当父亲把我忘记：隐秘的告别

    《 生活在临终医院：最后的光阴》、《当父亲把我忘记：隐秘的告别》 这两本书是薛舒所专著的两部曲，从微信公众号的推荐下，发现了这两本书。这是一个非虚构类的作品，而作者描述的是自己的父母，在接近生命的终点时，进入了人基本的“吃喝拉撒睡洗”功能逐步丧失状态下的点点滴滴的事情。而作者所描述的场景和事项，都或多或少地发生在我退休着一年半期间，或者是即将在我的未来也要逐步发生。在空余时间，回想一下，我自己的亲戚朋友，自己的父母家人，在生命的尽头时，我是怎样经历的？或者我现在应该如何面对，未来的事项我应该如何应对，这些思考，不仅仅是对自己的父母亲戚有交代，对自己的未来也要有所准备。       我对死亡的第一次认识，还是在渡口上小学期间，在我们学校周边施工的施工机械，在挖土时，挖出一口棺材，这是我对死亡的第一次认识，接下来就是跟随的父母建设钢厂的脚步，到处流动，在我很小的时候，父亲把我送我回过一趟老家——湖北宜昌，在老家呆了半年。但回去的是我爸爸的姐姐家（姑妈），在我记忆中，我自己的爷爷奶奶没见过，而只是见过外公和外婆——湖北人叫“嘎嘎和嘎爷”，那个年代，也不懂规矩，也没有去老人家里的去祭祖（坟地去磕头或烧香）（也许去过，我可能忘记了）。再后来就是读书，工作，到现在退休。工作期间，38年的岳父，省体不好，开始生肺病，而生病期间，大部分时间都有岳母娘在照顾，直到2016年的6月一号去世，在前一天在医生的督促下，在讨论是否要拔掉气管，这是我遇到的最为纠结的事情——这个场景历历在目。       2022年底，疫情彻底放开后，由于两年父母基本没有出去，就带着父母去医院住着，彻底检查身体的各项指标，第三天晚上，由于父亲起床不小心，摔了一跤，把髋关节摔骨折了，立马住进骨科病房，换了一个人工关节，这样医院一直住到100天后，过完2023年的十五，回到自己五楼没有电梯的家，开始了居家养老的生活，请了一个过去在小区里照顾过她家亲戚的小孩的阿姨，在家里做些家务等，居家里看护着两位老人的生活和起居。父亲在家里借助助行器，可以移动一下，基本的洗漱吃喝等都能保障，母亲的眼光开始呆滞，也不进行沟通和交流，在这样的状态下，三个人共同生活到了24年春节腊月地，住家保姆要回安徽老家过春节，就由我和我弟轮流照顾了10天，过完春节，护工回来，我也退休了，一切都进入了“正常状态”，23年的3月份，到8月份，时不时护工有些电话过来，一会儿是老父亲不听话要下楼到哪里去，一会儿又是干什么去，总是找些他想做，但又做不到的事情，甚至他还想过要换车，准备开车出行，到体检的地方，医生彻底打破了他的买车梦，这也就安心不买车了。到了近7月份，感觉状态不好，护工也管不住、打理不了了，于是8月中旬、8月底，把老爸、老妈分别送到了康复医院，进入了在医院养老的状态。自己的岳母（与我父母同岁），与儿子住在一起，生活起居都能自理，思路也很清楚。       从我24年3月份退休，到8月份父母住进康复医院，我去的最多的地方就是医院，医院里的病人，80岁的年纪是最年轻的，90岁以上有不少，最大的一个是104岁的老太太，最长在医院里已经住了10几年了。我在医院里时候，时不时地与一些病人和护士进行沟通和交流，通过与他们的沟通和交流，能够了解到他们的一些想法，经历，家庭，子女等情况，他们生活的非常有规律。我所经历的，看到的、听到的、与这两本书里所描述的场景非常雷同和相似，这也许就是我们非常不愿意面对的生命终点的前夜，在年轻的时候，不懂得去思考、在工作的经历里面，没有时间去思考，等现在退了休后，有时间去观察和思考，那就看我们如何来面对现实、面对当下，悲观无助于成长、乐观有助于生活！就想我看过的《人生除此无大事》后，写的感悟一样。我们在自己清醒是，要把后面迷糊状态下的问题回答出来！积极面对人生，生老病死无法阻挡，但我们要用什么心态来面对，用什么方式来生活！这是值得我们每个人要思考的！

读这本书的同时，买了本纸书，然后问二姐，你看看能不能给母亲看。 我患AD的父亲，已经在几年前告别了我们。书中所有的情节，我们都经历过，还有比书中更严重的，比如语言变得支离破碎、熟悉的事物叫不出名称、生活无法自理、大小便失禁……先是脾气暴躁，然后失智，最后身体机能彻底衰朽。 在这个漫长又短暂的过程中，他无数次在夜里砸门吵着要出去，要回他记忆里少年时代的家，爬也要爬回去。哥哥经常只能跟在他身后，不能靠近。 他不信任身边每一个至亲，说母亲背叛他，我们要害他。他信任的人只在记忆里，气急了就打人。年迈的母亲每天要照顾他，还要担惊受怕。哥哥后来只好打地铺睡在他旁边，以免他半夜出门走失，也能更好地照顾。 父亲得病几年，消磨了家里每一个人的意志，也包括他本人。 作者在后记里说，为了记录，文学性是次要的。作为一个感同身受者，读得很艰难，终于在完结时，泪如雨下。

吐了。这是一本写我爸爸最伟大，我最善良的书。 三个小时读了69％。实在是看不下去一点。有以下不适： 1.作者无比圣母。隔壁床老爷爷无人经常探望，要被作者这个无关紧要的人反复鞭尸，用自己的每次去都喊外公我来了与她人不管不问形成对比。 这是写了的部分，没写的部分呢？作者多久去一次？如何核实他人子女探望频率及原因？喊别人两句外公就起到了陪伴作用？医药费，看护费，现实与亲情的拉扯，是没有的。 2.作者别太爱男。对于母亲的描述，90％是贬低批评的话语，自私，爱抱怨，高高在上，脆弱等等，感觉所有不犯法的毛病母亲都有。而父亲多么伟岸，默默撑起这个家，大到因红色身份解救外公，扶持外公一家，小到家里下厨做饭，与领居理论都是母亲在默默“享受”。末了还要自己套个盾，在那个时代没几个我父亲这么好的人了！ 说实话，很久没这么无语过了，作者也是知道这些在这个时代并不算感天动地的贡献呀！所以你是古人还是古人？为什么因为一方生病就要无限放大他的优点他的付出，另一方就活该忍受AD的情绪无常？ 写这么多无非想说母亲欠父亲的呗？ 3.父亲永无缺点，公车私用是仗义，让他人无证驾驶是热血，因此车祸在家躺是对子女的陪伴。末了还总结一句，要是没我爸，我们家还没大房子住。啊对对对你妈上班是志愿者。 真的想骂人，下辈子我也要做个男的。女的：一百字贬低；男的：呼吸，最棒！ 请这种作者不要打着所谓科普疾病的名头，写烂书。不要打着剖析病因真相的名头，肆意解读母亲和其他所有“有罪之人”。不要打着为人子女，他只是生病了的名头，说全世界没法让步，但母亲你要让步的名头，说我们都要懂感恩。（实在是晦气！）

我推荐。读书是可以让自己看见过去的自己 现在的自己、将来的自己。在读两部曲之前 阿尔滋海默尔症于我只是个名词。个中的艰辛 ，不论是对照顾的人还是被照顾的人，只有他们自己最清楚。谁也不知道我们是否有一天也像书中的人一样深陷其中却又只能在艰难中坚持（我不能用前行，毕竟到目前为止还没有一丝光让人值得期待），感谢作者让我也机会了解他们，让我万一某天接触到该症的时候，少一些绝望。

第一次这么切近真实地了解AD，让我觉得，它把人类的大脑，搞成了一块因为过载而烧坏了的电路板。 大脑里的记忆，一片片分裂，有的消逝了，永远找不回来，还有很多因为记忆之间的电路烧毁，相互之间再也没有了联系。 这本书不仅仅是近距离地观察AD，作者更像一位充满感情的工程师，努力为她的父亲——这位不幸的患者——找回他的记忆，修补缺失，让他的一生能够像重新装裱过的国画那样。 对父母亲的爱，是不言而喻的主题，但这本书的阅读乐趣之一，是随着修补父亲记忆的路径，看得到我们上一辈的生活。我们对此既陌生，又似乎熟悉，因为我们好像都有这样的一位父亲，谨慎小心、对钱节省、善良、对家人却不吝啬。 当然，非虚构作品最终的特质，真实，也是这本书最显著的优点。作者直面的是人生的晚景，以现代社会的组织严密，一个人的生死，关系到几个人的家庭，关系到病症本身对人体的侵蚀折磨，关系到对亲人生活秩序的破坏，关系到一些构成人生意义的重大母题深入骨髓的体悟。 譬如，爱和道别。

买的纸质书在看，中途有三次都不想再看了，又逼着自己耐心看下去。当看完第十一章真的忍不住吐槽。。 第一次： 前文看到作者描写她的母亲作为一个大城市里的上海人瞧不上她的父亲时，我就感到很疑惑，作者认为母亲自己认为的宽容，在作者眼中是一种天然的优越感……父亲（当了凤凰男）是如何的努力，如何有担当，压抑了多年又怎样失去了尊严，母亲是如何嘲笑农村人嘲笑父亲方的亲戚等等等，好明显的偏心啊。。。 第二次： 作者认为父亲变成了小孩，伸手跟自己要拥抱，让作者认为自己应该拥有母性的光辉一样去照顾父亲，但这样让作者有一种生理厌恶的感觉，内心不愿意扮演这种角色，甚至无法接受，但母亲来就是合理的。还有后面要求母亲辞掉引以为傲的工作时，说出那句：父亲需要你，我需要你，弟弟需要你，这个家需要你时，我只觉得这句话好可怕。。。 第三次： 第十一章（母亲的困顿）里面，说母亲不停抱怨不停打电话哭诉，不情愿的为了照顾父亲而辞去她的工作……全文表现出更多对母亲的不满，认为母亲失责。这本书里我看到最多的，显而易见的是但凡作者提到母亲，总是要说几句责备母亲，怪罪母亲的话，为了凸显父亲重视父亲，反而更多的忽视了母亲，母亲的感受，母亲的意愿，母亲的处境。甚至在这一章里面还看见了作者对母亲的嘲讽。 当患病阿尔兹海默症的父亲要动手打母亲时，作者接到求救电话的第一反应居然是怪母亲：“你会不会看护病人？你会不会自我保护？你要叫我怎么救你？”天呐，能说出这种话也不太像是正常人的样子。作者觉得自己能做的更好那就去做啊，给母亲给整个家都分担一下啊，干嘛站着说话不腰疼的样子。母亲天天面对神智不清的父亲，管他衣食住行，时不时还要面对发病的父亲的辱骂或发疯，她不也累吗？对于一把年纪的人来说这不是精神摧残吗？不是一种持续性的精神折磨和伤害吗？ 我真的就是看不懂了。这种情况作者要住在离父母家几十公里的地方，一直强调来回跑很累，累什么了啊？每次就回家看看，要么就只呆上短暂的几天，跟母亲天天和患病的父亲面对面睡一张床上，那能是一样的生活感受吗？ 如果你觉得你能做的比母亲好，那就多做多分担，年轻人有的是体力和时间。试问，谁不想有更多的属于自己的时间和空间呢？这种情况下除了做到该做的责任以外，谁又更愿意牺牲更多呢？人都是自私的，别说谁自私，谁没责任心。儿女都因为工作忙就可以不花更多时间去照看父亲了吗？全文很少出现弟弟，就只有中途说请了一段时间的假从海南飞回来照顾了一阵子。因为隔得远，因为工作忙，所以都是正当理由嘛！实际上大家不都是在逃避吗？养儿不是防老吗？如果做不到像母亲一样无时不刻无微不至的照顾，那至少多给予母亲一点精神上的安慰和鼓励啊！没时间那就多出钱，没钱那就多出时间，多理解，多包容。看不下去作者总把父亲写的多伟大多厉害，却漠视母亲的牺牲和付出。

这本书作为了解阿尔兹海默症发展进程有一定帮助，但是作者总是站在一旁评判发病的父亲和辞职照护父亲的母亲，真让我有“未经他人苦，莫劝人向善”的感觉。 更推荐日本NHK的《看护杀人》、《失智失踪》以及国产纪录片《陪你老》

父亲是一个永久性标签，一直地挂在胸口，在社会中磨练出的性格品行在AD面前变得软弱无力。父亲会流露出真正的自己，抠门，没有安全感，要面子，在逐渐褪去的神智中越发的变得明显。可是父亲就是父亲，身为“小孩”的父亲变成了一页白纸之前，回忆和故乡才是一剂良药，去做出最后的告别。

“当他患病的时候，我感觉到了前所未有的爱。当我们患病的时候，我们拥有或者失去了爱。我前所未有地感知了爱和病的纠缠是如此紧密，这种感觉，让我为多年前写下的那个虚构的父亲感觉羞愧，亦是为我如今写下的正在渐渐远去的父亲而多了一丁点儿近乎自慰的，心安。”

这本书是我看的AD书中最差劲的一本。 这本书的作者带着一股圣母味，狭隘而带着偏见。 而且还是专业作家，写成这副鬼样子，大概编辑也有不可推卸的责任。 难不成认为偏见就是坦诚吗？ 如果是想从本书中了解AD的进程知识以及应对方法，那不好意思，是没有的。作者对于这个病的理解比较肤浅。 如果是体会病人和家属随着病情变化发生的家长里短，那么我受不了作者高高在上的指责。她一直在指责母亲：从最初说母亲是上海人瞧不起父亲，到母亲退休了还在上班不辞职在家照顾父亲，当母亲承受不住父亲的谩骂时，她完全不体谅一个快七十的老太太如何二十四小时面对和照顾病人的痛苦，而是责备母亲一遍遍给她电话让她回家。 大家可以看一下她住在70公里外这个数字在书中出现了多少次，一遍遍强调，但就是说，住得远是你自己的选择，你可以选择近一些就不用抱怨开车累了吧？ 但是为什么不愿意？ 怕住的近更要承担更多责任吗？ 那你考虑到你妈妈是24小时无休0距离照护吧！ 虚伪圣母毫无同理心。