病非如此：一位人类学家的母女共病絮语

这本书我是读的纸质书，读于贵阳空兽书店。儿时你倾尽所有伴我岁岁长大，如今岁月渐老、病痛无常，换我守在身旁，安稳陪伴你慢慢老去。 读得流泪了，进一步懂得： 1.好好保重自己的身体，就是给母亲最踏实的安心 2.用心珍惜朝夕相处的点滴日常，便是这份陪伴最朴素的圆满 3.不必惧怕岁月与病痛，双向相守，就是人世间最温柔的救赎 很开心和家人在一起～

《病非如此：一位人類學家的母女共病絮語 (劉紹華)》 ————等不到微信读书上架，匆忙找来台版，不到两天读完。刘老师的这本书，大概是这几年读过最真切的书之一了吧，记忆中的刘老师，总是如同每本书首页图片上那样，透着人类学家的简朴和真诚。这本书不同于她的学术著作里《我的凉山兄弟》《麻风与中国巨变》，也不是《柬埔寨旅人》式的叙情游记。刘老师在文末说，她总是不喜欢书写自我，那是多么的自满呢。这本书不只是她，也不只是与母亲的共病与家庭，不只是人性在疾痛中微弱的生命光彩，也与凯博文老师作为照料者的书写不同。 ————分享书中那些敞开着，等待每一个人来共情与理解的文字。 ◆ 旅程起點 >>小华突然想到老师:“一定得跟他说。”下个月就要举办的两岸学术营队，她显然去不成了，得尽快跟他交代。深呼吸一口气，小华拨了电话，接通了，她话说得气虚:“老师，我生病了，不能去内蒙古了。”老师认识的小华从来都是活力饱满，说话直截了当，没见过她如此虚弱微渺。问清楚状况后，老师要小华别离开医院，他立刻过来接她。挂上电话，小华低头长吁，眼泪掉落在裤管上，她伸手擦拭，泪渍却愈抹愈深愈宽，大腿也感受到了湿凉。见到面时，老师脸色凝重，好在没有连珠炮似地追问，小华松了一口气。眼下，她只想当个不说话的傻子，随波逐流。老师问小华要去哪里?看著户外高照的艳阳，人潮熙来攘往，浮世如常。小华脱口而出:“我想去动物园。” 老师愣住了,“动物园?” 小华不由得想要弥补自己,“我一直想去动物园，都没时间去。” 端直温让的老师没再说什么，领著小华搭上计程车,首次踏入台北市立动物园。盛夏的烈日下，汗流浃背，朝著长臂猿吼声的方向，两个人类学家走进新世界。 >>尽管疾病的名词贴在母亲身上了，母亲的身体仍然大致健朗，依旧每日去健身中心运动，继续买菜替全家人煮饭。她看似不承认自己生病或想将此事搁置，坚持按照习惯过日子。母亲脑子不好但筋骨好，行动力强，家人管不住，只得任她维持自主习惯。 毕竟生活总得继续。且对于经历了一辈子人情世故的长者来说，不想看人脸色过日子，拥有尊严与自由，并延续她“照顾全家”的角色功能，真是太重要了。 >>成年后，我与母亲之间最有默契的连结形式，就是母亲的食物。每当我离家在外工作或求学时，返家前我总是先打电话向母亲点好菜单，而母亲也总是以食物呼唤我回家。曾经有过那么一次，我与母亲争执后负气不回家，两个月后家人传来母亲的话，也只是简单的一句:“我今晚要煮蚵仔面线。”我就像接到了通关密语，摸摸鼻子放心地回家了。 >>失智症状一再浮现的母亲和癌症治疗中变得脆弱的我，都处在边界上。在此之前，我从未想过，有一天我会用上这套我熟稔有余的观点，来理解母亲和我的这段生命交会时刻。我的人类学研究让我惯于“永远处在边界上”，那是一个来回进出隐微边界的不稳定状态，因为坚守模糊地带，才能在其中探寻和理解不同世界的脉络。这种状态最适于思考，尤其是关于自身认同与位置的思考。只是，以前的我未曾想过，处在边界上对于生命的思索和升华有利，却也可能延长病中之人的困惑与苦痛。因为，多数时候，必须跨越模糊边界,才有可能朝向稳定，或迈向新生。位于边界上的处境若欲是福而不是祸，端赖对于前景能否有所期盼。 ◆ 認識病人的身心世界 >>有一次家人聚餐时，侄子突然问我:“奶奶想知道，有没有能让脑袋聪明的药?”母亲看著我，眼里充满了期待的亮光，她寄望于“读了很多书”的我，也许会知道通关密语。我不记得自己如何回应的了，却清晰记得母亲的眼神，还有我内在的五味杂陈。 重症罩顶,不论治疗与康复，或祈求改善，都是一段漫长之旅，充满了酸苦、喜乐、不安与盼望。经常，病人处于莫名未知的跌宕起伏之中。身体情况退步时，心情也可能坠落得很快;身体情况稍好时，心情也可能宛如拨云见日般地瞬间开朗。然而，通常旁人理解疾病与病人的脚步,少见能同步跟上。常见的是，亲友可能在不明所以、不知所措或无话可说时，单调重复地要病人“勇敢”、“振作”、“加油”、“开心点”、“好起来”、“不会有事的”。仿佛表现“正常”、“开心”的关键在于主观意识，宛如病人的忧心与 身体感受只是不必要的错觉，宛若回避讨论病人的恐惧，真实的危机就可以被压抑褪去。常常，这样的言词尽管善意，却多源于误解，成为不经意的伤害，甚至可能让病人产生不被理解的被遗弃感。此时，如果病人无法找到安顿自己身心的方法，不利的外在环境，以及缺乏理解及同理心的旁人言行，可能加重病人的下坠感。病人最需要的并不是勇气，而是活在当下的领悟与示弱的美德。向生命示弱、向身体的需求示弱、向愿意倾听协助的照护者示弱，才能放下忧虑负担,安顿虚弱的身心，集外界所有协助之力、之气于一身以感受支持，而不是刻意表现坚强。愿意接受治疗就是一捧求生的勇气了，母须更多的宣示。 >>亲友们若真心愿意认识病人的状态、协助病人度过难关，在接收到病人讯息的关键时刻，开放心胸、理性问候来增进理解，跟上病人变化的脚步,将是展现照护灵魂的良机，才有机会以同理心接住下坠中的脆弱之人。 ◆ 關係洗牌，疾病是放大鏡 >> 疾病是一面放大镜，它让我们看见真正在意并希望珍惜把握的关系，平常可能看不清楚，此时，重要的存在却会被突显出来。 ◆ 新的關係 >>在此我所谓的示弱，不是指无端的屈膝、投降或依赖，而是明白在生活中大可以放下且无愧于心的时候，不用因循习惯或偏好而执著，愿意将自己交托他人，追求生命的顺服。这种能力的获得，需要觉知、体悟、学习和锻炼。有些人也许本来就具备如此可贵的能力，而鲁钝如我，在母亲和我同时生病后,才逐渐看见这个生命要理。生病之后，我很快地开始学习这种示弱的美德，任何愿意主动提供协助的，我几乎来者不拒。 >>治疗和康复期间，我接受了非常多的各式协助，有实质的、精神性的、象征性的、持续的、巧遇的、偶一为之的。我深刻体会到，人应该至少要对某个人或某种生命示弱，不论是上帝或佛祖等神圣对象，或是伴侣、亲人、尊敬的人、投合的朋友、喜爱的宠物等。示弱带来的是照顾和被照顾关系中的礼物交换。 ◆ 生存的本領與風格 >> 生命真的不会船过水无痕，而是不停地连结、交流、循环。小华心里想，即使自己中年有余了，母亲无论何时何地，仍然看见她的不足、指点著她;而她鼓励著年老认知生病的母亲一步步完成劳作，也从中看见母亲的无助、回忆与难以抹灭的生命沉淀。 如今，母女之间指点与被指点的界线愈来愈模糊。这也是生命的美妙之处，亲子在生命的不同阶段换位交流，所连结起的生命关系，宛如合力画一个圆，共构完满。 >>生存的本领是什么?我在治疗期间经常想到这个问题。当我还未具备所渴求的生存本领时，一旦感到忧心难过，直觉协助自己的方式，就是放下负重和放任自己睡觉。睡觉不愿醒来，是一种自我保护的生物本能机制。但这样的反应机制若拖延太久，也可能带来超过忧郁之外的其他病症。最起码的代价便是，体力和精神都会更不好。这样做，短期可行，长期不是个办法。 >> 一九八七年，著名的美国医疗人类学者谢普-休斯(NancyScheper-Hughes)和洛克(Margaret Lock)，共同发表的一篇论文〈觉知的身体〉(The Mindful Body)，影响力极大。他们将身体分成三层概念来分析，即个人身体、社会身体和身体政治。简单说，个人身体就是以生物性身体为主的概念，社会身体就是受到文化涵化或社会教化影响的象征性表现(例如，饮食文化、穿衣习惯、言行举止的规范等)，身体政治则是强调身体规训和权力机制的生命政治(例如，受到生物医学、政治 经济等结构性主导权力影响的人口治理、军事训练、医疗管理等)。这三层身体概念都会展现在个体之上，所以一定有所交集重叠，但将概念区分，有助于分析理解个人在某种情境之下,最显著或最受影响的状态。 >>生命的常态发展过程，是从自我个体开始，逐渐由家人、社会、世界向外连结，但在连结的过程中，每个人自身位置的停留点何在，端看各人的理解和追求会走多远。然而，即使走得很远，在某些生命的节点都可能转折回头;而到了生命倒数期间，必然只能完完全全与自己独处了。那时,终将独自面对的，可能是码表滴答即将到底时的归零恐慌，也可以是生命尽兴走完一遭的圆满归去。人为何追寻信仰?正是因为渴求终极的陪伴，好走过那或许是度秒如年的时刻。 >>是在这样关于生死界线的主动思考中，我才真正明白，生命至少该有一半的重心，要放在与自我的连结上。不过，这里说的自我，不是自恋、自利、自私的独大我，而是认识自我生命的明白清醒。一向自以为独立也乐于独处的我，此时才惊觉，从小在父亲教诲下要以国家和社会的公共性为重，父亲的身教还强调公私分明，我却在认真追求身体政治的理解、看透社会身体的过程中，逐渐因“公”而疏忽了“私”，与个人身体的内在自我连结断讯而不察。治疗期间，我对自己所处的身体政治与社会身体状态心知肚明，冷暖自知也并不恐慌。但这些过于公共性的倾向，让我太过理性，常忘了要疼惜自己。 >>看著母亲，我觉得她软绵绵似的，仿佛一团毛茸茸的宠物，自我收敛得像个孩子一样，完全活在当下。同时,母亲的感知又宛如安居植物的根系，默默地五感全开，与亲人的连结不靠表面的言语和理解彰显，内里却绵密扎实，因而得以让自己稳当安顿于每个当下，度过晚年的生命冲击。 >>而我至此也才明白，在这样时刻里的母亲，如同坚韧的树木。在经历长年的风霜后，那种仿佛失去了自我轨迹的认知、却又能自我安顿、甚至仍能与家人平和相处的状态，不禁让我想到泰国著名的禅师阿姜.查(AjahnChah Subhaddo)的《森林里的一棵树》(ATreein a Forest)。这位南传佛教大师的开示譬喻，还被编唱为一首可爱的歌:森林里的一棵树，有叶子，有花，有果实。鸟儿来觅食，蜂儿来筑巢，小松鼠在叶子下睡觉。清晨、黄昏、台风、下雨，森林里的一棵树，不需要知道自己是一棵树。宛如一棵树的启示。母亲即使认知经常错乱，记忆时时迷失，病症确实每况愈下，但她的身心感受表现却不一定直接和恶化的病况成正比。有些莫名的奇妙因素，可能源于母亲的内在，也可能来自外在，或内外交会，让母亲不一定需要保有明确的认知和记忆，也能安心自在地和家人在一起，微笑。 >>母亲在此生命阶段的状态，有如植物对我的疗愈启蒙。新生后我的身体观，更在意回归个体，并以不同于以往的方式和心情向外连结。我从外放型的身体观，逐渐学习植物对外连结的隐性特质。表面上看似不动，实际上五感张开，低调但敏锐的探索环境，重视与我所在之地的连结。母亲正走向人生圆满的目标，家人的陪伴是让母亲的生命旅程得以慢慢画成一个圆的主要支点;至于我，期待中场修整告成后，带著既有的学习收获，继续走向另一个半圈，安顿自己的身心智灵，成全生命的圆满。 ◆ 生命的失憶與記憶 >>在第一章中，我曾叩问:“什么样的生命方法，有机会让母亲在解脱前得以超越煎熬，享受某种新生呢?”行文至此，也许方法总结便是如此。全家都和母亲一起上船了，不让母亲在汪洋中独自迷航。经历了风风雨雨、酸甜苦辣的各种艰难，家人和母亲仍继续走向不确定的前方，努力活在当下，珍惜彼此相伴的美好时刻。不论我是否确实探知母亲是否已然找到跨越的方法，但至少,母亲不再如同失智症初期那么的无助与孤单了。 >>全家一齐携手度过边界，而不是在认知的渡口，只有母亲在那岸，我们在这岸。不论是失忆或记忆，甚至生命本身，仿佛一段认知旅程。 >>至于我，经历一场身心难关后，形塑了我在生病之前与之后的不同追求和心态。我仍然肯定且感激以前的自己，并重拾乐于阅读架上书籍的意愿和热忱;但由于看见了旧有自己的不足，从生命的中场修整走出后，更加喜欢且持续感激现在的自己。珍惜心情和追求自在，就是我的新生活目标。 >>没想到，之后我就一路忙,写得断断续续、磕磕绊绊的。甚至几度想放弃，我本不习惯阅读自我耽溺的书籍，也依然觉得书写自己令我心虚，时常自问问人:“我的自言自语，谁要看啊?”写自己容易盲目，好在写母亲让我感觉实在些。我不知这本书是否提供了什么特别的想法，但应该至少分享了有助于病中之人和亲友认识疾患与病人的可能想法。 >>本书书名《病非如此》，则是由有罕见疾病的朋友建宏下的标题。建宏是肌肉萎缩症的重度障碍者，一生皆病亦全身是病。他自诩调侃是生病的权威，却是朋友们最为依赖的电脑和诸多常识专家，他常笑话我们这些学界中人不知怎么生活的。其实，建宏有所不知的是，在他人眼里，我们才不知他是如何生活得那么精采的。病了，并非一定如何。此书由他阅后建议命名，别具感触意义。 >>母亲和我，以及家人，在生命的变奏中，不断地尝试定锚记忆的时空。正处于混乱之中的母亲总想著自己在哪里?我们也想著母亲的心在哪里?想著我们能陪伴母亲游移到哪里?想著我自己的身心要安放在哪里? 母亲经常打包行李要“回家”，甚至可能在家人没留意时，自行出走。现实混沌，母亲脑海中的家却很清晰，指向她所怀念的自我与温暖记忆。 >>家人常问母亲，“你要回去的是怎样的家?”“家里有些什么人?”母亲的回答很稳定,“那个家好舒服，脑袋不会像现在。”“那个家里，有先生、小叔、两个媳妇、儿子女儿、一个老太太，还有一只狗。”母亲出走时，偶尔也带上一个旧枕头，说是要“给狗睡觉用”。母亲要回去的那个家，就是我们小时候的家，我出生时的家。我也愿时光倒流。我仍留存最早对母亲的记忆，是我躺坐娃娃椅里，仰望母亲的脸，母亲的背景是被风吹动摇曳的树梢，母亲仿佛在对我说:“树，摇啊摇啊。”那个记忆曾令我疑惑，我如何可能保留那么幼小 时的记忆?好久好久以前，我曾和母亲提起那个记忆，母亲说她确实常把我带去一棵树下，于是很讶异地对我说:“你那么小,怎么会记得?”任凭记忆是虚是实，无论如何，那个温馨记忆已深植我心。 >>母亲的经历让我明白，有些记忆的意义是如此深刻，疾病也不一定能将之褪去。我便祈愿，一个小娃娃对于母亲的最初美好记忆，将是未来仍继续陪著我老去的记忆。

🥰😘🥳🫸🫷🤞✌🫰🤟🤛🏻🤙🏻💋🌹💰💖👑✔️🌺☀🌟🎁🎁💋👊💪👑✔️🌺🎁☀🌟💰🦋🤙🏻蚵仔面线好好吃，看了书今晚我也想吃啊。 2018年7月，母亲确诊阿尔茨海默病初期，而我被查出淋巴癌。母女各自遭逢生命剧变，家庭也作为共同体承托着照护重担。如何接住下坠中的脆弱之人？如何重构身心、自我与关系？治疗与康复的“过渡仪式”是一段往复旅程，其间既有毁减、疼痛与绝望，也有重建、愈合与新生。 病后五年，宛如一场经历、遗忘与重构的奇遇。或许因为我们都在生命动荡转型时，跨越身心边界，默默调整了与自己和彼此的关系。生平第一次，我如此渴望理解母亲在想什么、经历了什么。在认知的渡口，全家都和母亲一起上船，携手度过记忆与失忆的边界。我也从重病中毕业新生，学会向生命示弱，也决心将自己交托，在人生下半场继续照护的实践与探索。

（来自得到听书）🍄🍄学习对生命示弱，将克服苦痛与病弱的绝对企图，转化为探索、体验和疗愈的意愿，或许方得放下的能力与安心自在。” 1.一个人得了重病，她的认知、眼光、身体感受、与周遭环境的关系会被迫迅速改变。于是，病人在巨大的恐惧和危机中会直觉性地自救，由此就出现了一系列可能常人难以理解的言行举止。 2.示弱不是指无端地屈膝、投降或者依赖，而是“🦊🦊明白在生活中，大可以放下，不用因循习惯或偏好而执着，敢于将自己交托他人，追求生命的顺服”。 3.人的生命一定是从被照顾开始，🌶️🌶️人也需要进入照顾的角色，才能形成完整的生命经验和感受，有时候我们必须借由照护他人，我们才能认知和承认原来自己也是需要照护的，才会知道如何更好地照护自己。刘绍华在书中特别强调说，在照护这件事上，单是家庭的支持网络是绝对不够的，🥝🥝还需要社会的支持网络。 刘绍华是中国台湾知名的人类学家，她毕业于美国哥伦比亚大学。长期以来她关注疾病和医疗领域，她好奇疾病之中人的个体生命经验，也借此来分析当代社会的本质和倾向。她曾在中国大凉山一带做过长达十年的田野调查，最终写成《我的凉山兄弟》一书，清华大学社会学教授景军将这本书视为医学人类学经典著作。如果说刘绍华此前的书是对他者疾病的人类学考察，那在这本《病非如此》中，她的目光对准了自己，这是她对她自身疾病和生活的一次人类学考察。

“我”和母亲同时罹患“世纪之症”的故事。喜欢每个章节开头用第三人称叙述故事，喜欢提到的“展现脆弱的能力”，喜欢对“与自己身体相处”的描绘，总之阅读过程中划了很多线，感叹说得好。以及一个不算常识的常识：对于癌症这样的疾病来说，体重更重对于康复更有利（朋友们多吃蛋白质不要再减肥了好吗）。可以说作者保持了坦诚、真诚，也尝试展现自己的脆弱性。但对我来说也有一些不舒适的地方，例如所有引用的作品都是男学者的、例如独身的“我”的病后婚姻选择。但是最让我反感的是关于我的嫂子、妈妈的媳妇对婆婆的照顾、家庭关系如何融洽等等的描述，嫂子自己没有父母需要照顾吗？以及，文本中呈现出的“家是让病人能健康恢复的地方”的暗示，是一种对家庭的推崇，落入了儒家思维陷阱。回想“我”在生病化疗时候提供照顾和支持的人，难道不是朋友们吗？

读《病非如此》这本书，对我来说异常艰难。因为在阅读的过程中，总会让我想到9年前母亲脑梗发病过程，和直到如今仍然在继续的艰难照护生活。 当读到书中刘绍华老师和年迈的母亲同时都得了病，我不敢说特别能够感同身受，但最起码，对于大病的治疗过程还有病人、家属身心上的煎熬和变化，我还是能够有一些同理心的。 就像书中刘老师写到的一样，当一个人生病了，没有哪些安慰能够真正起到作用。一些曾经经常联系的朋友，会因为这件事渐渐疏远你；而一些不常见面的朋友，却会主动联系你。然而，仍然有一些人，所谓的“关心问候”，只不过是在满足自己的好奇心罢了。所以在病中，很多人都不希望别人来打扰，无论是出于好意还是其他意图。 想起当日我母亲发病的情景，因为我的无知而耽误了最佳的黄金抢救时期，所以即便最后捡回一条命，也根本谈不上还有什么生活质量了。终身都需要卧床，被人照顾。而当我读到刘老师和母亲双双被诊断出得了病，我想如果这件事放在我的身上，也许当时我就崩溃了。 不过，你永远不知道一个身处绝境的人，他求生的渴望有多强烈。你也永远估量不出来，其实你真的没有想象中那么脆弱。 面对得了阿尔茨海默症的母亲，得了淋巴癌的刘绍华老师和哥嫂、姐姐制定了一系列应对措施，比如请钟点陪护、仔细观察母亲的举动，在母亲的渐渐遗忘中打捞生活仍然存在的碎片。 而另一边，刘老师劳碌半生终于能在病中“得以休息”。作为一位杰出人类学家的她，起初也想把这次生病作为田野调查的一个项目。每天详细记录用药、症状、状态、治疗措施等等，但到头来，其实这些对于医学研究来说，“并不算什么。” 那为什么不借此机会尽情休息一下？ 在她的积极配合下，病症的治疗算得上顺利。然而母亲那边，记忆丧失却是不可逆的。 一面在挽回，一面在流逝。也许人生总有那么多的遗憾和无法掌控的状况。 —— 这本书的副标题里面写到了“絮语”这个词。这就像一位病人在病中对于生活的观察日记，没什么章法，读来也不会让人有什么新知。但当你在读的过程中，总会不自觉地停下来思索：生命的意义究竟为何？当人不再健康，人还能过上理想的生活吗？我想这些问题的答案，只有实际去经历的时候，人们才会有自己的答案吧……

“人老了，嘎嘣一下死掉，是儿孙们的福报。”抖音上充斥着的这样的言论，点赞评论转发的人非常多。这是传统孝道崩塌后的一批人，重构另外一种福报文化。 提起这个，我无意批判谁，我自己无法想象如何面对老人生病，或者自己生病后他人是何反应。 只是觉得，当我们的视野中，充斥着这种言论时，人的认知，也会受很大的影响。 像作者这样描述病人的书，看着，居然让我有一种新奇的感觉，原来得了重症病人也是“人”，而且，他们还有自己的生活，想法，思考，温情。 而不是将死的人，无用的人，拖累人的人，浪费钱的人，废人，不如嘎嘣一下死掉的人……

科普成分很高，看完能更加了解病人的感受，多一些理解和包容，同时也给病人提供了很好的心态借鉴。疾病有痛苦与绝望，也有愈合与新生，在此循环过程中不光病人自身要自信，家人也要提供好环境和耐心。抒情性也很强，挺触人心的。

17/30@2026 除去众所周知的照顾失智长者的艰辛外，作者通过另外角度描写照顾生活中的点滴从而让人了解失智患者的想法动作和话语都饱富生命的痕迹，是记忆的重组，并非只是单纯的胡闹找麻烦和虚构记忆。而照护者避免和失智患者硬碰硬，顺着患者的情绪认知方向引导沟通，而不在于是非之辩。 作者对自己患癌治疗的记录，让我了解到台湾的癌前卫教课和治疗过程的规范真好，要是我爸也能遇到这样的医护，可以少很多难受。关于人在大病大难阶段朋友关系的重组也是一个很有意思的观察。 作者的语言有一种学者的美，总忍不住默读。

虽我未经历“同时”，但我太能理解那种感同身受的交集经历，是从边界下落又升起时，无数混合成一团乱麻的情感，有还未坠下时的恐慌、愧疚，有身处其间时的焦灼、假想，有旁观时的困惑、忧心、无力，有事关照护与伦理的迷顿、顿悟……体感在不同时刻的交错与变化，终于清清楚楚地把我与内在的小孩彻底割裂。