三更半夜居然要吃香蕉！

麻烦别人照护，也需要勇气的……对于我这种总是习惯帮助别人但是总是发现身边亲友未必能够帮到自己这种人而言，不仅经常感觉不被理解，还总是苛待，指责……这和原生家庭影响有关，离开家里会接收到更多关心自己和理解自己的人的善意，心情好很多。 以前禅修时，他们连我打坐都要看不惯，伸手把正在盘腿的我推倒😂😭(时隔十二年后提起，让家人注意不要打扰，她们却觉得“不就是推你一下”这种好笑，我太计较的感觉，自己想要读书，做点自己的爱好，他们会时不时批评我做的这些不能带来经济价值，我感觉非常不被尊重) 后来发菩提心，他们好转了几年，但是我生病以后，家人因为我让他们操心烦心，对我的抱怨，唠叨，指责，发泄更多了，很多时候我感觉自己都快崩溃了，有两三年…… 现在家人慢慢意识到这样会让我很痛苦，所以他们也不想和我多说，加上自己有房后自己搬出去住……和家人减少联系以后，读书和各种爱好立刻填满时光……生命瞬间鲜活起来🌝 真的不要和不理解自己的亲友长时间相处…太消耗了……【我原先禅定不错，尚且这样感觉🙃】

纪伯伦曾这样表述梦想对生命的重要性：“愿望是半个生命，淡漠是半个死亡”。无所追求，碌碌无为的人就像是行尸走肉，他们的生活是机械的重复。 心怀梦想，残障的生命也能释放出光彩，人生因为有梦想的存在才充盈，无论实现与否，它始终是一种精神财富。 日本纪实作家渡边一史的《三更半夜居然要吃香蕉》一书，就讲述了一个重残障者鹿野靖明对生命永不放弃，追寻梦想实现自我价值的故事。 “无论如何都想活下去，我要活着，我渴望改变日本的福利状况”，这是鹿野经常说的一句话，从12岁开始就被医生断言活不过18岁的他，患上了《进行性肌营业不良》，一种全身肌肉逐渐衰竭的疑难杂症。此后，他在养护学校度过了初高中时代，18岁因腿部肌肉力量较强，开始了轮椅生活，32岁因心脏肌肉衰竭，被诊断为扩张型心肌病，35岁时，又因为呼吸肌衰弱，自发呼吸变得困难，又做了“气管切开手术”，安装上“人工呼吸机”。至此，他完全失去了独立生活的能力，过上了需要别人的帮助才能活着的人生。 尽管活着是一件奢侈的事，但是命运也抝不过永不低头者的强悍人生。 1 生命就是一场永不放弃的坚持 “无肢勇士”力克•胡哲曾说，“如果发现自己不能创造奇迹，那就努力让自己变成一个奇迹”。 躺在床上不能动弹的鹿野，就是一个让自己变成了奇迹的人。就算一直靠呼吸机呼吸，志愿者照顾这样的生活，他也没有放弃对活下去的追求。 “即便如此，人也得活下去，我可不想听到别人说“鹿野果然撑不住了吧”？我有自尊心的，只要自尊心还在，就不用担心放弃”。 每天带着呼吸机，用仅会动一点点的手指在手写板上写下看护日记。不因自己是残障者，而放弃想法。半夜想吃香蕉时，也会毫不犹豫提出自己的要求。 只要不放弃生命，那么生命也不会放弃你，只要你为生命坚持不懈的挣扎，你就会得到生命的回报。 不去坚持，没有人知道自己的命运终归何处，但只要坚持不放弃，命运终归会给你打开一扇窗。 2 生命的意义在于追寻梦想 阿安普罗克特说，“梦想一旦被付诸行动，就会变得神圣”。 在《看护笔记》里鹿野曾这样写着：“不管做什么，我都想活下去，渴望改变日本的福利状况”。 上个世纪80年代的日本，重残障者的生活方式无非是两种，一种是让父母照顾一辈子，另一种是住在社会给予的身体残障者的设施里。可鹿野为了不连累父母的生活，却选择了一条布满荆棘的“自立生活”道路。 他与好友同样是残障者的我妻武，同时进入了一家福利厂工作，可不管他们比健全者多能干，却始终都是一个实习生。 为了解决若干种残障者生活不公正待遇，鹿野踏上了“残障运动”宣传、演讲之路。呼吁国家重视残障人的生活。即修建设施、医院的钱，拿一半出来，让残障者在社区过上自立生活。这样残障者就拥有自我决定权，想去哪里，想干什么，决定权完全在自己手里。 经过了不断的奔波和交涉，鹿野终于拿到了低保，过上了梦寐以求的自立生活。 梦想看似遥远，但是只要你动身，沿着追寻之路去寻找，终有一天，梦想之花会顺利绽放。时间是个伟大的作者，它必将为你写出完美的答案 3 生命的意义，在于实现自我价值 鲁迅曾说，“使一个人有限的生命更加有效，也即等于延长了他的生命”。 活出“价值”，才是生命价值的最好体现。 能否活出自我价值，完全靠自己。 “鹿野家真的很壮观，他的家门口摆满了松糕鞋”，这是一位编辑曾对渡边一史说的一句话。 躺在床上靠呼吸机呼吸的鹿野，日常生活全靠志愿者护理，每天24小时身边都不能离开人，可志愿者大多都是兼职的20来岁学生，什么都不懂，而且各自都有各自的小问题。 比如有对人生迷茫的，有在社会玩腻了的，还有想在这里找护理经验的。总之，每个在这里做过志愿者的人，都在鹿野身上找到了自己的人生答案。 鹿野坚持了19年的自立生活，亲自培训志愿者，发明适合自己的护理方法，吸引了500名志愿者前来护理，通过95本《看护笔记》呈现了2500多天与疾病斗争，与志愿者相处的笑泪日常。 我们为什么要活着？如何活着？以及我们能为社会做些什么？这些都值得人们在繁忙的生活中静下心来好好思索，进而去感悟人生的价值与快乐的真谛。 结束语： 所谓活着的意义，就是勇往直前，不断努力地前行，也包括死亡。 当有一天，你在生活中经历沮丧痛苦的事，或者产生自暴自弃的念头时，不妨了解一下鹿野的故事。 他对生命的渴望，对生活的向往，其间所迸发出的力量足以令我们震撼无比，看过他不平凡的一生，也许你会得到新的动力。

听播客《蜜獾吃书》讲这本书，一开始听还以为是什么奇怪的组织，但真得找来看了之后还挺温暖的。这是一本非虚构纪实，讲述了患有肌肉萎缩症的鹿野靖明自己招募、培训志愿者照顾自己的事情。讲了日本的残障者自立运动的起源、发展、现状，残障者自立生活的种种困难。大家自己仔细想一想，在正常人眼中残疾人是不是平等的“人”，歧视就不说了，即使不歧视，很多人也是把残疾人看作是“弱人”，但是仔细想想他们并不是婴幼儿并不需要通过被关在特殊机构设施里，受到那么多照顾，他们也需要独立的生活，用书里的一句话就是“能有一个深夜一个人偷偷哭泣的角落”，他们也有自己的个性、强项、优点，也是平等的人。看的过程中感到残障者自立运动太令人感动了，“一五会”这样的社会团体、西村这样的有社会责任感的人，都让人佩服。权利是这些人们不懈争取来的。

有时候和老公聊天，会讨论到说不知道等我们老到动不了的那一天不知道安乐死是否能合法化了。因为我很怕说有一天无法主宰自己的身体了，却连死都死不掉。就像这本书最后的解说里面说的，如果活成鹿野那样，大多数人心里想的都是不如“尊严死”吧。理由除了“不想给身边的人添麻烦”，最重要的是这样屈辱活着的意义到底在哪里？看这本书就是因为我很好奇，鹿野那样卖力的活着究竟是为了什么？即便已经读完了整本书，也没有找到我想要的答案。不过也许，卖力的活着，这本身就是生命的意义。 其实比起鹿野带来的麻烦，他给这个社会留下的反而更多，这也是为什么那些志愿者会前赴后继帮助鹿野的原因。很多志愿者从帮助鹿野的过程中，找到了被需要的感觉，体会到了活着的意义。志愿者并不像我们以为的那样过着衣食无忧，要多滋润有多滋润的日子，恰恰相反，他们大多都有自己的困局，有人焦虑，有人恐惧，有人自卑…而在鹿野面前，这些问题都不再是问题。还有什么能比一早醒来就要担心能不能活过今晚更让人焦虑的呢？人们通常会从活的不如自己的人身上找到安慰，虽然这样说很残酷，但现实确实如此。和过的比自己好的人比，你永远会感到不满足，甚至会觉得自己很差劲。可是面对鹿野，谁还敢说上帝对我们不够仁慈呢，原本的那些不幸不都可以忽略不计，原来我们已经是这个世界上生活的最幸福的人了，而我们却不自知。不见残缺就体会不到完美，鹿野让人们清晰的照见了自己，让焦虑和痛苦不在，这也是他带给这个社会的意义之一。 另外，三更半夜大声嚷嚷着要吃香蕉，不断对社会提要求的鹿野，实际上也推动了福利机构的进步。就像那句经典台词说的那样“你不说我怎么知道呢”，像鹿野那样“厚脸皮”的表达自己的需求，让更多的人知道我们需要什么，其实也是我们自己的责任。在这个社会，尤其是弱者，不敢发声就永远不会被听见。那不如学学鹿野的厚脸皮精神，让我们都成为“会哭的孩子”吧～

这样一本书居然有88%的好评，可见如今的中国人有多么关心人际交往和生死大事。 一个吃喝拉撒全要依赖他人的人，毫无隐私可言，只是为了活着而各种努力。在多数人看来，这得要有多厚的脸皮？这样的生命又有什么意义？ 可最终他的努力却产生了意义。第一，他突破了人际交往的边界，让“客气”靠边，让真实拉近了彼此心灵的距离；第二，他直白地说出了大多数人的心声“不想死”！或许那些把不在乎死亡挂在嘴边的人，心里笃定自己离死还远着呢；等真正面临死亡时，才知道自己是不是真的不在乎。 无论如何，生命都是短暂的。在137亿年的宇宙中，每一个生命不过是一小团有机物的短暂聚合，然后尘归尘土归土。它的意义到底在哪里？最真实的结果很可能是：没有意义。因为我们根本不可能改变宇宙、主宰宇宙。那么，生命存在的价值就是存在本身。所以，鹿野的努力活着就给大家做出了表率。 如果你是一个健康人，从今往后，你要懂得理解和尊重病人努力求生的心态；如果你本身就是个病人，那你更要勇敢地去努力活下去，因为生命只有这一次。

我本人就是书中提到的脊髓性肌萎缩症（SMA）的患者，同时也是无创呼吸机和电动轮椅的使用者。 人们平时可能不会注意到，对于健全人来说，就算没有成为特别优秀、特别有能力、特别有地位的人，也天然拥有活着的权利、在这个世界上做一些事情的权利、以及得到救治的权利，可是残障者却要发挥出超越自身的能力，向这个世界证明自己是有价值的，才值得拥有这些最基本的权利，这一切是否太不公平了？ 从概率的角度来说，无论一件事情发生的几率有多么小，哪怕是罕见病，在人口的庞大基数下，也仍然会有一小部分人承担这个概率，也正是因为有这一小部分人承担了患病的概率，更多的人才分配到了健康的概率。而仅仅是罕见病就有八千多种，更不要说常见病，因此可以说疾病与疾病导致的残障是永远不可能消失的，就算旧的疾病被治愈了，以后可能还是会有新的疾病出现。 有些人可能会认为生病与残障是残障者个人的不幸，应该自己承担，社会不欠我们的，可是人们通常不会想到自己分配到了成为健全人的概率本身就已经吃到了隐形的红利，残障者承担的是属于亏损的一部分，这使得残障者明明比健全人承担了更多困难的生存条件，但是却被认为应该得到更少的资源。 我记得曾经有在新闻上看到过父母因为照顾不了残障子女而选择杀死残障子女的事迹，每一次看到这样的新闻，都会有很多人说情有可原，久病床前无孝子，更有甚者会说这样的人活着也是受罪拖累人，死了就解脱了等等……然后行凶者的家人邻居也都会纷纷求情，表示对这种行为是谅解的。这个社会在某种程度上来说是保护健全人的，没有人会问那个被害的当事人，他是否想要活下去？当一个人没有自理能力甚至也无法逃跑，这意味着任何人都可以轻而易举的杀死他，但这绝不代表我们就应该死。 在这种频频发生的社会实例中，最让人感到悲观的就是哪怕已经发生了如此之多的悲剧，人们都不会想到残障者完全依靠家庭存活可能会给家庭造成过大的负荷，残障者也会因为家庭的局限而受到一定的权利剥夺，没有人讨论如何才能让无法从家庭中得到支持的残障者在与家庭解绑的情况下活下去，人们只会想到以消除残障者本身的方式来解决问题，但这样做问题根本就没有被解决，只是再度被掩盖起来了。 话又说回来，当一个人无法自己翻身、穿衣服、上厕所，一切都只能依靠别人的帮助，这样的一个人选择了活着就是没有尊严吗？我觉得尊严应该是我尊重自己以任何生命形态存在，我捍卫自己作为人应该享有的任何一种权利，我随时都准备为自己及其他陷入困境的人而做出抗争。这是我自己就可以给自己的尊严，我不需要任何人再赋予我额外的尊严。 至于残障者活着就是给别人添麻烦这种观点，我认为每个人刚来到这个世界上时也都是一种充满了障碍的状态，没人会觉得这个状态的人类活着是在麻烦别人，要求他克制自己，独自承受。残障可以理解为就是将某种障碍长期定格在了这个阶段。而对于健全人来说残障本身也是一种流动的状态，每个人都可能会在年幼时、伤病时、或者年老时遇到这种状态。 作为在群体中生活的人，没有人可以一辈子都不麻烦别人。难道会有人觉得吃饭会麻烦农民伯伯种地而选择不吃饭吗？就算真的有，这个人一天不吃饭大概率也是不会饿死的，但是重度残障的人一天没有别人帮助就要死了，因此麻烦别人是一件活着就必须要做的事情，不做就会死。我想即便这个世界上不是每个人都是好人，但是会对一个放任不管就会死的人弃之不顾的人应该也只是少数吧。 在远古时期，人类因为进化出了直立行走的能力，这种改变造成了生育困境，为了适应这种困境，人类慢慢进化为在孩子还没有发育成熟的时候就把孩子生下来，这导致孩子一出生就是早产儿，没有办法独立存活，母爱才因此而生。之后又因为女性无法独自承担生育的痛苦和抚养的重任，需要得到男性的协助，爱情和父爱也因此而诞生，这就是人类社会形成的根基。正是因为这个世界上有着各种各样会麻烦别人的需求，社会和文明才得以持续发展。 因为有求知的需求，科学家才有了工作，有了探索世界的契机；因为有学习的需求，老师才有了工作，有了教书育人的理想；也因为有医疗的需求，医生才有了工作，有了临床研究的案例。科学家、教育家、与医学家的最高成就也都建立在这些最为困难的挑战上。既然这一切麻烦别人的需求都是合理的，那为什么残障者生存的需求就是不合理的呢？因为残障者参与社会时在劳力方面创造出的价值相对较少吗？说到这里不得不提是基因缺陷疾病，催生出了基因修复技术，这何尝不是另一种价值的创造？虽然对于普通人来说可能觉得没什么用，但对于整个人类而言，这是人类最接近上帝的一次。 我们以自身为媒介，探索着人类的上限。我们承担的一切困境，争取的一切权益，看似与局外人无关，实则与每一个人息息相关。就像从没有经历过战争的人，也生活在参加过战争的人赢得的和平中，终有一天，被定义为“正常”的健全人，也会生活在被视为“异类”的残障者带来的便利中。 而抱着必死之心也要为可能转瞬即逝的自由去抗争的不屈服，本就是人类精神中共通的力量源泉。不是看到不幸的人才觉得自己是幸运的，是看到有力量的人，就可以受到这种力量的影响，因为力的作用是相互的。

评价:两星 总结:身体残缺人士的人物传记，内核不错，书写杂乱且絮叨，不过值得一看，据说还有电影。 这不仅是一部关于重度肌营养不良症患者鹿野靖明的非虚构纪实，更是一场以“任性”为名的、对生命尊严的拷问。 鹿野靖明的人生残酷的，全身肌肉萎缩到仅能活动头部和双手，必须24小时依赖人工呼吸机和多名护工的轮转。在东亚社会的传统语境里，面对这样的绝境，人们往往会被规训成“不给人添麻烦”的圣人，或者在自怨自艾中走向毁灭。但鹿野靖明偏不。他拒绝了被安置在宛如“监狱”的照料机构，也拒绝了让父母牺牲自己的人生来为他尽孝。他硬生生地组建起一支庞大的志愿者队伍，将自己活成了一个“地表最任性”的麻烦制造者。（很神奇，很有主体性的一个人） 这种“任性”是对“主体性”最极致的捍卫，是在残酷的现实中一步步淬炼出来的。十二岁确诊后，他被送进宛如“监狱”的国立疗养所。在那里，他深刻体会到了集中式管理下残障者主体性的丧失——他们没有个人空间，只能像齿轮一样被动地服从机构的运转。他主体性觉醒的关键转折点，在于他敏锐地察觉到了“周围人的期望与自身需求的巨大差异”。他意识到，社会对残障者的“保护”，本质上是一种隔离与剥夺。因此，他做出了一个惊世骇俗的决定：拒绝被机构收容，以“厚脸皮”的姿态踏入社会，去招募志愿者，开启属于自己的“自立生活”。 凌晨三点摇醒志愿者吃香蕉，吃完一根还要再来一根，这看似荒诞无理的要求，其实是他向世人证明：真正的尊严，不是咬紧牙关独自承受痛苦，而是理直气壮地承认自己的无能为力，并坦然地向他人提出需求。 合上书本，那根凌晨两点的香蕉仿佛依然散发着微光。它提醒着我们：不要放弃活着，不要放弃接触他人。哪怕身处绝境，也要像鹿野靖明那样，理直气壮地、顽强地、甚至带着点“厚脸皮”地，去享受属于自己的人间烟火。

《三更半夜居然要吃香蕉！》是一部纪实文学，讲述日本重度肌肉萎缩症患者鹿野靖明与志愿者共同生活19年的真实故事。12岁被预言“活不过18岁”的他，以顽强生命力活到42岁。尽管全身瘫痪仅头、手可活动，鹿野仍秉持“自立生活”理念，在24小时志愿者护理下，用95本《看护笔记》记录2500多天的生命历程。 书中，鹿野与500名志愿者的互动，展现其矛盾而真实的性格：既会提出半夜要吃香蕉等刁钻要求，又乐观地将生命比作“享受沙漏倒计时”。他还独创“鹿野式护理法”培训志愿者。这种生存方式打破社会对残障人士的固有认知，也让志愿者实现自我成长。作品围绕“求助与独立”展开深层探讨，挖掘人类在脆弱中相互支撑的意义。该书豆瓣评分8.3，同名电影票房超10亿日元，成为日本现象级作品。

就像男人们惊呼在公共场所建立母婴室，在高铁售卖卫生巾是不公平地占用公共资源的行为，身边很多老师家长孩子也在惊呼特殊儿童进入社会进入课堂是在抢占自己的资源。有在做老师的朋友和我讲，她的学生在抱怨凭什么他们要包容这些有病症的孩子，最近速速看完这本书，更加感叹到底是谁在包容谁啊。鹿野的香蕉行为的确在狠狠打击社会的伪善。看书的时候老想起大学期间去当地特殊教育学校做志愿活动，被绑住手脚的孩子，疲惫无力的教员，大大小小的孩子被安排在同一个教室，好不容易盼来了志愿者，可以外出去公园散步。志愿者和孩子一对一结伴出行，同行的同学露出怕被传染的极度厌恶的表情，她平时参与各种志愿者活动，我一直以为她是个热心肠的女生，但来到这却迫于要赚取志愿者分数不得不“坚持”下去。残疾，总是被视作一个团块被讨论，希望话题可以加水分散，更铺展更多样出现在大家眼前。

对于想了解残障领域的人是一本很好的书，里面涉及了很多残障议题： 残障的含义是什么？是生理上的，还是社会上的？要知道，如果没有眼镜的发明，近视就是残障。 将残障者集中起来照料的机构，是不是健全者廉价死板的同情的产物？是不是对残障者个性与自由的抹杀？ 残障者如何不再让家庭成员为自己代言，以独立争取公平的待遇，自由的空间？ 我们的社会是不是”健全者文明“？我们的很多设施，很多制度安排，都是以健全者为考虑设计的。 重度残障者活下去的价值依托是什么呢？也能为社会做出贡献吗？ 是否要避免神圣化残障者和志愿者之间的关系，让护理变成与“善意”，“同情”，“奉献”……无关的日常？ 但即便是对残障没有特别兴趣的人，也可以收获到很多。 书里的残障者可以是社会上任何一个弱势群体，残障者-志愿者关系可以是任何的人际关系。 用这样的视角，跟着鹿野先生和志愿者们的生活，反思忽视边缘群体的社会制度的反思，反思对人际关系的处理方式，反思个体存活于世的意义。 比如人很容易陷入刻板印象，觉得残障者就是可怜弱小的，志愿者永远乐意无私付出。但是志愿者有很多种，有无私奉献型的，有居高临下型的，有学习技能型的，有社会改革型的……不能一概而论。残障者当然也不仅仅是鹿野先生这样的，其他人没有鹿野先生那么坚韧好胜，或许更加细腻敏感。所以要认识并接受每个人的独一无二，做到judgement-free。We are not the same，but equal。 比如鹿野先生的极端处境，集合了人际关系让人苦恼的难题——如何在受人照顾的情况下保持主体性？在他人期望和自我需求存在差异时如何应对？面对弱者就应该听从对方的所有要求吗？面对无论如何都合不来的人应该怎么办？ 比如残障者们，好像只能受人照顾，无法工作创造价值，但实际上鹿野先生的“工作内容”是非常丰富有意义的。为残障者争取福利，为居家护理提供范本，激励志愿者追求梦想……我们每个人都能发现属于自己的，独一无二的创造价值的方式。