白色记事簿2（天才捕手计划•医院奇闻纪实）

《白色记事簿2》：在生命的悬崖边，看见人性最真实的微光 一本纯白色的记事簿，封面上没有任何装饰，却承载了医院里最沉重也最鲜活的生命故事。 续读了《白色记事簿2》的瞬间，就像轻轻推开了医院那扇厚重的门。这本书由陈拙主编，是“天才捕手计划”医院系列纪实作品的第二部。十二个《真实故事，记录着十二位罕见、疑难和危重病人的艰难求生之路。 01 白色世界的初体验 书的封面是干净的白色，就像医院墙壁的颜色。这本书属于“口述真实故事文库”，是七名一线医护人员和一位调查记者共同完成的真实记录。 呼吸与危重症医学科医生、儿童血液科医生、精神科医生、骨髓移植科医生、妇产科医生、放射科医生、康复科护士......不同科室的专业视角，拼凑出普通人无法接触的生死场全貌。 书中前几页有几幅画风柔和的插图，配有简洁的文字。紧接着是吴孟超院士的题记：“请记住，你们每一天遇见的，不仅是人的病，也是病的人。” 这句话奠定了整本书的基调——它不仅仅关注疾病本身，更关注疾病背后那个活生生的人。 02 生死博弈中的细节震撼 书中的故事毫不掩饰医学的残酷与生命的脆弱。最令人震撼的是《微生物神探》一篇中描述的景象。 一位名叫小希的患者的肺部CT片上，两片肺叶布满了小结节，“这些病变在一点点啃食着他的肺，撕咬出密密麻麻的孔洞”。特别是左肺，“几乎被掏空了三分之一，好似一张血盆大口，正在冲着我狞笑”。 造成这种可怕状况的是一种名为马尔尼菲蓝状菌的真菌。书中描述它“平时隐藏在土壤里，还有竹鼠身上，伺机进入人体，随后在血肉里蔓延，逐渐侵蚀全身”。 这种直观而残酷的描述，让读者瞬间理解了患者面临的恐怖处境。而检验科医生王澎如同侦探般寻找病因的过程，则展现了医学的另一面——专业、执着与智慧。 03 医学不只是技术，更是人与人的连接 《白色记事簿2》最打动人心的地方，是它揭示了医学本质上是一种人与人之间的关系。正如一位豆瓣读者所言：“这本书里，不乏人与人互相关爱、互相支撑的真情，令人感动。但也有诸多无奈，诸多遗憾，诸多痛心。” 书中的《我亲爱的兄弟》一篇，记录了哥哥对脑损伤弟弟的无私照顾。即使弟弟因为大脑受损治愈后变得“笨笨”的，哥哥也始终耐心教导，尽管也有情绪崩溃的时刻。 这种超越疾病的人性光辉，是医院白色墙壁下最温暖的色彩。 医护人员的角色也不仅仅是治疗者。一位医生在书中坦言：“我们没有救回他们，他们的死亡究竟有没有意义？”这种对生命价值的深刻追问，展现了医者的人文关怀。 04 当医学遇到极限 并非所有故事都有圆满结局。书中不乏“即便努力抢救，依旧遗憾去世的病人”。一位读者分享了自己的感受：“有些故事看过就忘，而且有很多地方可能为了文学表达而过于渲染的地方，让人有种半真实感。” 这位读者更偏爱临终关怀院里的温暖，而不忍看医院里“为了找出病因或为了一个没有太大希望的病症不断做骨髓穿刺的故事”，因为“那些病人一定很痛很痛很痛”。 这种感受恰恰点出了《白色记事簿2》引发的思考：当医学的极限到来时，我们该如何面对？是继续不惜一切代价地治疗，还是接受现实，给予患者最后的尊严与安宁？ 05 白色记事簿的现实回响 阅读这本书的过程，是一次次心灵震撼的过程。一位读者列出了“看过这本书后我想做到的那些事”，第一条就是：“活着真好，健康、平安真的已经很幸福了。” 另一位读者感慨：“如果你觉得生活很难，可以读读这本《白色记事簿2》。” 这种通过他人苦难重新审视自身生活的视角，或许是这本书给予读者最珍贵的礼物。 书中的故事也让我们反思紧张的医患关系。一位读者写道：“从他们与不同患者之间的相处，以及他们面对疑难杂症，家属的质疑时，他们的耐心做法，我感觉很多医患关系就是家属不能够理解医生，如果大家都能够互相多理解一点，也不至于医患关系那么紧张。” 理解与沟通，或许是缓解医患矛盾的最佳良药。 读完这本白色封面的书，眼前仿佛依然晃动着医院走廊的光影。书中那个肺被真菌啃食的年轻人最终找到了病因，对症下药后逐渐好转。 而那位被称为“微生物神探”的王澎医生，却因对研究病菌的热爱不顾身体，最终健康状况恶化，不幸去世。 医者与患者，在这条与疾病抗争的路上，有时是拯救者与被拯救者，有时又成为彼此生命的见证者。白色记事簿上记录的，不仅是疾病与治疗，更是人性在极端环境下的真实展露。

人性的放大镜，生命的流水线，人生的修罗场我的父母都是医生，出生在医生家庭，见过的病痛不可避免会更多一些，此外由于父母职业的特殊性，我小时候基本就是在医院泡大的，父母上班忙，常常一个电话就得赶回医院做手术，规律的周末更是无稽之谈。所以放学家里没人的时候，我就到医院找个凳子，边写着作业，边等着爸妈下班领我回家，甚至到了周末，医院的办公室和走廊也成了我打发时间的去处。 但即便如此，我也从未爱上医院，甚至对医院产生了一种熟悉却又恐惧的感觉。这种恐惧，并非是来自于弥漫在空气中的消毒水的味道，也不是因为医院是各路病毒与细菌的汇集地，而是在医院里，可以见到太多在别处见不到的扭曲的面孔，听到太多在别处听不到的嘶嚎。住院部里，会突然传来因为疼痛而产生的尖叫，凄厉声响彻整个走廊让人毛骨悚然，不时飘过来的异味令人作呕，四处可见的病号服让人望而生畏；而门诊部里，又到处充斥着焦急的等待，以及病患在得知自己病理后的失望与懊恼。印象中，除了产科外，医院几乎遇不到欢声笑语，医院就是这么一个地方，人们带着欢笑与希望迎接新生命的到来，却在审视自己人生的时候变得无比惊惶。 人世匆匆。 所以我很敬佩这本书里出现的医护人员，他们是奋战在生死线的战士，读这本书，也总能想起那些父母回家后跟我讲起的故事。 在这本书里，有丈夫数年瘫痪在床仍不离不弃的妻子，也有同出一脉却见死不救的亲兄弟；有出生不久就身染恶疾而离世的婴儿，也有共用多处器官但绝处逢生的双胞胎；有走到生命尽头决定放弃的坦然，也有明知风险极大却要放手一搏的勇气；有渴望生命的青年硬挺到最后一口气最终仍憾然离世，也有内心扭曲的少年在医院中找到了精神的慰藉并走向阳光……种种人格的差距在这个放大镜下，显得天差地别。当生命被放在天平上衡量，冷漠与爱、悲伤与希望就成为了形形色色的砝码。 医院是一个很能检验人性的地方，它比教堂听过更虔诚的祷告，比情人节的玫瑰见证过更真挚的告白。这个世上常有不少身体健全的人因为受了点小委屈就要死要活，而在医院里，我们会发现陷于绝境与命运作斗争的人却萌生出强烈的对生的渴望。历经困难而不屈的勇气与坚韧，是这本书最能打动我的地方，这些真实的故事，振聋发聩地告诉我们，人生在世，要勇敢地活，热烈地活，给时光以生命，而不是给生命以时光。 愿每一滴泪水都有希望和坚强作为底色，每一个笑容的背后都是生命的安好。

2022壬寅虎年阅读打卡第47本——《白色记事簿2》✓     这本书之前看过1，特别喜欢。若是在童年读了这套书，或许我就没机会遇见崽儿们，而成了一名医生吧（误）哈哈哈。     很喜欢让崽儿们趁现在多读书。春天恰是读书天，不会有比现在更适合读书的时候了。再往后，学业压力层层加码，所以现在就是最好的时候。     拿起书本吧！     现在读书有什么好处？不仅是为功利而阅读，你可以拓展你的视野，明白这世界是什么样的，知道你未来想要什么生活，并为此努力拼搏。      而不是安于现状，成为一只井底之蛙。     所以，去读书吧！它能使你比富豪富有，使高富帅比你贫瘠。可以给你生而为之生活的理由，可以告诉你，孩子，你凭什么要读书，又是为什么而读。     总有孩子认为，书是读给父母的，还没醒悟，还没长大。这本书，我推荐给你们，是因为它有可能为你照亮你未来的梦想——成为一名医生，拥有希波克拉底誓言的信仰。并明白，你现在所做的一切，都在为将来的那一天努力，包括埋头苦学。     一个人知道了他为什么而活，便能忍受任何生活。与崽儿们共勉，愿你们在黄金屋中早日找到专属于你的人生真谛。 —————— 摘抄—— 1.你若生命相托，我必全力以赴。 2.医生，治的不只是病。 3.医生是一个可以一辈子保持学习的职业。 4.死亡有时并不是终结。 5.因为一个人只要经历过美好的日子，即便接下来的旅程充满艰难，他自己也会慢慢变成一个散发着光和热的小太阳。 6.姑娘，你生来无罪，不需要接受惩罚。

这本《白色记事簿2》一书，带你了解普通人无法接触的生死场和他们的生死爱恨。同时带给你思考；如果时光倒流，你将会做什么~珍惜自己的生命、好好爱自己的亲人、自觉爱护环境、不吃所有垃圾食品…所有人都知道，我们生活的世界里，还隐藏着无数的神秘病毒，这些病毒可能存在于某个角落里，至今还没有被人类所发现，这是人类的兴运，因为人类目前的科技水平还没有接触它的资格。医生虽然是承载着生命重启的人，却也无法完全掌握各种各样的奇奇怪怪的所有的病，那怕是己经掌握了的，在治病救人的过程中，同样也是存在着死亡的风险。书中例举了哪么多可怕的病例，有的病例治疗风险高，难度大；有的病例，医生己经无能为力，治不了啊！这不就是在等死吗？看到这种画面，都有一种沉痛到要死的感觉。书中的故事告诉我们；人类经过漫长的文明发展，不只是单纯的安顿着黑暗和死亡；承载着更多的是托付和使命，那就是希望的远方……

“ 白色记事簿2，一本医护手中的记事簿。 全书从医护视角，记录了医生和病患如何应对病痛与生死的艰难时刻，以及医生真实的心理与日常，带你了解普通人无法接触的生死场。 一本白色记事薄，承载着生命的喜怒哀乐，生死爱恨。 这是发生在医院里的很多个小故事，看了这些人间悲欢，我最大的感触就是，健康真好！可以治好的病真好！有那么那么多的人，经理生理上的各种痛苦，不过是想要活下去罢了，人在疾病面前表现出的生命力有时候真的可以用奇迹来形容，可是更多时候不过是让人相信，奇迹不是那么容易出现的。我在见证了那么多的人故事之后，只觉得我和我身边的人都好幸运，我们其实是应该倍感珍惜的！ 常有人说如果你觉得人生无趣，就去医院看看吧！那里从来不缺世间百态和人情冷暖，从万念俱灰到劫后重生，生命中的喜怒哀乐，悲欢离合，甚至生死爱恨，人性的各种复杂在医院里都可以一览无余。 有时候，我们眼里平淡无奇的生活，是病人心中可望不可及的痴心妄想。而在医生眼里平平无奇，甚至不值一提的日常，也会成为普通人脑海里博眼球的胡编乱造。所以真实的医院故事，值得我们去了解，去看见。 吴孟超院士说过：请记住，你们每一天遇见的，不仅是人的病，也是病的人。故事里的医生们每天面对的不但是难缠的疾病，还有被疾病和生活重压着的人心。 只有医生、病人和患者家属目标一致的共同奔赴，相互理解，相互支持，才是战胜病魔的最大利器！ 希望翻开这本书的读者，在阅读医生和病人直面生活磨难的勇气的同时，能由衷地认为：认识他们，很值得！

【真实的医院故事，疾病背后藏着普通人的挣扎与执念】 作为天才捕手计划的非虚构纪实，这本书延续第一部的医护视角，却把镜头更多对准罕见病、查不出病因的疑难重症，褪去影视剧里医学创造奇迹的浪漫滤镜，还原医院最残酷的真相：医学有边界，并非所有病痛都能迎来转机。 全书由多名一线医护亲笔记录，十二个病案，是十二场发生在病床前的战争。比起死亡，更令人窒息的，是病因不明的悬置。有的人脏器被怪病一点点侵蚀，反复检查却找不到病灶，只能眼睁睁看着生命不断下坠；还有先天畸形、罕见遗传病的患者，将全部人生希望寄托于手术刀，赌上全部去搏一个渺茫的可能性。 这本书没有神化医生。医者同样深陷无力：拼尽全力抢救，结局依旧可能是失败；要面对家属孤注一掷的期盼，也要接纳人力不可逆转的结局。在这里，救治不等于治愈。医生的职责，不只有把人从死亡线上拉回来，也包括减轻痛苦，帮助患者和家属体面地接受告别，减少生者的遗憾。 故事写病痛，更写人。疾病从来不只是肉体的损伤，它会搅碎家庭、消耗金钱、碾压人的尊严。每一位病患背后，裹挟着执念、爱恋、挣扎与现实困境。医护看见的，从来不止是病灶指标，而是一个个完整、有喜怒哀乐的普通人。书中也袒露医生私下的情绪：挫败、疲惫、纠结，打破大众对医者无所不能的想象。 它拒绝廉价的煽情，不刻意渲染悲情，也不编造圆满结局。奇迹是少数，束手无策才是常态。读完会懂得，健康本就是一份极大的馈赠。而医疗的意义分为两层：奋力争取生机，也学会温柔地和命运妥协。 所谓病床前的战争，胜负不只有生与死。有时候，好好告别，也是一种胜利。

《白色记事簿2》延续了前作的纪实基调，却在选材与叙事上实现了升级。 ​​1. 题材与视角​​：本书由 ​​9 名专业医护与 1 位调查记者​​共同执笔，记录 ​​12 个罕见病或极端病例​​，以及检验科、影像科等幕后岗位的日常。医护视角让读者得以窥见“普通人无法接触的生死场”，从医生、护士到检验师，每个人都是故事的参与者而非旁观者。 ​​2. 故事张力​​：每个病例都是一次“现场破案”。例如检验科的“微生物神探”在无数培养皿中追捕致命病原，林大鼻等医生与时间赛跑抢救病人，这些情节既紧张又悬疑。儿童患者杨杨接受 CAR-T 细胞治疗的篇章，将最新医学技术与巨大副作用交织在一起，让读者在科学希望与人性脆弱之间反复震荡。 ​​3. 情感冲击​​：书中没有刻意渲染悲情，却在一次次治疗决策、家属签字、病房对话中呈现生命的重量。母亲陪伴杨杨度过化疗的细节，林晓宇因病情恶化不断调整方案的无奈，都让“医学有限，情感无限”这一命题反复浮现。 ​​4. 价值与局限​​： • ​​价值​​在于用通俗语言还原医学现场，打破“医患信息不对称”，也让公众理解医生在灰色地带里的抉择。 • ​​局限​​也值得关注：为了保证叙事流畅，书中对复杂医学名词做了弱化处理，部分病例的来龙去脉只能点到即止，专业读者或许会希望看到更多数据与文献。 ​​5. 适读人群​​：喜欢真实医疗纪实、悬疑破案叙事，或希望理解医患关系的读者，都能从中获得启发。若你寻求纯粹的文学想象，这本书的纪实风格可能不够“虚构”，反之，若你对生命科学与人性考验充满好奇，它则是一次直击现场的深潜。 总的来说，《白色记事簿2》用一线医护的笔触和罕见病例的素材，搭建起一座“看得见人性、摸得着科技”的医疗现场，既具可读性，也富思考价值。

《白色记事簿》里记录了太多绝境求生的故事，让我想起小时候听说过的一个故事。一个神婆，穿梭在家乡的各个贫穷小山村里，用一些仪式与符水满足人们想要男孩的心愿。当她在我家停留时，说起她早年捡到的一个女婴，天生没有肛门，她用积蓄为这个女婴做了手术，说做完手术后的女婴的排泄物，说女婴的父母肯定干了什么缺德事，才受到这种天谴…… 那时候我年纪太小，当做猎奇故事听，也不知道那个女婴如今怎么样了，或许她此时抱怨学业压力呢。现在隔着时间与空间，在薄薄的屏幕面前窥探的又是谁的命运呢？那些挣扎着想要活下去人渴求看到命运的转机，只是在命运写好的剧本里，有些东西是我们拼尽全力也无法抵抗的，在天灾人祸与突如其来的疾病面前，我们是如此渺小。 人于世界，不过一蜉蝣。 但《白色记事簿》告诉我们，蜉蝣有享受生命的权利，也有对抗命运的勇气。

感觉这是一本很纪实的书，都是一些医院里的真实案例分享，能帮我们学到一些简单的医学知识，了解一些从不曾知道的医学案例。 书本里也没有强行安排的美好结局，能看出来生死各有天命。到了最好的医院也不一定会有好的结果！ 最后，看到这些突如其来的灾祸，也让我觉得心有戚戚然，想了想，保险确实是撬动保障的最低杠杆，于是我又下单加了两单保险，只希望永远都用不上这些东西吧。 一两百块钱就能撬动几百万的杠杆，没有什么是比保险更划算的东西，即使用不上也是好事，就当贡献了一点功德，捐给需要的人吧！

《白色记事簿2》是一线医护与调查记者，关于人类与疾病抗争的真实记录。我们可从书中看到不同的疾病，以及医生和患者的心态。 书中记录的真实故事，是罕见、疑难和危重病人的艰难求生路，更是医者与死神的对决。 书中讲到的一些病例，令人震惊！ 20岁小伙子的血肉骨髓正在被诡异的病菌啃食，直到医生找到罪魁祸首——马尔尼菲蓝状菌，才让他从痛苦的泥潭中得到解脱。 有一群女孩，她们没有子宫也没有阴道，只能靠医生的妙手帮她们造出来。 病人的肺被白色渣子填满，为了救人，医生医生不惜立下生死状。 这些病症看着就很可怕，在我们的日常生活中很少见，发生的几率也很小，但是对患者来说，他们一旦被病痛折磨，人生就黯淡无光，甚至失去生的希望。 面对以上任何一位病人，医护人员都会竭尽所能，他们有时会创造奇迹，有时却只能默默忍受生命的消逝。 无论奇迹或是死亡都不会都不会动摇医生攻克疾病的决心，只会让他们愈加坚定。 他们清楚地知道：理解疾病背后的个体，让生者更勇敢，愿死者无遗憾，才是医者背负的终极使命。 医院是检验人性真实的残酷所在。 我一直记得《白色记事簿》里面的一句话： “需要漫长护理的女人很可能被抛弃，但如果被护理的是男人，他的妻子往往会坚持陪伴到最后。” 然而，医院也可能是可以接受陌生人关怀的一个场所。 这里有陌生的医护人员，竭尽所能带给我们生的希望和温暖。 《白色记事簿2》里面，帮助被马尔尼菲蓝状菌折磨的小伙子找到元凶的王澎医生就是这样一个温暖而强大的人。 她为病人找到了罕见的病因，却隐瞒了自己患病的事实，病人好起来了，她却再也看不见了。 以王澎为代表的医护人员的奉献精神令人动容，然而我想说，她是个好榜样，却也是个坏榜样。 因为我个人绝不赞同医生们舍己为人，医生们先照顾好自己，才有能力把幸福带给更多人。 读了《白色记事簿》之后，对人生会有不同的认知，再读《白色记事簿2》必然会有不同的心情。 王少农解读《晚晴集》时有云：“念念不忘，必有回响”，是指：只要信念一直在，就会有被回应的那一天。 我们的白衣天使也是一样的，他们见多了可怕的病症，也一直不懈努力在寻找对策为人间的生命带来安康，书中的记录如是，我们曾經經歷的疫情也是如此 不妨读一读《白色记事簿》系列，多一些对医护人员的了解，也多一点对病人的同理心，更重要的对未来的信心。 打开这本书，了解关于疾病的科普，了解致病元凶的真相，提高面对病菌的自我保护意识。 打开这本书，看到你从未见过的疾病和人生，经历一场医者和病患为生命而奔赴的战役。