臨牀研究專病結構化數據集——喉癌和下嚥癌

內容簡介

喉癌、下嚥癌是頭頸部常見惡性腫瘤，60%～80%患者就診時屬於局晚期病變，5年生存率較差，腫瘤威脅患者的生命，影響發音、呼吸、吞嚥功能，降低生活質量。規範化的喉癌、下嚥癌的臨牀診療工作非常重要，目前喉癌、下嚥癌臨牀命名和診治欠規範導致療效評價和隨訪資料不統一。國內喉癌和下嚥癌專病數據庫多以單中心爲主，標準化程度不高，數據相對單一，完整性不足，而多中心的喉癌和下嚥癌專病隊列數據庫相對缺乏。迫切需要標準數據集指導下的真實世界的喉癌、下嚥癌臨牀研究。《臨牀研究專病結構化數據集——喉癌和下嚥癌》參照國家電子病歷、信息化行業標準及中國喉癌、下嚥癌指南，在上海申康醫院發展中心指導下，由復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院發起，與上海長海醫院、復旦大學附屬中山醫院、上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院、上海市第一人民醫院、上海市第六人民醫院、上海長征醫院、上海交通大學醫學院附屬新華醫院共建而成。全數據集從醫學和數據兩個維度進行設計，共集成26個模塊，57個子模塊，437個指標。

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