
利安娜·霍利迪·威利
《故作正常》讲述了作者从一个与众不同的孩童成长为大学教师、作家、妻子、三个孩子的母亲的过程中,因其独特的阿斯伯格特质所遭遇到的挑战,她积极抗争,在多年的自我怀疑和自我否认之后,她最终带着感恩与喜悦之情接纳自己,并与其阿斯伯格综合征和平共处。结合自身经历,作者向阿斯伯格人士提供了在多种环境中生存生活的实用指导和建议,慰藉所有那些想知道多关于如何“故作正常”度过自己一生的人们,号召读者带着开放的心态接纳这个用独特方式展现自我的人群。
我是成年后才发现自己是AS的,契机是在网上刷到了科普视频,里面介绍的症状越看越像我哥哥——他是百度百科里那种标准的阿斯伯格症状,人群里标准的异类,但聪明。科普里还提到,AS患者小时候可能会诊断出“统合失调征”——我有;成年后则容易罹患焦虑症——我也有。 原本将信将疑,但深入了解后得知AS男女症状会很不同,结合了其它女性患者的经历,才慢慢确定(甚至顺手摸索出了家族遗传脉络)。现在是我接受自己作为AS人的第二年。 原本我以为自己是在和焦虑症做斗争,结果其实是在与不可一战而胜的、先天性的一个东西搏斗,我一下就释然了,甚至连我的焦虑症都不怎么闹腾了。 如果我不知道世界上还存在着“阿斯伯格”这种东西,我大概一辈子都会以为自己单纯是个性格很烂、敏感易怒、特别难伺候的人,而我哥也会是一朵难以被理解的大奇葩(但他不在乎(虽然可能是因为小时候经常在学校当成奇珍异兽被欺负所以麻了))。 言归正传,这是一本很有用的书,我意识到我不应该对自己身上的标签先入为主、听之任之了。 如果戴上耳塞就能避免自己向别人发脾气,为什么不呢?
本人大概率有家族谱系父亲是典型阿斯男,我社会化程度比阿斯男高很多,也正如书名的故作正常,活到现在有太多心酸。作者建议坦白而我没这么做过,考虑到对方可能不信/无法感同身受,坦白了也没什么用,多半是不会得到理解,大概会被认为爱给自己找病。因为外人虽会觉得我怪,但是看起来完全能正常生活上学工作,甚至还聪明且幽默。 特别能共情作者的故事,我也从小不喜欢新环境,具体点就是除了家以外的地方,不是适应能力的问题,是神经耐受度低感官超敏,会导致神经高度紧张。焦虑不安是常态,阿斯易共病焦虑抑郁症等等,所以很可能互相影响,《你好,我是阿斯伯格女孩》有写。 孤独症不是只意味着“社交障碍”。有孤独症就意味着总是被世界侵扰。气味、味道、声音的“突袭”和被要求与人闲聊,都让我觉得像是遭到了不断的入侵。 校园职场什么的,感觉建议没有太大用处,虽然一直适应不了,但毕竟世界不会围着我转,能苟则苟忍不了就拜拜。 不是说作为阿斯就一定不幸,往好了想阿斯特质是两面的。融入社会很难,同时难被世俗同化;社交痛苦消耗,同时精神世界丰富;感官超敏容易过载,同时审美感知天赋突出;情感隔离钝感,同时不易被情绪淹没。对于阿斯来说,理想的环境是允许自由生长,理想的人生是能发挥谱系专注兴趣领域的优势。
读的心情跌宕起伏,相当复杂。 自传性质,个例不能当普遍。本书主要围绕着作者自己的经历和根据自己的感受、困境、需求出发,来给as人群一些暖心的建议。 对我来说作者的as特征实际上是很明显的。叙述风格明显的有一种自我中心和理所应当的感觉,但这不是对作者人格的评价,而是作者自身的as语言理解特质会造成这样的结果。这可能会轻微的刺伤一些人,那些不如作者幸运,得不到理解和支持的人。作者的经历很大程度上是相当幸运的,小时候理解支持适应她的父母、长大了也有同样理解支持适应她的伴侣,这些都在她被这个世界排斥,感受诸多不便和痛苦的时候带来了极大的缓冲和支持,许多人是没有这些条件的。 初版是1999年,在那个当下极具前瞻性,但是目前来看有些过时。2025当下最新的关于asd的进度已经在探讨那些不典型的、女性(少数群体)的自闭症,还有各种神经多样。 如果读者自身的as特征也很明显,读此书能得到莫大的看见和安慰,并且书里的建议也覆盖的相当全面和实用,毕竟都是从作者的亲身经历得出的结论。 但如果读者的as特征不明显,或共患其他疾病,例如ADHD,或是BAP(有部分明显as特征但达不到确诊条件),此书给的帮助就相当有限了。毕竟此书是建立在作者个人经验上,而不是医学或神经学、心理学等理论上,因此不具有普适性。这时候阅读其他的书会更好。 在考虑自己是ASD之前最好先确定自己没有其他的心理疾病或精神疾病或发育障碍,很多时候这些疾病的表象特征是类似甚至雷同的,但背后逻辑不一样。了解自我和适应社会是终身的课题。
这本书让我们了解到阿斯伯格,在正常社会化生活中的困难。 但不太喜欢作者表达的好像被社会欺负或者辜负了的感觉…… 用另外一本书名,《谁都不正常》来说,其实不止是阿斯伯格症妨碍了正常的社会化,很多因素都会妨碍社会化。如史铁生那样的残疾人,如果天生聋或哑,或者是特别的贫穷,或者是父母不太正常,都会让人在社会化过程中特别困难。甚至是如果天生富贵或美貌,因为家庭特别高的期望值,这样的人在社会化过程中同样会遇到困难。 这不是因为社会喜欢欺负“不正常的人”,是因为人的天性,喜欢报团,喜欢跟相似的人在一起。如作者描述的阿斯伯格的种种症状,不被普通人接纳那不是很正常的事情吗? 我们每个人,都会在某些指标上,落在社会正态分布数值的标准差之外。 了解和爱,才可以让人包容彼此的差异。如果没有了解和爱,人凭什么接受和自己完全不一样的人。因此不能嗔怪别人不接受自己,不接受才是正常的,包容才是值得感恩的。
可以用现代流行语“嘉豪”来形容这个作者,隐藏的自恋型人格正是极端忽视他人,攫取自己的成就。 不刮腿毛不是你可以定义的时尚,抢朋友话不能用阿斯伯格综合症当挡箭牌,自闭症并非没有素质的人,极其不推荐。
本书是一位阿斯伯格人士的自述,读它是因为朋友的安利。她说“其实我一直怀疑你有阿斯伯格”,我表示“阴阳我可以但别太离谱”,直到我看了十几页……好吧,对声光敏感、对语言和计划执着、需要准确指令、以及超级路痴,不少细节眼熟得很,严谨到带点强迫倾向的文风也令我舒适。 我一直秉持的观点是,所谓的“正常”和“异常”,本质上是统计学概念,并无一条清晰无误的分界线。而本书再次验证了我的观点。阿斯伯格作为一个庞大的谱系,虽然具有鲜明的行为特征,但与他人的异常之处或许远小于与他人的相似之处。阿斯伯格人士一样会被身边的善意所打动,一样会对钟爱的事业倾注热情,一样渴望不必伪装也能获得内心的平静安宁;而非阿斯伯格人士一样会因自我的认知而困惑,一样会想保护自己的世界免遭入侵,一样会靠模仿他人来适应陌生的环境。 印象最深的有两处,一是“诚实和直率是阿斯伯格人士的优点”,而这基于他们对自身喜好的极度确定,某种程度上比隐藏真心反复试探的高度社会化人士更易沟通;二是作者有幸遇到包容支持她的家人,也尽己所能回馈那些温暖,这为她的人生赋予了乐观坚韧的底色和冲破迷雾的力量。 正如作者所说,“与众不同,不是坏事,也不是错误”,我更愿意相信,位于阿斯伯格谱系的人们出生自带天赋与挑战,尝试去理解那些事实上无伤大雅的与众不同,关注他们可能遭遇的困境,同时认可他们值得发展的才能,是件既有趣又有意义的事。作者在文末给阿斯伯格人士的生活建议十分中肯,对其他少数群体亦有帮助。
阿斯伯格综合征的种种障碍,喜欢独处,不爱凑热闹,不会跟人打交道,不懂得如何维护友情,不喜欢变化,以为是社交恐惧,都只是表象,其实就是AS,大部分AS都得假装正常,否则就得接受多数的暴政。AS的障碍远不止这些,书里列举得够多,作者亲身体会更能感同身后,提的建议也很具体,可惜国内这方面研究还是太少了,大部分建议在国内基本没有实践基础。有句话还是挺认同的:AS只是通过不同的窗户观察这个世界。
此前我也怀疑过我是否是阿斯伯格的一员,在阅读了一些书籍和参考资料后,我对自己的疑惑有了一些解答。自闭谱系的核心障碍是心智解读能力,他们在区分自己的想法和他人的想法方面有难处。每个人都处在不自闭到自闭这条线上,而判断是否自闭的临床意义上的判断标准,是科学家们人为画出来的。而我属于正常人的范畴,却是正常人里较为有自闭倾向的一类。也许,也许还有很多因素造就了我。
由阿斯伯格综合症衍生出来的另一种症状叫卡桑德拉综合症,它的重点是,作为阿斯的伴侣,你受的苦没人相信,没有人能明白你经历了什么,听的人会觉得你可能是有点儿委屈,但也扭曲了一些事实,那说不出的痛苦,无人理解的孤独,自我怀疑甚至抑郁,就像溺水却也说不出为何窒息。
我看到的是一位阿斯伯格综合征(AS)也就是孤独症谱系障碍(ASD)患者积极的心态去面对生活,并战胜生活中的种种小麻烦的故事。正常人的生活,在她看来有些困难,但她仍然却努力适应着多数人的的规则,努力故作正常。 是啊,换个角度,对她也是不公的,因为她属于少数人的那部分,所以要适应“正常”的生活。当有那么一天——多数人要适应少数人的规则时,我们也就会换位思考,体会到每个人的不易,从心底里关爱并善待世界上的每个人。