向陽而生：柱子哥的抗癌指南

今天上午的天氣很好，秋天的天氣涼涼的，點了一杯咖啡，在房間裏面看書，一個非常自在的週末。 通過孟巖的播客認識了柱子哥，在人物的文章裏面看了她的故事，看了微博上張寒與她對談的視頻，很喜歡柱子哥張韻嬌的名字，在阿嬌這個外表之下，感受她的“韻”。 我真的覺得我特別能理解她，很欣賞她的勇氣，也能看到她的慈悲，明白她的窘迫和心酸，我是她在雲貴高原上的好朋友，物理意義上幫不上什麼忙，遙遠隔空的祈禱和祝福~ 這個世界就是用來經歷的，來玩一場，35歲的時候或許已經壓縮體驗了人生的悲情冷暖，這一世或許就是來歷這個劫難吧。自我意識的覺醒不會早也不會晚，永遠在恰如其分的那個緣分節點，感受生命的桎梏，和過去擁抱，與當下言和，與未來告別~ 也許生命對個體而言是非常殘酷的，但是我覺得阿嬌感受到的世界，體驗過的豐盛，都凝聚在了每一個當下，超越了時間，直接抵達了永恆，這和30歲、35歲、80歲並沒有什麼區別。 她讓我看到了生命的無常，看到了癌症晚期患者對自我生命價值的認同與呵護，看到了她給自己大大的擁抱，她拋出的答案解決了我對這個世界很多的疑惑，比如說當下就業難的困境，職業選擇與價值認同，生命的意義，親密關係的尺度，自我關照的程度，努力的衡量標準… 這是一本與當下自我契合度非常高的一本書，我是一個健康的人，我能夠與她表達的心情和思維同頻共振。就比如說，在視頻裏面，人物的主編張寒提出爲什麼要把大腦捐贈的問題？我已經感覺到了阿嬌的答案，明白她幽默之下真正的奉獻和慈悲，我知道那就是一個漂流瓶，一顆種子，而阿嬌本人已經超脫於此，記住或者忘記已經不重要了~ 我很喜歡這本書，它那麼實際又那麼真誠，完全是作者現實存在的一面鏡子，在所有的方法論裏面都是理性、清醒和剋制，就像關着窗，在房間裏面讀了很久很久的書，需要把窗戶打開，讓自然的風吹進來，需要下樓去走走，把身體舒展開，密集的知識總是讓人疲憊~ 如果真的有來生，我希望她是一個任性的小女孩，離經叛道，畫漫畫，唱歌，旅行，拍電影，寫一些更輕鬆的書…，或許她已經在做了吧~ 如果真的有來生，按照阿嬌的意思做卡皮巴拉也行，做一棵樹、一棵花也行，我會記得阿嬌說的話，天邊的彩霞，路上的清風，抬頭看見的枇杷樹…，也許是她的另一種存在方式~ 祝福，感恩🌻🌿

#2026年閱讀計劃#12 柱子哥是我關注很多年的一個博主，第一次認識她就是那張出圈的思維導圖，魔都復旦金融女患淋巴瘤後的生活規劃。那是一個如此獨立、冷靜、理智、思路清晰、爲家人付出，善解人意而又極具才華的女孩。這麼多年過去了，每每在微博上看到她的更新，都會驚歎於她的多元身份，寫作出書，雅加達美食家，律所履歷，甚至在播客上也是迅速出圈，成爲去年小宇宙的最佳播客嘉賓。這個人如此聰明，有才華，又如此有審美和行動力，每次去醫院看病就醫都把自己打扮得漂漂亮亮，看不出疾病的影子，崇尚生活得漂亮。還有她優美的穿搭，常常在評論區被人問鏈接。還好，此時此刻，2026年8月她還活着。她是我的互聯網密友，在她身上我能看到一個人可以具備這樣的生命力和求生欲。前幾天聽她跟竹子對談的播客說，八年兩次患癌，她已經試過了九種方案，一般病人根本不可能窮盡這麼多方案，她早就到了無藥無方案可用的階段，每一步都是在與死亡搏鬥。去年年底到今年的三月，她以爲就到了生命的終末期，聞到了死亡的味道，可依舊憑藉自己大膽勇敢的決策，在一場大手術中報下命來。回看這本她寫於幾年前剛確診淋巴瘤合併紅斑狼瘡時候的書籍，裏面很多是真正的“癌症病人究竟要面對什麼，該管理後面的人生”，這些所謂的乾貨。中國環境中病人的處境坦白說不是太好，作爲病人大多病恥感比較重，社會沒有給於足夠的空間去討論癌症病人的權益。很多信息是不公開，不透明，完全靠個人摸索的。因此，這種意義上，我覺得本書給我很好的指南。如果有一天我或者家人不幸遭遇癌症（從時間的維度上來說，其實是大概率事件，早晚而已），我還會翻開本書，它給了我具體的指南和太多的精神力量。癌症並不可怕，周圍人和社會的歧視纔是最可怕的。希望我們的社會能夠更包容些，讓弱者擁有更多的空間，讓強者和弱者都能夠生活在一個文明有序的社會環境裏。這纔是我們經濟發展、個體努力奮鬥、追求的最終意義。

此書是作者的抗癌之路親身經歷，思辨能力令人折服，圍繞着病理從治療細節到心理承受都有非常細緻的思考，作者洞悉事物的本質、堅強理性的面對困難，用思考和文字給讀者深深的引導和思考，這是強大的精神內核和慈悲的情懷！ 下面是深深打動我的摘抄✍️ 🌱我們每個人一生中都難免會遭遇到疾病的詰問。疾病就是生命的另一種常態，只有理解了這一點，當有一天疾病來臨的時候我們纔不會那麼驚恐，纔可以用更爲理性的態度，更爲科學的方法應對疾病。 🌱人在大問題、大項目面前的困惑、手足無措都可以在抓到問題實質、理清楚框架之後，針對要點問題分門別類地拆成具體的小問題來嘗試逐一擊破。 🌱疾病所隱含的“死亡的迅疾性”和“不可知的失去”會讓病人本人和身邊核心的親密關係產生極大的向心力，可是隨着時間的流逝、疾病的好轉，巔峯時的劇烈情感和不捨晝夜般的在意陪伴都會遞減，無論是至愛還是親友。 🌱 人和人的共情是很難做到的，這種孤獨只有你自己學會承受。” 🌱 生病這件事也是一塊磨刀石，磨出一個人的本色材質——鋼材越磨越鋒利，木材削尖落木屑。人在困境中被激發出的潛能有可能完全跳脫原本的認知體系。 🌱 先了解清楚疾病本身，問自己幾個問題：這是什麼病、這個領域誰是頂尖專家、去哪家醫院看、怎麼掛號效率高、需要醫生解決什麼問題。在互聯網醫療平臺、醫療公衆號、病人社區瞭解該領域的專家，在科普內容平臺瞭解疾病基礎知識。 🌱互聯網醫療打破了醫療資源不平衡的邊界，將醫生與病人對話的難度降低、效率提高，很多具體問題可以在互聯網上實現問診，而不是迷信朋友圈文章、民間土方等。 🌱 我們在病人確診的時候，在考慮陪伴他（她）抗癌之路的時候，要考慮到最差的可能性，要多想想以後，思量之後再作出決斷，而且這個決斷是把很多因素考量進去的：感情的深度、付出的邊界、犧牲的程度。 🌱 當很多人把疾病的發生歸因爲“祖上不積德”“根上有問題”“全都會遺傳”，不僅偏激，而且愚蠢。 🌱 自作主張、擅自用藥（停藥）、不懂裝懂、對很多事情一知半解就和專家對質、懷疑醫生動機等事情層出不窮。 有限的常識、狹隘的價值觀就是很多父母治療路上自設的路障。 而人是要爲自己的固執買單的。 🌱 目標統一的事情也會因爲家人認知水平高低不同而有分歧。有分歧沒有問題，自由討論才能讓正反方都互相碰撞，最後得出相對靠譜的認識。但是大多數家庭裏，認知單一、邏輯簡單的家人更多，無法對一個專業話題充分討論、達成共識。 🌱 不要爲了獲得理解或者覺得不甘心，就道德綁架家人跟自己一起痛苦。 🌱 生命逝去，垂垂老矣，都是自然規律，普通人、普通家庭面對這樣的大事和變故，都會孤獨、痛苦，我能做的只有活着的時候竭盡全力去安排周全。 🌱 讓我們像成年人一樣，把話說清楚，把賬算清楚，把責任劃分清楚，把身後規劃清楚。 🌱 我不會給婚姻莫名地打上高光，認爲一開始的承諾意味着一生的不離不棄和任何境遇下的相愛相守，我更願意相信兩人都是對婚姻、感情、對方有不同的需求和期待的，當這段感情無法滿足這樣的期待或者需求變化了，那麼就不合適了，雙方協商同意可以改變這件事。 🌱 我可以推測，一部分醫鬧新聞背後根本不是單純的醫患對立或醫德淪喪，而是可能存在很多惡意的誤讀、製造矛盾博關注、銳化糾紛造熱點，不惜以犧牲當事醫生職業甚至生命爲代價，推動醫療惡性事件的傳播。 🌱 這是一種對自己的共情能力的反向反思，我是真正理解了別人，還是我以爲我理解了別人；別人圍過來認同我，是安慰我還是真的接受了同一頻道的認知。 🌱 我能做的也許不是一直這樣喋喋不休，而是身體力行做一個潛移默化影響別人的人。 🌱基礎的醫保能解決最廣泛、最基礎的費用，所以無論如何都要買，沒工作的至少去買個靈活就業醫保；幾百塊錢買個百萬醫療險解決大部分自費部分；在這個基礎上，有餘力的再買個給付型重疾險作爲大病期間的看病機動支出和收入補償。 🌱 有時我覺得人的長大，就是一個不斷修煉共情能力的過程，你對世界理解的越多，能體察的就越多，慢慢地，如江河入海，河岸拓寬，自己也融入這萬事萬物之中，我所關心的、熱愛的一切都繼續着，有一天我不在了，也只是另一種宇宙存在的形式。 🌱 “聰明努力就會辦法多一點，讓貧窮考驗人性的那一天晚來一點是一點。” “思路決定出路，是打好手裏的牌的最優解。” 🌱 我甚至覺得，生病之後的人生故事線切換也是一件“不破不立”的事情。餘生，於事業、於家庭、於感情，可能都會是新的轉折和開始。 🌱 負責錄入病歷病史的小醫生其實特點不同，他們整合出的信息維度不盡相同，不同的關注點其實也給了我反饋：哪些信息是重要的，我可以怎樣相應修改自己整理的資料。 🌱 生活是流動的，人性的灰度也會在不同的境遇裏變化，我也不是一個平面的、通過安排計劃就可以拼成的拼圖。我不是一張圖、一張紙，我是一個多維的人。那些所謂的控制感、掌控感，都把我這個人的情感需求簡化了，把我的B面，抽象了、壓縮了。我的人生意義也不是構建於其上的。 🌱 被人想念、被人懷念、被人感念，都是生命羈絆的延續。

父母是癌症，自己28歲兩個絕症，人間厄運真是讓人絕望，但作者寫這本書只有風趣自嘲，真實和人間清醒，沒有痛苦，絕望和抱怨，這就是差距，這也是生命最強有力的吶喊，不抱怨就是生活的意義。小鎮做題家，聽着非常普通，但能感受到作者的獨行性和清醒，通過思維導圖來規劃抗癌記錄，已經對家庭未來的規劃安排，不抱怨，不認命，剩下的結果天註定。 互聯網：普通人可及的最大資源 中國癌症病人不缺知識，缺醫學通識，醫療認知和體系化的醫學館 中國每年新增400w癌症，每分鐘7個人 聽書半小時停下來，總結結構列出123 藥就是研發出來對抗疾病和疼痛的 沒確定結果前不要提前焦慮，哪怕只佔1%情緒成本 有邏輯就是好的開始 一個女人因爲心疼老公和孩子可以硬核到不行 任何項目都要有一個標準環節：盈利預測 病人不要指望一個健康人能完全共情 盡力是不同的，確定盡力的標準是有意義的 醫療知情權，決策權第一權利人是病人本身，以愛之名大包大攬，要以病人知情爲前提 科普只渡有緣人 在婚姻中暴露人性的自私和高光都是正常的 傾訴欲的喪失是不得不面對的問題 很多女性生病後都會在意前男友這種舊愛的反應 普通人總有一天要學會面對失去和變化，那一天就是今天 輿論做的是表面文章，用的是表面功夫 對至親至愛，永遠做不好失去的準備 被理解是一種福報 親情無價，責任有成本 佔一點小便宜緩解花錢的負面感受 只有活着時候被愛過才能證明活着 自大一點就是臭

如果一個失足落水，那麼生還的可能性取決於他的游泳能力。如果一個人失足落入癌症的河流呢？柱子哥就給讀者展示了她落入癌症深淵並在其中撲騰多年的求生能力。 作爲一個普通的中年人，每次我看到癌症就醫和死亡的話題，我都無意識地迴避。這種感覺就像生怕沾染了晦氣，或者不看就不會被死神發現的鴕鳥心理，其實人終有一死，且死於疾病的比例要比無疾而終的高得多。柱子哥在如此燦爛的年華，在上海金融行業，帶着復旦畢業生的光環，罹患癌症，不得不讓人唏噓人生無常命運多舛。可是她對於我們的意義遠遠不是一聲嘆息，而是一個普通人在面臨如此絕境時不放棄的精神力量。她纔是精神世界的強者，我是精神世界裏孱弱的人。 柱子哥讓我印象深刻的是她面對疾病時的堅強。從得知消息到規劃治療，從復發到獨居，在和癌症的戰鬥中，她不依不靠，不自怨自艾，她查信息跑醫院，她積極謀求新的收入，她不僅僅管自己，還時刻照管着一對癌症父母，我覺得這種人生艱難程度需要匹配的能力已經不是一般人敢想象了。 柱子哥的理性通透，也讓常人望塵莫及，尤其是我們女性。 柱子哥的信息抓取能力和表達能力也讓她如生雙翼，一次又一次逃離死神的追捕。 可惜了這麼好的工作能力！ 我們生活中有很多英雄可能在某一刻讓我自嘆不如，但我覺得自己畢竟和他們有距離，比如我們不需要面對大是大非，也不需要上戰場，也不會遭遇很多極端考驗。可是柱子哥的困境可能發生在每一個人身上。當人生的災難如當頭一棒，有多少人能像柱子哥一樣站住腳跟？ 羅曼羅蘭的話我記了很久，今天終於我需要拿出來放在柱子哥身上了: 世界上只有一種英雄主義，那就是認清生活的真相之後，依然熱愛生活。

大家一定要買保險！ 作者把患癌前前後後的注意事項都非常詳細的闡述了一遍，那麼作爲大三就被白血病撞了個滿懷的我就不贅述書中的內容了，就來淺淺描述一下從發病到現在的經歷吧。 去年七月份開始胃痛，喫什麼吐什麼，去好幾家大醫院掛了消化科的號，醫生聽了症狀也開了一些藥，後來也測了C13，稍稍超標，也殺了十四天的幽門螺桿菌，現在回頭看最主要的問題就是沒有做最基本的血常規。 然後就一路喫藥到了九月份去外省上學，那時候就已經有點體力跟不上了，不能快走，稍稍爬樓就氣喘吁吁，於是就去省裏照常掛了消化科，這時候醫生開了血常規！還伴隨甲功，鋇餐啥的檢查，但是光檢查就要一千左右，從沒生過大病的我哪見過這麼貴的檢查，一個月的生活費也就一兩千，然後因爲太貴也因爲步驟太繁瑣（兜兜轉轉交了錢發現下午有些檢查不能做）就退款放棄了，轉戰中醫！ 在中醫院開了藥，喫了兩個月，吐的情況倒是減少了（也不知道是不是我下意識地喫少了），但是體力不支，天冷乾嘔，整天胃脹的情況並沒有好轉，甚至一次在洗澡的時候吐的七葷八素，終於撐不住還是去原來的醫院重新開了檢查，早上做完血常規剛回宿舍喫飯就收到了醫院打來的電話，問我身上有沒有出血，我一臉懵，但是從醫生的語氣聽出情況不是很妙，並且叫我趕緊去掛急診。 到了急診聽說我血小板才二十幾（正常是100-300），但我尋思我早上止血還蠻快的呀，這時候還不知道是白血病，以爲就是普通的貧血，甚至還舒了一口氣，四個月了總算找出原因了，在急診呆了一會兒醫生叫我去血液科，去的路上我也打電話叫了一個同學（醫生說要家屬），也打電話給爸爸報了個平安。 血液科的醫生火急火燎的說：“你這情況非常危險，馬上就要辦住院！”我：“？”可是我這四個月每天都是這樣的狀態呀！（後來才知道這麼低的血小板隨時都有可能大出血。該死，剛開學還去坐了一次過山車，萬幸，活着下來了） 把各種報告發給我爸媽讓他們先給本地的醫院看看，然後訂了第二天的火車票，隨之而來的就是各種住院檢查，直到住院我才知道我得的是白血病，真的是感覺一瞬間整個世界昏暗了下來，一點都不知道該怎麼去面對這個所謂的“命”。 從前只在新聞上，電視劇裏聽聞癌症，化療這個詞，當自己親身體驗的時候還是有一種猝不及防的感覺，就好像你在既定的道路上安安穩穩地走着，然後就看到面前的路伴隨着大霧斷了一截，你不知道這斷掉的路能不能修好，也不知道即便修好了前面還有沒有路。 無止盡的化療真的很痛苦，會發燒，會感染，會口腔潰瘍，會膝蓋劇痛，會頭疼欲裂，會讓我失去希望，會改變我人生的軌跡，而事實也確實如此，如果沒有生病，我這時可能在準備六級，準備教資，準備考喜歡的學校的研究生，準備在好朋友的生日勾肩搭背地大喫一頓，現在這些都沒有了，取而代之的是沒人能感同身受的痛楚，亦是與正常生活脫軌的悲傷。 但痛苦歸痛苦，我也確實在父母的陪伴，朋友的噓寒問暖中一點一點扛了下來，看似不可能撐下來的瞬間我也一步步淌了過來。 所以，如果真的有對生活失望，對未來喪失信心的朋友看到了這裏，我想借用書名跟你說“向陽而生，當下的糟糕總會抗過去的，我們不必羨慕身邊看似一帆風順的人，每個人都有每個人的苦難，或許我們的苦難稍微嚴厲，但如果我們扛過去了呢？不要輕言放棄，我們一起加油！”

此書之前，我也有看過幾位癌症患者的抗癌經歷。我想，最爲公衆熟知的其中一位應該非李開復的《向死而生：我修的死亡學分》莫屬了吧。這裏也順便列舉下我讀過抗癌書籍《刀尖上的舞者》、《重生手記：一個癌症患者的康復之路》、《當呼吸化爲空氣》，《此生未完成》、《滾蛋吧！腫瘤君》、《丁神經與腫瘤君》，還有兩本忘記名字了。 如果硬是要推薦其中一本的話，我一定推薦柱子哥的《向陽而生》。 在癌症患者這個羣體中，從客觀以及作爲家庭單位中的個體上來講，作者可以說是一名“特殊”的癌症患者。特殊之處在於：作者的父親是直腸癌4期患者，母親是乳腺癌患者，其本人患淋巴瘤2級4期合併系統性紅斑狼瘡（兩種病合併概率千萬分支器）（讀完本書去網絡搜作者現狀，作者最近又被確診患上胃癌。）人生黃金期28歲患癌，已婚未育，獨生女。丈夫（獨生子）。 “一癌跨全家”。 普通家庭要是有個患癌的，無疑崩潰。作爲讀者的我，看到作者這樣的境遇，想想都會覺得天崩地裂。 作者在尋醫問診的過程中，對人生的思考涵蓋面非常廣。 人是各種社會關係中的人。作爲子女，作爲妻子，作爲兒媳，作爲職員，作爲朋友，患癌給人帶來的影響無疑是輻射性的。癌症患者被確診的那刻起，他們不得不面臨的困境就是要重新塑造自己的社會關係。他們的身心要經歷一場地震，還要面臨充滿各種人性和金錢博弈的災後重建工作。 對某些人來說，確診癌就是死亡預告的代名詞。 有別於其他抗癌手記的是，這本書也體現了其強大實用工具性的一面。 在抗癌這條充滿險山惡水的道路上，作者總結了一名癌症患者在尋醫問診中可能遇到的各種障礙，對此做了全面和體系性的歸納匯總，且運用思維導圖力求簡潔明瞭，讓人一目瞭然，期盼能從個體的看病經歷鉅細無遺羅列出癌症患者羣體所遇到社會共性問題。 作者的文字充滿真誠、問號和共情力。作者不僅懷着“小我”的心情書寫自身作爲癌症羣體中的個體，也是抱着將就醫過程作爲個體案例展示在公衆面前的心理，這種勇氣並非人人都有。不得不承認的一點是，癌症有時會伴隨歧視；病恥感是一根縫嘴的針；“談癌色變”是看得見的鬼。 癌症也是一面照妖鏡，人性在癌症面前無處遁形。 我從小到大不時在電視劇裏聽到的婚姻誓言：無論貧窮富貴，生老病死……反正結婚了，兩人就相當於簽訂了“生死不離”的契約書，從此成爲生命道路上的精神連體嬰。小時懵懂無知不明愛情爲何物，但每每聽到如此這般，加之畫面渲染帶來的視覺衝擊力，斷定愛情一定是世上最潔白無瑕的東西。我那個時候看的電視裏的婚禮都是西式的。等長大了發現這真是可笑的白色謊言。 “想到我不在了，他快40歲了回到相親市場，孑然一身面對別人的定價和挑揀，也再難有人像我能容忍他的脾氣，真是越想越難過 ，咽一口食物吞一百滴眼淚，心口痛得像是被揉碎了。之後的事實證明，一個女人因爲心疼老公可以硬核到不行。”之後又寫到“在婚姻裏，我從不高估愛而低估人性。” 嗯，作者話是這樣說，但我總感覺作者這樣的情況，十有八九婚姻是不長久的。因爲書裏提到婆婆的態度，“我婆婆雖然當即表達了對不能生育的不滿，後面也表露了很多次，但我沒有因此跟她有任何衝突。”作者最近的微博動態“做自己簡直是最輕鬆的事。慶幸自己不用當人老婆、媳婦、媽媽、逃開這些track，就混混日子維持個生活，可太簡單了、”我想，可能是離婚了。前不久重溫了《我叫金三順》，20年前的韓劇。所以，思來想去，這部劇拍得還是挺現實的。 個人覺得，婚姻的美好只是錦上添花，現實裏有一地雞毛的柴米油鹽。婚姻需要在理想和現實中找到一點虛僞的美好。 關於醫保政策的一些疑惑點。書中“她在非體制內工作，可能連就業醫保都沒有買，所以入院後很快花去1萬元”。還有“對於在五線城市非體制內公司工作的他，大概是沒有五險一金的。”作者怎麼得出這種結論的？有沒有五險一金跟體制內工作與否是半毛線關係都沒有的啊，沒有職工社保不是也有新農合之類的嗎？ “我想讓大家看看一個罹患癌症的普通人遇到了哪些問題、如何成長、如何面對變化等，希望爲病人羣體提供一個可以參照、能產生共鳴、具體詳實的抗癌指南，像真實陪伴在身邊的朋友一樣，陪你走一路。”雖然作者初衷將目標讀者定在病人羣體，我也推薦羣體之外的人也來讀讀這本書，都說爲身體健康買保險，同樣，精神的承受力也需要“買”一份保險。通過本書圍觀一個癌症患者的就醫過程，大衆對癌症的認識可以從抽象變得具體。萬一哪天不幸降臨，至少可以從本書中學習到一些少走彎路，少花冤枉錢的乾貨，以至於在病魔面前不那麼自亂陣腳。對家人和自己都是利好的。

愛和死亡——《向陽而生》讀後感 人人生而懂愛、會愛並且愛着所愛的一切，而被愛是需要終身學習的。人有愛的能力，不一定有被愛的能力。 需要直面死亡的時刻，最渴望被愛。那個時刻不應該拒絕，更不應該放棄。那不是得到和佔有的快感，而是擁有的那種淡淡的幸福。哪怕最後一刻，愛仍然是具體的，自己學會了被愛，也被愛着，在生與死的機制轉換臨界點上，能看到愛的光，熠熠生輝，美麗迷人，令人滿足而感恩。 謝謝，向死亡衷心的說一句謝謝！不去想“如果有來生……”的假設，就在這一刻，被愛，愛着，成爲愛。那麼，死亡就是歸宿，而非痛苦，或者被動的終結。 人生其實不必佔有任何人和事物，只要能曾經擁有，就已是滿足。 所以在被不可逆轉的疾病擁抱之後，選擇無非兩個：努力活下去或者開心就好。疾病從來就不是具體的，唯有時間和空間，還有穿梭其中的很少的幾個人事變遷，兜兜轉轉，活着和死亡同樣只是選擇。 我願這個選擇是主動的，哪怕是一副好牌最終打得稀巴爛，但這就是人生，我的人生，沒有假設也沒有劇終的人生，只要我願意，我就一直都在，如果我不在了，也仍然是我願意！ 我不接受“好死不如賴活着”的悲壯，如果還能感受到自己具備被愛的能力也正被愛着，那就努力活下去；如果我放下了被愛，就去與我愛的世界見面。

2026年新年，我在微博熱搜上讀到了《人物》對柱子哥的採訪，當時就覺得一個人在被下達了醫學生命倒計時、面對兩次癌症，竟然還可以活得如此通透，她的身上在發光。 （寫於春節）關於時間的理解，今年最觸動的是柱子哥和人物的採訪，確診癌症晚期的她，將時間劃分爲三個維度，醫學時間（醫生宣判她還剩餘的生命時長）、社會時間（35歲的實際年齡，因爲患癌與常規生活脫軌）、主觀時間（自己經歷的時間，又快又慢的體感，最後只想把握當下的這一分鐘）。 2026年國慶，我在海外旅遊，《南方週末》又一次推送了她的採訪，也許像她這樣的人，老天多憐愛一分也捨不得吧（第二次確診癌症的時候，醫學宣判的死亡倒計時目前已經遠遠超出了，多過一天都是賺到！），於是我開始閱讀她之前寫的這本書，一如她給我的印象。 加油啊，柱子哥，一定程度上，你已經以自己的方式給大家記住了，而記憶中的片段，不會像泡沫一樣，輕易消散了。 ps.有朋友問我，讀這樣的書你不會emo麼？我會啊，而且我甚至會看到落淚，但是爲什麼我們還要閱讀這樣的書呢？不是爲了焦慮而焦慮，是會讓我更加愛我的家人、愛我的爸媽、愛我自己的當下這一刻啊。

世上永遠沒有感同身受。 剛確診時，整個人都是懵的。想不通這種事爲什麼會發生在我身上。不好的東西當它出現就是不好的，從發病到檢查，不過才四十幾天。我過去總把“死”掛在嘴邊，說什麼“我現在過的不快樂，哪天車禍一了百了”，但真的直面死亡時，我還是很怕死。那種絕望感，沒人能懂。 憑什麼啊！艹，爲什麼會發生在我身上？！ 我想到姚晨的電影《送我上青雲》裏的死亡倒計時，想到白百何的《滾蛋吧腫瘤君》。以前不過是當電影看，可只有照進現實發生在自己身上，才懂那種絕望。昨天還樂呵呵和朋友喫飯聊天，今天就開始生命倒計時了，哈哈哈哈哈哈哈哈哈。 我想到幸好沒有結婚，要不真的會拖累死對方。聯想到曾經某位因癌去世的上司，荒謬又殘酷。 走出醫院，我有種當天就要死的感覺，死前必須抽上一支菸。 算命的說我晚年身體不好，那是不是證明我能活到晚年的！？ 今天出醫院，我很想買盒煙，有種我當天就要死的感覺，死前我必須抽上一支。整個人恍惚，都不知道是怎麼回的家，可能一路上都在想事情。 就在那一刻，我才真正理解了人們常說的：錢不錢的不重要，身體健康、活得快樂才最重要。有多少錢其實無所謂，健康快樂就好。 真正讓人害怕的，其實不是死亡本身，而是面對死亡時那種無助和絕望感。你知道這東西無解，可能立刻死掉也能接受，但中間這段“知道自己要死卻無能爲力”的過程太難受了。這種無助感非常絕望。 害怕中間的這段過程，就是你知道自己要死了，然後你還沒有什麼辦法解決，無能爲力。 得知診斷結果後，心態失衡，會想憑什麼好人沒好報，憑什麼是我； 想到彌留之際，去見想見的人； 想老子這麼年隨出去的份子錢，是不是該往回收了； 放縱，比如喫想喫很久的火鍋，戒菸好久突然抽一隻； 崩潰，大哭，無能狂怒，憑什麼是我； 冷靜，規劃後世，購買的商業保險報銷，遺產分配，父母，愛人； 冷靜，這病該怎麼治療，網上刷病例經驗，惡補病症知識，尋找病友羣； 崩潰，不敢想象能輪到自己身上； 上頭，感覺自己挺牛逼，能得上絕症，想着怎麼優雅的裝個逼； 平靜，想到電影裏的情節《送我上青雲》《滾蛋吧腫瘤君》《送你一朵小紅花》； 平靜，會想我會被人記住麼； 遺憾，趁着彌留之際，去見天地、見衆生、見自己； 遺憾，我也想過死後要不要留下一下影像資料、遺物之類的。但轉念一想，只會給人徒增煩惱罷。大家只會覺得這是死人的東西忌諱。“外婆的遺物戒指”只存在於美好的影視作品裏。 在醫院等着診斷結果的時候，看窗外，夕陽把住院部大樓印的金黃，向陽而生。我下載了北京大學腫瘤醫院的app，去北京看吧。