只有血液科医生知道

我爸爸在2012年得了骨髓瘤，在上海长征医院开刀后回到南京第一医院血液科化疗，两个多月就离开了。在上海和南京住院期间，我每天都去医院，和病人及病人家属相处比较多，大家惺惺相惜，互相理解。想从这本书里，了解其他血液病人的处境。读了这本书，了解可血液科病人的故事，我觉得她们很不幸。我们的日常生活成了她们的奢望。也回想起了爸爸生病期间，自己的心境。当时有些绝望，觉得命运怎么如此不公平？爸爸的生病与去世，让我感受到健康和生命的重要性。 小泥巴父母为她的白血病花了十多万医疗费后，对她不管不顾，让她自生自灭，因为家里没钱了，她还有一个弟弟要花钱。小泥巴自己通过平台筹款30多万，给自己做了移植手术，期间得到了病友们都无私帮助。她也为后来的病友们提供帮助。看了这一篇，我为病友间的真情感动。对于经济状况不好的病人，医生有以下建议:1．许多重病都可能会有专门的基金会，可以把他们列入求援的优先级。2．各类筹款平台上如实表述自己的情况，增加可信度才会获得更多帮助，必要时可请医生帮忙做证。3．很多医院的病友会组织，可能在网上不能直接搜到。最靠谱的方式，是患者在住院前多向同院病友打听，尽快融入才能展开互助。 作者所在的医院有三个“血头”。”那个年代，并没有别的更好的解决办法。家属只能亲手交了中介费，换来“血头”的一纸献血证，又拿着这张献血证给自己的家人换来输血名额。新鲜的血液顺着导管输入患者体内，就是他们能把握的一点点希望。 国家开始大力整顿互助献血，“血头”团伙一夜之间全部被抓，相关人员也被带去协助调查。血头们分别被判了4-8年的刑。医院附近开设了献血点，患者家属及医护人员，附近部队消防都会定期来献血。所献的血定向输给我们医院的患者，不分高低贵贱，不分有钱没钱。很多亲友来看病人也不带什么礼物，看完病人献个血再走。加上普通大众献血，极大缓解了用血紧张。“血头”存在的那几年里，每个人都意识到他们不合法，却都被裹挟其中，默默忍受。 小芦因为家庭经济原因，放弃选择造血干细胞移植治疗，选择了化疗。但是化疗没有效果，必须选择其他方案。因为主治医生的老公是ICU医生，她找来自己老公商量，老公建议小芦做CART治疗。CART只在全国顶级的医院开展实验，只有省级医院做过十几例。主治医生所在的医院更是一例都没有。于是，帮忙申请了费用减免。经过自己所在科室和ICU医生的共同努力，最终将小芦从鬼门关里救了回来。主治医生希望大家知道，每当一个奇迹发生时，不过都是在证明，有无数个普通人曾为此拼尽全力。 儿童医院只能治疗18岁以下的孩子，满了18周岁就得转移到其他医院，如果医生继续治疗，算非法行医。晴晴爸爸用自己执着的精神，找到卫健委，改变了这个政策，为患者争取到了权益。 小诺得了系统性硬化症，患者将会在数年时间内从头到脚、从外到内逐渐硬化，直到器官丧失机能，最后窒息而死。 小诺最终还是死了，此时距离小诺高考，仅剩不到十天。她熬了十年，却没等到这十天。很多孩子害怕高考，他们不知道参加高考对于得了绝症的孩子来说，是一个奢望。 虽然小木马活的很痛苦，但是她想活着。痛苦的活着也是有意义的。虽然她得的系统性硬化症直到今天依然没有特效药，但她和很多患者一样，想活，且努力活着帮助接下来的“战役”积累经验。医生也只有给每一个病人争取多一点生存期，才有更多的机会去尝试新的治疗方案。 一个病人的儿子对她态度很冷漠，主动放弃治疗，让医生们觉得不可思议。后来，医生才了解到，那个病人带着儿子再婚，再婚后心思都放在丈夫身上，冷落了儿子，儿子患了焦虑症。家长对孩子的态度决定了孩子以后对自己的态度。 一个病人8岁时得了再生障碍性贫血，病因是一岁前家里装修后，空气里充满的甲醛。父母也在他8岁时离婚了。他只恨父亲，不恨母亲。因为母亲她天性善良，在父亲抛下自己的时刻，她站在了自己身边。因为经常止不住流鼻血，又因为服用激素，浑身长了长长的汗毛，这个病人从小在学校被称为“怪兽”。后来，他学习了摄影，还成为一名年轻的婚礼摄影师，有了自己的收入。

我本身其实很抗拒看医患故事这类书籍，因为会让心情沉重，目前为止唯一一次在生活中遇到白血病，是我的同事。他那年是个阳光快乐大男孩，作为东北人他可以大冬天穿着件薄薄的衬衫来上班，体格健壮，告诉我们大冬天晚上睡觉他都开窗。突然有一天，他不来上班了，我们以为刚结婚的他是去 度蜜月了，而后一月又一月，他再没有来上过班，从最开始的去欧洲度蜜月到肾结石到最后传言说他是白血病，我们都不相信。怎么会呢，他那么健康，直到后来，我刷到他的微博说“一天被抽了24管血，脑袋都天旋地转”，我才相信了谣言，忍不住给他发了消息。他证实了谣言的准确性，也告诉我他离婚了，但是他看开了也通透了。后来时不时我们还讨论书籍、拼图、乐高，我希望通过共同的爱好传递给他能力。现在，他成功移植骨髓，已经开始全国各地攀岩了。 生病是每个个体的既定规律，也是不同的遭遇表现。在医院里，医生能见到各种的情形出现，最不想看到的情形就是：得了很重的病，无钱治疗，更或是家人不支持看病。 在医院里，常常需要医护人员和患者进行生死时速的真实上演，儿童面对着透析血液，成人面临着骨髓捐赠，在有限的时间里，面对血液病的极度挑战，异常疾病考验着一群人，他们与之斗争，他们也迎接最终的命运抉择。 书中提到了中国血液病医院，医院门口的石刻是这样的文字：有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰。 这应该是对医院员工职责的总结，对于一些病症，医护人员也是凡人，对于患者的最坏状况也只能是爱莫能助。 看这本书就像坐在过山车上，一会兴奋，一会绝望，和各种情绪下各种人物面对的各种病症，不断交织在一起，深刻体会了人在生命途中的各种辛酸苦辣。 “活着本身就是意义！” 科技与网络有时是承载生命的助推器，它有更强的影响力和波及力。 治愈在一些时候不仅是技术问题，更是资源与技术的考量。 健康不是理所应当的馈赠。 在我们还拥有健康体魄的时候，只有加倍珍惜，用它去承载我们更多的能力和活力，才是最大的意义所在。

在浩如烟海的医学纪实作品中，关于心脏、关于妇产、关于急诊的故事屡见不鲜，但将目光投向血液科这个略显“小众”的领域，本身就是一种难得的勇气。《只有血液科医生知道》由天才捕手计划主编、微信读书出品，为我们推开了一扇厚重的门。门后不是冰冷的手术台，而是一个在显微镜下与命运博弈的温情世界。读罢全书，最大的感受是：这本书写的虽是血液科的生死时速，但它的回声，将长久地激荡在每一个普通人的心中。 血液，是生命最隐秘的诗。在普罗大众的认知里，血液科往往与白血病、贫血、淋巴瘤等词汇挂钩，这些名词背后往往笼罩着死亡的阴影。然而这本书最成功之处，在于它祛除了这种病理学上的冰冷。作者以医生的第一视角，将那些在显微镜下才能分辨的细胞病变，还原为一个个鲜活的人生故事。我们看到的不仅是异常的血常规指标，更是指标背后那个焦急的父亲、那位待嫁的少女、那个正值壮年的顶梁柱。血液在这里不再是单纯的生理学概念，而成为了承载喜怒哀乐、爱恨情仇的生命之河。正如那句“鬼手佛心，那是一种特别的光芒”，医生在微观世界里捕捉疾病的蛛丝马迹，怀抱的却是对宏观生命最虔诚的敬畏。 同时，这本书也是一部医生的“自我祛魅”与“心灵重建”的记录。在许多人的想象中，血液科医生终日与高精尖仪器为伴，理应冷静乃至冷酷。但书中的叙述却毫无保留地展现了他们的犹疑、无力与伤感。面对一些目前医学仍无法攻克的疾病，面对那些尽管竭尽全力却依然无法挽留的生命，医生并非麻木的“看病机器”。他们也会有职业带来的创伤性体验，也会在夜深人静时为某个逝去的病人叹息。书中提到，有时医生需要做一个“没有感情的看病机器”来保护自己的内心平静，但这恰恰反衬出他们情感内核的滚烫。这种“只有医生知道”的内心挣扎，打破了医患之间的次元壁，让我们理解到，白大褂之下，也是一个会疲惫、会恐惧、但依然选择坚守的血肉之躯。 此外，书中更深层的价值，在于它完成了一次深刻的医患沟通与生命教育。俗话说“要想富，做手术，做完手术告大夫”，这种调侃背后是沉重的医患信任危机。而《只有血液科医生知道》像一座桥梁，它让读者“潜入”诊室和病房，亲眼目睹医生如何在百分之九十九的希望和百分之一的失败率之间如履薄冰。当读者跟随着文字，经历了无数次骨髓穿刺的紧张、等待配型结果的焦灼、看到病情缓解的狂喜后，自然会明白：在疾病这个共同的敌人面前，医生和患者本应是同一战壕的战友。这本书让人深刻体会到，医生是这个世界上最希望你活下来的人之一。 总的来说，《只有血液科医生知道》不仅是一本关于血液病的科普，更是一部关于勇气、信任与希望的生存指南。它让我们懂得，在那些艰涩难懂的医学名词背后，是一场场关于爱的保卫战。天才捕手计划的这次策划，捕捉到的不仅是惊心动魄的医疗案例，更是人性在极端考验下迸发的光辉。当合上这本书，那些在病房里绽放的坚韧、那些在显微镜下投射的慈悲，已然在我们心中埋下了理解与敬畏的种子。它提醒着每一个健康的我们：珍视此刻奔流在体内的热血，更珍视那些为了守护这份奔腾而竭尽全力的医者仁心。

《只有血液科医生知道》是一部由五位一线血液科医生亲历故事集结而成的纪实作品，以多线叙事勾勒出血液科病房中关于生命、制度与人性的真实图景。血液科收治白血病、淋巴瘤、血友病等重症患者，病情凶险，五位医生以第一人称记录下病房里的绝望与奇迹。书中刻画了多位令人难忘的患者，有因装修甲醛致病、与病魔顽强抗争的少年，有与罕见病长期共处的女孩，有在高昂治疗费面前艰难抉择的年轻患者，也有深陷治疗瓶颈的成年病患，以及在亲情与信仰间为女儿续命的少女，每个故事都直击人心。作品不仅呈现个体病痛，更揭开血浆倒卖、医疗资源不均、药费高昂等现实议题与伦理困境。作者借真实病例告诉读者，血液病并非绝症，但治疗充满未知与挑战，医学虽能创造奇迹，却也受限于资源与现实，患者家庭的心理、经济与社会支持同样至关重要。全书以日记式叙事融合医学科普，交错展现诊疗过程、伦理思考与病患生活，既呈现病情变化，也书写医护人员的挣扎与成长。整部作品全景式展现了血液科里的医疗、情感与社会现实，既是医患共抗病魔的真实记录，也是一封写给所有人的温暖生命备忘录。

可能是最近在网上搜索关于白血病的次数太多，微信读书在首页推荐了这一本。一小时多一点，看完了。 如果三个月前去看，一定会是另外一种心境。 文中提到了中国血液病医院，这两个月不知跑了多少趟，母亲如今还在住院中。 第一次去的时候，就被门口的石刻吸引:有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰。 我想这是对医院工作职责的简短总结，也在不经意间透露出一丝绝望。 生老病死是人生的既定规律，生病是个体的不同遭遇。追求生存的过程也是彰显生命价值的过程，无论是患者，还是家属，还是医者。只要科学与亲情不间断，就有一切可能。 于是我也想到了对应石刻的话语:有时是沮丧，常常是鼓励，总是在坚持。

我在医院刷到这本书，以前一直在为老父的健康自豪，他不抽烟不喝酒，爱喝咖啡，爱画油画、音乐，享受生活美好。 前几天突然四肢大面积瘀血，手臂乌青，去医院验血结果，血小板只有1单位。医生怀疑基因突变，因老爸年近九十，我们不想进行骨髓穿刺、化疗等增加他的痛苦，只能靠输血小板保守治疗。 看着平时生龙活虎的老爸如今只能躺在病床上，大小便不能自理，但精神状态还不错，我们只能陪伴他慢慢走过这最后的一段时光。

只能说，这本书能让我深刻地意识到：健康安稳的生活在父母孩子身边是多么幸福！ 所有的疾病都只是一个小小的概率，但再小的概率被一个家庭碰上就是百分百的大灾难，毁天灭地。 看到放弃治疗的，也看到倾家荡产也不放弃的，我有时候会代入自己，但最终都没想出来结果，我根本确定不了最后的我会坚持到底还是半路逃跑， 在罕见的疾病面前，人类渺小得不堪一击！我们唯一能做的是什么？ 答案是：保险和防御！ 保险让我们有遇到最坏情况后的兜底，不至于因为疾病返贫，也不至于因为经济条件选择放弃治疗， 防御是认真生活，自我保健，好好睡觉好好锻炼，能用更好的身体去面对余下的人生！

血液科病房是医院里最“特殊”的病房。 住在里面的病人症状大多较为严重，白血病、淋巴瘤、重度贫血、血友病……每一种疾病都需要长期治疗，稍不注意就会危及生命，每间病房里都藏着最深的孤独和绝望。 13岁男孩确诊罕见血液病，他患病的唯一诱因，就是家里装修后空气中弥漫的甲醛； 医生赌上职业生涯，第一次尝试该地区从未有医生使用过的治疗技术，救回了连化疗都不起作用的白血病晚期病人； 全国最大的血液病医院，一度陷入“血荒”，救命血却掌握在少数“血头”手中…… 5名一线医护人员，在这本书里还原了血液病病人真实的治疗过程，和与疾病对抗的真实人生，也记录下了疾病阴影之下，每个普通人都会关注的现实问题： 血液病都是致命疾病吗？ 引发血液病的诱因有什么？ 治疗血液病最大的阻碍是什么？ 打开这本书，直面血液科病房里的绝望不安。在这场与疾病和死亡的战争中，总有人拼尽全力不曾妥协，也总有奇迹发生。

一些故事，或真或假，啥时候看啥时候增广见闻，啥时候感受啥时候也并不能感同身受。 太难了，罕见病太难了，重病，太难了，活着太难了。 废话不说了直接干货。主要讲的去各种血液病的事，本书最大的现实意义， :1.许多重病都可能会有专门的基金会，可以把他们列入求援的优先级。2．各类筹款平台上如实表述自己的情况，增加可信度才会获得更多帮助，必要时可请医生帮忙做证。3.很多医院的病友会组织，可能在网上不能直接搜到。最靠谱的方式，是患者在住院前多向同院病友打听，尽快融入才能展开互助。 4 甲醛可导致再生障碍性贫血，装修和买家具要谨慎，晾足时间，尽量做检测。 世界上只有一种真正的英雄主义，那就是看清生活的真相之后，依然热爱生活。

​​“我最怕更多的人还没走到穷途末路时，却先选择了放弃。”​​ ​​“我希望大家知道，每当一个奇迹发生时，不过都是在证明，有无数个普通人曾为此拼尽全力。”​​ ​​“世界上只有一种真正的英雄主义，那就是看清生活的真相之后，依然热爱生活。”​​ ​​“他们本该享有能被医保报销的血源的。凭什么呢，要一次又一次付出一百元的中介费。”​​ ​​“那时血制品是不能跨省市调配的。只能紧急情况紧急处理，结果是这个网红的血特供，血站要保证她有血输，其他患者用血就从周边市调。”​​ ​​“小芦是幸运的，凶险的细胞因子风暴没有击垮她，相反，可能正是因为细胞因子风暴的强烈，反映出杀手细胞圆满完成任务，杀伤彻底，那些杂草连残枝败叶都没能留下。”​​ ​​“患者将会在数年时间内从头到脚、从外到内逐渐硬化，直到器官丧失机能，最后窒息而死。死前身体硬化程度会达到最大，表皮摸上去就跟冰冷僵硬的树干一样。”​​ ​​“他们说我只是赔钱货，一分钱没给家里挣到还花了十几万元，现在家里欠着债，也没多余的钱给我。他们说我要是出来，就叫我自生自灭，不管我了。”​​ ​​“有时我也猜不到，他们到底是绝情，还是能力不够。”​​ ​​“晴晴爸爸能做到利己的同时也利他，他从来不曾试图抢占别人的资源，而是在为同样处境的人谋求更大的空间。”​​