孤独的病人：罕见病患者口述纪实

一直都很喜欢天才捕手计划出版的作品，看到最新的《白色记事簿：孤独的病人》上架的时候，人还在前往哈尔滨的列车上，当时想着还是等回到家以后再来细细品读一番。因为之前没有读过《白色记事簿》 和《白色记事簿2》，打算读完这本以后把前两部列入新的读书计划。我花了大约一个多小时的时间读完本书中的10个医疗故事，有一点点小失落，因为直到我读完全书以后也仍没有一丁点感同身受。后来想了想觉得也很正常，人类的悲欢本就无法共通，石头落到脚上，知道痛的只有自己。但读这本书的过程中让我想起了一个人，他自嘲说自己“职业是生病，业余在写作”——21岁瘫痪坐轮椅，30岁患肾病，47岁尿毒症，靠着每周3次透析维持生命，一直活到59岁。他遭遇了如此磨难，却曾经多次在与好友余华的书信中写道：“我是这个世界上最幸运的人。” 于他而言，文学创作是让他在尘世获得超越苦难力量的一双翅膀，他驾驭着这双沉重而又轻盈的羽翼，飞跃高山与大海，俯瞰芸芸众生，与世间的一切悲欢与生死。 瘫痪前，他就是邻居眼中那个“别人家的孩子”，十岁时就在作文比赛中拿到第一名，中学在清华附中就读，是同龄人中的佼佼者。他也经常和邻居家的小孩一起踢球、嬉戏，还尤其擅长80米跨栏。瘫痪后，他也曾埋怨命运不公、性情大变，最终在文学中找到“出口”，在绝望中笔耕希望。 苦难既然把我推到了悬崖的边缘，那么就让我在这悬崖的边缘坐下来，顺便看看悬崖下的流岚雾霭，唱支歌给你听。 本书中的十位主人公人生都充满了不幸，甚至可以说他们都是天选之人。他们都患有罕见病，这种罕见病发生的概率有多大呢？我搜集并整理了罕见病的相关资料供各位友友们参考： 世界卫生组织将罕见疾病定义为“罹病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变”。因发病率极低，它又被称为“孤儿病”，目前全球约有3亿名罕见病患者，我国的罕见病患者已超过2000万，每年新增患者超20万。由于罕见病太过“罕见”，导致患病群体的处境不容乐观：一方面是诊断难，常常要抽丝剥茧、顺藤摸瓜如“破案”，42%的罕见病患者曾被误诊，平均需4.26年才能得到确诊；另一方面是“缺医少药”问题严峻，目前已知的7000多种罕见病中有对应治疗药品的“孤儿药”只有不到500种。 从数据中我们可以看到，由于罕见病比较稀有，如果仅仅依靠市场的力量，绝大多数罕见病种的患者处于无药可治的境地，仅仅5%的病种被开发出了有针对性的治疗药物，而其中大部分药价昂贵。 从现实的情况来看，很多罕见病确诊和没确诊一样，最后的归宿都是临终关怀。毕竟，对于以盈利为目的的药企来讲，患者太少，若要研发相关的罕见病药物则需要投入巨额的研发成本，制药公司、医院等无利可图，也就没有研发积极性。从经济学的角度来讲，研发成本最终都要转嫁到消费者头上，药价不昂贵那就真的是在做慈善了。 要推进罕见病药物的开发，我认为不能单纯依靠市场思路，而需要公益+商业的组合。只有政府出面谈判，让罕见病药物纳入医保范围，患者和病人家属才能有机会从病痛的折磨中真正走出来。 “每个人都应该有健康的权利、接受医疗的权利、平等参与社会的权利。我们得了病不怪社会，但希望有治疗的权利。” 海明威在《老人与海》中曾写道：“生活总是让我们遍体鳞伤，但到后来，那些受伤的地方一定会变成我们最强壮的地方。”我想，生命的价值不仅仅在于身体的健全，更在于内心的坚韧与勇气。

我很小的时候，非常喜欢看书的爸爸，买了本《赤脚医生手册》，很厚也很重，我拿起来都觉得费劲，还没有上学体弱多病的我，也不知道为什么却喜欢上了它，那时候我识字不多，我就连蒙带猜的一页一页的看，越看越喜欢，只是看到后面附录里天花病人的图片时 吓的我闭上了眼睛 。 等我上初中的时候，我就是认认真真的把它当小说一样看起来。记得我妈妈有一年突然消瘦下去，而且还总是胃疼，吃不下饭，我就把那本书拿出来，查看消化内科，一查把我吓坏了，胃癌的症状和妈妈的表现很像，我那时候要考高中，学习特别忙，要不然我就带妈妈去医院了（我上小学的时候就带过我妹妹去医院看病，她耳朵疼，爸爸妈妈都上班，我就自己带着妹妹去医院了，到了耳鼻喉科，医生告诉我妹妹是中耳炎，我还拿了药回来，妈妈下班帮妹妹弄，后来就好了。再后来妈妈的眼睛坏了，爸爸也不在家，也是我陪着妈妈去的医院，医生让妈妈住院，我把妈妈安顿好，一个人回家，那时候我爸爸也下班了），这次我让爸爸陪着妈妈去的医院，做了胃镜，我一放学就急着往家跑，一进门爸爸就告诉我：放心吧，你妈妈是出血性胃炎。哎呀，我这一颗惴惴不安的心终于是落了地。 可以想象到，一个人家里有个亲人病了，这家人该是多么的心疼和难受啊！何况是本书里说的罕见病呢？这些罕见病好多我以前听都没听过的，而且无法治疗好，这些该死的病症不仅折磨着患者的身心，同时也折磨牵动着患者的家人的心❤。我记得以前看过一篇文章，说是目前来说，这世界上有许多疾病，是根本无法治愈的。其实人类在大自然面前，是多么的渺小啊！记得人说细菌在地球上生存了35亿年，而人类才700万年，这是多大的差距呢？仔细想想比起细菌的庞大家族，我们人类也是孤独的。 了解一下那些更孤独的病人，为他们投注一下友爱的注视的眼光，不歧视他们的存在和身体的残疾，多给他们一些包容和理解，是一个善良人应该有的善良！如果人人都献出一点爱，那么这个世界就会多一些温暖！

心情无比难受地看完了整本书，看的过程多次泪目，甚至有些喘不过气。 看完我最想说的一句话就是，他们每一个人都是他们自己生命中的英雄。 如果说《早安，怪物》写的是精神上存在“怪物”的英雄们的故事，那这本书就是身体上存在“怪物”的英雄们的故事。 他们每个人的病症都十分罕见，以至于他们最大的愿望不过是“只要平凡”—— 他们的病太过罕见，名字我也记不住几个，我只记得一些症状：皮肤随时随地都会破裂出血，只会笑不会说话永远只有2岁的智力，骨头随时都会断裂预言活不过13岁，血管堵塞只有20%的部分通畅，随时可能会睡着无论在马路上还是浴缸只要睡着没人及时发现很可能失去生命，一辈子不能接触阳光…… 所有在健康人身上正常运作的身体器官至少有一处在他们那里是难以运作，他们终日忍受着这些病症带来的痛苦与孤独。 他们的痛苦，我在看书的时候连万分之一都感受不到，但仅仅这万分之一的痛苦就密密麻麻地让我几度看不下去，感觉要窒息了。难以想象，他们会有多痛啊…… 但是啊，这样痛这样不容易的他们却坚持下来，活到现在，真的很厉害呢！ 看到这样痛这样艰难的他们，仍努力抱团取暖，仍会善良地想着自己淋过雨想为他人撑把伞，仍会勇敢地坚持为自己为病友走出一条路来。 他们的痛苦超乎我们的想象，他们的坚韧也超乎我们的想象。 谢谢你们一直坚持一直努力活下来呢，活着就是胜利。 我也想着，未来的什么时候，我也能通过金钱贡献自己的绵薄之力，帮帮他们，为他们努力活下去献一份力。 我想，看见他们的痛苦，就是我力所能及的第一份绵薄之力吧。 祝他们能尽可能好好活下去，也祝医学发展能慢慢帮助他们更好地活下去。

这本书很感人，近日再读后重写书评，一并感谢书友“豆宝和花椒”的共鸣，能为别人的故事流下眼泪，该拥有怎样一颗温柔的心。 每一本病历，都是一部用呼吸写成的长诗。口述的语句像秋日低垂的麦穗，朴素地弯向大地，而穗粒里包裹的，却是人间最饱满深情的沉淀。这本书像是一个蚌，把苦难凝结成珍珠，闪耀出一个个光辉的人性。翻开书页，细听命运的寒风穿过嶙峋瘦骨的声音，冷冽，却带着生命的回响。 原来真正的笔，是命运本身。它蘸着无形的时间与有形的疼痛，在平凡的骨肉上镌刻沟壑与纹理。那些看似粗粝的讲述，都是被苦难反复摩梭包裹的珍珠——在黑暗里微微发亮。再高妙的小说家，也虚构不出这般细密而辽阔的疼；那是只有亲历者才懂得的，关于生存的密码。 “石壕村里夫妻别，泪比长生殿上多。”或许，世间最深切的文字从来不是写出来的，它们是疼出来的。当一个个生命在绝壁处不得已摊开自己，那些话语便如石缝间渗出的清泉，冰凉而清澈。 愿每一道伤痕最终都能被光阴抚成柔和的脉络。在这并不平坦的人世间，愿我们都能在别人的故事里，读出那份属于自己的、脆弱而珍贵的星光。 乙巳年 冬月十一日 二评于熠熠晴和的南京 以下是第一次阅读的原书评—— 每个病历都很感人，口语化的风格，符合口述文字的朴实平白，背后是一个个艰难人生的风霜雨雪，寒意森森，让人泪目。 你瞧，很多普通人的文笔其实是很棒的，真实记录的文字结合它所描述的真实人生，给人以当头棒喝的重重闷击。有时候想，上天才是最厉害的编剧，这一幕幕大开大合又精微入骨的人生剧情，再高明的小说家都难以杜撰。 石壕村里夫妻别，泪比长生殿上多。真正有温度的文字都只有一种来源，那便是——生命中的某个时刻太疼了，疼到你必须喋喋不休的回应它。愿每个人都能被善待，过好这磕磕碰碰的一生。 乙巳年四月初二，评于南京

《孤独的病人：罕见病患者口述纪实》不仅仅是一本书，更是一次深刻的生命之旅。作者巧妙地将我们带入了一个鲜为人知的世界，那里居住着被罕见病困扰的十位主人公。他们的故事，如同一幅幅生动的画卷，在我们面前徐徐展开。这本书的魅力首先在于它的真实性。每一个故事都是基于真实事件和人物，这使得读者能够更加深入地感受到罕见病患者的真实困境和心路历程。作者没有刻意美化或夸张，而是选择了平实的叙述方式，让读者能够更加客观地看待这一群体。其次，书中的情感表达非常真挚。无论是患者对生命的渴望，还是他们对家人的感激之情，都被作者细腻地捕捉并传达给了读者。这些情感的流露，使得每一个故事都充满了人性的光辉，让人动容。此外，作者还巧妙地运用了对比手法，通过描绘患者在病魔面前的无助和挣扎，以及他们在逆境中展现出的勇气和坚韧，形成了鲜明的对比。这种对比不仅突出了患者的坚强品质，也让读者更加深刻地认识到了生命的脆弱和宝贵。值得一提的是此书还具有一定的社会意义。它呼吁社会各界关注罕见病患者群体，为他们提供更多的支持和关爱。这种社会责任感的传达，使得这本书不仅仅是一本文学作品，更是一次有益的社会倡导。在阅读过程中，我深感这本书对我产生了深远的影响。它让我更加珍惜自己的健康，更加懂得感恩和付出，也更加勇敢地面对生活中的挑战。我相信，每一个读过这本书的人，都会从中获得不同的启示和力量。这是一本值得一读再读的好书。它不仅具有极高的文学价值，还具有深刻的社会意义。如果你还没有读过这本书，那么不妨抽时间翻开它，相信你会被其中的故事所打动，被其中的力量所感染。

“于苦难中聆听生命的最强音” 打开《孤独的病人》这本书，仿若推开一扇通往罕见病患者隐秘世界的窗。书中如实记录患者口诉，字里行间都是他们与病魔顽强拉扯的身影。 《月光宝贝》 着色性干皮症 着色性干皮症患者的境遇，深深刺痛了我的心。 “如果可以，我想找个阳光灿烂的日子，把整个世界搬到她面前。” 有一种罕见病，他们是见不得“光”的，阳光的照耀会加速他们走向死亡的速度。 阳光于常人是温暖日常，于他们却是刺痛双眸的“利刃” 紫外线如同恶魔，稍一触碰，身体细胞便惨遭破坏。“她不能见光，只能在夜晚，戴着防护面罩出门”， 小小的她，就要学会忍受暗无天日的黑暗，那是无止境的孤独，无止境的黑暗… 学校里，异样目光如影随形，孤僻成了自我保护的外壳，然而即便命运如此不公，婧心和母亲都未曾放弃，母亲拼命工作筹钱治病，婧心也在黑暗中摸索着成长 《瓷娃娃》 成骨不全症 一位成骨不全症患者回忆童年骨折频发，“每次听到骨头断裂声，我知道我的世界又要停摆”，打喷嚏、翻身这般轻微动作都可能引发骨折。他们的人生在一次次断裂与修复中前行，简单话语勾勒出身体脆弱、希望易碎的困境 可即使成长伴随剧痛，可他们仍执着寻生活微光。可即便身体易碎，他们却有着坚韧的心。“世界以痛吻我，我要报之以歌” 《天使到我家》 天使综合征 孩子天生带着天真灿烂的笑容，谁都不会想到，这笑容的背后是深不见底的困境。 天使综合征属于罕见神经发育类疾病，智商的上限也只有两岁。孩子天生爱笑，却与外界无情感连接，智力仅两岁水平，癫痫随时可能发作。父母在照料中尝尽艰辛。 在这个家庭里，爱成了对抗苦难最有力的武器。父母用无尽的耐心陪伴孩子成长 培根曾言：健康的身体乃是灵魂的客厅，有病的身体则是灵魂的禁闭室 这本书不只是苦难的陈列，更是人性坚韧的颂歌。它呼吁社会打破冷漠，用理解为罕见病患者驱散孤独阴霾。 每一个生命都有其价值，再深沉的黑暗也挡不住希望之光穿透，而我们这些旁观者，更应伸出援手，给予他们在苦难长路上前行的力量。 惟愿这世上所有人都无病痛缠身，健健康康平平安安快快乐乐顺遂的过完这平凡的一生

《孤独的病人》是一本让我读得很慢的书，不是因为难懂，而是很多地方让我不得不停下来缓一缓。书里记录了十位罕见病患者或家属的真实经历，他们来自不同地方，有不同的人生，却都面对着同一种东西——孤独。疾病带来的痛苦当然可怕，但更难受的，似乎是长期被误解、被忽视，以及没有人真正理解自己的处境。 读的时候，就一直在想，原来有些人从出生开始，就在和命运进行一场极不公平的对抗。他们经历误诊、四处求医、忍受身体的疼痛，还要承受来自周围人的目光和不理解。有些孩子甚至连自己为什么难受都说不出来，而家人只能一边心疼，一边无力地陪着走下去。 整本书最让我难受的，不是疾病本身，而是那些平凡生活里理所当然的事情，对他们来说却变得遥不可及：晒太阳、跑步、上学，甚至只是像普通人一样生活。读到很多地方，都会忍不住想，命运为什么偏偏是他们。 看完之后，给我最大的感受只有一句话：世间疾苦真的太多了。以前总会因为工作、焦虑或者生活里的小事烦恼，读完后突然觉得，健康和平凡已经是一种很大的幸运。其他很多事情，好像都没那么重要了。

十位罕见病患者以自身的经历，讲述了她(他)们与病魔抗争的经历，每一个罕见病患者身体里都藏着一个"怪兽"，却又是因罕见而更容易被人忽视，这疑难杂症困惑了多少家庭，又对患者造成了难以想象的痛苦和磨难，有来自病痛的，但更多的是世俗的偏见，冷漠，歧视，这异样的眼神又给患者造成怎样的伤害！ 感谢作者对罕见病的科普，更感谢各位罕见病患者所作出的努力！

2025／17 每个病例真的都是第一次听😭，有的罕见到能参考的样本，只有他和他的身体。 在书中描述了，十位主人公在遭受病魔折磨时，依旧积极勇敢的面对生活，这也不由让我想起一句话：“人类的伟大是勇气的伟大，人类的赞歌是勇气的赞歌” 最后，愿他们往后余生都能平平安安。

今年以我有幸加入了一支叫“8772”的罕见病乐队，因此打开了新世界的大门。短短几天时间，我接触到的罕见病病友超过了此前有生之年所听说过的数量总和。我从未感到自己如此无知，也为他们的经历感到震惊。我从朋友参与创作的一本《漫画罕见病》找到了这本《孤独的病人》。读罢对书中真实感人的故事念念不忘。 作为一个慢性病患者，我深知求医问药与融入社会群体的不易；而罕见病朋友们比我面临更残酷的现实问题。当我与这些朋友们相处时，许多东西我是无法察觉到的。在关系非常熟络之前，我不便直接询问他们的病情，也无法详细了解他们成长的故事。我看到的只是他们阳光开朗的样子，和一些残障朋友明显不同于普通人的肢体。我非常渴望深入了解他们，感受他们的经历。这本书小小满足了我的愿望。我非常佩服这些述说自己真实故事的朋友们异乎常人的勇气。我知道，在这本之外，还有无数罕见病朋友们正在努力让世界变得更好，或正陷入困境中挣扎。我不知道的还有太多太多。我非常渴望通过我们的乐队让更多人了解罕见病、尊重罕见病患者，也期待能够有更多这样的书籍出版，去启发更多人。