的無知是患者的痛苦，多希望不瞭解這個病的神經科和眼科醫生也能讀讀這本書，補充下匱乏的知識。 這兩年聽到看到過很多患者的生活，有生完孩子患病被送回孃家數十載不管不見的，有不離不棄一個人打工支撐家人養病的，有家裏的頂樑柱突然倒下，上有老下有小還有面臨大額醫藥費的，也有醫院的病房裏給妻子扎辮子的大哥，給媳婦端洗腳水牽手散步的叔叔…這是人情。有全身疼痛，嗎啡都無法壓制的，有抑鬱低沉生活無望的，有殘疾失明的，有下肢背部骨頭冰涼，無法入睡的…這是病情。精神和身體是構成人生存狀態的兩個重要組成部分，這是百態人生也是患者的命運，希望未來的生活裏，所有的患者都能夠提高生活舒適度，提高幸福指數。

如果有人相關的好中醫，麻煩推薦給我。

感謝這本書，讓我對病情有所瞭解。唉，死刑緩期執行，和終身監禁，頭上永遠懸着的達摩克利斯之劍。

尋醫問藥不易 感謝樊老師著書 通俗易懂能讓患者更好的瞭解疾病