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你好,我是阿斯伯格女孩 封面

你好,我是阿斯伯格女孩

露迪·西蒙

8091人在讀
11.2萬字總字數
¥41.9定價

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內容簡介

本書是阿斯伯格綜合徵女性的一部必備手冊。阿斯伯格綜合徵是孤獨症譜系中程度較輕的一種。作者本身即是一個阿斯女,對阿斯女在個人生活、職業、友誼、婚姻、養育孩子等方面遇到的種種問題,從童年到成年,從身體到情感等各方面都有涉及,並給出了實用性的建議。如果你是個阿斯女,或者你懷疑自己是卻還沒有得到診斷,這本書將幫助你更加了解自己。對專業醫療和心理諮詢執業人員,以及阿斯女的父母和愛人來說,這本書更值得一讀再讀。

讀者書評

★★★★★

因爲姐姐是阿斯伯格,所以我一字一句、認認真真地讀完,每一頁都在對照我的姐姐。 那些別人覺得“不可理喻”的行爲,那些我從小到大承受的委屈與害怕,在這本書裏,終於有了答案。 姐姐是典型的阿斯女。她不是性格差,不是故意傷人,不是不懂事,而是她的大腦處理情緒、社交、刺激的方式,和普通人完全不一樣。 她社交極其笨拙。別人一句普通的玩笑,在她聽來就是巨大的冒犯與傷害;她聽不懂調侃,分不清善意與惡意,只要感覺被針對、被取笑,立刻就會崩潰大哭,而且哭得特別厲害。 她不是脆弱,是情緒閾值太低,防禦機制一碰就碎。 更讓我痛苦的是她的情緒爆發。我們好好說話,一旦爭執起來,她會瞬間失控:抄起手邊任何東西就朝我砸過來,不管輕重,不管是什麼。那一刻的她,像被情緒吞沒,失去控制,也看不見我的受傷。 以前我只覺得恐懼、委屈、憤怒,直到讀了這本書我才明白:這不是暴力,不是恨,是譜系人士典型的情緒過載與衝動控制障礙。她被巨大的焦慮和憤怒淹沒,大腦“短路”了,只能用最原始、最激烈的方式把內在的爆炸釋放出來。 她的人生,也因爲這份獨特,走得格外艱難。 她自己是譜系,兩個孩子又都是自閉症,這給我們整個大家庭帶來了巨大的壓力與煎熬。她的婚姻也很不幸,在親密關係裏,她永遠找不到被理解、被接住的感覺。 她一輩子都在拼命想獲得父母的認可,用她唯一會的、最笨拙、最直接的方式去努力、去表現,可爸爸媽媽卻始終不買賬,也看不懂她那份擰巴又認真的心。他們永遠不在一個頻道上,彼此都在用力,卻誰也看不見誰。 這一切,又反過來把她逼得更加緊繃、更加脆弱。 除此之外,她身上還有太多典型特徵: • 固執、認死理,生活習慣一旦被打亂就煩躁不安; • 運動時動作很緊、僵硬、不舒展、不協調 • 高度敏感,人多、嘈雜、強光都讓她疲憊不堪; • 腸胃常年不好,一直喫胃藥,長期焦慮、神經緊繃軀體化反應。 她外在看起來正常、聰明,可內在一直活在緊張、過載、不被理解的世界裏。她對越親近的人,越不加掩飾,越真實,也越失控。 這本書最治癒我的,不是原諒,而是懂得。 我終於看清: 她會哭,是因爲太痛; 她會砸,是因爲太失控; 她尖銳,是因爲太脆弱; 她身體不好,是因爲內心一直緊繃; 她拼命求認可,是因爲從來沒被真正看見過。 她不是在傷害我,她是在以她唯一會的方式,掙扎着活下去。 作爲弟弟,作爲家人,我能給她最好的支持,是讓她被看見、被理解、被尊重。 我不敢保證自己能做得完美,也做不到永遠不委屈、不難過,但通過這本書,通過我一點點了解到的知識,我會試着去理解她的思維,去看懂她的行爲,不再用普通人的標準去要求她、指責她。 只有這樣,我們才能真正靠近一點,相處得更輕鬆、更溫柔一點。 這不只是一本寫給譜系人羣的書,更是寫給我們這些家人的,讓我們放下“你爲什麼不能正常一點”的執念,真正去看見那個:被玩笑弄哭、被情緒吞沒、動作僵硬、腸胃不好、一生求認可卻不得、婚姻不幸、始終不被家人真正懂得的姐姐。 有我在,我不會讓你孤獨終老的。

★★★★★

閱讀過程中,對阿斯女孩有了很多更深的瞭解,比如喜愛信息是因爲讓思想有棲息之地、給予身份感,可以掌控、不用討好。對於狂熱事物,普通女孩隨着年紀會放下狂熱,阿斯女孩則會一生鍾情於同樣的活動。學習速度快、智力早熟。喜愛鑽研感興趣的東西,有自己的消化方法,不理解他人教導,討厭口頭教導。喜好品類相同,濃度不同,以及這些事物帶給其的靈感頭腦(知識)、信息可以驅趕走“混亂”,混亂是其與人交往時常常得到的感受,信息建立空間,遠離刺激,掌控事物的出入,不像和人打交道會有失序感。沉浸興趣中🟰高度專注力的表現(秩序敏感取決於破壞性高度專注力)不太會爲自己騰出休息、解手、飲食的時間。不敢與人對視。結合《空洞的心上癮機制》以及《治癒隱形虐待》後,在閱讀《阿斯伯格女孩》,是可以有一些關於器質原因的結合點的。能有一本書讓很多阿斯女孩找到共鳴和自身行爲解釋,那這本書一定是有它自身的意義的,如果個體出現的數量增加,很多事情的發生纔不會令大家覺得奇怪,反而覺得奇怪的人會奇怪。瞭解阿斯女孩,瞭解其動因以及思考機制、行爲特點,纔會更加“靠近”與理解她們的一些行爲產生的原因,這個世界這麼奇怪,她們並不是奇怪的人,她們是特別的人,特別在無序的世界中建立着自己的秩序感。這與偏執型人格的控制慾是完全不同的,偏執性人格會更在意對方(人)的控制權,而asd的控制慾是一種方式,目的是讓自己有秩序,兩者權利關係是不同的。希望每一個阿斯女孩可以獲取合適的醫療資源,以可以確診,不用在社會化刺激和規訓中反覆拉扯自己,有屬於自己的房間,建立自己的秩序感,即使偶爾的失序也會有力量接住自己。

★★★☆☆

整體比較推薦,僅作對阿斯伯格女孩的瞭解是可以的,但缺乏更深入和系統性的ND認知方式和發展規劃建議。從體驗和經歷層面集合了阿斯伯格女孩的共同點。可能歐美文化更傾向於對內向者施加社交壓力,而中國可能對於女孩“文靜”、“少言寡語”給出正向評價,可能中國的阿斯伯格(自閉症譜系level-1)女孩相對社交壓力小一些,同時阿斯伯格女孩因爲masking技能更好,從而在中國的社交環境中異樣程度更低,同時因爲智力水平中上,學習成績更好,個人體驗也趨向於正面反饋大於負面反饋。所以文中很多阿斯女孩的負面反饋和體驗具有一定的代表性,但是幾乎大篇幅都在控訴自己在社交層面的負反饋和壓力,除了簡單鼓勵和明確神經多樣之外,沒有提出切實有效的系統性解決方案,同時也缺乏更深層次的對阿斯伯格女孩在診斷、認知能力發展等層面的詮釋和解析。更重要的是,針對ND類型,基於認知類型的自我發展規劃相比較在社交場合取得正反饋更需要花篇幅來進行深入的研究思考,本書缺乏此類內容。從個人的觀察,本質上到了社會層面的價值兌現,個人性格、社交方式遠不如創造高價值能力更重要,必要的社交技能具備了之後,阿斯伯格更把精力放在深挖優勢面形成價值層面的獨特競爭力上,而不是控訴自己成長過程中的委屈。

★★★★★

推薦這本書的原因是,一來,有關孤獨症的書籍挺少的(尤其是和阿斯女相關的書籍📚);二來,以個人的情況來看,裏面的大部分內容是比較貼合實際情況的(即使這是十年前出版的書籍)。 相比以前對孤獨症的貶低(比如文裏提到的智障),現在完全是在妖魔化了。如同多年前妖魔唐氏綜合徵(例如多年前被吹捧的‘天才’指揮家週週),抑鬱症,雙向情感障礙等等。而現在又出現了馬斯克同款‘天才病’少女,還被多家知名媒體爭相報道?!看看多熟悉的劇本?簡直夢迴當年的週週紀錄片了。有一個網友的評論很有趣:霍金也是天才,怎麼沒人說漸凍症是天才病呢?諷刺意味拉滿了。 那些掌握話語權的媒體們會醒悟嗎?當然是不會啦!人們說什麼時尚是個輪迴,這何嘗又不是呢?(≖_≖ ) 紙上得來終覺淺。可是,如果沒有這些,我們又如何能開始瞭解孤獨症呢?希望讀了本書的人能以開放的心態瞭解孤獨症,也能更包容社會的多樣性。 並非人人nt,阿斯也不是幸運。

★★★★★

第一次深度感同深受是看到榮格描寫的“內傾直覺”內容,第二次是看到阿斯伯格女性特徵,已經在期待第三次“確診”了。

★★★☆☆

首先是作者並不熟悉nt人的行爲方式,所以很多時候nt也會做的行爲被歸進阿斯女的特徵之中;其次,不知道是不是翻譯的問題,雖然是一本面向阿斯女性的書,但是有些地方關於女性的表述會讓人不太舒服;最後,因爲作者是外國人,我感覺很多建議或者情境概括並不太適應東亞環境 但是能讀到一本專門面向阿斯伯格女性的書還是很讓人舒服的,它能讓阿斯女在人山人海的以男性爲主要研究客體的書籍之外找到很多認同感,很多一直以來無法解釋同時(我目前看到的書裏,我還沒有看很多)阿斯伯格相關書也無法概括的症狀,比如暴怒式崩潰、慢性腸胃應激、和朋友的決裂、相比阿斯男更好的社會化更隱晦的痛苦和沒那麼奇怪的怪癖和刻板行爲,以及過不下去就換一個全新環境reborn甚至都能找到認同,書裏很多阿斯伯格女性的感受作爲案例出現,也能讓人很真實地看到阿斯女可以過得很好,同時也可以過得很不好。 忽略種種小缺點我還是覺得這是一本值得一讀的書,這本書是關於認同、信任、接納和愛的,“你可以因爲阿斯伯格綜合徵整天愁眉苦臉,也可以開開心心。我兩種方法都試過,覺得還是開開心心比較好。”

★★★★★

蹲一個阿斯伯格女孩當老婆,我超愛看書,會看很多介紹阿斯伯格的書來了解你我可能確實理解不了你聊的量子物理,但是我能保證不離不棄 當有別的男性騷擾欺負你的時候,我雖然可能打不贏,但是我跟不少曾經的兵哥哥同事關係很好的,能叫過來撐場子的,這本書是我見到的第一本介紹女性且不厭男的書,可能這就是智力高的原因吧 我不喜歡逛超市,你不喜歡我們就這輩子就不去超市 家裏的裝修多花點錢,適應寶寶敏感的感覺 如果你喜歡在家裏讀書,那就別上了!我會賺足夠的錢維持花銷,並且在下班跟你一起讀書 我不會在意寶寶不眼神接觸 我永遠不會指責寶寶,我情緒很穩定的,今天王者二十連跪沒罵一句隊友 我絕對一夫一妻,因爲至今沒女孩看上我 我認爲會組裝電腦的女孩超帥的!有了孩子就讓寶寶給我們孩子組裝一臺最新一代的90顯卡!

★★★☆☆

有些內容不感興趣,也無法理解,尤其是發脾氣部分,養孩子和談戀愛父母之類的都不能理解,或許我不是阿斯,或許我還年輕,我只是爲了更瞭解自己來看的。 至於抑鬱焦慮部分,大部分抑鬱焦慮或許也是這樣的,因爲我不清楚自己是阿斯導致抑鬱焦慮更爲容易還是我只是單純的抑鬱焦慮,畢竟我只確診了後者,以及從後者往前推導。 看了《生活大爆炸》會不自覺在某些方面代入謝爾頓,發現有些經歷相似,有些思維相通我能理解,看了一些up主分享也覺得相似。 看完後只覺得自己與本書相似度只有百分之六十。 依舊無法解決我的問題疑惑。 或許我就是諮詢師說有資優生的條件,靠近孤獨症但不是。 所有給阿斯女的建議也覺得無關痛癢,並不能改變什麼,至於幫助似乎也只是紙上談兵,因爲我遇到的是更具體的事情,需要更具體的解決辦法,而不是類似於雞湯一樣的加油打氣的話語,就像對重度抑鬱患者說你起來運動啊,根本不可能啊,軀體讓我完全僵住,你說好就能好? 給父母的建議,我倒是想聽聽有沒有父母覺得有用的,反正本人無父母愛,看了沒感覺。 而且就像抑鬱一樣,爲什麼最瞭解病症的是患者本人,大數據推送也是給本人,真正需要的父母,他們看不到,因爲大部分孩子出生也並不是因爲愛,而那句近乎僞命題的“父母也是第一次做父母”,我只想問你沒當過孩子嗎?太多父母都不會愛自己的孩子,他們也沒空去琢磨自己的想法。 只有愛自己的孩子的父母纔會看這些吧。 以上。

★★★★★

第二次看了這本書,第一次看的時候是去年的聖誕假期,匆匆忙忙瀏覽了一遍,那個時候我正飽受焦慮的困擾,以爲自己得的是高功能焦慮/ADHD,嘗試用CBT療法治療自己(果然我們阿斯總是在自學的路上,從小到大所有知識基本都是自學的),還入門了一些哲學的存在主義,來說服自己的存在是合理的,隨着科研逐漸忙碌我失去了治療心理的心力,最近論文塵埃落定後,我再次開始了對自己的探索,然後才發現自己是在asd的路上一去不復返了,之前雖然也感覺到了但是因爲這麼多年我用智商代償適應社會表演的太好導致甚至我自己都看不清自己了,在過去的半年裏,我一直在腦子裏陸陸續續的用潛意識思考自己小時候的模樣,沒有被社會馴化、沒有接受過社交訓練、沒有被我媽媽強制干預(在幼兒園時我口吃的時候打我的嘴、在我說出想當撿垃圾的人的時候把我關在小黑屋、小學聯繫我班主任讓我當班長、讓我接受演講訓練)的模樣,我從小就愛呆在一起的我那沉默寡言的奶奶的模樣(奶奶去世這麼多年了我才發現您流經了我。。),我才深刻的意識到,無論我僞裝的再怎麼巧妙,巧妙到自己把自己都騙了,但剝開層層的外殼內部,我就是一個阿斯伯格女孩。書中描述的特徵基本上我全中,可以說是很精確了,也謝謝作者,讓我們這個孤獨閃耀的羣體在暗空中找到了自己的星雲。儘管我現在的社會化訓練的非常好,但我還是要多關心一下自己,不要太逼迫自己做正常人了。

★★★★★

一定要記住這不是一本權威的指導教材,而是阿斯女和阿斯女的聊天。感興趣的地方你可以高高興興地仔細聊,完全不感興趣或者會創到你的話題和觀點可以迅速略過。前面大半本我聊得很開心,後面小半本就有些沒興致了。 先說讓我高興的那部分。阿斯對我來講是一個很新的身份。最近一個月特別魔幻,並且人際關係親密關係大爆炸,於是照舊在抑鬱焦慮崩潰中試圖給所有事情和情緒一個合理的解釋,最終又回到自我課題,某個夜晚問了gpt很多事情,最終發現自己可能masking太多了以至於實際情況特別符合特徵描述但不自知。這本書恰好給我提供了大量的真實案例供我參考,我能看到那些阿斯女,然後我看到了我自己,然後發現阿斯伯格比ADHD影響我更深。 我發現自己主體性很強但是又主體性很弱,我執拗很難接受別人的建議,必須事事自己想清楚,又或者真話假話分不清沒主見容易被騙,喜歡有個性有深度的人,但是又無法改變自己的阿斯特質去迎合而且事實上自己非常需要照顧,拋開生理特徵和社會身份責任對女性身份完全沒有認同感,在有很多男性特質的情況下也不認爲自己是男的,更多是流動或者說靈魂本就沒性別。我帶着很多我思考了多年得出的總結跑過來對答案,然後有所啓發,合上書,走出這間“互助室”,我知道我有很多可以努力的方向,而且我知道有其他阿斯女做過並且得到了很好的結果。接下來我打算繼續好好愛自己,發覺自己的masking和強迫行爲有啥,並且繼續補充自己的高敏感應對方法…… 再說說讓我有點難受和糾結又不至於說厭惡的部分。書裏充滿了“活人味”和阿斯味,也正因如此,作者的個人特點和想法乃至於一些現在我們看來老舊的“偏見”會特別明顯。雖然透過字裏行間是可以看到作者的好意的,但是也明顯帶着阿斯的“我的認知裏覺得事情就是這樣啊”。怎麼說呢……這樣的文字本身也在訴說着作者是怎樣的一個阿斯女。 (壞了怎麼總是被在讀的書影響文風,半夜讀完瞎寫的讀後感先就這樣吧)

書籍信息

作者露迪·西蒙
譯者朱宏璐;等
出版社華夏出版社有限公司
出版時間2024-06-01
ISBN9787522206042
分類醫學健康-醫學
格式EPUB
完結狀態連載中
章節數34