
舒悦
【痛经、卵巢囊肿、子宫内膜异位症、腺肌病、甲状腺癌……献给所有正在或曾经经受“妇女病”之苦的女性】 一场没有终点的长跑,无助、困惑与愤怒交织的漫长对抗 女性被医疗体系辜负了吗? 一名年轻女性的诊疗记录,打破患病羞耻的新声之作 ----------------------------------------------------- “从一开始,我就知道。我知道,这次治疗是一场长跑,手术结束,并不意味着治疗的结束。但我没有意识到,这场长跑是如此的漫长,我要一直跑,跑到我彻底绝经的那一天。” 28岁,舒悦确诊为子宫内膜异位症,接受了卵巢囊肿手术,又在术前查出甲状腺癌,半年内接受了两次全麻,漫长的慢病管理之路由此开启。也是在这一过程中,她切身感受到了现代医疗体系存在的种种偏见,也体会到了有相似经历的女性间建立的紧密联结。通过对确诊、手术、治疗、用药乃至早期痛经的回溯,她讲述了自己和身边人的故事,并试图弄清,现代医学中,男性和女性之间的生理差异是如何被放大的,是否真的有性别友好的医疗体系的存在。
《不过是妇女病,不只是妇女病》是作者舒悦根据自身患病经历写的一本纪实性作品。28岁时,她先后确诊了子宫内膜异位症和甲状腺癌,半年内经历了两次全麻手术,从此踏上了漫长的慢病管理之路。 书中,她回溯了自己的确诊、手术、治疗和用药过程,也讲述了身边多位女性的就医故事,以此揭示现代医疗体系中存在的性别偏见,以及女性患者在其中遭遇的结构性困境。 她所描写的术前准备、术中心态、术后康复我都亲临过。是的,我也是一名患有卵巢囊肿的女生,目前正术后吃药中,医生告诉我,此类药要吃五到六年,会伴有不规则出血。实际上,去年整整半年我都在经历着不规则出血。 书里有两个细节让我印象深刻。一个是她刚做完手术,奶奶打来电话的第一句叮嘱不是关心身体恢复,而是紧张地让她千万别告诉别人做了什么手术,因为还没结婚,传出去影响嫁人。这个细节一下子戳破了长久以来罩在妇科病上的那层“羞耻布”,让人看到这种偏见如何深深烙在长辈的观念里,甚至变成一种下意识的反应。 另一个细节是她在服药过程中,同时需要吃抗 抑郁药、甲状腺素和避孕药,分属三个科室,三位医生没有一个主动提醒她这些药物之间可能存在相互作用。她只能自己翻书查资料,成了自己的“全科医生”。这个看似平常的情景,恰恰反映出在我们专科化的医疗体系里,病人的身体常常被割裂对待,很少有医生站在全局去统筹一个具体的人。 舒悦写这本书,不是为了诉苦,也不是为了制造对立,她只是把那些曾被轻描淡写说成“忍忍就好”的疼痛摊开给大家看,一方面,告诉每一个正在经历类似困境的女性:你的痛不是矫情,你也不是一个人。另一方面,也告诉所有人:所谓“妇女病”,从来不只是妇女的事,它关乎每一具身体能否被平等地看见与对待,而过去我们的社会和医学对此关注的太少。
2021年因为痛经诊断出内异症,2022年4月在301医院做了穿刺术,当时被医生(男)告知没有药物可以治疗,手术是唯一疗法。隔月痛经仍未好转,挂了北大人医的号,仔仔细细挑选了擅长内异症领域的医生,获悉可以通过服用地诺孕素治疗,该药现已十分成熟。就这样开始服用,直到现在。 回忆起来,我对唯散宁地诺孕素的看法实在是经历了一段漫长曲折的演进过程。漫长到如果不是这本书,如果没有去翻当年心怀不安时发的小红书,我已经不会再想起那些记忆,那些似乎是我独享却也被无数姐妹共享过的记忆。唯散宁价格昂贵,尤其是对于那时还在读研的我而言。我在小红书上发帖抱怨,没想到有那么多的姐妹纷纷回复,分享自己买药的价格和途径,以及服药的感受。开始服药阶段我常常失眠,怀疑是唯散宁的副作用,于是下个月去医院开药的时候(一盒药28粒,每次只开一盒)询问医生,年长的医生让我放下心理负担,说此药是目前全世界最前沿也最安全的疗法,我回想着挂号时看到的她的简介,慢慢放下心来。 我问医生这个药要吃多久,她告诉我,到绝经,因为即使囊肿萎缩、消失,一旦停药复经,极容易复发。说到这里,又痛心疾首于我的五厘米囊肿本可以靠药物治疗,白白挨一刀。我听完也是五味杂陈,后悔良久,最后只能宽慰自己,穿刺而已,也没做宫腔镜,没有受更大的罪,好歹解决了眼前的大问题。 我在很多方面不喜欢北京,但在妇科医生专业性和医院对妇科患者的尊重方面,北京遥遥领先(至少北大人医是)。这个结论是对比出来的,北大人医妇科区域不允许男性入内,候诊区座位上没有男性。后来工作来了宁波,到宁波那家前段时间很有名(负面)的妇幼医院就诊发现,原来不是所有医院妇科都拒绝男性入内的,在很多患者站着的情况下,候诊区椅子上的男性不在少数。这种情况在我通过政务热线和浙里办反映之后也并未得到改善,该医院某办公室工作人员告诉我,宁波目前不具备把男性排除在妇科区域外的硬件环境和软件环境(一些不知所云的借口和鬼话),无法采纳我的建议。专业性方面,该院妇科医生在听到我目前B超已未见囊肿的情况后建议我可以适时停药。潜台词为我作为“适龄”女性,应当把怀孕生育提上日程。相比之下,很难不怀念北大人医。尽管当时我并没有意识到这样理所应当的事情如此珍贵。
4+/5忙里夺闲翻完了。感觉是之前读过的类似书里容易读进去的一本,大概因为作者提供的是患者视角,语境是这里的医疗系统,并且她结合了自身和朋友的就医案例,比较意外她谈了不少工作,整体很真切。其实一开始看到书名,我是有担心的,但惊喜地读到作者点出男权医学的偏见不仅表现在“生殖系统疾病”上,也就是更深地讨论为什么男权医学一边污名女性生殖系统疾病,一边在生殖系统以外的疾病上又不会把女性身体当作标准身体,以及这些给女性的身体与感受带来的疼痛。虽然书里很多内容对我来讲的确不再新了,但是很开心知道有更多本土女性关注到了这个话题。不适的点可能在于作者认同自己是异性恋吧,除了会被一些点创到,她数次略过了医学定义里的性行为专指女男性活动。在我的就诊经历里,当涉及到相关检查时,作为女同性恋,我的身体与感受很容易被拒绝,只是因为我的性行为不符合医学定义。
这些病痛带走的不只是健康,还有自信、心态、生活质量,患者要承受反复的身体不适,面对频繁复诊的压力,忍受旁人的不理解,还要对抗自己内心的羞耻与焦虑,她们默默坚持生活、努力工作、认真生活,却常年带着不为人知的疼痛前行。 无数素不相识的女性,因为相似的病痛彼此理解、彼此支撑、彼此治愈,当一个人勇敢说出自己的疼痛,无数沉默的声音就会被唤醒,正视病痛、接纳身体、敢于求助,从来都不是脆弱,而是勇敢。
20260814 非常非常非常非常推荐!(用上大喇叭📢)可读性很强的一本医学健康纪实文学,作者从自己患内异症的经历出发,讲述了自己的就医过程,当然也包括她的朋友,自己成了个“病患专家”,在思考中最后落脚到妇科疾病在现代医学研究中的长期“缺位”。 “医学是一门社会科学,而政治不过是大规模的医学。”——鲁道夫·菲尔绍 我们不能从个人是否“适应社会”来定义精神健康,而应问:“这个社会是否适应了人的需要?”——弗洛姆 书里面这一段对比我觉得写得很好: 【引】1.社会学一直以来主要关注对男性的研究,很含蓄地关注那些适用于男性生活世界的理论和概念。 ▶现代医学一直以来主要关注对男性的研究,很含蓄地关注那些适用于男性身体的治疗方式和药物。 2.将样本完全由男性构成的研究结果推论到整个群体。 ▶同上。 3.与女性相关的领域和问题经常被忽视或轻视。 ▶同上。 4.在研究中纳入女性时,女性的形象经常被扭曲或者刻板化。 ▶在研究中纳入女性时,对女性的关注往往集中于生殖。 5.当研究中纳入生理性别与社会性别时,它们一般处于附加(added on)地位,而忽略了用以解释的理论本身在很大程度上正当化了女性受支配与剥削的地位。 ▶当研究中纳入生理性别与社会性别时,它们一般被划分至妇科领域,而忽略了在生殖系统之外,女性的生理构造及所处的外部环境也全然不同于男性。 —————————————————— 作者列出的中文参考书籍,太感谢了。有空可以看看。 ❶阿拉斯泰尔·桑豪斯:《那不只是身体的病》,陈赢译,太白文艺出版社,2025年 ❷艾莉森·J. 麦格雷戈:《性别攸关》,王晔译,北京联合出版公司,2023年 ❸安吉拉·萨伊尼:《逊色:科学对女性做错了什么?》,李贯峰译,重庆大学出版社,2021年 ❹安妮·博耶:《未死之身:一位乳腺癌病人的生死独白》,李宜然、方歌译,译林出版社,2023年 ❺保罗·斯塔尔:《美国医疗的社会变迁》,史文轩、许朗宁、闵云佩译,上海文艺出版社,2023年 ❻达维娜·麦考尔、娜奥米·波特:《拥抱新的你:你需要了解的更年期的一切》,山山译,北京联合出版公司,2025年 ❼戴维·J. 罗思曼:《病床边的陌生人:法律与生命伦理学塑造医学决策的历史》,潘驿炜译,中国社会科学出版社,2020年 ❽丹妮尔·奥弗里:《当医疗出错时:一位医生的痛与思》,俞敏译,译林出版社,2023年 ❾H. 吉尔伯特·韦尔奇、丽莎·M. 施瓦茨、史蒂芬·沃洛辛:《过度诊断:追求健康却使人致病》,黄雅莎译,重庆大学出版社,2015年 ❿亨丽埃塔·诺顿:《子宫内膜异位症自我管理:改变你的饮食和生活方式》,徐冰主译,世界图书出版公司,2016年 ❶❶加博尔·马泰、丹尼尔·马泰:《健康的迷思:压力文化中的心理创伤、疾病和疗愈》,姜帆译,机械工业出版社,2025年 ❶❷卡罗琳·克里亚多·佩雷斯:《看不见的女性》,詹涓译,新星出版社,2022年 凯瑟琳·埃班:《仿制药的真相》,高天羽译,民主与建设出版社,2020年 ❶❸克莱尔·霍恩:《夏娃:关于生育自由的未来》,周悟拿译,上海译文出版社,2025年 ❶❹孔北华、马丁、段涛主编:《妇产科学(第10版)》,人民卫生出版社,2024年 莱妮·阿尔梅林:《父产科:缺失的男性生殖健康学》,陆小溦译,中国科学技术出版社,2025年 ❶❺郎景和:《郎景和妇科手术笔记》,湖北科学技术出版社,2018年 ❶❻劳伦·斯莱特:《抑郁、焦虑和药物的那些事》,童玥译,中国纺织出版社,2023年 玛丽克·比格:《制造误诊:未被好好对待的女性身体》,朱佩怡、杨锃译,北京科学技术出版社,2025年 ❶❼美国波士顿妇女健康写作集体:《女性自我保健经典》,知识出版社,1998年 ❶❽帕美拉·阿博特、克莱尔·威莱丝、麦丽莎·泰勒:《女性主义视角的社会学导论》,王金玲、姜佳将、宋瑜、朱旭红、袁璟译,社会科学文献出版社,2022年 ❶❾乔安娜·伯克:《疼痛的故事》,王宸译,光启书局,2023年萨拉·亨德里克斯:《面具下的她们:ASD女性的自白(第2版)》,陈烽译,华夏出版社,2025年 ❷〇石任昊:《小城医患:当代中国基层医疗实践的社会学考察》,中国社会科学出版社,2020年 ❷❶苏珊·桑塔格:《疾病的隐喻》,程巍译,上海译文出版社,2020年 西尔维娅·费代里奇:《超越身体边界》,汪君逸译,光启书局,2023年 ❷❷【已读✔️】希拉·德利兹著、路易莎·施托默尔绘:《身体由我:关于了不起的女性身体的一切》,马心湖译,北京科学技术出版社,2022年 ❷❸希拉·德利兹著、路易莎·施托默尔绘:《炙热的你:关于了不起的女性更年期的一切》,马心湖译,北京科学技术出版社,2023年 ❷❹徐冰:《她的荆棘:从痛经到子宫内膜异位症》,中信出版集团,2024年 ❷❺西蒙娜·德·波伏瓦:《第二性》,邱瑞銮译,上海译文出版社,2025年 【ps. ⭐波伏瓦这本就是台译的更好!也就是此版本。】 ❷❻詹妮弗·范德贝斯:《苦涩的灵药:沙利度胺、“海豹儿”和拉响警报的英雄》,林华译,中信出版集团,2025年 ❷❼珍西·唐恩:《更年期,不是忍忍就好》,张绚译,云南人民出版社,2025年 ❷❽朱迪斯·巴特勒:《性别麻烦》,宋素凤译,岳麓书社,2024年 ❷❾【已读✔️】珠珠医生:《我和我的妇科指南》,高可心译,北京科学技术出版社,2024年
作者从自身经历出发,写了患有子宫内膜异位症、甲状腺癌,半年内两次大手术、治疗、用药、身心变化的很多经历,穿插了不少对子宫内膜异位症、甲状腺癌、激素疗法等等的有效科普,并且对女性在男权为主的患病研究史、治疗史、治疗日常等等中的被怠慢、被无视、不被研究、被污名等。穿插采访了一些有类似患病经历的朋友、同事,女性患病依然要遭遇身心羞耻、生育导向、难以确诊等实际问题,依然有要自证的荒诞,读来真是无语无力又愤怒。 作者最后写自己不确定要不要把自己的患病经历写成书,不确定受众与被阅读情况,我想说,作为目前国内为数不多甚至是第一本以自身子宫内膜异位症患病经历为素材的书,作者的写作很有意义,正如朋友劝她的一样,希望有更多女性,多发声,多“写下来”,希望我们都更多地了解女性的身体,学会更好地照顾自己、强壮自己。
非常好的关于子宫内膜异位症的书!!💖 结合了作者和朋友的手术及用药经历、相关科普、治疗中的感受和思考。信息量不错,科普和行文都很明了,深入浅出。看完对内异症的分类和治疗方式在脑子里有了清晰框架 感觉我已会开药(bushi)。关于医疗中消失的女性和医患关系的吐槽和思考我很喜欢,嘴替且幽默🥰
当你讲述自己的亲身经历,你就会发现这是女性的共同感受;当它作为女性的共同感受,它便具备了社会性;当它具备了社会性,它就能成为一个公共议题;而当它成为一个公共议题,你便可以为此有所行动。 一旦发出声音,我们便能对此有所行动。我们希望,我们能够,我们也终将在自己的健康照护中成为更平等的参与者。
最让人痛心的不是疾病本身,而是整个社会习惯性漠视女性的疼痛。女性的身体不该被羞耻定义,不该被偏见审判,不该被忍耐绑架。所谓平等,不只是社会地位与机会的平等,更是身体感受被尊重,疼痛被正视,健康被认真对待的平等。
舒悦写这本书的立场很清楚:妇女病不只是女人的事,它也是家庭的事、职场的事、社会的事。她每章从一个具体的症状讲起——痛经、更年期、产后抑郁——但她讲的不是生理上的事,她讲的是一个女人在这些阶段怎么被对待,怎么被忽略。她写一个女孩每次经期痛得站不起来,请假的时候还要看领导脸色。她写一个更年期的女人被家人说“你最近脾气怎么这么大”。不是控诉,她只是把那些话写下来,像在整理一份无人回答的清单。