破形记：童话内外，那些残障之身

读的英文版，借标在这里。 4-/5鼓励，具体见长评。 这本书主要分析了经典童话故事是如何有偏见地对待残障叙事，以及它们塑造了大众对有障/残障人士有怎样的错误认知、为有障/残障人士本身带来了怎样负面的现实影响。其间还穿插了作者个人的回忆录，文风很有激情。不过整本书阅读体验有些复杂，但“重复内容较多，论证比较跳跃、散乱”这两点不是主要原因。 作者将医学模式与社会模式做对比，认为在有障/残障问题上，归因的方向基本是前者往内，后者往外。我找书读时，遇到过的作者们的写作思路大致的确是那样的。尤其是前者的话语，确实为有障/残障人士带来了极为负面的影响，而且对推动社会变革的效果不佳，所以我能够深刻共鸣到这样的批判。真正产生障碍的，或者说真正需要改变的，是不完善的社会制度。但目前的我对过于否定前者保持怀疑，这样说是因为之前在别的议题上产生过类似的犹豫，如今也有了新的思考。或许不同身体情况的有障人士的需求不同呢？当然作者有提到“complex embodiment”这个理论，它既考虑了有偏见的外部环境之于人的影响，也考虑到身体状况差异给个体带来的不便——比如疼痛——这个现实问题，大致是社会模式与医学模式二者的结合。可惜作者没有就这方面再展开写了，不过赞同她说的“世界上的任何人都会以某种方式处于残障与健康这个光谱上”。 作者的女性意识不太稳定，可以说有些浅。在一些分析中她只是关注残障，但不是很在意故事的性别问题，准确来讲她没有将健全主义与男权文化做足够的关联。比如在第二章，她会共情有残障的男角色但忽视了故事里的女性，这导致在分析之后依然延续了不少很陈旧、合理化男暴力对待女性的性别叙事。联想到最近的新闻，似乎大众对有障/残障的认知仍然是因为与之相关的某位男性而加深的，对此我不知道该说些什么。但我会忍不住去想，难道正义与理解没有性别吗？这之下是在加固怎样的结构，与此同时，谁的声音又被忽略了呢…… 最后一个困惑的点是作者似乎还是很向往穿高跟鞋、进入异性浪漫爱、穿昏纱。写作中一边批判有偏见、被净化后的故事制造出来的幻象，一边还是很相信这些幻象，后者写得不少。在最后一章竟然以残障男士的需求为例来倡导性工作、呼吁要给有障/残障人士从事性工作的选择，给我看得眼前一黑又一黑。读感过于矛盾了…… 总的来说很感谢作者基于自身经验的写作，她的这本书可以当作了解残障议题的入门书，尤其是从童话故事切入，可以引发很多很多思考。之后我会找找这个议题下其它更关注女性的书来读。

翻了自己的记录，发现是去年12月在书店存的，当时大概也是因为“解构童话”所以mark了一下。 有段时间没有读这种故事性弱，偏正式的叙述，她自己的故事只是偶尔的引子串在其中，读的慢吞吞的，从残障视角去看童话是没想过的，对我来说很新颖。 大家现在已经开始慢慢去识别童话故事中去刻意隐瞒的时刻，睡美人的故事很难不和迷恋尸体，包括强暴联系起来（作者讲的某个版本也是这样的）。但是作者提到的这点，为什么童话故事里残障的主角（比如刺猬人，野兽这种物理残障的，还有豌豆公主，睡美人这种其实是残障象征的）都已变得健全，完全符合正常社会结尾呢？甚至我觉得公主走向婚姻也是一种“传统”的正常结局。 在童话故事里也没有真正尊重不一样人群的社会环境，丑小鸭不再被嘲笑不是因为大家意识到自己的狭隘，而是因为她变成了本该就被赞扬的天鹅。这么看来，还是一个很悲伤的故事。在童话里我们也没有想象那种社会的存在，只是靠个体的完美来走出困境。 残障人士比我们要走的更远，我们都在学习“我不需要向你证明什么”。另外比较惊讶的是小美人鱼在作者这里存在感这么强，对小美人鱼在刀尖上走路的痛她们更容易共情。我之前从未注意过这一点。 迪士尼的公主塑造已经在进步了，这也是开始。我们还需要不漂亮“善良”的公主，她最后也不需要漂亮，需要能直白表示厌恶的公主，需要轮椅上的公主，需要追求power的公主。她们都有自己的生活。

以童话为研究对象，从女性主义的视角做文本解析的很多，但是从残障的视角做文本解析的还是第一次见。童话作为我们通常最早能够接触到的类型故事，它给人的感觉是梦幻的、美好的，但是它同时也是隐形的规训，掩饰真正的问题，带来虚假的希望。为什么童话里的主人公，女性必须永远美丽、善良；男性故事开始时可以是怪兽、异类，但是结局时必须是人模人样、高大帅气。这里面秘而不宣的问题是：当你足够健全、美丽，各方面都在基准线以上，这个世界愿意公平待你；反之，这个世界待你不公，是因为你是低于人类的存在。然而，真正的问题不应该是“为什么我不能像其他人一样。”而应该是“为什么我应该和别人一样？”当右撇子被视作一种标准时，左撇子即会被视作一种需要被纠正的问题；很多时候，标准即是问题。明明右撇子、左撇子没有高低、对错之分。

读的英文原版，书评写在这里： 《个人向｜如何书写轻度残障，一个悬而未决的问题》 选择读这本书的唯一原因是作者和我的“残障”（我后面会解释为什么加引号）程度实在太接近——在某些维度上她比我严重（比如在幼年就做了两次手术），但在另一些维度上我比她严重（比如我25岁前没得到过任何诊断更遑论支持，我在中国小城普通小学受到的霸凌程度和加拿大私立天主教学校的小打小闹不是一个量级）。有一点毫无疑问，我和作者已经是the mildest possible cases of cerebral palsy了，语言、智力、上肢运动都没受影响，甚至下肢也完全可以（瘸着）走跑跳。 可能是因为症状实在太像，我惊异地发现我和她share太多一模一样的细微情感，比如一生都在不停地报舞蹈班又很快灰心退出，只有在一个人在卧室里（且一定不能有镜子）时才敢跳舞。比如在任何反光的物体前面走过都会轻微地讨厌自己一下，那一秒钟的讨厌积累了千千万万次，积累成一个巨大又鸡毛蒜皮的自怜自厌。比如说不出具体来由，但自己知道必然跟“残障”有关的抑郁——而又以自己多年来“克服”残障的经验要求自己必须克服“抑郁”。比如和自己的身体有strong intimacy，随时知道自己的哪块肌肉哪个器官想要什么且很少辜负它们。比如喜欢异乡、喜欢移民，纯粹地因为别人不知道自己的历史而感到欢喜，而这种欢喜会在别人问出那句“你为什么这样走路”的时刻大打折扣，却怎么同时又像一块悬着的心落了地…… 所以我对解构童话的兴致不高，之所以来读只是因为怀揣着一个巨大的问题，那就是像我们这种程度也可以对残障这个话题进行探讨书写吗？我总觉得因为我总归是过上了正常人的生活，所以完全不能也不敢抢夺严重残障人士的话语空间。读完之后，这个问题依然悬置，因为观看了作者经历的对脑瘫高度疾病化的处理后，我愈发不知道她的经历和我的经历哪种更好。她从小就被贴上脑瘫的标签，接受各种旨在恢复正常的手术，轻易将自己归入“残障”的行列。而我，一直没有得到任何诊断，直到我25岁好奇心爆发自己在美国去拍脑MRI。在此之前，我心里上一只隐约觉得我并不正常，而我问到的答案是“谁让你不努力训练”。是的，在没有神经医生更没有物理治疗的小城，我妈妈用她朴素的猜想一直要求我做各种训练，期待用严厉的方式让我“恢复正常”。可我从未试想过“残障”二字对我适用，因此也不知道怎样定义和解释自己的症状，活在一个不算太大，但每个新朋友，每块反光玻璃都会提醒我的迷题之中。 将轻度残障纳入残障认同的谱系到底是好是坏呢？作者Amanda当然给出了足够的理由来advocate（无论何种、无论多轻的）残障好以其本来面目被看见、被社会接纳，可是残障者追求接近正常，难道不是最底层的人性，或者神的计划/旨意吗？这样的追求是没必要的吗，是仅仅因为迎合社会的要求、向他人证明自己吗？人性亏缺（无论是哪一方面），向往光明之处，对美、智慧、力量、健康有追求，这渴望是“没必要改变自己”这么简单就可以消解的吗？ 若答案是否定的，那或许我“没把自己当作残障”的成长方式也是一种幸运。或许正因为如此，我没限制过自己的想象力，没太费劲地相信自己（至少是静止状态下）可以是美丽的。或许我的成长方式歪打正着契合了Amanda的构想？多数时候，我认为自己是“走路难看的正常”“跑不快的正常”和“腰疼腿疼的正常”，这样看没被二元论限制是自由的。 话说回来，我还是对像我们这样的“轻度残障”到底配不配书写残障一些怀疑。我明白这更多是我对自己不配表达自己困境的怀疑，可是若做个类比，这给我的观感有点像“杏qin的书写者只是遭遇了地铁里的咸猪手”或者“非洲精英家庭小孩在美国精英大学谈论他的全球南方经验”类似。虽然to be fair，作者采访了多位残障社区的成员，完全没试图以自己的经验代表别人，但是…这更多是我自己问自己，轻度残障要怎样表达自己的“残障”经历…我还是没有想明白。

📖 我们从小听到的童话，其实是一场针对“不完美”的漫长霸凌 小时候，我们都渴望穿上那双晶莹剔透的水晶鞋，以为只要足够善良，就能等来王子的救赎。直到读完这本《破形记：童话内外，那些残障之身》，我才惊觉：那些被我们奉为圭臬的童话，其实是一场针对“不完美身体”的漫长霸凌。 🌲 童话里，从来没有坐轮椅的公主 作者阿曼达·勒迪克是一位患有轻度脑瘫的作家。当她坐着轮椅在林间穿行，忽然想到“坐轮椅的公主，大概摘不到黑莓吧”时，一个残酷的真相被撕开了。 在这个被“健全叙事”统治的幻想世界里，残障似乎只有三种宿命： ❌ 它是反派专属的“恶之标记”：《白雪公主》里变成驼背老妇的王后，或是脸上带疤的刀疤。 ❌ 它是必须被魔法修正的“缺陷”：小美人鱼必须忍受剧痛换来双腿，野兽必须变回英俊王子才配得到爱。 ❌ 它仅仅是推动情节的“工具”：一旦完成使命便悄然退场。 童话在潜移默化地给我们洗脑：幸福，是“健全者”的特权；而那些“不对”的身体，连当配角的资格都没有。 🥛 现实不是童话，是被堵死的电梯 现实不是童话，现实是硌在掌心的笔杆，是够不到的牛奶，是被保洁车堵死的无障碍电梯。 勒迪克没有用声嘶力竭的控诉来书写苦难，她只是用极度温柔又理性的笔触，剖开了那些被我们习以为常的“标准”。她告诉我们：残障不是需要被治愈的疾病，也不是用来博取同情的隐喻，它就是真实、复杂且流动的生命体验。 💡 我们不需要魔法，只需要被看见 合上这本书，我站在阳台往下看，才第一次注意到小区门口的无障碍坡道被一辆电动车死死堵住。以前，我和所有人一样对这一切视而不见。 《破形记》不是一本用来制造眼泪的书，它是一面镜子。它照出了我们内心深处对“正常”的偏执，也照出了那些被我们随手制造的障碍。 真正的平等，不是让每个人都变成一模一样的“标准件”，而是让每一种存在都被温柔看见。我们不需要童话里的魔法把谁变成“正常人”，我们只需要货架再矮十厘米，电梯门不再被堵死，走路时不再有人跟在身后模仿。 如果你也曾觉得自己“不够好”“不合群”，或者你只是想在喧嚣的世界里寻找一份对“不完美”的深深共情，请翻开这本《破形记》。 愿我们都能打破心中那本裂开的童话书，去拥抱一个更广阔、更包容的世界。在那里，哪怕摘不到黑莓，坐在轮椅上的公主，依然可以拥有属于自己的、不被定义的盛大结局。 破形记 #童话内外那些残障之身 #女性成长 #读书笔记 #治愈系书单 #拒绝容貌焦虑 #残障权益 #小红书爆款书单 #深度阅读 #自我和解 需要我再帮你改一个公众号版本吗？标题和排版风格会不太一样。

虽然这个童话去残障化的切入视角选的很好，“童话的media representation总在将残障（丑陋/缺失/愚蠢）=邪恶，而健全=美好”，包括残障本身是一个社会概念，丑小鸭只有在周围的都不是丑小鸭时才会觉得自己丑。等等这些大的提纲挈领的观点我赞同。但是作者在编码时过于概念先行导致并不能对她所拿出的文本做出最不可替代的残障理论批评。例如贝儿因为野兽丑（作者解读为面部残疾）而拒绝结婚，但贝儿的选择除了意味着贝儿本身对残障者的轻视，难道不也有她作为女性在结构中处于弱势地位并被父权通过婚姻进行再交易，因此她必须要确定这“合法的卖淫”（恩格斯语）是符合市场行情的吗？与其说这里是贝儿的心声，不如说在一个强调中心权威唯一标准的社会规范里无论谁在这个位置都只能做出这个选择，而童话很显然也无法消解这种现实。 而且本书的结构实在是太混乱了，大部分的子论点也都较为浅显不具有什么深入展开的可能。最有价值的反而是作者结合自己亲身经历讲述的非理论部分，即使这部分在一些时刻并不“进步”（如有人指出作者仍在期待浪漫爱（但我觉得这没什么。恰是她反复在不同章节强调的童话将残障作为需残缺的隐喻通过补全来实现去残障化——而她诚实的存在本身就是一种反抗。但这也使得作者对残障的interpret过度集中于身障，对于心理/精神障碍者来说，缺少分析也缺少relate，遑论在身心障碍光谱上更不可见的更少数人。整体来说这更像一本材料而非分析，同样被写进去的安吉拉卡特在《安吉拉·卡特的精怪故事集》的前言写得更有学术价值一些。但无论如何健全人的视角都会在不知不觉中变得狭隘——是在阅读过程中被不断敲响的警钟。

在读这本书以前的确很少或者说没有考虑过作者提到的一些问题，比如： 童话以及其他作品里残障人士几乎很少作为主角或正面角色出现，如果主角有残障，也只是冒险里的一个磨难，在圆满的结尾里主角最终会成为健全人。将身体的残障作为一种对角色的惩罚，又将恢复健全作为一种奖励。大部分情况下，残疾在虚构作品中是被健全人士书写的。也导致了残疾被污名化。话语权缺失，其实是社会问题。 作者本人的经历让人印象深刻，提出了很多尖锐的观点——人们对残障人士的评价标准和普通人的不一样，要求更低，只要达到和普通人一样的水平就觉得了不起，这其实是一种歧视。 其实这不是一本书学术著作，与预想的不太一样。并不是一本像《疾病的隐喻》这种类型的作品。作者对自身经历描写很多，不过这本书也不是自传。很难界定。 作者因为患病的缘故，行走不便。书中经常出现看到有人穿高跟鞋时羡慕的描写（约10次），但在第九章作者提出：“残障者究竟要花费多少时间，试图达到社会对＇身体该如何存在于这个世界＇的期望？但不去迎合，反倒会轻松得多。我们又花费了多少时间，只为把脚硬塞进那些原本就不属于我们的鞋子？这个世界要求每个人都穿高跟鞋，或挺直身体走路，或遵循神经典型（neurotypical）的社会规范，还有列举不完的要求，我们为这样一个世界已经付出了太多努力。如此多的努力，根本就是多余的。”

以残障视角切入分析童话，讲述故事中对残障的概念化，削弱了残障身体的真实经验和作为真实复杂现实的事实。以及故事如何通过污名化差异与残障，来构建普遍的认知。很有意义。但论述只是点到为止，有点浅。 从女性主义角度看是有一些问题的，作者讲述自己时似乎依然向往高跟鞋之类的漂亮象征，向往浪漫爱，明明对于童话是在批判把穿上水晶鞋当幸福，不是很能理解。在最后一章中以男性残障人士为例讲到为残障者提供性服务我真的想：？？？。原文： “古尔萨再次强调了这一观点：“我认为，政府应该为残障人士提供获得性服务的资助。如果他们有这方面的需要，性服务完全应该是一个合理可行的选项。” 总体来讲可以了解残障议题，也可以引发关于身体与心灵的差异、“残障”在这个世界上被歧视被污名化的思考。

本书采用了双线叙事，童话与自身经历始终交织在一起 我们对残障的排斥，因为我们对美狭隘的认知，我们无法想象一种不平衡，也不实用的美 我们不自觉地免除社会的责任，将残障变成一种通过努力可战胜，可以消除的挫折，为他们降低标准然后喝彩。 社会只推崇那些付出数倍努力的残障者，要他们战胜残障，陷入无止境的竞争中 而这些认知，从每个人小时候接触到的童话就被奠定了 童话和超级英雄告诉人们，世界会自行修正所有的不公正，人们会拥有属于我的幸福结局，残障会消失，想象自己拥有魔法，比想象一个真正能够接纳差异化身体的世界，要容易得多。

作为一名同样受到脑瘫影响的女性，在这本书中无数次看到了曾经的自己，那些挣扎那些行动那些改变。我也惊喜作者在很多时候看待问题的视角，真的像打开了一个新世界，残障与童话、残障的自我认知，都充满着力量。我也在持续行动中，我感觉不久的未来，我会继续重新阅读这一本书，获取我所需要的滋养～