愿你可以自在张扬（罕见病患者的生命赞歌）

以前刷到她的视频的时候，想过她会过的很艰难，但也从未想过会这么艰难。以前觉得那些痛苦来自身体，而她在精神的世界里，在身边人的照拂和呵护下，可以和命运告个假，偷偷懒，做回小孩子，翻开她的书才发现痛苦也源于个人的境遇，原来身体和精神，一个也没避开。出于不同而遭到排斥和误解，甚至欺辱和霸凌，很多时候往往欲辩而无方，而帮助你的也会伤害你，世事荒谬而又有自己的逻辑。 人类的认知向来局限于个人感受和体验的框架。没有被疼痛折磨的人，又怎么能理解人会因为一种疼痛而选择创造另一种疼痛来缓解疼痛呢？没有因为生病而丧失力气的人，又怎么能理解会有人哪怕什么都不做都已经喘不过气了呢？于是所有那些因为生病而被压抑起来的功能，都会变成被Ta人攻击的个人品德方面的缺口。玩手机玩出来，就是矫情，父母上辈子造了孽，运动就好了，别那么悲观……太多了，手里拿着锤子的人，总是能从各种地方找到自己想要的钉子，无论它是不是真正的钉子。以安抚为目的的人，只是想缓解自己在听到不幸事件时突如其来的无措和焦虑的心情，所以总是更倾向于从本就遭逢不幸的人身上挑问题，仿佛解决了那些问题，人生的一切难题就可以迎刃而解。人在陷入自己的情绪中时，是很难顾及到对方的感受的。于是，当所谓的安抚性的话语脱口而出的时候，总是容易沦为不幸者活该、被害者有罪的二次伤害。 每一句脱口而出的话语都轻微，每一个句子落到伤口上又都很尖锐。哪怕是出于抚慰而说出的话，因为没有相似的经历和感受，最后也都按在了尚未愈合的伤口上。 可久病之人，又有多少是能被华丽的句子安慰到的呢？哪怕旁观者在看到的时候对那份细腻和表达的技巧拍案叫绝，当事人往往也只能对着Ta人的善意，暗自叹息。句子只是文字的排列组合，如果细究下去，脑海里早已对那些充满积极阳光的表达反驳了千万遍，因为在锋利的现实面前，虚构的童话太空洞了。漫长且尖锐的痛苦，太过消磨人对希望的幻想，也容易裁剪人心对好转的希冀。同样的境况循环往复，精心准备的粉饰太平的话语，倒还不如残酷而如实的陈述。至少后者看见的是个人的痛苦，而前者轻飘飘地将Ta人每时每刻都在承受的痛苦通过美化的方式，一笔勾销了，就好像人能被选中来痛苦是一种是命运给予人的特殊优待，是一场盛大的殊荣，何其诛心。

这几天我默默地把这本书从头到尾翻阅了好几次，每一次翻阅都能重新找回我曾经不太光彩的记忆。看到了这本书就如同看到了过去的自己，那个我迟迟不愿再次想起和面对的那个“我”，我实在不知道该用何种方式来表达我对这本书的喜欢。虽然我没有办法完全对开心老师的遭遇感同身受，但书中的一些场景总是能激起我的共鸣。开心老师的文字如同春风拂面，虽不伤人分毫，却有力量治愈一切。 从小，爸爸妈妈教育我们要做个听话懂事的乖宝宝，要当一个不让人担心、品学兼优的好孩子。于是，我带着这样的理念，小心谨慎的活着，不争不抢，甚至被人欺负了大气都不敢喘一声。直到回到家里，父母看出了我的异样，实在瞒不过去了才敢和家里人倾诉在学校被人欺凌的遭遇。当我妈带着我找到班主任想要一个说法的时候，班主任却表现出无所谓的态度，甚至还觉得是我们太无理取闹了，这一点小事还要叫家长来。作为老师的她们不站在公平的角度去批评和教育施暴者，却单纯地认为这只是小孩子之间的小打小闹，不需要去过分计较，这样的人还配得上为人师表四个字吗？我想，这也是我为什么从小到大一直以来对教师这个职业有很大偏见的原因吧~ 有时候造物主真的是在捉弄人啊，也不知是否是上天的指引，命运的齿轮缓缓转动，自此我的人生轨迹彻底被改写了。原本可以安安心心在铁路守着铁饭碗过一辈子的我，不甘于现状想去更高的平台认识更多的优秀小伙伴，于是我毅然决然选择转行去互联网大厂当码农。而如今的我却遭遇生活的洗礼，被迫流放到十八线小地方，成为了一名卑微的人民教师。这一变故让我彻底远离了大城市的喧嚣繁华，把我从理想拽回了现实。命运裹挟着我上了教师这条“贼船”，让我变成了我这辈子都不想成为的样子。 有段时间我也特别苦恼，我内心苦苦追求的到底是什么呢？直到我当了班主任从教三年以后，我至少想明白了一点，上天或许是希望我能善待这些孩子吧？既然我暂时无法改变当下教育的现状，那就稍微改变一下教师这个职业在孩子心目中的刻板印象吧！我曾经问过学生，你们以前的老师有没有骂过你们，体罚过你们？她们说以前小学初中老师老狠了，对学生拳脚相向那都是家常便饭。我说既然是这样，你们为何没有去举报这些老师？她们说不敢啊，怕老师威胁她们，威胁她们家长，就算如果有举报啥的，最后都是石沉大海，反而还会让自己陷于两难境地。 有时候我也觉得很奇怪，咱们不都是从小孩子一步一步成为大人的嘛？为什么我们就不能好好的善待那个曾经的小孩呢？老实本分、不骄不躁或许本就不是小孩子的天性，规则的制定应当是让他们学会分场合的适度收敛，而不是直接把他们天真可爱的一面扼杀在摇篮之中。很多时候他们不让人担心或许只是把难过的事情偷偷埋藏在心底里罢了，然后独自默默地承受着；他们也许从未真正走出焦虑，而只是在学着逐渐接纳一个始终不安的自己。 我想，这个世界没人在乎曾经的我们究竟在想什么，毕竟成人的世界已然疲惫而匆忙，谁不想要一个只需简简单单满足温饱便可安然睡去的孩童呢？很多时候，大人们总说我们不理解他们的辛苦付出，可到头来谁又能理解我们呢？或许善良和接纳本就与年纪的长幼没有必然的联系吧，这个世界有时就是这样，又残忍又没道理，有时你努力活下去的样子在他人眼中就是可笑又可悲的。“不要太在意他人的看法”说来容易，可又有多少人能真正做得到呢？ 我也曾年少轻狂过，但现实总是一次又一次的给我泼冷水，慢慢地，我学会了“放过自己”，不再钻牛角尖，我也逐渐可以接纳自己的弱小，甚至拥抱自己偶尔的颓丧。 还记得《人生由我》中有句话是这么说： 无论一切看起来多么暗淡，前方总有光明。如果实在太黑了，那就让自己变成一盏灯吧。 我想，现在的我又何尝不是那盏明灯呢？既然我无法撼动这个世界的根基，不如就让那些比我更强大的人去改变世界，我只需要认认真真过好这一生足矣。 当然，书中让我感触最深的一部分或许就是开心老师在病房内完成自己的硕士论文的书写： 根据院方的规定，重症监护病房的患者不能使用任何私人电子设备。我便在转入Step-down ICU（重症过渡病房）的当天提出申请使用电脑完成课题，医院破例允许我每天在监护下使用半小时到一小时电子设备，同学与好友也趁探视时间为我送来了需要查阅的文献资料。就这样，我在大家的帮助下完成了硕士阶段的毕业论文。 开心老师在如此虚弱不堪的日子里还能坚持下来完成硕士论文，令我等为之汗颜。现在的我依然处在焦虑和摆烂的情绪中无法自拔。这都3月份了，论文却还没有一丝头绪。我发现人呐，一旦焦虑感达到了一个临界值，就特别喜欢通过刷手机等方式去逃避现实，以为刷刷手机，心情平复下来就能更好的完成接下来的工作，殊不知那些无关举措只是在浪费我们宝贵的时间罢了。我也在心里暗暗跟自己较劲，试图挣扎着摆脱这种恶性循环。我深知，此刻的我唯有行动才能真正脱离当前的困境。或许这段旅程会充满艰辛与挑战，但我始终相信，写作过程中的每一个当下都有我们创作的身影，值得我们用心去期待。最后，愿我们的每一个艰难岁月都能保留一份自由与热爱，愿每一个跟我一样深夜仍在奋笔疾书的少年都能前程似锦！

前两天看了刘开心的很多采访视频，真的很佩服她的毅力，她身上的坚韧，对命运的不屈服。每天都只能靠鼻饲维持生命力，看着真的太心疼了，但是她没有放弃工作，放弃写作，通过充满温度的文字让书友们去聆听她的精神世界。

不开心的时候，读读开心的书，便觉得有力量了。 “慢慢地，我似乎已经可以接纳自己的弱小，甚至拥抱自己偶尔的颓丧——不如就让那些比我更强大的人去改变世界，让那些比我更热爱这个世界的人去繁衍生息吧。我只愿认认真真过好这一生，无论健康或疾病，贫穷或富贵，特立独行或泯然众人，独善其身或兼济他人，仅此一生一世，足矣。” 一个人无论从怎样苦难、污名、仇恨里出来，仍愿意选择善，这很珍贵；但他不必靠这善证明自己比谁高贵。苔花如米小，也学牡丹开——它只是开，不为胜过牡丹。若暂时只有颓丧和愤怒，也仍然值得被爱。 trust in yourself，for you are the magic。

刘开心真的叫刘开心，是一位罕见病患者。她写的这本书，关于艺术、诗歌、爱与自由、生命。 因为身体原因，她承受了很多痛苦，还有来自外界的伤害，她说:“不能永远开心，那就永远开阔、永远勇敢、永远自由。无论健康或疾病、快乐或悲伤，都可以是有质感的张扬的生命。” 她很努力地活着，在黑夜中成为光，她的存在，本身就是一个奇迹。 但是在文字中，仍然可以看到她悲伤的部分，不那么积极的部分。她不想坚强，不想伟大，不愿承认疾病给她的创作带来灵感。 没有真正经历过，很难体会她的处境。 拥有健康的身体，何其幸运。 感恩，所有。