照護：哈佛醫師和阿爾茨海默病妻子的十年

很多人初識凱博文的《照護》，會把這本書理解爲一曲愛情與奉獻的讚歌：身爲哈佛醫學院教授、頂尖醫學人類學家的凱博文，在妻子瓊罹患阿爾茨海默病後，以十年陪伴對抗無情病痛，用深情消解歲月苦難。世俗敘事向來偏愛這般圓滿的情感昇華，篤信愛能戰勝一切磨難，但《照護》這本書拒絕了這場流於表面的自我感動。書中寫的不是一個用愛戰勝疾病的勝利故事，阿爾茨海默病不會被愛意感化，頂尖的醫學知識也無法逆轉神經元的衰敗。十年病程裏，瓊的記憶、語言、行動與自我認知逐步瓦解，夫妻數十年沉澱的信任與默契，也在病痛的反覆撕扯中慢慢崩塌。凱博文傾盡畢生專業所長與全部心力，終究沒能留住妻子，他所能做的全部努力，不過是在一場註定落幕的失去裏，守住瓊作爲人的最後尊嚴，也守住自己不被疲憊、愧疚與絕望徹底擊潰的本心。軀體的病症尚易救治，被疾病徹底顛覆的人生卻無處安放。當治癒徹底成爲奢望，照護，便是人類用來對抗虛無、守護彼此的溫柔。 深耕疾病與照護研究數十年的凱博文，手握普通家屬難以企及的醫學儲備、社會資源與專業人脈，在外人眼中，他是最有能力抵禦病痛苦難的人。可當疾病真正降臨至親，所有專業光環瞬間失效，他褪去學者與醫生的身份，和萬千普通家屬一樣束手無策，被困在冗長的入院流程、推諉模糊的醫護對接、兩難的養老機構抉擇之中。面對妻子譫妄躁動、抗拒進食、無端發怒的失控模樣，所有精密的醫學理論、成熟的診療經驗都顯得蒼白無力。數十年間，他始終站在疾病之外，以觀察者、研究者、知識生產者的身份，冷靜對病症進行觀察、命名、分類與干預，用數據和標準定義疾病。可成爲照護者之後，他徹底失去了抽離的資格，患者每一次深夜的失眠、每一次不慎的跌倒、每一次情緒的崩潰，都會精準侵入日常，成爲日復一日、無處逃避的煎熬。專業知識足以完美解釋所有症狀，卻無法替他熬過凌晨的疲憊，無法替他做出兩難的抉擇，更無法消解心底“無論怎麼做都虧欠對方”的深層內疚。一如《當呼吸化爲空氣》中醫生罹癌的深刻感悟，專業素養能讓我們通透看懂疾病的本質，卻無法讓任何人豁免人類共通的脆弱。醫患之間從來沒有絕對的壁壘，每個手握手術刀、熟讀診療指南的醫者，終有一天都可能站到病牀另一側，直麪人生最徹底的無能爲力。 這份親身經歷的無助，也讓凱博文窺見了現代醫學的核心困境，那便是疾病與疾痛的永恆割裂。我們如今的醫學體系，擅長應對的是標準化的疾病，也就是可以被儀器檢測、被專業命名、被技術治癒的生理異常；卻常常忽略個體化的疾痛，也就是疾病嵌入一個人的生活、情感、人際關係、尊嚴與記憶之後，所形成的完整且無法量化的生命苦難。現代醫學的強大，根植於極致的標準化與工具化，它將複雜的人體拆解爲症狀、化驗數值、影像報告與風險評分，依靠統一的臨牀路徑、循證數據、診療規範開展大規模救治。這套體系造就了醫學的高效與精準，是醫學進步不可或缺的基石，但也暗藏致命的弊端：當工具取代本體，當數據覆蓋人性，標準化的診療地圖，最終取代了真實鮮活的人。臨牀之中，疼痛量表可以把真切的痛苦換算成冰冷的分數，卻讀不懂患者病痛背後的人生困境；固定的診療路徑能規範常規治療方案，卻無法容納每個患者獨特的家庭羈絆、經濟壓力與心理訴求；統一的科室質控標準能優化賬面數據，卻無法記錄患者身上那些無法歸類、難以歸檔的細微異常與隱祕煎熬。凱博文批判的從來不是醫學科學本身，而是唯數據至上的科學主義誤區。當下的醫學總是認爲，只有可量化、可統計、可歸檔的痛苦纔是真實的，那些無法被儀器檢測、無法被量表定義的身心煎熬，便被輕易判定爲無意義、甚至是患者的虛構。醫學的初心是治癒人，可很多時候，我們終其一生治癒的只是疾病，卻徹底忽略了正在默默承受疾病的、活生生的人。 也正因醫學常常陷入這樣的盲區，真誠的見證與接納，便成了超越治療的珍貴照護。臨牀上無數困境的本質在於醫學的無知被草率解讀爲患者的矯情與誇大。太多人承受着無法溯源的軀體疼痛，沒有明確的病理證據支撐，得不到對應的治療方案，最終還要承受外界“心理問題、刻意裝病”的質疑。對患者而言，最極致的痛苦從來不止於身體的病痛，更是自己的苦難不被看見、不被承認、不被信任的孤獨與絕望。這也是凱博文一句樸素慰藉的力量所在：你的症狀是真實的，只是我們暫時還不知道怎樣用醫學語言解釋和治療它。這句話無法消除病痛、逆轉病情，卻修復了患者最珍貴的自我認同，讓他們不必再一邊承受身心折磨，一邊費力證明自己的苦難真實存在。真正的照護，第一步是放下權威的姿態，真誠見證、溫柔接納。臨牀工作中，一句共情的回應、一次耐心的傾聽、一份坦然的坦誠，遠比機械的診療操作更有治癒力量。醫者坦然承認醫學的侷限、直面當下的未知，非但不會削弱專業公信力，反而彰顯了珍貴的誠實。在無力根治的病痛面前，被看見、被接納、被陪伴，本身就是一種救贖。 但我們永遠不能對照護進行浪漫化、道德化的美化，凱博文始終清醒地提醒我們：照護始於人與人的關係，卻絕不止於一腔愛意與本能善意。世人總習慣性將家庭照護等同於親情的自然延伸，篤定只要有愛，就能抵禦一切艱辛、熬過所有苦難。可真實的照護從來如此殘酷：愛能賦予漫長堅守以意義，卻無法抵消日復一日的瑣碎煎熬；親密關係能爲人提供一時的精神支撐，卻無法讓人獨自熬過數年甚至數十年的身心消耗。瓊與凱博文擁有數十年沉澱的深情羈絆，這份深厚的情感儲蓄，讓他十年疲憊的照護始終有溫度、有支撐。但書中另一個對照故事，更貼近現實的真相：一段本就充滿怨恨、毫無溫情的關係，絕不會因爲疾病降臨而自動變得高尚純粹，過往的矛盾與隔閡，會疊加病痛的折磨、生活的瑣碎、身心的疲憊，讓照護淪爲雙向的禁錮與痛苦。關係不是天然的避風港，它如同銀行，沒有平日的溫情儲蓄，便不可能在危機時刻支取愛意與包容。可現實中，人們總習慣用孝道、愛心、無私奉獻綁架照護者，默認家屬理應無條件付出、無底線包容。但長期的熬夜陪護、巨大的經濟壓力、身心的雙重透支，再加上患者因病產生的性格劇變與情緒失控，足以消磨世間最深厚的感情。照護者的疲憊、憤怒、逃避甚至崩潰，不應該被指責爲道德缺陷，這只是普通人面對極致苦難最正常的人性反應。一味道德化的照護敘事，本質是用個人善意掩蓋社會制度的缺位。愛從來不是照護的全部支撐，專業陪護、喘息服務、社區幫扶、長期護理保險、心理疏導等制度化保障，纔是照護得以持續、善意得以留存的堅實根基。關係承載照護的溫度，制度守住照護的底線，二者共生，纔是完整且可持續的照護。 在制度與技術的雙重裹挾下，現代醫學還陷入了一個悖論：醫療技術不斷迭代精進，我們得以無限延長人的生命時長，卻也常常無限延長了患者與家屬的苦難。在急症救治中，醫學的目標清晰而堅定，對抗病痛、修復機能、挽救生命，是毋庸置疑的核心使命。但在失智、晚期腫瘤、多器官衰竭等慢性終末期疾病面前，技術的價值開始變得模糊扭曲。先進的儀器可以強行維持人的心跳、呼吸與營養供給，延續肉體的存活，卻無法留住患者的清醒意識、自主能力、人格尊嚴與人際聯結。很多時候，醫學拼盡全力爭取來的生存時間，只是患者無盡的痛苦與家屬無盡的煎熬。當然，我們也不能簡單用“生命質量”作爲放棄治療的藉口，生命的價值從來沒有統一的評判標準。醫生的專業理性判斷、家屬的情感執念與期許、患者本人的真實訴求，往往截然不同、難以統一。真正的人文醫療，不是片面追求極致救治，也不是草率放棄生命，而是充分尊重個體的生命排序，耐心傾聽患者最真實的內心意願。當治癒徹底無望，醫學的使命便不再是執着對抗死亡，而是盡力減輕患者痛苦、維繫生命尊嚴、陪伴患者溫柔告別。這也是《照護》與《當呼吸化爲空氣》留給現代醫學的共同追問：醫學可以提供多元的診療方案、精準的生存概率預判，卻永遠無法定義生命本身的意義。治療的失敗不是照護的終點，當技術徹底無能爲力，陪伴、止痛、安撫、解釋、體面告別，依然是醫學不可替代的使命。 造成醫療人文缺失的根源，不在於個別醫生的冷漠，而在於現代醫療體系的結構性困境。如今的醫療系統，始終深陷效率、指標、成本、監管的多重裹挾，逐漸演變成一套高速運轉、容不得停頓的流水線體系。無論是美國的保險資本支配、英國的公共預算與人力短缺，還是國內的醫保控費、科室質控、績效考覈、病歷時效監管，本質都面臨同一個矛盾：這套體系擅長標準化、流程化的治療管控，擅長量化醫療成果、優化運營數據，卻完全無力組織人與人之間有溫度的照護。當下的臨牀工作中，無數醫護人員的大部分時間，都耗費在對接電腦數據、完善病歷指標、應對考覈監管之上，真正用來傾聽患者病痛、瞭解患者故事、共情患者情緒的時間寥寥無幾。高倍率病例、虧損風險、質控扣分、數據達標，這些冰冷的專業詞彙，漸漸取代了鮮活的患者，成爲臨牀工作的核心重心。在效率至上、數據爲王的體系裏，耐心傾聽是低效的，情感陪伴是無用的，人文關懷是無法量化的“多餘消耗”。所有無法創收、無法歸檔、無法提升指標的溫情付出，都被流水線體系不斷擠壓、消解。當醫療的核心目標淪爲完成指標、控制成本、規避風險，而非治癒病痛、撫慰人心，醫患之間的疏離與隔閡，便成了無可避免的必然結果。 也正是這套高壓的流水線體系，慢慢塑造了醫生看似冷漠的職業狀態，而這份冷漠，不是因爲天生的麻木與道德缺失，而是由於長期直面苦難形成的職業創傷與自我保護。書中一位年輕醫生的掙扎，是無數臨牀從業者的真實縮影：初入行業時，人人懷揣醫者仁心，願意耐心傾聽、真誠共情、溫柔善待每一位患者，可在高壓的培訓體系、繁重的臨牀工作中，這份柔軟的初心不斷被消耗、被打磨。認真關注患者的人生困境、情緒狀態，會被視作浪費工作時間；極致的共情與溫柔，完全適配不了高強度、高效率的醫療節奏。久而久之，醫者只能被迫收起本心、鈍化感官，在日復一日的苦難浸泡中，變得冷靜、剋制，甚至看似冷漠疏離。沒有人願意日復一日浸泡在病痛、死亡、糾紛與無能爲力之中，在缺乏充足休息緩衝、心理支撐與團隊兜底的環境裏，主動切斷情感聯結、減少情緒投入，是醫者保護自己、支撐自己繼續堅守崗位的唯一方式。可短暫的自我防禦，終究會固化爲長久的職業人格，爲了抵禦傷害築起的心理距離，最終變成了與患者之間難以跨越的壁壘，讓無數醫生慢慢背離了最初的從醫初心。由此而言，保護醫生也是守護患者安全、維繫醫療溫度的根本前提。合理的排班機制、完善的心理支持、包容的科室氛圍、健全的兜底體系，是對醫者的體恤，更是對患者的負責。一個身心耗竭、情感麻木、精神疏離的醫生，永遠無法提供有溫度、有尊嚴的優質照護。 醫學教育向來強調精準判斷、果斷處置、全權負責，患者與家屬也天然默認醫生無所不能、手握所有答案。可真實的臨牀世界，從來充滿不確定性與無力感，疾病會肆意進展，最優診療方案未必能換來理想結果，哪怕所有人拼盡全力，也未必能規避最壞的結局。成熟的醫生與照護者，終將學會清晰界定人生的邊界，分清三件事：自己應當全力盡責的、自己能夠盡力改變的、人力與命運無法抗衡的。這份謙卑，不是消極躺平、認命妥協，更不是逃避責任的藉口，而是坦然接納醫學的有限性，不再把制度的缺位、命運的無常、疾病的必然進程，全部捆綁成個人的罪責與過錯。真正成熟的照護，不是自以爲是的全能掌控，而是認清自身與醫學的侷限後，依然選擇不遺棄、不敷衍、不放棄。在能力範圍內全力以赴，在無力迴天時溫柔相守，這便是照護最珍貴的內核。 瓊離世後，她的墓碑上刻着一句話：“至關重要的是，愛”。歷經十年病痛拉扯、無數疲憊、掙扎與絕望，凱博文終於讀懂，這份支撐着他走過漫長歲月的愛，不是轟轟烈烈的犧牲，不是自我感動的奉獻，更不是戰勝苦難的奇蹟。它藏在日復一日瑣碎的照料裏，藏在不厭其煩的回應裏，藏在妻子失智失語、失去回應後，依然不肯鬆開的雙手裏；它是敢於承認自己的疲憊、崩潰與無能爲力，卻依然堅守本心，懂得適時求助、適度釋懷的堅韌。制度無法催生愛意，卻能守護愛意不被無盡消耗；技術無法留住永恆的生命，卻能爲人間溫情留存珍貴的溫度與空間。醫學一生都在與死亡賽跑，拼盡全力爭取生命的時長，而《照護》卻提醒我們：比延續生命長度更重要的，是讓拼來的每一段時光，都保有生命該有的尊嚴與溫度。醫學的終極意義，不止於治癒軀體的病症，更在於守護一個個鮮活、完整、值得被尊重的人。世間所有照護，終究沒有圓滿的勝利，但正是無數次不放棄的見證、不疏離的陪伴、不敷衍的堅守，讓人類在無常的病痛與宿命裏，守住了彼此最珍貴的溫柔。照護不能保證完美的結局，卻堅守着樸素的承諾：當失敗無可避免，我們永遠不會輕易遺棄彼此。當醫學止於無能，照護歸於人心。

我們的父母或者伴侶在今後患有阿爾茨海默症的時候，我們該如何自處？是留在身邊照顧，還是送到專門的機構接受治療，這是一個未知的答案。 本書的作者是一位精神病專家，他講述了他美好的愛情婚姻生活、也講述了後十年他精心照顧妻子患早性阿爾茨海默症時候的耐心和沮喪… 他的妻子是他的學術伴侶，是一位美麗浪漫、溫柔可愛，知性優雅的女性。 不知什麼時候妻子性情大變，情緒失控，甚至歇斯底里嚎叫。但第二天她根本不知道自己身上所發生的一切。後來易怒暴躁的情緒一發不可收拾，沒有認知，拳打腳踢，大喊大叫，甚至在家裏大小便失禁。這讓作者很是痛苦，曾經山盟海誓的愛人，是他生活中的助手，精神上的依賴，現在已離他漸行漸遠。 他一次次想放棄，然而道德和情感，卻讓他一次次堅守。 他感激妻子前36年的支持與照顧，但卻在後十年照顧患病妻子的時候身心俱疲，他一方面要上班搞研究，另一方面還要牽掛妻子，他無法割捨妻子，也無法忘記他們曾經的諾言，無法平復內心的掙扎和愧疚感… 當相濡以沫的愛情遇到不可逆轉的認知障礙疾病時，作者用他的行動詮釋了一切！ “照護”是漫長的、疲憊的、灰暗的，當擺在面前的照護任務越來越繁重時，那種無力感會讓你不厭其煩繼續前行。 真正意義上的照護，就是“在場”，意味着你進入了她的內心，意味着你會陪伴她，會傾聽她的聲音… “照護”有時在不經意間發生，可能在某些非常卑微的，非常瑣碎的時刻發生，下雨的時候有人爲你撐了一把傘，大熱天你汗流浹背的奔跑時，有人送了一瓶解渴的冰鎮飲料，這就是“照護”… “照護”早已超出了醫療照護的範疇，不再只是一個醫學問題，而是一個道德問題，是一個關於人與人之間的問題。 “照護”發生在家裏，發生在朋友間，發生在單位裏，發生在社區裏，發生在社會上，如果人與人之間能夠多一些照顧，多一些理解、包容和體諒，生活將處處充滿溫馨！

讀完《照護：哈佛醫師和阿茲海默症妻子的十年》，心情上起伏不大。 書裏講述的對於醫療系統現狀的痛心，對未來的積極期許，其實也是我在職場中時刻體會與體驗的。這部分常常被我簡化成一句話：系統性問題我的解決能力有限，不過我只是想被當作一個人看待。就不展開。 家裏也有過阿茲海默症患者，但當時我在求學或遠在他鄉，對於病程中後期的症狀僅耳聞過幾句，印象裏的親人仍然是童年時對我很好的老人。我知道他最後階段很苦，照顧他的家人們也很苦。大家都很努力，也盡力了。我只是在遙遠的地方隔着層磨砂玻璃般旁觀過，不敢說感同身受過。 想展開說說的是，我突然對衰老突然產生巨大的恐懼。不是我自己的衰老（我知道我正在衰老，可就目前的年紀來看，老到對年輕人來說不像樣，距離我還很遙遠），我恐懼我父母的衰老。衰老在我的想象裏從未距離死亡這麼近。 我非常害怕父母的衰老。 從小獨立生活，導致我和家人不太親近。當我越長越大，父母和我逐漸沒有共同語言，我們開始相互聽不懂對方。過去我對這點接受的很好，認爲每個人都有自己的命運，即使是父母，我也不必去插手他們的人生課題。 可在恐懼之下，我非常害怕我的父母在未來有很多遺憾。 今天讀完這本書，立刻開始琢磨每年一次家庭旅行怎麼安排。有什麼容易上手的新鮮體驗，安排他們去體驗體驗。世界這麼大，我看過了，他們也應該去看看。 過去我認爲任何嘗試改變他人的努力都是徒勞，今天卻又湧起改變他們的強烈渴望。 給我媽媽介紹了《被討厭的勇氣》這本書。我知道她需要這本書，又不確定她會讀，所以一直沒有給她推薦。 今天不僅給她推薦，還打開第一章給她看內容，試圖喚醒她的興趣。 我問她：你看開頭寫的這個自卑的青年是不是你？ 我媽說是我。 她開始看了。 原來我的父母不是我印象裏油鹽不進的父母，大家都在變好，我心裏鬆了一口氣。 上帝請讓時間慢點走，讓我爸爸媽媽一直變好，而不要太快變老。

打開這本書的時候，恰逢婆婆轉院。她93歲了，嚴重的骨質疏鬆導致腰椎壓縮性骨折，入院兩個月，幾乎沒用什麼治療手段，只是輸液、靜養。病情在緩慢的恢復，終於可以斜着坐起來了。於是我們把她轉到了康復中心，以便得到更好的照顧。 讀這本書，我有着特殊的感悟——照護，意味着陪伴在她左右，與她一起經歷驚慌與傷痛的旅程。照護不僅是日常生活的細心料理、積極地回應與照護，也包括情緒疏導的人文關懷。繁重而又充實的照護，涉及到靈魂的層面就產生了互動，在照護別人的同時也意味着自我照護與成長，它使我們的人性更加豐富。正如作者所說，“在這個過程中，你自己的靈魂也終將以某種你不曾想見的方式得到重塑。” 佩服作者的堅毅!陪伴生病的妻子十年之久，心懷無限的愛意，千方百計地照顧與呵護。他自己也沒有放棄教學與研究。同時還奔走呼號，爲“照護”發聲，積極推動對失能者的關愛。他的“四大悖論”也很有建樹，希望這點星星之火，可以形成燎原之勢。

照護的靈魂就是對靈魂的照護，醫療的本質就是照護。作者作爲一個哈佛大學的教授講述了自己在照護得阿爾茲海默症的妻子過程中的經歷，及對醫護工作的感悟和反思，既是醫生也是家屬，不忘初心是什麼，是做人的溫度。在醫療技術不斷提升的今天，從生到死，人類提出的更高的要求和挑戰，不滿足僅僅是醫院的一具肉體甚至是機器。這也是一個大部分人已經，正在或將要面對的問題，建議也有價值，國內的長護險也在實踐中，未來的老齡社會充滿挑戰，未雨綢繆，政策引導，充分發揮每個人的積極性向善，是上策。其實作爲家人和夫妻，正如結婚誓詞一樣，除了I do,還有，I’m here！和I’m ready！這纔是一個堅實的家庭，溫暖社會，人人都可以成爲不平凡的照護和被照護者！

凱博文寫下，“這世上的苦難，似乎有千種萬種，而醫學卻對此不聞不顧。”這種不聞不顧，也許是迫於無奈。 凱博文的學生阿黛爾從小學起就立志成爲一名醫生，想要成爲一名關心自己的病人並把病人的苦難體驗看得比什麼都重要的醫生。毫無疑問，她會是那種把患者的利益放在首位的醫生。 在她成爲內科住院醫生的第一年，某天，她已經在病房裏忙忙碌碌幹了一天活，晚上還需值夜班，同時還要接急診、處理許多棘手的臨牀問題。在當夜凌晨兩點時，休息不到半小時的阿黛爾再次被吵醒。這位病人第二天要經歷一場大手術。當阿黛爾處理完後，想趕緊走到病房門口，在早上查房前眯一會，卻被這位病人叫住了。 這位病人對於即將到來的手術感到很緊張，想要和她聊一聊。阿黛爾卻脫口拒絕了病人。 照護，這一極具人文主義精神的理想化實踐，實際上面對着四個悖論。 第一大悖論，醫學在傳統意義上把照護置於其臨牀實踐的核心，可在幾十年的發展後，照護在醫生的實際工作中已經變得越來越邊緣化。 第二個悖論是，醫生相比其他醫療人員以及家庭成員，對於照護工作的貢獻要少得多，但醫生卻對這些不可或缺的工作夥伴，經常不屑一顧。 第三個悖論是，醫學教育中，剛入學的學生往往對於照護實踐和社會心理表現出更濃厚的興趣。但結果顯示，隨着醫學教育的進行，反倒削弱了醫學生的照護能力。 最後，醫療改革是爲了促進照護實踐，最後卻相當矛盾地削弱了照護。 讓照護融入醫療體制，這是一項極具挑戰的工作，有時候甚至可以形容爲理想主義。然而人類不會停歇前進的腳步，我們永遠在攀登更高的山峯。 在新書《照護：哈佛醫師和阿爾茨海默病妻子的十年》中，國際醫學人類學界和精神衛生領域的代表人物凱博文結合自身經歷，講述了自己對於“照護”的深刻理解，指出了醫療體制中存在的種種問題以及悖論。 從個體疾苦到人類疾苦，從親人照護到社會照護，凱博文在本書展現了自己對於生命理解的巔峯。 他寫道，“我的整個職業生涯都在研究疾病和照護，但爲了我所愛的人而成爲一個真正的家庭照護者的實踐經驗，卻是一份難能可貴的禮物。” 這是一份我們所有人都該擁有的禮物，畢竟，我們都曾是、正是或將是所愛之人的照護者。

本書特別之處在於，作者通過患者家屬、學者、照護者、醫生等多個角色視角闡述了他一直以來與照護工作的不解之緣，因此這本書所寫的內容才如此之立體。 我想，人類學的魅力在於，學者在研究中可以通過自我關照和親身參與，觀察研究的走向，將“個體經驗問題化”並通過個體經驗尋找答案。書封上所寫的：“我們都曾是、正是或將是所愛之人的照護者”，是凱博文多年以來的照護經歷的寫照，也是我們每個個體不得不面對的現實。他說：“照護無處不在，我們照護他人，也照護自己”，因此照護的靈魂也就成了對靈魂的照護。 在書裏，凱博文提出照護的四個悖論： 第一大悖論是，醫學在傳統意義上把照護置於其臨牀實踐的核心，可經歷了過去幾十年的發展，照護在醫生的實際工作中已經變得越來越邊緣化。 第二大悖論是，相比護士，相比其他醫療人員，特別是相比家庭成員，醫生在本書所描述的那種照護中做出的貢獻，其實是要明顯少得多的；可醫生對於這些不可或缺的工作夥伴，卻經常不屑一顧。 第三大悖論是關於醫學教育的。做醫學教育的人大抵都會承認，在講授照護原則與實踐方面，他們沒有辦法投入足夠多的資源（包括經費、師資、時間以及課時）。 最後一大悖論是，我們搞醫療體制改革和醫療技術革命，在某種程度上，分明是爲了減少診斷和治療過程中的差錯，消除通往更好結局的障礙，最終促進照護實踐；可實際上，它們卻相當矛盾地削弱了照護。 可見，凱博文對當前醫學行業照護工作的批判態度是明顯的。在他眼中，照護在醫學臨牀實踐中十分必要，且好的照護一定是與患者建立起聯繫。他說:“醫務工作者在臨牀實踐的智慧與情感的想象力上所表現出來的失敗，其實是一種道德上的失明症。”我從個人經歷而言，今年年初生病做的一場手術讓我對他所說的醫學“道德失明症”深有體會。在看病和整個做手術過程中我始終沒有感受到被尊重，更像是流水線上的一環，被機械處理着。倘若醫生可以問一句，任何一句我的感受，我也不會對後續依然可能再做的手術感到如此害怕。 然而回過頭來，書末譯者所說的話也讓我看到了醫生角度的看法：醫學的初心和醫療系統機構化的衝突，醫生成了流水線上的“勞工”，而患者也就成了流水線上等待加工或修理的“機器”；醫生成了應付各種指標的“苦力”，而患者也就成了那些指標裏的一個“數字”。當今社會醫患關係也因此越發緊張。換個角度去看，我似乎也無法去苛責什麼，或許問題不是出在醫生個人，而在於整個體系和結構，可我的感受是真實的，又無法不去在意，非常矛盾。 在書裏，作者還討論了家庭照護中“在場”的重要性。幾乎在每個家庭中，照護工作都一直存在着，人始終“在場”，可很多照護勞動卻是不可見的。在整個照護市場裏，女性工作者佔比依然是最高的，這樣的比例失衡一方面弱化了很多女性照護工作者所做的勞動價值，另一方面也爲男性進入照護勞動市場形成一定阻礙。從今年的田野調察工作開始以來，我接觸了很多從事養老照護工作的女性，然而這個市場的勞力老齡化、非專業化與巨大的照護需求依然相悖着。怎麼解決？依然要持續探索，或許也要從結構上入手。 再談談阿爾茲海默病的照護問題，作者作爲同時擁有財力和社會地位的學者，在爲妻子瓊尋找照護機構的過程依然充滿困難，普通人的困境可想而知。 阿爾茲海默症照護的一大難點在於，照護者幾乎無法和患者建立起溝通，書中瓊的主要病症是從視力下降開始，隨後才發展到影響意識。當前阿爾茲海默症的症狀千奇百怪，有的只是階段性失憶，有的影響視力，有的會影響語言表達，但最後都會攻向意識。在病症後期，患者即便是再親密的家人，也都變成了似乎沒有意識的一具空殼。在調研過程中，我親眼目睹70多歲的阿爾海默病患者幾乎完全喪失了語言功能，眼前的人和事似乎都只是符號，有時甚至對親近之人施以暴力。這讓我在爲患者感到心疼的同時，又不得不擔憂照護者的心理狀態，因爲在這個過程中，除了可見的照護勞動，他們還要付出更多不可見的情緒勞動和情感工作。 除了照護病患，照護也發生在許多非常卑微、非常瑣碎的時刻。“而且，在此意義上，照護早已超出了醫療照護的範疇，不再只是一個醫學問題，而是一個道德問題，一個關於人的存在的問題，一個關於生活的問題，一個關於人性的問題，一個關於人與人之間的深層次關係的問題，一個關於愛的終極問題。” 譯者在書的最後說道：“如果這個世界上真的存在所謂的“真理”，那至少有一條真理就是：我們照護（不管是醫療照護還是其他形式的照護）的對象終究永遠是——人，而提供照護的也終究永遠是——人。” 感謝作者和譯者讓我對上述思慮有了一絲慰藉，因爲他們讓我明白也終將讓更多讀者和照護者明白：“如果人與人之間能夠更多一些照護，那麼或許我們就可以少一些網絡霸凌，少一些爭執，少一些基於性別的、基於膚色的、基於性取向的、基於身材的、基於地位的、基於職業的歧視，因爲當我們真的懂得照護時，我們也就懂得了每個人都是值得被尊重的人，也就懂得了每個人都活得不容易，也就懂得了我們每個人都是平凡而又偉大的，也就懂得了這個世界上並不存在“我們”與“他（她）們”的對立，而只有求同存異。”

這本書之所以那麼吸引我，是因爲作者與妻子36年相濡以沫的愛情、悉心照護患病十年妻子的經歷和對醫療系統現狀的思考，使我自然的聯想到我們自己數十年的生活和不久前發生在我家人身上的悲劇，引發同感。 作者凱博文是哈佛精神病醫師，又是人類學家，他從醫生、丈夫、學者和照護者的角度，詳細講述了美麗、優雅、知性、能幹的妻子如何在36年婚姻中對家庭的貢獻和對他本人影響的感人故事；面對妻子在她生命的最後十年，因患阿爾茨海默症而逐漸變成失憶失禁、暴躁和無法自理的情況下，作者如何積極應對、承擔起照護責任的細節；同時作爲醫生，思考醫療系統制度的缺陷、醫護人員的冷漠的原因，並積極推動相關問題改進的做法。 讀罷全書，我深感作者是一位專業盡責、具有高度道德感和人文關懷的醫生、又是一個將真正的愛情詮釋在自己的行動中、勇於付出的好丈夫；同時還是一個視野開闊、善於思考、有社會責任感的人類學家。 作者在十年照護患病妻子的過程中，對照護有了切身的理解，即真正意義上的照護，就是“在場”：陪伴在患者身旁、隨時與患者交流、滿足患者的微小需求，讓患者感受溫暖與安全。這說來容易，但是在日常生活中，人們常常會因爲身心疲憊、而不耐煩，或忙自己的事而忽略患者的要求，更或者因自己的想當然而忽略了病人潛在的危險隱患。 作者是美國的醫生，對美國醫院在病人護理方面流程化的操作和冷漠深有感觸，我們在中國醫院的體驗就更加令人唏噓、無奈甚至憤慨了。醫生可以爲了追求醫院盈利的年度指標而不顧病人的身體狀況，過度檢查、上醫療設備，導致病人各種器官衰竭，直至死亡；護士可以以照顧病人多，而完全不理會病人的基本需求，甚至對病人發脾氣。當這種狀況發生在自己親人身上的時候，你會感到十分的無助，更何況患者本人呢。 照護不僅僅發生在醫院和家庭裏，而是無處不在的存在於人與人之間相處的每一刻。當我摔傷去醫院就診時，好朋友的突然降臨、爲我推來輪椅的瞬間，我內心的感動無以言表。每一個人的善良與愛心都會給他人帶來溫暖，讓我們感受到人間的美好。 凱博文醫生以自己的照護經歷，讓讀者感受到愛的力量、醫生的人文關懷；也更理解醫學與道德關係的重要性。 這是一本可讀性非常高的好書。

這是一本醫學人類學領域的著名專家寫的一本人文關懷介入醫療的書，對個體的關懷不能簡單從生物科學和技術層面，還應該從更深層次的社會發展、社會結構、心理、精神等與病痛相關的各方面因素整體把握。 作爲社會醫學和人文醫學的捍衛者，作者凱博文長期關注的是狹隘現代醫學一直忽視的領域——人文關懷以及比這個更加複雜而完整的照護體系構建，醫學不應該僅僅是冷冰冰的檢查數據、分析結果和處理措施，這些東西和真實的患者以及家屬之間有巨大的鴻溝，需要專業的照護理論和實踐將以被照護者爲中心的社會脈絡及人性等各方面要素共同聯接形成完整強大的社會保障體系，縫補人們真實生活的裂痕。 很多慢性疾病，從表面上看是患者個人身體或者心理生病了，但根源卻很可能是患者的財務狀況、社會關係、生活環境、精神世界出了問題，甚至是社會結構產生的固有問題，患者只不過是犧牲品，如何更誠懇而深入地面對這些問題並提出醫治方案，是比傳統生物醫學更加宏大而徹底的照護體系的建立，這些充滿溫情的研究和實踐顯然能夠改善醫患關係，但其意義遠不止無比，從更加深遠的意義上看，中國正在加速進入老年社會，作者的理論和實踐無論對於政府還是有志於養老行業的商業團體都具有極爲重要的現實意義。

近乎是一本自傳了，前六章在介紹生平履歷以及妻子瓊的美好品質和付出，直到第七章纔開始涉及瓊病情的發現與發展，一步一步無能爲力地看着所愛之人失憶失能，正是這期間的切身體驗，展開對醫療系統企業化追求效率和利潤的批判以及對照護的核心“在場”的闡述。 可以和電影《困在時間裏的父親》和日本紀實《看護殺人》專題了解下 筆記📒： ◆ “在場”意味着照護者和被照護者的生命力與存在感，這種狀態也正是因照護行爲才得以從我們身體內慢慢地流淌出來。照護並不會因爲他（她）的離開而告終——離開以後，我們依舊會用心守護關於他（她）的回憶，而這種守護也是一種照護。此外，我還認識到，在照護的過程中，雖然我們會感到害怕，感到驚惶，感覺到自我懷疑與絕望，但除此之外也會有許多心心相印的時刻，許多坦誠與釋然的時刻，許多充滿目標感與滿足感的時刻。 ◆ 當患者身處危機之中，或者說，尤其是當他們身處危機之中時，你可以問問他們，究竟什麼對於他們來說纔是最重要的，而這也將在他們對於疾病與治療的反饋中有所體現。 自己賦予意義 原文：“找到意義”也可以治癒創傷。 ◆ 與患者保持某種職業上的距離，對於醫生來說，也是一種自我保護，因爲臨牀工作非常艱苦，要想長時間從事臨牀工作，還要保持高水平的專業素養，那麼保持一定距離是行之有效的。但這種距離，同時也意味着疏遠，意味着物化 把知識當工具來改善自己的生活 原文：我們的思想應該像海綿一樣，對於一切知識，能收之則盡收之。然後，把我們體驗到的、學習到的或是爭辯過的所有東西當作工具，來過濾、組織、融匯這些知識。 ◆ 理解這些患者的生活細節，允許他們說出對於自己疾病的想法，對於患者照護來說都是非常重要的。 ◆ 讓患者和家屬說出自己對於疾病的病因、病程和治療的看法，還有在他們心中，疾病的什麼要素是最要緊的。 ◆ 馬克思·韋伯（Max Weber）曾經論證過，官僚制是同“效率”這個詞息息相關的。爲了提高效率，我們需要採取一種簡化的（甚至是過分簡化的）方式去解釋人類行爲。在這種解釋方式中，所有體現出本能、情感、道義與深度的要素——換言之，所有最能代表人性的要素，都被它拋棄了。 ◆ 對於醫院效率的追求，雖然滿足了管理者的需要，卻玷污了醫生的核心使命，那就是照護。爲了做到效率至上，醫生必須把更多的時間花在電腦或醫保代表身上，最終的結果就是照護質量的急劇下降。 ◆ 抑鬱似乎也有着相似的原理：失去和失敗會觸發人們心底的無助感與無力感，打擊人們的自信心；而這種自我懷疑與萬念俱灰的狀態，還會反過來榨乾我們的心理儲備，從而進一步加重抑鬱情緒。 患者被看見，被瞭解，被重視的感覺 原文：臨牀醫生如何傾聽患者的心聲，如何解釋並回答患者的問題，如何與患者溝通，如何處理與患者之間的、發展中的互動關係——實際上，這些醫患互動質量才能最精確地反映出患者所接受的照護質量。 ◆ 在企業化醫療那種無情無義的世界裏，醫學專家與他們的團隊似乎只把我們看作一組暫無定論的檢查數據，而不是需要支持和安慰的弱勢者。 沒法表達自己的存在~想法、感受……在關係網絡中斷線了 原文：認知能力的最終衰退，也意味着自我的消逝。 ◆ 短暫喘息與外部資源大有幫助，但最終，這一切都指向一種對患者的承諾。即便在其功能已經受損的情況下，這種承諾對於保持你們之間關係的活力依然大有裨益。 相反，當痛苦、怨恨和疲憊等情緒開始腐蝕你們的照護關係時，這種關係也會迅速變質，甚至在更壞的情況下，這種關係會演變成語言、精神上的虐待，甚至是身體暴力。這可能很難，但爲了你自己好，也爲了你在照顧的那個他（她）好——不管他（她）是你的家屬，還是你的服務對象——你作爲照護者都需要時刻保持警惕，警惕任何可能出現的情緒波動和其他預警信號。這些信號不僅會出現在你所照顧的那個人身上，也會出現在你自己身上。 謙卑的去適應，如何作出反應來回應是自己能控制的 原文：照護會教給人兩個字，那就是“謙卑”。在照護的過程中，你會了解到，不管你是否在某些領域有着高超的能力或顯赫的成就，也不管你花了多大精力去捋順一樁樁事情，不好的事情總會發生，而且這些事情往往超出你的控制範圍。我學會了去接受這樣一個事實：世界不會屈從於我的個人意志，我得去適應它，甚至要以鄭重其事或難受至極的方式去適應它。不過我學到的還不止於此。我更加了解到，對於已經發生的事情，我真正能夠去控制的只有我如何做出反應，如何回應它。 ◆ 資源匱乏（首先是經濟資源，也包括認知資源、情感資源以及社交資源）導致這些家庭沒法兒投錨靠岸，從而抵禦疾痛與照護的狂風巨浪。 ◆ 照護者心裏是清楚的，總有一天，這一切都會告終。他知道，他正在慢慢地走向照護的盡頭，但他卻不知道，這盡頭究竟什麼時候才能走到，他也不知道，這盡頭究竟會是什麼樣子。這種“盡頭的感覺”可能會引起照護者的焦慮和恐懼。我仍然記得，有好幾次我非常擔心，要是我比瓊早走 ◆ 優質照護的核心的東西——與患者建立起親密互信的關係、形成良好的溝通技巧、留出足夠的時間與正在經歷疾痛的患者傾談他們的問題、對於困擾他們的問題予以關注 ◆ 這個時代的醫生，只是被當作服務業市場中某些大型企業的僱員，我們需要做的只是算計各種成本與收益，只是爲了效率而效率，只是遵循各種標準化的、‘放之四海皆準’的臨牀指南。但這些東西，根本就不關乎真正的質量，只是強加在醫生頭上的各種考覈指標。這些考覈指標，是由那些醫療衛生體系的管理者制定的。 ◆ 醫生成了流水線上的“勞工”，而患者也就成了流水線上等待加工或修理的“機器”；醫生成了應付各種指標的“苦力”，而患者也就成了那些指標裏的一個“數字”。