臨牀研究專病結構化數據集——系統性紅斑狼瘡
沈南
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沈南
系統性紅斑狼瘡是一種全身性自身免疫性疾病，可累及全身多器官多系統，目前尚不能治癒。據估測，我國目前約有100萬SLE患者。不可預測的病程和發作使得SLE的臨牀診斷和治療極具挑戰，多系統全身性累及帶來的嚴重後果造成了嚴重的疾病負擔。但目前各醫院內的數據管理系統衆多，院內數據相對獨立，且各系統間數據標準不統一，導致數據記錄雜亂，數據質量參差不齊，無法進行數據的結構化管理，影響了臨牀研究數據的挖掘利用，從而使臨牀研究和決策能力提升較爲緩慢。本書系統梳理了系統性紅斑狼瘡患者的人口學信息、就診信息、體格檢查信息，以及診斷、病理、檢驗、治療等相關信息，對標國際、國內標準，規範系統性紅斑狼瘡臨牀研究數據結構，爲全國同類專病臨牀研究提供臨牀研究數據管理參考標準，促進系統性紅斑狼瘡專病數據庫高質量、高水平建設工作，推動生物醫藥創新發展，提升臨牀研究和診治水平。
我覺得能找到這裏來看這本書的都不簡單。原以爲這本書是記錄我國或全球的紅斑狼瘡發病原因、症狀、用藥、療效、預後、存活率的數據集，想看看有沒有最新的治療方法，打開看了才知道是針對個體的結構化數據集。在這本書裏，你將學會如何全面、科學地評估自己的患病狀況，雖然並不像醫生那樣專業，但多瞭解我們的身體一些，會緩解我們因未知而產生的焦慮與恐懼。 平時也能參照書的編排，寫一個自己的量化表，記錄病程變化。 如果有皮膚髮生變化的病友，如盤狀紅斑、蝶形紅斑、狼瘡性脂膜炎、硬皮病等，吳志華的《現代皮膚學》也值得一讀。