當父親把我忘記：隱祕的告別

    《 生活在臨終醫院：最後的光陰》、《當父親把我忘記：隱祕的告別》 這兩本書是薛舒所專著的兩部曲，從微信公衆號的推薦下，發現了這兩本書。這是一個非虛構類的作品，而作者描述的是自己的父母，在接近生命的終點時，進入了人基本的“喫喝拉撒睡洗”功能逐步喪失狀態下的點點滴滴的事情。而作者所描述的場景和事項，都或多或少地發生在我退休着一年半期間，或者是即將在我的未來也要逐步發生。在空餘時間，回想一下，我自己的親戚朋友，自己的父母家人，在生命的盡頭時，我是怎樣經歷的？或者我現在應該如何面對，未來的事項我應該如何應對，這些思考，不僅僅是對自己的父母親戚有交代，對自己的未來也要有所準備。       我對死亡的第一次認識，還是在渡口上小學期間，在我們學校周邊施工的施工機械，在挖土時，挖出一口棺材，這是我對死亡的第一次認識，接下來就是跟隨的父母建設鋼廠的腳步，到處流動，在我很小的時候，父親把我送我回過一趟老家——湖北宜昌，在老家呆了半年。但回去的是我爸爸的姐姐家（姑媽），在我記憶中，我自己的爺爺奶奶沒見過，而只是見過外公和外婆——湖北人叫“嘎嘎和嘎爺”，那個年代，也不懂規矩，也沒有去老人家裏的去祭祖（墳地去磕頭或燒香）（也許去過，我可能忘記了）。再後來就是讀書，工作，到現在退休。工作期間，38年的岳父，省體不好，開始生肺病，而生病期間，大部分時間都有岳母娘在照顧，直到2016年的6月一號去世，在前一天在醫生的督促下，在討論是否要拔掉氣管，這是我遇到的最爲糾結的事情——這個場景歷歷在目。       2022年底，疫情徹底放開後，由於兩年父母基本沒有出去，就帶着父母去醫院住着，徹底檢查身體的各項指標，第三天晚上，由於父親起牀不小心，摔了一跤，把髖關節摔骨折了，立馬住進骨科病房，換了一個人工關節，這樣醫院一直住到100天后，過完2023年的十五，回到自己五樓沒有電梯的家，開始了居家養老的生活，請了一個過去在小區裏照顧過她家親戚的小孩的阿姨，在家裏做些家務等，居家裏看護着兩位老人的生活和起居。父親在家裏藉助助行器，可以移動一下，基本的洗漱喫喝等都能保障，母親的眼光開始呆滯，也不進行溝通和交流，在這樣的狀態下，三個人共同生活到了24年春節臘月地，住家保姆要回安徽老家過春節，就由我和我弟輪流照顧了10天，過完春節，護工回來，我也退休了，一切都進入了“正常狀態”，23年的3月份，到8月份，時不時護工有些電話過來，一會兒是老父親不聽話要下樓到哪裏去，一會兒又是幹什麼去，總是找些他想做，但又做不到的事情，甚至他還想過要換車，準備開車出行，到體檢的地方，醫生徹底打破了他的買車夢，這也就安心不買車了。到了近7月份，感覺狀態不好，護工也管不住、打理不了了，於是8月中旬、8月底，把老爸、老媽分別送到了康復醫院，進入了在醫院養老的狀態。自己的岳母（與我父母同歲），與兒子住在一起，生活起居都能自理，思路也很清楚。       從我24年3月份退休，到8月份父母住進康復醫院，我去的最多的地方就是醫院，醫院裏的病人，80歲的年紀是最年輕的，90歲以上有不少，最大的一個是104歲的老太太，最長在醫院裏已經住了10幾年了。我在醫院裏時候，時不時地與一些病人和護士進行溝通和交流，通過與他們的溝通和交流，能夠了解到他們的一些想法，經歷，家庭，子女等情況，他們生活的非常有規律。我所經歷的，看到的、聽到的、與這兩本書裏所描述的場景非常雷同和相似，這也許就是我們非常不願意面對的生命終點的前夜，在年輕的時候，不懂得去思考、在工作的經歷裏面，沒有時間去思考，等現在退了休後，有時間去觀察和思考，那就看我們如何來面對現實、面對當下，悲觀無助於成長、樂觀有助於生活！就想我看過的《人生除此無大事》後，寫的感悟一樣。我們在自己清醒是，要把後面迷糊狀態下的問題回答出來！積極面對人生，生老病死無法阻擋，但我們要用什麼心態來面對，用什麼方式來生活！這是值得我們每個人要思考的！

讀這本書的同時，買了本紙書，然後問二姐，你看看能不能給母親看。 我患AD的父親，已經在幾年前告別了我們。書中所有的情節，我們都經歷過，還有比書中更嚴重的，比如語言變得支離破碎、熟悉的事物叫不出名稱、生活無法自理、大小便失禁……先是脾氣暴躁，然後失智，最後身體機能徹底衰朽。 在這個漫長又短暫的過程中，他無數次在夜裏砸門吵着要出去，要回他記憶裏少年時代的家，爬也要爬回去。哥哥經常只能跟在他身後，不能靠近。 他不信任身邊每一個至親，說母親背叛他，我們要害他。他信任的人只在記憶裏，氣急了就打人。年邁的母親每天要照顧他，還要擔驚受怕。哥哥後來只好打地鋪睡在他旁邊，以免他半夜出門走失，也能更好地照顧。 父親得病幾年，消磨了家裏每一個人的意志，也包括他本人。 作者在後記裏說，爲了記錄，文學性是次要的。作爲一個感同身受者，讀得很艱難，終於在完結時，淚如雨下。

吐了。這是一本寫我爸爸最偉大，我最善良的書。 三個小時讀了69％。實在是看不下去一點。有以下不適： 1.作者無比聖母。隔壁牀老爺爺無人經常探望，要被作者這個無關緊要的人反覆鞭屍，用自己的每次去都喊外公我來了與她人不管不問形成對比。 這是寫了的部分，沒寫的部分呢？作者多久去一次？如何覈實他人子女探望頻率及原因？喊別人兩句外公就起到了陪伴作用？醫藥費，看護費，現實與親情的拉扯，是沒有的。 2.作者別太愛男。對於母親的描述，90％是貶低批評的話語，自私，愛抱怨，高高在上，脆弱等等，感覺所有不犯法的毛病母親都有。而父親多麼偉岸，默默撐起這個家，大到因紅色身份解救外公，扶持外公一家，小到家裏下廚做飯，與領居理論都是母親在默默“享受”。末了還要自己套個盾，在那個時代沒幾個我父親這麼好的人了！ 說實話，很久沒這麼無語過了，作者也是知道這些在這個時代並不算感天動地的貢獻呀！所以你是古人還是古人？爲什麼因爲一方生病就要無限放大他的優點他的付出，另一方就活該忍受AD的情緒無常？ 寫這麼多無非想說母親欠父親的唄？ 3.父親永無缺點，公車私用是仗義，讓他人無證駕駛是熱血，因此車禍在家躺是對子女的陪伴。末了還總結一句，要是沒我爸，我們家還沒大房子住。啊對對對你媽上班是志願者。 真的想罵人，下輩子我也要做個男的。女的：一百字貶低；男的：呼吸，最棒！ 請這種作者不要打着所謂科普疾病的名頭，寫爛書。不要打着剖析病因真相的名頭，肆意解讀母親和其他所有“有罪之人”。不要打着爲人子女，他只是生病了的名頭，說全世界沒法讓步，但母親你要讓步的名頭，說我們都要懂感恩。（實在是晦氣！）

我推薦。讀書是可以讓自己看見過去的自己 現在的自己、將來的自己。在讀兩部曲之前 阿爾滋海默爾症於我只是個名詞。箇中的艱辛 ，不論是對照顧的人還是被照顧的人，只有他們自己最清楚。誰也不知道我們是否有一天也像書中的人一樣深陷其中卻又只能在艱難中堅持（我不能用前行，畢竟到目前爲止還沒有一絲光讓人值得期待），感謝作者讓我也機會了解他們，讓我萬一某天接觸到該症的時候，少一些絕望。

第一次這麼切近真實地瞭解AD，讓我覺得，它把人類的大腦，搞成了一塊因爲過載而燒壞了的電路板。 大腦裏的記憶，一片片分裂，有的消逝了，永遠找不回來，還有很多因爲記憶之間的電路燒燬，相互之間再也沒有了聯繫。 這本書不僅僅是近距離地觀察AD，作者更像一位充滿感情的工程師，努力爲她的父親——這位不幸的患者——找回他的記憶，修補缺失，讓他的一生能夠像重新裝裱過的國畫那樣。 對父母親的愛，是不言而喻的主題，但這本書的閱讀樂趣之一，是隨着修補父親記憶的路徑，看得到我們上一輩的生活。我們對此既陌生，又似乎熟悉，因爲我們好像都有這樣的一位父親，謹慎小心、對錢節省、善良、對家人卻不吝嗇。 當然，非虛構作品最終的特質，真實，也是這本書最顯著的優點。作者直面的是人生的晚景，以現代社會的組織嚴密，一個人的生死，關係到幾個人的家庭，關係到病症本身對人體的侵蝕折磨，關係到對親人生活秩序的破壞，關係到一些構成人生意義的重大母題深入骨髓的體悟。 譬如，愛和道別。

買的紙質書在看，中途有三次都不想再看了，又逼着自己耐心看下去。當看完第十一章真的忍不住吐槽。。 第一次： 前文看到作者描寫她的母親作爲一個大城市裏的上海人瞧不上她的父親時，我就感到很疑惑，作者認爲母親自己認爲的寬容，在作者眼中是一種天然的優越感……父親（當了鳳凰男）是如何的努力，如何有擔當，壓抑了多年又怎樣失去了尊嚴，母親是如何嘲笑農村人嘲笑父親方的親戚等等等，好明顯的偏心啊。。。 第二次： 作者認爲父親變成了小孩，伸手跟自己要擁抱，讓作者認爲自己應該擁有母性的光輝一樣去照顧父親，但這樣讓作者有一種生理厭惡的感覺，內心不願意扮演這種角色，甚至無法接受，但母親來就是合理的。還有後面要求母親辭掉引以爲傲的工作時，說出那句：父親需要你，我需要你，弟弟需要你，這個家需要你時，我只覺得這句話好可怕。。。 第三次： 第十一章（母親的困頓）裏面，說母親不停抱怨不停打電話哭訴，不情願的爲了照顧父親而辭去她的工作……全文表現出更多對母親的不滿，認爲母親失責。這本書裏我看到最多的，顯而易見的是但凡作者提到母親，總是要說幾句責備母親，怪罪母親的話，爲了凸顯父親重視父親，反而更多的忽視了母親，母親的感受，母親的意願，母親的處境。甚至在這一章裏面還看見了作者對母親的嘲諷。 當患病阿爾茲海默症的父親要動手打母親時，作者接到求救電話的第一反應居然是怪母親：“你會不會看護病人？你會不會自我保護？你要叫我怎麼救你？”天吶，能說出這種話也不太像是正常人的樣子。作者覺得自己能做的更好那就去做啊，給母親給整個家都分擔一下啊，幹嘛站着說話不腰疼的樣子。母親天天面對神智不清的父親，管他衣食住行，時不時還要面對發病的父親的辱罵或發瘋，她不也累嗎？對於一把年紀的人來說這不是精神摧殘嗎？不是一種持續性的精神折磨和傷害嗎？ 我真的就是看不懂了。這種情況作者要住在離父母家幾十公里的地方，一直強調來回跑很累，累什麼了啊？每次就回家看看，要麼就只呆上短暫的幾天，跟母親天天和患病的父親面對面睡一張牀上，那能是一樣的生活感受嗎？ 如果你覺得你能做的比母親好，那就多做多分擔，年輕人有的是體力和時間。試問，誰不想有更多的屬於自己的時間和空間呢？這種情況下除了做到該做的責任以外，誰又更願意犧牲更多呢？人都是自私的，別說誰自私，誰沒責任心。兒女都因爲工作忙就可以不花更多時間去照看父親了嗎？全文很少出現弟弟，就只有中途說請了一段時間的假從海南飛回來照顧了一陣子。因爲隔得遠，因爲工作忙，所以都是正當理由嘛！實際上大家不都是在逃避嗎？養兒不是防老嗎？如果做不到像母親一樣無時不刻無微不至的照顧，那至少多給予母親一點精神上的安慰和鼓勵啊！沒時間那就多出錢，沒錢那就多出時間，多理解，多包容。看不下去作者總把父親寫的多偉大多厲害，卻漠視母親的犧牲和付出。

這本書作爲了解阿爾茲海默症發展進程有一定幫助，但是作者總是站在一旁評判發病的父親和辭職照護父親的母親，真讓我有“未經他人苦，莫勸人向善”的感覺。 更推薦日本NHK的《看護殺人》、《失智失蹤》以及國產紀錄片《陪你老》

父親是一個永久性標籤，一直地掛在胸口，在社會中磨練出的性格品行在AD面前變得軟弱無力。父親會流露出真正的自己，摳門，沒有安全感，要面子，在逐漸褪去的神智中越發的變得明顯。可是父親就是父親，身爲“小孩”的父親變成了一頁白紙之前，回憶和故鄉纔是一劑良藥，去做出最後的告別。

“當他患病的時候，我感覺到了前所未有的愛。當我們患病的時候，我們擁有或者失去了愛。我前所未有地感知了愛和病的糾纏是如此緊密，這種感覺，讓我爲多年前寫下的那個虛構的父親感覺羞愧，亦是爲我如今寫下的正在漸漸遠去的父親而多了一丁點兒近乎自慰的，心安。”

這本書是我看的AD書中最差勁的一本。 這本書的作者帶着一股聖母味，狹隘而帶着偏見。 而且還是專業作家，寫成這副鬼樣子，大概編輯也有不可推卸的責任。 難不成認爲偏見就是坦誠嗎？ 如果是想從本書中瞭解AD的進程知識以及應對方法，那不好意思，是沒有的。作者對於這個病的理解比較膚淺。 如果是體會病人和家屬隨着病情變化發生的家長裏短，那麼我受不了作者高高在上的指責。她一直在指責母親：從最初說母親是上海人瞧不起父親，到母親退休了還在上班不辭職在家照顧父親，當母親承受不住父親的謾罵時，她完全不體諒一個快七十的老太太如何二十四小時面對和照顧病人的痛苦，而是責備母親一遍遍給她電話讓她回家。 大家可以看一下她住在70公里外這個數字在書中出現了多少次，一遍遍強調，但就是說，住得遠是你自己的選擇，你可以選擇近一些就不用抱怨開車累了吧？ 但是爲什麼不願意？ 怕住的近更要承擔更多責任嗎？ 那你考慮到你媽媽是24小時無休0距離照護吧！ 虛僞聖母毫無同理心。