中國罕見病聯盟
本共識由國內衛生技術評估、藥物經濟學、罕見病臨牀診療、臨牀藥物研究、醫療保障、醫學倫理學、信息學等領域共30餘位權威專家組成專家組,歷時近一年經多次會議研討成稿。對中國開展罕見病藥物HTA相關研究提供相應的操作規範及方法學指導,促進研究設計、執行、數據分析及報告的規範性與可靠性,助推我國罕見病診療水平的整體提升。
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