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願你可以自在張揚(罕見病患者的生命讚歌) 封面

願你可以自在張揚(罕見病患者的生命讚歌)

劉開心

90.1%推薦值
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4.6萬字總字數
¥58定價

有聲書與視頻解讀 YouTube有聲書 3 · 視頻解讀 12

內容簡介

無關苦難,她用文字和畫筆講述愛與生命講給你聽。我是一個'潛伏’在健康人羣體之中的罕見病人--你可以這樣定義我。又或者,你可以慢慢認識我,從這本書開始。

讀者書評

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以前刷到她的視頻的時候,想過她會過的很艱難,但也從未想過會這麼艱難。以前覺得那些痛苦來自身體,而她在精神的世界裏,在身邊人的照拂和呵護下,可以和命運告個假,偷偷懶,做回小孩子,翻開她的書才發現痛苦也源於個人的境遇,原來身體和精神,一個也沒避開。出於不同而遭到排斥和誤解,甚至欺辱和霸凌,很多時候往往欲辯而無方,而幫助你的也會傷害你,世事荒謬而又有自己的邏輯。 人類的認知向來侷限於個人感受和體驗的框架。沒有被疼痛折磨的人,又怎麼能理解人會因爲一種疼痛而選擇創造另一種疼痛來緩解疼痛呢?沒有因爲生病而喪失力氣的人,又怎麼能理解會有人哪怕什麼都不做都已經喘不過氣了呢?於是所有那些因爲生病而被壓抑起來的功能,都會變成被Ta人攻擊的個人品德方面的缺口。玩手機玩出來,就是矯情,父母上輩子造了孽,運動就好了,別那麼悲觀……太多了,手裏拿着錘子的人,總是能從各種地方找到自己想要的釘子,無論它是不是真正的釘子。以安撫爲目的的人,只是想緩解自己在聽到不幸事件時突如其來的無措和焦慮的心情,所以總是更傾向於從本就遭逢不幸的人身上挑問題,彷彿解決了那些問題,人生的一切難題就可以迎刃而解。人在陷入自己的情緒中時,是很難顧及到對方的感受的。於是,當所謂的安撫性的話語脫口而出的時候,總是容易淪爲不幸者活該、被害者有罪的二次傷害。 每一句脫口而出的話語都輕微,每一個句子落到傷口上又都很尖銳。哪怕是出於撫慰而說出的話,因爲沒有相似的經歷和感受,最後也都按在了尚未癒合的傷口上。 可久病之人,又有多少是能被華麗的句子安慰到的呢?哪怕旁觀者在看到的時候對那份細膩和表達的技巧拍案叫絕,當事人往往也只能對着Ta人的善意,暗自嘆息。句子只是文字的排列組合,如果細究下去,腦海裏早已對那些充滿積極陽光的表達反駁了千萬遍,因爲在鋒利的現實面前,虛構的童話太空洞了。漫長且尖銳的痛苦,太過消磨人對希望的幻想,也容易裁剪人心對好轉的希冀。同樣的境況循環往復,精心準備的粉飾太平的話語,倒還不如殘酷而如實的陳述。至少後者看見的是個人的痛苦,而前者輕飄飄地將Ta人每時每刻都在承受的痛苦通過美化的方式,一筆勾銷了,就好像人能被選中來痛苦是一種是命運給予人的特殊優待,是一場盛大的殊榮,何其誅心。

★★★★★

這幾天我默默地把這本書從頭到尾翻閱了好幾次,每一次翻閱都能重新找回我曾經不太光彩的記憶。看到了這本書就如同看到了過去的自己,那個我遲遲不願再次想起和麪對的那個“我”,我實在不知道該用何種方式來表達我對這本書的喜歡。雖然我沒有辦法完全對開心老師的遭遇感同身受,但書中的一些場景總是能激起我的共鳴。開心老師的文字如同春風拂面,雖不傷人分毫,卻有力量治癒一切。 從小,爸爸媽媽教育我們要做個聽話懂事的乖寶寶,要當一個不讓人擔心、品學兼優的好孩子。於是,我帶着這樣的理念,小心謹慎的活着,不爭不搶,甚至被人欺負了大氣都不敢喘一聲。直到回到家裏,父母看出了我的異樣,實在瞞不過去了纔敢和家裏人傾訴在學校被人欺凌的遭遇。當我媽帶着我找到班主任想要一個說法的時候,班主任卻表現出無所謂的態度,甚至還覺得是我們太無理取鬧了,這一點小事還要叫家長來。作爲老師的她們不站在公平的角度去批評和教育施暴者,卻單純地認爲這只是小孩子之間的小打小鬧,不需要去過分計較,這樣的人還配得上爲人師表四個字嗎?我想,這也是我爲什麼從小到大一直以來對教師這個職業有很大偏見的原因吧~ 有時候造物主真的是在捉弄人啊,也不知是否是上天的指引,命運的齒輪緩緩轉動,自此我的人生軌跡徹底被改寫了。原本可以安安心心在鐵路守着鐵飯碗過一輩子的我,不甘於現狀想去更高的平臺認識更多的優秀小夥伴,於是我毅然決然選擇轉行去互聯網大廠當碼農。而如今的我卻遭遇生活的洗禮,被迫流放到十八線小地方,成爲了一名卑微的人民教師。這一變故讓我徹底遠離了大城市的喧囂繁華,把我從理想拽回了現實。命運裹挾着我上了教師這條“賊船”,讓我變成了我這輩子都不想成爲的樣子。 有段時間我也特別苦惱,我內心苦苦追求的到底是什麼呢?直到我當了班主任從教三年以後,我至少想明白了一點,上天或許是希望我能善待這些孩子吧?既然我暫時無法改變當下教育的現狀,那就稍微改變一下教師這個職業在孩子心目中的刻板印象吧!我曾經問過學生,你們以前的老師有沒有罵過你們,體罰過你們?她們說以前小學初中老師老狠了,對學生拳腳相向那都是家常便飯。我說既然是這樣,你們爲何沒有去舉報這些老師?她們說不敢啊,怕老師威脅她們,威脅她們家長,就算如果有舉報啥的,最後都是石沉大海,反而還會讓自己陷於兩難境地。 有時候我也覺得很奇怪,咱們不都是從小孩子一步一步成爲大人的嘛?爲什麼我們就不能好好的善待那個曾經的小孩呢?老實本分、不驕不躁或許本就不是小孩子的天性,規則的制定應當是讓他們學會分場合的適度收斂,而不是直接把他們天真可愛的一面扼殺在搖籃之中。很多時候他們不讓人擔心或許只是把難過的事情偷偷埋藏在心底裏罷了,然後獨自默默地承受着;他們也許從未真正走出焦慮,而只是在學着逐漸接納一個始終不安的自己。 我想,這個世界沒人在乎曾經的我們究竟在想什麼,畢竟成人的世界已然疲憊而匆忙,誰不想要一個只需簡簡單單滿足溫飽便可安然睡去的孩童呢?很多時候,大人們總說我們不理解他們的辛苦付出,可到頭來誰又能理解我們呢?或許善良和接納本就與年紀的長幼沒有必然的聯繫吧,這個世界有時就是這樣,又殘忍又沒道理,有時你努力活下去的樣子在他人眼中就是可笑又可悲的。“不要太在意他人的看法”說來容易,可又有多少人能真正做得到呢? 我也曾年少輕狂過,但現實總是一次又一次的給我潑冷水,慢慢地,我學會了“放過自己”,不再鑽牛角尖,我也逐漸可以接納自己的弱小,甚至擁抱自己偶爾的頹喪。 還記得《人生由我》中有句話是這麼說: 無論一切看起來多麼暗淡,前方總有光明。如果實在太黑了,那就讓自己變成一盞燈吧。 我想,現在的我又何嘗不是那盞明燈呢?既然我無法撼動這個世界的根基,不如就讓那些比我更強大的人去改變世界,我只需要認認真真過好這一生足矣。 當然,書中讓我感觸最深的一部分或許就是開心老師在病房內完成自己的碩士論文的書寫: 根據院方的規定,重症監護病房的患者不能使用任何私人電子設備。我便在轉入Step-down ICU(重症過渡病房)的當天提出申請使用電腦完成課題,醫院破例允許我每天在監護下使用半小時到一小時電子設備,同學與好友也趁探視時間爲我送來了需要查閱的文獻資料。就這樣,我在大家的幫助下完成了碩士階段的畢業論文。 開心老師在如此虛弱不堪的日子裏還能堅持下來完成碩士論文,令我等爲之汗顏。現在的我依然處在焦慮和擺爛的情緒中無法自拔。這都3月份了,論文卻還沒有一絲頭緒。我發現人吶,一旦焦慮感達到了一個臨界值,就特別喜歡通過刷手機等方式去逃避現實,以爲刷刷手機,心情平復下來就能更好的完成接下來的工作,殊不知那些無關舉措只是在浪費我們寶貴的時間罷了。我也在心裏暗暗跟自己較勁,試圖掙扎着擺脫這種惡性循環。我深知,此刻的我唯有行動才能真正脫離當前的困境。或許這段旅程會充滿艱辛與挑戰,但我始終相信,寫作過程中的每一個當下都有我們創作的身影,值得我們用心去期待。最後,願我們的每一個艱難歲月都能保留一份自由與熱愛,願每一個跟我一樣深夜仍在奮筆疾書的少年都能前程似錦!

★★★★★

前兩天看了劉開心的很多采訪視頻,真的很佩服她的毅力,她身上的堅韌,對命運的不屈服。每天都只能靠鼻飼維持生命力,看着真的太心疼了,但是她沒有放棄工作,放棄寫作,通過充滿溫度的文字讓書友們去聆聽她的精神世界。

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不開心的時候,讀讀開心的書,便覺得有力量了。 “慢慢地,我似乎已經可以接納自己的弱小,甚至擁抱自己偶爾的頹喪——不如就讓那些比我更強大的人去改變世界,讓那些比我更熱愛這個世界的人去繁衍生息吧。我只願認認真真過好這一生,無論健康或疾病,貧窮或富貴,特立獨行或泯然衆人,獨善其身或兼濟他人,僅此一生一世,足矣。” 一個人無論從怎樣苦難、污名、仇恨裏出來,仍願意選擇善,這很珍貴;但他不必靠這善證明自己比誰高貴。苔花如米小,也學牡丹開——它只是開,不爲勝過牡丹。若暫時只有頹喪和憤怒,也仍然值得被愛。 trust in yourself,for you are the magic。

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劉開心真的叫劉開心,是一位罕見病患者。她寫的這本書,關於藝術、詩歌、愛與自由、生命。 因爲身體原因,她承受了很多痛苦,還有來自外界的傷害,她說:“不能永遠開心,那就永遠開闊、永遠勇敢、永遠自由。無論健康或疾病、快樂或悲傷,都可以是有質感的張揚的生命。” 她很努力地活着,在黑夜中成爲光,她的存在,本身就是一個奇蹟。 但是在文字中,仍然可以看到她悲傷的部分,不那麼積極的部分。她不想堅強,不想偉大,不願承認疾病給她的創作帶來靈感。 沒有真正經歷過,很難體會她的處境。 擁有健康的身體,何其幸運。 感恩,所有。

書籍信息

作者劉開心
出版社北京聯合出版有限責任公司
出版時間2025-02-05
ISBN9787559681683
分類文學-散文雜著
格式EPUB
完結狀態連載中
章節數61