新民说·见证生命，见证爱

因为路大夫是国内疼痛科的领军人，所以特地找了他的书来看，可能我已经看了比较多同类型的书，感觉路大夫在说这块还是说得比较浅，很多内容还是比较简单地介绍，但也有自己的风格和特色，我们国内的安宁疗护还路漫漫其修远兮，所以给个推荐，大家还是可以在这块多看看多了解，向死而生，为死做准备，才能活的人好好活，死的人圆满地走！🙏🙏🙏🙏愿我们国家的安宁疗护可以得到更广的普及，更多人收益。

在父亲突然住院，被确诊癌症晚期，并被告知目前没有靶向药的保守方案也彻底没用的绝望之下，好妹妹推荐了这本书于我。其实道理自己也懂，父亲75岁，有几十年的烟龄，这个诊断结果一点也不意外，但当下还是不能释怀和安放悲伤的情绪。在医院陪护期间，断断续续地看完全书，对于死亡，有了更坦然的面对勇气，也对当下的每一天，倍感珍惜。虽然被动成长也是成长，但是在事情中成长起来，过程虽痛苦，走出来再去尽量完成爸爸的心愿，我想这就是当下我唯一能做也能做好的。感谢路医生用一个个鲜活的案例，为死亡上了一堂生动有价值的课。 人的一生本就是短暂的，我们评价生命不应该简单的只是年龄的长度，更应该深层次地从生命质量和价值上去感受生命的意义。

路桂军《新民说·见证生命，见证爱》 适合快读，筛选出自己觉得有用的关于死亡的经验信息。后半部分更值得关注一点。 对我而言，让我更了解了死亡的信息。 阅读这些文字，我们既可能是其中的病人，也可能是病人的家属，朋友，还可能是其中的医生护士。 那些可能需要面对的痛苦，可能是我们自己承受的，也可能是我们可以生病的亲朋会面临着的。 那些可能得到的安慰，可能是我们作为病人时可得到的，也可能是我们给予我们生病的亲朋时所能给予的。 那些可能的临终时刻，可能是我们的临终时刻，也可能是我们送别亲朋时的临终时刻。 一、那些可能需要面对的痛苦： ◆ 人生的悲哀， 不仅仅是，哀莫大于心死， 还包括，哀莫大于心不死。 ◆ 青壮年朋友，如果突然面临人生的终结，他们所遇到的苦难是最多的。 他们的人生还不够完整，有太多的愿望未能实现。 他们会出现“哀莫大于心不死”的情况。 ◆ 难以忍受的躯体疼痛， 无法驱散的心灵痛苦， 拮据见底的家庭财力， 癌细胞的狡诈与治疗效果的迟滞、反复， 身心社灵的立体颠簸， 医护的无力与无奈， 亲友支撑与共情的耗竭， 生命终点线逼近的恐惧、忧伤和沮丧， 别离的不甘与不安， 还有亲人离世后的悲怀难释与茫然无措…… 一股脑儿倾泻在早已疲惫不堪的患者与至亲身上、心头，令他们战栗、惶恐。 ◆ 所有人自从通晓人事以来，一定接受过这样的教育： 不管做什么事，只要努力，一定会有结果，付出就会有回报； 只要你坚持，目标就会离你越来越近； 只要你付出爱，就一定会被爱。 这是一个人生活中奉行的主要原则。 但是，一旦患者得了恶性肿瘤，进入生命末期，这一原则就完全被打破了， 患者会发现，付出没有回报，病情反而又加重了。 面对这样的人生绝境，患者经常会扪心自问： “这种坚持还有意义吗？会不会最终人财两空？钱也花了，人也走了。” 他们即将走到生命的尽头，狼狈不堪，被身体和精神上的各种痛苦所折磨。 ◆ 有些肿瘤患者会对伴侣说：“你看我这病也治不好了，还拖累你，我还不如早点走了呢。” 患者说这番话其实是在征求对方的意见。 这时候如果他们的伴侣说：“你不要那么想。没有你我活着也没什么意思。有多大力使多大力，你就安心治病。” 听到这样一番话，患者的心里会很温暖， 他们会觉得虽然自己在消耗着家里，但是自己和家庭是奔着一个共同目标前进的，是一个利益共同体。 但是，如果患者家属说：“说这些废话干什么，谁不想活啊，你想死真舍得吗？” 这样的话其实会让患者觉得自己不再被需要了，是将他们往反方向推。患者心里肯定是非常不好受的。 ◆ 面对疼痛，一部分人可能表现得更加积极乐观， 但大多数人都会以自己独特的方式进行解读， 这不可避免会导致认知上的偏差。 ◆ 我们发现在临床上所有忍痛的“美德”， 几乎都是一些身体健康的人强加给患者的。 病人本人无一例外都希望表达自己的痛苦。 （说出你的痛。但是，又修补你的痛。） ◆ 同时，医生更不应该告诉病人“你要坚强，你要乐观”。 患者对于这样的话，耳朵都听得起茧子了。周围的朋友都会告诉他们，你要坚强，你要乐观，你要有战胜它的信心。 反而是这样的话一直在提醒患者患病的事实。 ◆ 他们不需要同情，而是需要同理心。 同情心和同理心，其实是两个完全不同层次的概念。比如今天下雨了，两个朋友一起出门，朋友甲带了一把伞，而朋友乙没有带伞。 朋友甲说：“你不带伞，淋湿了怎么办……”这是同情。但是同理心，就是甲和乙用一把伞共风雨。 ◆ 面对肿瘤患者，我们千万不要说：“你看看你这么年轻就得了肿瘤，还有那么多事没做，你应该多注意身体，不要这么拼。”这是同情， 而这种同情对于肿瘤患者来说是最廉价的，因为他们知道保重自己的身体。 对于这种困惑，患者也会经常向我倾诉：“路大夫，我觉得自己挺好的，平时挺注意身体的，半年就会体检一次……” 而如果我们有同理心的话，其实没必要说这么多，只需要陪伴就好。 （珍惜他人的陪伴，但更要接受安于自己的内心世界。） （那些正念、觉察、冥想等修心的平和方式，或许可以为之出一份力。那些曾经无数人类经历过的生命之痛，或许可以提供一份勇气。那些爱与陪伴。等等。总之，每一项，都有一定的心理空间和环境条件去斡旋，最终达到事件的平衡。剩下的，就是接受。） 二、那些可能的安慰： ◆ 我向他描述了死亡的具体过程： “人到了濒死的时候，首先丧失味觉。 比如我之前特别喜欢吃西瓜，到了这个阶段，却一点都不想吃了，看见西瓜没有任何食欲。 这是人的功能性退化。 随着功能性退化，身体日渐消瘦， 因为为了不增加肠胃负担便不摄入营养了， 仅剩的血液会供应到心、脾、肾等重要器官。 最后人就在睡眠中离世了。” （功能性死亡的安静离世） ◆ 麻醉科医生能够给癌症末期患者带来希望。 他们去麻醉科接受治疗是非常有帮助的， 因为麻醉科医生的主要职责就是缓解疼痛。 （麻醉科。缓解症状。提高最后生命的质量。） ◆ 医生的职业习惯使得临终患者在他们眼中也不过是一个个普通人， 病人因此会从主观上认为我们对他们不够关心，而家属也会出现疲乏，甚至彻底失望。 如果是这样，无异于将病人推向无助的边缘。如果此时我们有信仰，可能在精神上就会有个依靠。 （有不依赖于外界的依靠，来自于内心对生命的信念、信仰。） ◆ 长期生存就等同于治好了。 对于肿瘤患者来说，曾经的医疗条件只能保证他们存活半年， 而现在的医疗手段能让一些患者存活十年。这和没有生病又有多大的区别呢？ ◆ 作为一名从事生命教育的医生，考虑到中国文化的因素， 我依然建议和鼓励患者在弥留之际或是更早、在心智还健全的时候写下这样一份生前预嘱， 这是患者和他们的家人共同梳理自己、理清痛苦的一个好时机。 ◆ 生前预嘱是指在患者意识尚且清醒的时候用书面形式表达的关于临终医护的愿望。这是关于病人的一项权利，主要维护病人的利益。 ◆ 比如我的一个亲友，他在告别这个世界之前，列了一个表格，将所有要做的事情都列在这张表上。 他一直觉得尚有时日去处理这些待办事项。 某一天，他突然离世，走得十分匆忙。 他遗愿清单上的很多问题无法得到解决，很多愿望也没有实现。 ◆ 我在这里和读者也大胆地互动一下：大家把自己想做的事逐条排列做一个表。 待表填好之后，你突然得知自己得了肺癌，所有的治疗都没有用了，而你只剩下半年的时间。 那么，你设想过的很多愿望还能填进去吗？如果这些愿望无法实现，你如何规划剩下的半年时间？ （人生清单，和遗愿清单，和遗嘱，三者是不同的。每一个都需要生成后，调整、修改、细节补充、内容生长，保持着希望的模样。） ◆ 通过艺术化的设计，优雅地死去，不仅对自己是一种解脱，对家人也是一种告慰。 像前文提及的那位患者，听着京剧，叫了一声好，走得是何等圆满。 所以，每个人都应该预想一下自己的死亡，生可以设计，死也可以设计。 这种死亡设计，其价值一定是高于安乐死和自杀的。 （事先自己做好选择，并，接受自己的选择） ◆ 逝者生前还可以把自己一些宝贵的东西当作礼物送给友人，这很有纪念意义，既不构成资源的浪费，同时也能让朋友睹物思人，寄托一种思念 （告别） 三、那些可能的临终时刻： ◆ 假如我即将离开这个世界，却住在一个三人病房里，二床的病人每天晚上咳嗽不止，三床的病人身患尿毒症， 每天都需要抢救，这让临终患者没有任何私密空间，而且会时刻充满恐惧。 有时候，患者想和孩子说说悄悄话，但是二床的病人一直在咳嗽，患者根本听不见孩子的声音。 他更不能大声告诉孩子，银行卡放在哪里，里面有多少钱，密码是什么。 所以，临终的患者一定要有私密空间，能够和亲人单独沟通。 （给予生命最后时刻的空间） ◆ 我特意嘱咐家属，在告慰的时候，不需要问那些需要回答的问题， 比如：妈妈你觉得怎么样？是不是好点了？病人此时已经无法也无力回答这些问题了， 她听了这些问题会更加挣扎，更加痛苦。 与此同时，我让病人的家属搂住她的头，或者拉着她的手，与她的肢体有亲密接触 （听觉，触觉，说些安抚的话，触摸）

医者仁心，聆听一名疼痛科医生对生命的认识和反思，提出了“四道人生——道爱、道谢、道歉、道别”应该成为每一位中国人、每一个中国家庭面对死亡的智慧。

在小宇宙app偶然刷到了央视主持人欧阳夏丹的采访节目，恰好路医生是那次节目的嘉宾，听完瞬间对生命的告别有了兴趣。 循迹至此，读完此书，对生死大事有了更为深刻的认识，也对安宁疗护这项事业有了兴趣，甚至还有参与到此项事业的冲动，助人善终这应该算是世间比较大的一件善事。如前文网友所评：路医生真乃天使在人间。 微观而言，吾辈可将这样的知识多与朋友推荐，幸福的知识越分享越有力量，尽绵薄之力且身体力行之。 有缘总是会相见，感谢遇到，期待遇见。

五个多小时读完了《见证生命，见证爱》差不多也哭了五个小时。人类的悲欢并不相通，但路医生在心怀慈悲的尽最大的可能读懂并安抚患者和患者家属。爸爸临终前，我和爸爸有过多次深度的对话，我们谈到很多过去，现在和未来。我完全尊重了他的最终意愿和选择。我做到了我答应他的一切，即使内心万般不舍。我依然会怀疑自己这样做是否正确，我反复和他确定，最后我一再承诺一定会尊重他的嘱咐。虽然他说这是我这一辈子做的最正确的决定，他为我感到骄傲。我都不确定他是不是在安慰我。毕竟他用一生为我撑起了一片天，我却只能为他撑十二天的伞。人不会因为生命的消逝，就带走所有的音容笑貌，有一种精神层面的东西一直在延续。爸爸对我说来世他还要和妈妈组建家庭，我对他说来世我还要当他们的孩子。（我应该和他说来世我想当他们的父母为他们撑起一片天） “我们始终是弱者，无能为力，只有妥协和接受。在亲人罹患重病之后，作为家属，我们必然会经历妥协和接受的过程。在这个过程中，如果我们能保持足够的理性，不出现重大的错误，就已经足够感到宽慰了。”路医生宽慰到了我。西方医生特鲁多的人生格言：“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。”（To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always.）珍重！ 有时我们留住生命。 常常我们减轻痛苦。 最后，我们彼此成全。 爸爸看到的是： 他的女儿已经长成了一个能在巨大痛苦里，仍然尊重生命、尊重别人意愿的人。 我们都要珍重！

前年在短视频刷到这本书，买过纸质书，今年读了电子版。相比欧文亚隆的《直视骄阳》，我更喜欢这本书，可能是文化上没有隔阂的关系，也没有什么晦涩难懂的理论，非常通俗。 中国传统文化忌讳谈死，不过死又是每个人绕不过的话题。路大夫和凯特琳道蒂的专业以及视角不一样，他谈的是临终关怀，如何让即将走到生命尽头的人放下死亡焦虑，平静的离去。肉体消逝，但是爱永存。生命的长度和生命质量，我们应该如何对待？有时候二者无法兼顾。这是很温馨的一本书，很好读，不空谈大道理。死亡教育也是生命教育的另一种形式。学习珍惜自己的生命的同时，也会更加珍惜别人的生命。

《新民说·见证生命，见证爱》的主要亮点可以概括为以下五个方面： 1. ​​一线医生的21年真实见证​​ 作者是一名长期在疼痛科和安宁疗护一线工作的医生，书中所有故事均来自他 ​​21 年临床实践​​，既有癌症末期患者的疼痛管理，也有家属在生死关头的情感挣扎，案例鲜活、细节可信。 2. ​​“疼痛—安宁疗护—生命教育”完整链条​​ 作品没有停留在对死亡场景的描写，而是从​​如何控制身体疼痛​​切入，讨论​​安宁疗护的医学手段与心理支持​​，再到​​提前进行生命教育、避免过度医疗​​，为读者呈现一条贯穿终末期医疗决策的完整思路。 3. ​​“四道人生”——道爱、道谢、道歉、道别​​ 作者结合中国传统文化，提出​​“四道人生”​​的告别仪式，帮助患者与家属完成情感 closure，减少遗憾。这一概念既具操作性，也富有东方温情，是本书最具辨识度的原创框架之一。 4. ​​对家庭与文化角色的深度剖析​​ 书中反复讨论​​家属在医疗决策中的代际协商、文化背景对死亡观念的影响​​等议题，让读者看到在中国式家庭结构下，医学、伦理与情感交织的复杂现实。 5. ​​医学人文与大众沟通的桥梁​​ 作者既是疼痛科专家，也是医学人文学者，具备扎实的专业背景和通俗的叙事能力。他用临床故事引出哲学思考，既满足普通读者对“生死教育”的需求，也为医护人员、社工等专业人士提供思考素材。

如大家所知的那样，医生的文字会理性和感性并存，从叙事风格而言，我也更偏爱路桂军多于毕淑敏。去年看完这本书，挺值得一读——解释了我对人生终极问题：死亡多年的困惑。最直击我心灵的部分是对死亡过程感官衰竭的完整记录，和“色身香味触法”相似，味觉是最先失去的，听觉则最后消失，所以亲友弥留之际很忌讳不断地询问他问题，还会让他走得非常痛苦。最后的道别大概是“你放心”，才会让逝者了无牵挂。前面的社会学、伦理学和疼痛医学生理理性记录是完整向我们展示死亡的全貌，以及路桂军亲历的切肤之痛，而后都是死者的案例故事，收尾相较而言就比较平淡了。我也喜欢路大夫引用的话语“To crue sometimes, to relieve often, to comfort aways.”（不知道为什么，觉得翻译有些生硬，不过还好：有时去治愈，时常去帮助，永远去抚慰。）

现代社会的快节奏真是违背人性，焦虑、疲惫常常是主旋律。丧假也才1-3天，遭遇变故甚至忙到没时间悲伤，如果是至亲的话，怎么可能快速恢复如初，高效工作。学习道爱，道歉，道谢，道别，非常有人文关怀的作品，如同和一位长者、智者交流，很有价值的生命教育，学习受教了~