中國重型β地中海貧血患者疾病負擔及診療現況橫斷面調查研究報告

內容簡介

中國重型β地中海貧血（簡稱“地貧”）患者疾病負擔及診療現況橫斷面調查研究（以下簡稱“本次調研”）的目的是描述我國重型β地貧患者的疾病負擔和未被滿足的需求。本次調研以對重型β地貧患者（或其看護者）和具有地貧診療經驗的醫生進行抽樣調查，以及對相關領域專家進行深度訪談的形式，從患者採取不同治療策略的診療現狀、疾病負擔、生活質量、經濟負擔等角度進行分析，探究患者的診療現狀、存在的問題和患者未被滿足的需求，瞭解臨牀醫生對於輸血依賴型地貧的觀念和認識，探索臨牀醫生對於基因治療的認知，爲地貧防控政策的制定、臨牀診療的發展，以及地貧診協作網絡的建立、創新療法的研發提供依據。本書適用於血液科和兒科臨牀工作者，以及衛生管理、流行病學工作者閱讀。

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