臨牀研究專病結構化數據集——兒童罕見病
於廣軍 李嬪
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於廣軍 李嬪
罕見病通常難以診斷，有很多變異和亞型，很容易出現疾病進展和病情惡化，只有5%的罕見病有確切的治療方法，絕大多數罕見病很少甚至沒有治療方法。根據國內罕見病組織的報告，罕見病的明確診斷時間最長的需要5年，最短也需要1年。根據世界衛生組織的統計，全球有5000～8000種罕見病，總人數已超過2.5億，其中約有一半是兒童。本書系統梳理了兒童罕見病患者人口學信息、就診信息、體格檢查信息，以及診斷、病理、檢驗、治療等相關信息，對標國際、國內標準，規範罕見病臨牀研究數據結構，爲全國同類專病臨牀研究提供臨牀研究數據管理參考標準，以促進罕見病專病數據庫高質量、高水平建設工作，推動生物醫藥創新發展，提升臨牀研究和診治水平。 溫馨提示：本產品爲電子書，非實體紙質圖書。爲保護圖書著作權，電子書不提供原文件，不支持導出和打印，僅支持人衛社相關軟件中閱讀，可下載至軟件中離線查看。電子書內不包含增值服務內容，如需閱覽請購買正版紙質圖書。除因質量問題，虛擬商品不支持七天無理由退貨。