與自閉症兒子同行1：原汁原味的育兒

讀完這本書，完全可以用震撼來形容我的心情。我想總結應該有以下幾個方面： 1.作者情感細膩，觀察入微，最早發現孩子的不同，雖然沒有一早得到診斷，但她始終在爲孩子的健康想盡一切辦法，保持對生活的熱愛，對孩子的關愛，讓她窮盡一切爲孩子今後的發展不斷謀求出路，雖有成功和失敗，但她從未想過放棄，她的堅定信念成爲了孩子產生轉變的動力源泉； 2.日本這個國家的社會福利、民生保障制度如此超前，爲很多殘障兒童的生活、學習和工作提供了諸多便利條件；各類專家學者也秉持着爲人民服務的精神，爲推動社會進步，在自己的專業領域貢獻着自己的力量； 3.在作者的筆下，整個社會環境相對寬鬆，所謂的地域社會在作者的不斷推動下，逐漸建立、壯大起來，這無形中爲殘障兒童構建了一個有益身心發展的良好場域，讓大家在這樣一個充滿活力又富有溫情的環境下育兒，逐漸退去了病恥感，勇敢的站在陽光下，讓孩子接觸社會和人，爲今後的生活做好準備工作； 當然了，我想還有一點很重要，就是經濟基礎。作者之所以能夠不遺餘力的推動各個民間團體組織發展和壯大，不僅因爲她善於溝通、合作、策劃等，同時也因爲家庭的經濟狀況良好，才讓她有了幫孩子不斷發展的勇氣。 最後，讀完這本書突然有種很受鼓舞的感覺，身爲小徹都沒有因生活而低頭，更何況我們這些人，又有什麼理由不去熱愛自己的生活，不去爲自己理想中的人生而奮鬥呢？相信明石洋子女士和小徹的故事在今後也會成爲不斷激勵我的動力🌹感謝

本書是明石洋子所著的《與自閉症兒子同行》系列的第一卷，可以算是養育患有自閉症的兒子徹之的一本回憶錄，講述了從徹之出生到小學畢業的成長經歷。 徹之出生在上世紀70年代，彼時「自閉症」還是一個不怎麼爲世人所知且經常被偏見曲解的罕見疾病（目前國內大部分普通人對自閉症也依然缺乏瞭解）。洋子女士在發現孩子行爲異常後，第一時間就醫診斷，得到診斷結果後非常迅速地調整心態，面對現實，幾乎無師自通地找到了正確的干預路線——「與自閉症兒在地域社會共生」，然後遵循這個理念幾十年一以貫之地養育徹之。 徹之是重度自閉症加智力低下，多令人絕望的診斷。目前自閉症圈中有一個基本共識，就是科學干預是必不可少的治療手段，但孩子最終能發展到什麼程度，主要的決定性因素是孩子的智商。能把徹之這樣的孩子養育到最終能融入社會，並獲得一份養老院中的工作從而養活自己，洋子女士實在是一個非常偉大的媽媽。 本書所闡述的主要是明石洋子「與自閉症兒在地域社會共生」的「道」，並不涉及太多特別具體的「術」的內容。由於年代和地域的差異（不得不感嘆日本社會對於少數羣體的包容力遠超國內），書中所述的內容不一定適合當前中國社會，但「道」是相同的，可以吸收精神，根據自家的實際情況來安排自己孩子的干預。 推薦自閉症孩子的家長和想了解自閉症的朋友都看看，不同心境的人可以獲得不同的收穫。

既要有堅韌的性格，也要有解決問題的巧思，還要有聚合大家的能力，這是徹之媽媽的獨特魅力之處，也是怎麼打下徹之成長基石的過程。作爲一名言語治療師，我也在閱讀中找到一些靈感和碰撞，感謝記錄，閱讀是一個愉快的歷程。

我寫下“推薦”其實有些感慨，因爲從整本書的體現看，明石洋子這位媽媽的偉大與奉獻精神是可以被相似的母愛複製的。但徹之這位自閉症患兒最後之所以能有所成爲，靠的卻不是他的媽媽，而是所出生國家的社會制度、愛心、理解、體諒與支撐，這哪裏是一個媽媽能做到的？這是所在社會共同成就了持子的現在！

此前完全不敢想象IQ僅40且患有嚴重症狀的ASD兒童也能很好的融入學校社會。“媽媽”真是創造一個個奇蹟的角色！

作爲一個有5、6年經驗的孤獨症志願者，也在慢慢學習、慢慢了解這個羣體，不僅是疾病本身，更多的是想通過增強交流、志願者陪護活動，給予這個羣體的家庭一絲絲的幫助和支持。 在實際的陪護過程中，也就幾小時的時間，疫情前碰到暑假班，可以完整的陪伴一整天。都說他們是“星星的孩子”，一點不誇張。我能切實感受到與孩子們相處的過程中，他們的直接、善良、真誠、聰明。一開始從內心來說，對他們不存在任何能力上的要求，也做好心理建設，可能幾個小時裏面，不會有任何一句話的交流，不會有一個眼神的交集，還要全神貫注於他們下一秒的動向，希望僅是通過用心觀察和我一廂情願的簡單指令，能慢慢了解他們。就是在這樣的接觸過程中，我們把要求降到地板上，會不停發現孩子們帶給我的驚喜和感動。 單拎任何一項出來比，我都自慚形穢。他們有騎行活動，而我不會騎自行車；他們有的非常擅長畫畫或手工，而我是個手殘；他們有的記憶力超羣，能背出上海所有地鐵線路的依次站臺名稱，而我基本上不可能離得開地圖導航…… 由此也深刻體會到，星爸星媽24小時照顧呵護他們的艱辛會是一件比攀登珠穆朗瑪峯更難的事情，這件事需要歷時一生。

聽完明石洋子的《與自閉症兒子同行》第一部，我很受感動。全書語言簡樸，讀起來很順暢。我利用做家務的碎片時間聽書，前後聽了兩遍。 作爲一位母親，明石洋子身上有一股韌勁。面對養育當中的困境，她沒有糾結停留在苦難裏，而是想各種辦法，幫助兒子面對和走出困境。 明石洋子女士的干預方式讓我很受益。她沒有一味追求讓兒子掌握各種各樣的技能，而是更看重讓孩子體會人和人相處的快樂。她讓孩子走進身邊的社區，作爲地域社會的一員，和普通人羣接觸、融入社會。這樣的干預思路，對我養育孩子很有啓發。 書中也讓我看到，當明石洋子女士提出實際需求的時候，日本社會能夠給出一些積極的反饋，社會整體比較包容。這也是我們的社會可以去學習借鑑的地方。 讀完這本書，我也提醒自己，少一點功利的目標，接納孩子本來的樣子，陪伴孩子好好生活。

自閉症小孩雖然在某些方面存在障礙，可他們首先是跟我們一樣的人，是有自己的主見的，也擁有獲得幸福的權利。 在閱讀這本書之前，總是下意識覺得自閉症小孩存在某些障礙，又很難治癒，所以註定一生都要被照顧，會連累家人，他們本身能否獲得幸福好像總是被忽視。可是看着徹之的經歷，突然覺得，自閉症人士也可以獲得幸福，他們也有自己獨特的人生道路，也可以讓周圍人的感到快樂，並不完全是消極的存在。 非常認同明石洋子女士的“在地域社會中共生”的理念，自閉症兒童只有逐步地融入正常人羣中，才能逐漸找到安全感，長大後才能更好地適應社會生活。而不是一輩子被關在福利院裏，被照顧。可是這一切的順利實現，真的需要這個社會對自閉症相關知識的瞭解，能夠給自閉症人士一些包容和理解，不要歧視他們。徹之能夠被周圍人包容和理解，媽媽真的付出很多！非常偉大！看着媽媽做出的努力，就可以預料到非常辛苦。明石女士又充滿大愛！很值得學習。也要去了解融合教育、融合體育等方面的知識。 我們應該按照自閉症人士能夠理解的方式去和他們交流。 在閱讀這本書的過程中，被明石洋子女士的教育理念所打動，也深深佩服她的親身實踐，在認識上更加積極，收穫頗豐。很適合家長們去讀！對於康復師，具體的教學上並沒有什麼指導。 還是要多多瞭解自閉症相關知識，讓我的小朋友們可以更好地長大。

自閉症，多麼刺耳的名詞，但是在作者這裏，卻是一個溫暖的動詞，她不是千方百計去改變自己的自閉症孩子，而是給他自己成長的空間，在地域中生活，融入家人，融入朋友，融入社會，何其有幸有這樣一位陪伴在側的負責任的堅強的媽媽。

明石媽媽對徹子發展的包容與愛，她的勇敢與堅強，以及“在地域社會中生活”的長遠眼光，對於徹子來說起着莫大的幫助，也啓發了衆多人。書中的很多方法值得實踐與學習，收穫頗多