甜蜜的苦痛：鄉村慢性病人的患病經歷研究

本書的主書名“甜蜜的苦痛”是一個矛盾結合體，它揭示了慢性病人患病經歷的三個悖論。 第一個悖論在於鄉村經濟發展導致的反向健康後果。改革開放至今，中國的鄉村社會正在或已經從短缺經濟時代轉向振興和小康時代，物質生活進一步豐富，醫療條件進一步改善，人均預期壽命進一步延長。這些都是不爭的事實。人們憧憬着甜蜜生活的到來可以補償曾經的受苦歲月，但結果是，甜蜜的生活不僅不能抵消“苦日子”帶來的疾病風險（主要是過度損耗類慢性病，以關節炎、椎間盤疾病爲代表），而且造成了另一種疾病的負擔（主要是過量攝取類慢性病，以高血壓、糖尿病爲代表）。對於這些曾經遭受“苦日子”的鄉村居民來說，物質生活的改善可能讓他們在過量攝取類慢性病方面更爲脆弱。此乃“甜蜜的苦痛”的第一層意思。 本書對慢性病做出的社會類型學劃分，不同於疾病的生物類型學，後者僅從生理和病理方面劃分疾病的歸屬，忽視了慢性病的發生是過往生命歷程累積的結果。這裏的生命歷程不僅指早年的不幸，也包括當下的“美好”。歷史會銘刻在人們身上，反過來，人們的身體也可以反觀歷史。兩種類型的慢性病就像是歷史過程中的兩面鏡子，它們相互映射，共同造就了當下農村疾病譜的基本格局。相對於社會學及公共衛生學科多采用量表來呈現健康和疾病的差異，側重於發現健康的社會因素，本書在統計學和民族誌的基礎上將結構性、地方性和主體性納入同一框架中，讓我們既看到慢性病發生的一般模式和規律，也觸及總體格局下地方社會的具體處境和人們主體性的表達。 第二個悖論（或者說複雜性）存在於人們求醫問藥的實踐中。民族誌資料顯示出，當地社會將疾病分爲身病和命病，一般的邏輯是身病求助於藥物，命病求助於儀式。然而，在實踐中，從身病到命病，從藥物治療到儀式治療，並非一一對應，而是一個連續譜。任何身病，只要難以治療或久治不愈，都可能被認爲是命病，求助於儀式。在儀式治療過程中，巫師也會輔助於草藥，甚至西藥。這種模糊性看似毫無章法和邏輯，實則顯示了日常生活的策略和彈性。 一方面，三種醫療體系的發展蘊含着辯證的關係。草醫學看似在衰敗，實則在長期的醫患互動和口耳相傳中，已經融入人們的飲食起居，成爲日常保健的重要知識來源；村裏的幾個“迷信頭子”風生水起，求助者絡繹不絕，但他們又面臨着道德的責難；西醫從過去的補充角色走向如今的強勢地位，看似超越了競爭，但在同行內部，他們不僅要比醫術，還要看收費，甚至還關聯到做人的品性和人情往來。如此這般，鄉村的醫患信任，就不單純是醫生和患者的關係，而是村莊日常倫理運作的一個組成部分。 另一方面，在人們的求醫問藥實踐中，三種醫療體系疊加、交錯使用，共同應對疾病的侵擾，但當所有的醫療措施均未有效果時，那自然是“天命如此”，無須糾結，只能坦然面對。患者甚至開始“放縱”，稍微調整生活方式，繼續過既往的“甜蜜”生活，仍然努力在地方道德世界中“生活”和“過日子”，而不願意將餘生降格爲帶病生存的境地。這顯示了人們對疾病的態度和麪對疾病的生活哲學，此乃“甜蜜的苦痛”的第二層意思。 第三個悖論存在於慢性病人的照護中。我研究的村落缺乏學者們倡導的社區互助照護和商業化的機構照護，慢性病人的照護責任最終幾乎都落在家庭和親屬系統中。這種不發達的照護體系，導致照護質量的參差不齊，也給家庭帶來沉重的經濟負擔和照顧壓力。然而，就是在這種實踐中，我們看到了家庭和親屬系統作爲一個道德整體是如何維繫和可能的。書中的很多案例讓人淚目，讓我們深知慢性病人的苦痛和家庭的不易。但我們換個角度看，這些慢性病人在村寨裏都得到了力所能及的照護，這種照護不僅是身體上的，也是情感上的，更涉及村寨的秩序和禮儀，從而使家庭和親屬系統的照護超越了社區互助和機構照護的範疇。在照護和被照護之間，患者和家人雖然共同經歷着痛苦、沮喪、憤怒、種種情感的波動，但也共享着愛和團結，更經歷着不斷深化的道德意識和責任感(Kleinman，2008)。此乃“甜蜜的苦痛”的第三層意思。 上述從辯證的角度看待鄉村慢性病人患病經歷的複雜性，正是本書的努力所在。我堅持認爲，只有釐清社會制度、生計模式、文化心態、身體習性和慢性病之間的複雜關係，保持對中國農村疾病譜轉變及其內在邏輯的清醒認識，以及對慢性病人生活世界的深入考察，纔有可能將慢性病（人）納入社會文化整體脈絡中加以探求。也只有這樣，在農村健康促進政策的制定和實施上，我們纔會審慎進行，防止陷入或全盤肯定或徹底否定或簡單照搬的單向思維。

作爲醫學書看是不行的。作者的一些醫學理論寫出來都覺得很生澀。 但這是一本挺不錯的社會學書籍。 作者記錄了基層鄉村的人們和慢性病如何共處的詳實細節。包括生活上如何應對，道德觀念上如何應對，以及具體的醫療實踐上如何應對。 雖然是村寨的事情，但對於城市的人們也一樣頗有啓發，很有意思。

我個人很喜歡的醫學人類學中國本土田野的作品，其中系統化的文獻綜述、理論回扣現實的寫法，都是我的榜樣。我的學年論文的結構也很大程度上借鑑了這本著作。 很喜歡這本書，真實、生動而又不缺乏學術層面上的思考。具身化、生命歷程、慢性病研究、凱博文範式革命等等，這些東西都是很專業的詞語，需要系統的閱讀才能理解。 糖尿病是甜蜜的苦痛，不只是說糖尿病是過完苦日子之後新生活方式與身體不同步產生出來，也是病人和家屬如何看待疾病、如何與疾病共處。 一本很出色的民族誌，需要真正讀才能知道其中精彩的生活。

醫學人類學。讀了凱博文的《疾痛的故事》後微信讀書推薦的。

暫停乾癟密集的理論發展脈絡學習，抽出時間來細緻地啃醫學人類學這一個分支，特別是讀民族誌，天，不要太幸福好吧！簡直像度假(落淚，捶胸頓足，苦中作樂，自討苦喫，愛喫。。。。。 好了，我快速回憶下在度假後，還能記得起哪些概念 白廳研究whitehalL studies、健康的社會梯度理論social gradient in health、疾病譜patterns of disease、地方性知識local knowledge、治療實踐的多元化、慢性病產生的社會成因（結構性、地方性、主體性）、多元本體論pluralist ontology、凱博文解釋模型理論explanatory models（醫患認知差異）、病痛敘事illness narratives、疾病的社會類型學分類（過度損毀、過度攝取）、鄉村的空心化rural hollowing、道德生活、費孝通反饋模式、景軍泰坦尼克定律（風險奉分配是社會等級的投射）、具身化embodiment、醫院民族誌、地方生物性local biologies（麥吉爾大學Lock，Encyclopedia of menopause, 1993)，STS 以及本書的邏輯架構：多元醫療格局的呈現（民族醫學「草醫」、儀式治療、生物醫學）、村民對疾病的分類、疾病的分類與治療體系選擇之間的關係、具體的治療實踐。

看完本書對何爲“embodiment 具身化”有了更深切的感受。我們的身體是時代是日常的縮影，呈現了現在的樣子—— 看得見的，看不到的。生長出的慢性疾病是傷疤的一部分，我們揭不掉，只能帶着它繼續生活。生老病死，每個人都會經歷，希望每個老人失能走完最後一程的時候能被善待，就像孩子呱呱墜地時被全部的愛和耐心照料着一樣。