白色記事簿2（天才捕手計劃•醫院奇聞紀實）

《白色記事簿2》：在生命的懸崖邊，看見人性最真實的微光 一本純白色的記事簿，封面上沒有任何裝飾，卻承載了醫院裏最沉重也最鮮活的生命故事。 續讀了《白色記事簿2》的瞬間，就像輕輕推開了醫院那扇厚重的門。這本書由陳拙主編，是“天才捕手計劃”醫院系列紀實作品的第二部。十二個《真實故事，記錄着十二位罕見、疑難和危重病人的艱難求生之路。 01 白色世界的初體驗 書的封面是乾淨的白色，就像醫院牆壁的顏色。這本書屬於“口述真實故事文庫”，是七名一線醫護人員和一位調查記者共同完成的真實記錄。 呼吸與危重症醫學科醫生、兒童血液科醫生、精神科醫生、骨髓移植科醫生、婦產科醫生、放射科醫生、康復科護士......不同科室的專業視角，拼湊出普通人無法接觸的生死場全貌。 書中前幾頁有幾幅畫風柔和的插圖，配有簡潔的文字。緊接着是吳孟超院士的題記：“請記住，你們每一天遇見的，不僅是人的病，也是病的人。” 這句話奠定了整本書的基調——它不僅僅關注疾病本身，更關注疾病背後那個活生生的人。 02 生死博弈中的細節震撼 書中的故事毫不掩飾醫學的殘酷與生命的脆弱。最令人震撼的是《微生物神探》一篇中描述的景象。 一位名叫小希的患者的肺部CT片上，兩片肺葉佈滿了小結節，“這些病變在一點點啃食着他的肺，撕咬出密密麻麻的孔洞”。特別是左肺，“幾乎被掏空了三分之一，好似一張血盆大口，正在衝着我獰笑”。 造成這種可怕狀況的是一種名爲馬爾尼菲藍狀菌的真菌。書中描述它“平時隱藏在土壤裏，還有竹鼠身上，伺機進入人體，隨後在血肉裏蔓延，逐漸侵蝕全身”。 這種直觀而殘酷的描述，讓讀者瞬間理解了患者面臨的恐怖處境。而檢驗科醫生王澎如同偵探般尋找病因的過程，則展現了醫學的另一面——專業、執着與智慧。 03 醫學不只是技術，更是人與人的連接 《白色記事簿2》最打動人心的地方，是它揭示了醫學本質上是一種人與人之間的關係。正如一位豆瓣讀者所言：“這本書裏，不乏人與人互相關愛、互相支撐的真情，令人感動。但也有諸多無奈，諸多遺憾，諸多痛心。” 書中的《我親愛的兄弟》一篇，記錄了哥哥對腦損傷弟弟的無私照顧。即使弟弟因爲大腦受損治癒後變得“笨笨”的，哥哥也始終耐心教導，儘管也有情緒崩潰的時刻。 這種超越疾病的人性光輝，是醫院白色牆壁下最溫暖的色彩。 醫護人員的角色也不僅僅是治療者。一位醫生在書中坦言：“我們沒有救回他們，他們的死亡究竟有沒有意義？”這種對生命價值的深刻追問，展現了醫者的人文關懷。 04 當醫學遇到極限 並非所有故事都有圓滿結局。書中不乏“即便努力搶救，依舊遺憾去世的病人”。一位讀者分享了自己的感受：“有些故事看過就忘，而且有很多地方可能爲了文學表達而過於渲染的地方，讓人有種半真實感。” 這位讀者更偏愛臨終關懷院裏的溫暖，而不忍看醫院裏“爲了找出病因或爲了一個沒有太大希望的病症不斷做骨髓穿刺的故事”，因爲“那些病人一定很痛很痛很痛”。 這種感受恰恰點出了《白色記事簿2》引發的思考：當醫學的極限到來時，我們該如何面對？是繼續不惜一切代價地治療，還是接受現實，給予患者最後的尊嚴與安寧？ 05 白色記事簿的現實迴響 閱讀這本書的過程，是一次次心靈震撼的過程。一位讀者列出了“看過這本書後我想做到的那些事”，第一條就是：“活着真好，健康、平安真的已經很幸福了。” 另一位讀者感慨：“如果你覺得生活很難，可以讀讀這本《白色記事簿2》。” 這種通過他人苦難重新審視自身生活的視角，或許是這本書給予讀者最珍貴的禮物。 書中的故事也讓我們反思緊張的醫患關係。一位讀者寫道：“從他們與不同患者之間的相處，以及他們面對疑難雜症，家屬的質疑時，他們的耐心做法，我感覺很多醫患關係就是家屬不能夠理解醫生，如果大家都能夠互相多理解一點，也不至於醫患關係那麼緊張。” 理解與溝通，或許是緩解醫患矛盾的最佳良藥。 讀完這本白色封面的書，眼前彷彿依然晃動着醫院走廊的光影。書中那個肺被真菌啃食的年輕人最終找到了病因，對症下藥後逐漸好轉。 而那位被稱爲“微生物神探”的王澎醫生，卻因對研究病菌的熱愛不顧身體，最終健康狀況惡化，不幸去世。 醫者與患者，在這條與疾病抗爭的路上，有時是拯救者與被拯救者，有時又成爲彼此生命的見證者。白色記事簿上記錄的，不僅是疾病與治療，更是人性在極端環境下的真實展露。

人性的放大鏡，生命的流水線，人生的修羅場我的父母都是醫生，出生在醫生家庭，見過的病痛不可避免會更多一些，此外由於父母職業的特殊性，我小時候基本就是在醫院泡大的，父母上班忙，常常一個電話就得趕回醫院做手術，規律的週末更是無稽之談。所以放學家裏沒人的時候，我就到醫院找個凳子，邊寫着作業，邊等着爸媽下班領我回家，甚至到了週末，醫院的辦公室和走廊也成了我打發時間的去處。 但即便如此，我也從未愛上醫院，甚至對醫院產生了一種熟悉卻又恐懼的感覺。這種恐懼，並非是來自於瀰漫在空氣中的消毒水的味道，也不是因爲醫院是各路病毒與細菌的彙集地，而是在醫院裏，可以見到太多在別處見不到的扭曲的面孔，聽到太多在別處聽不到的嘶嚎。住院部裏，會突然傳來因爲疼痛而產生的尖叫，淒厲聲響徹整個走廊讓人毛骨悚然，不時飄過來的異味令人作嘔，四處可見的病號服讓人望而生畏；而門診部裏，又到處充斥着焦急的等待，以及病患在得知自己病理後的失望與懊惱。印象中，除了產科外，醫院幾乎遇不到歡聲笑語，醫院就是這麼一個地方，人們帶着歡笑與希望迎接新生命的到來，卻在審視自己人生的時候變得無比驚惶。 人世匆匆。 所以我很敬佩這本書裏出現的醫護人員，他們是奮戰在生死線的戰士，讀這本書，也總能想起那些父母回家後跟我講起的故事。 在這本書裏，有丈夫數年癱瘓在牀仍不離不棄的妻子，也有同出一脈卻見死不救的親兄弟；有出生不久就身染惡疾而離世的嬰兒，也有共用多處器官但絕處逢生的雙胞胎；有走到生命盡頭決定放棄的坦然，也有明知風險極大卻要放手一搏的勇氣；有渴望生命的青年硬挺到最後一口氣最終仍憾然離世，也有內心扭曲的少年在醫院中找到了精神的慰藉並走向陽光……種種人格的差距在這個放大鏡下，顯得天差地別。當生命被放在天平上衡量，冷漠與愛、悲傷與希望就成爲了形形色色的砝碼。 醫院是一個很能檢驗人性的地方，它比教堂聽過更虔誠的禱告，比情人節的玫瑰見證過更真摯的告白。這個世上常有不少身體健全的人因爲受了點小委屈就要死要活，而在醫院裏，我們會發現陷於絕境與命運作鬥爭的人卻萌生出強烈的對生的渴望。歷經困難而不屈的勇氣與堅韌，是這本書最能打動我的地方，這些真實的故事，振聾發聵地告訴我們，人生在世，要勇敢地活，熱烈地活，給時光以生命，而不是給生命以時光。 願每一滴淚水都有希望和堅強作爲底色，每一個笑容的背後都是生命的安好。

2022壬寅虎年閱讀打卡第47本——《白色記事簿2》✓     這本書之前看過1，特別喜歡。若是在童年讀了這套書，或許我就沒機會遇見崽兒們，而成了一名醫生吧（誤）哈哈哈。     很喜歡讓崽兒們趁現在多讀書。春天恰是讀書天，不會有比現在更適合讀書的時候了。再往後，學業壓力層層加碼，所以現在就是最好的時候。     拿起書本吧！     現在讀書有什麼好處？不僅是爲功利而閱讀，你可以拓展你的視野，明白這世界是什麼樣的，知道你未來想要什麼生活，併爲此努力拼搏。      而不是安於現狀，成爲一隻井底之蛙。     所以，去讀書吧！它能使你比富豪富有，使高富帥比你貧瘠。可以給你生而爲之生活的理由，可以告訴你，孩子，你憑什麼要讀書，又是爲什麼而讀。     總有孩子認爲，書是讀給父母的，還沒醒悟，還沒長大。這本書，我推薦給你們，是因爲它有可能爲你照亮你未來的夢想——成爲一名醫生，擁有希波克拉底誓言的信仰。並明白，你現在所做的一切，都在爲將來的那一天努力，包括埋頭苦學。     一個人知道了他爲什麼而活，便能忍受任何生活。與崽兒們共勉，願你們在黃金屋中早日找到專屬於你的人生真諦。 —————— 摘抄—— 1.你若生命相托，我必全力以赴。 2.醫生，治的不只是病。 3.醫生是一個可以一輩子保持學習的職業。 4.死亡有時並不是終結。 5.因爲一個人只要經歷過美好的日子，即便接下來的旅程充滿艱難，他自己也會慢慢變成一個散發着光和熱的小太陽。 6.姑娘，你生來無罪，不需要接受懲罰。

這本《白色記事簿2》一書，帶你瞭解普通人無法接觸的生死場和他們的生死愛恨。同時帶給你思考；如果時光倒流，你將會做什麼~珍惜自己的生命、好好愛自己的親人、自覺愛護環境、不喫所有垃圾食品…所有人都知道，我們生活的世界裏，還隱藏着無數的神祕病毒，這些病毒可能存在於某個角落裏，至今還沒有被人類所發現，這是人類的興運，因爲人類目前的科技水平還沒有接觸它的資格。醫生雖然是承載着生命重啓的人，卻也無法完全掌握各種各樣的奇奇怪怪的所有的病，那怕是己經掌握了的，在治病救人的過程中，同樣也是存在着死亡的風險。書中例舉了哪麼多可怕的病例，有的病例治療風險高，難度大；有的病例，醫生己經無能爲力，治不了啊！這不就是在等死嗎？看到這種畫面，都有一種沉痛到要死的感覺。書中的故事告訴我們；人類經過漫長的文明發展，不只是單純的安頓着黑暗和死亡；承載着更多的是託付和使命，那就是希望的遠方……

“ 白色記事簿2，一本醫護手中的記事簿。 全書從醫護視角，記錄了醫生和病患如何應對病痛與生死的艱難時刻，以及醫生真實的心理與日常，帶你瞭解普通人無法接觸的生死場。 一本白色記事薄，承載着生命的喜怒哀樂，生死愛恨。 這是發生在醫院裏的很多個小故事，看了這些人間悲歡，我最大的感觸就是，健康真好！可以治好的病真好！有那麼那麼多的人，經理生理上的各種痛苦，不過是想要活下去罷了，人在疾病面前表現出的生命力有時候真的可以用奇蹟來形容，可是更多時候不過是讓人相信，奇蹟不是那麼容易出現的。我在見證了那麼多的人故事之後，只覺得我和我身邊的人都好幸運，我們其實是應該倍感珍惜的！ 常有人說如果你覺得人生無趣，就去醫院看看吧！那裏從來不缺世間百態和人情冷暖，從萬念俱灰到劫後重生，生命中的喜怒哀樂，悲歡離合，甚至生死愛恨，人性的各種複雜在醫院裏都可以一覽無餘。 有時候，我們眼裏平淡無奇的生活，是病人心中可望不可及的癡心妄想。而在醫生眼裏平平無奇，甚至不值一提的日常，也會成爲普通人腦海裏博眼球的胡編亂造。所以真實的醫院故事，值得我們去了解，去看見。 吳孟超院士說過：請記住，你們每一天遇見的，不僅是人的病，也是病的人。故事裏的醫生們每天面對的不但是難纏的疾病，還有被疾病和生活重壓着的人心。 只有醫生、病人和患者家屬目標一致的共同奔赴，相互理解，相互支持，纔是戰勝病魔的最大利器！ 希望翻開這本書的讀者，在閱讀醫生和病人直面生活磨難的勇氣的同時，能由衷地認爲：認識他們，很值得！

【真實的醫院故事，疾病背後藏着普通人的掙扎與執念】 作爲天才捕手計劃的非虛構紀實，這本書延續第一部的醫護視角，卻把鏡頭更多對準罕見病、查不出病因的疑難重症，褪去影視劇裏醫學創造奇蹟的浪漫濾鏡，還原醫院最殘酷的真相：醫學有邊界，並非所有病痛都能迎來轉機。 全書由多名一線醫護親筆記錄，十二個病案，是十二場發生在病牀前的戰爭。比起死亡，更令人窒息的，是病因不明的懸置。有的人臟器被怪病一點點侵蝕，反覆檢查卻找不到病竈，只能眼睜睜看着生命不斷下墜；還有先天畸形、罕見遺傳病的患者，將全部人生希望寄託於手術刀，賭上全部去搏一個渺茫的可能性。 這本書沒有神化醫生。醫者同樣深陷無力：拼盡全力搶救，結局依舊可能是失敗；要面對家屬孤注一擲的期盼，也要接納人力不可逆轉的結局。在這裏，救治不等於治癒。醫生的職責，不只有把人從死亡線上拉回來，也包括減輕痛苦，幫助患者和家屬體面地接受告別，減少生者的遺憾。 故事寫病痛，更寫人。疾病從來不只是肉體的損傷，它會攪碎家庭、消耗金錢、碾壓人的尊嚴。每一位病患背後，裹挾着執念、愛戀、掙扎與現實困境。醫護看見的，從來不止是病竈指標，而是一個個完整、有喜怒哀樂的普通人。書中也袒露醫生私下的情緒：挫敗、疲憊、糾結，打破大衆對醫者無所不能的想象。 它拒絕廉價的煽情，不刻意渲染悲情，也不編造圓滿結局。奇蹟是少數，束手無策纔是常態。讀完會懂得，健康本就是一份極大的饋贈。而醫療的意義分爲兩層：奮力爭取生機，也學會溫柔地和命運妥協。 所謂病牀前的戰爭，勝負不只有生與死。有時候，好好告別，也是一種勝利。

《白色記事簿2》延續了前作的紀實基調，卻在選材與敘事上實現了升級。 ​​1. 題材與視角​​：本書由 ​​9 名專業醫護與 1 位調查記者​​共同執筆，記錄 ​​12 個罕見病或極端病例​​，以及檢驗科、影像科等幕後崗位的日常。醫護視角讓讀者得以窺見“普通人無法接觸的生死場”，從醫生、護士到檢驗師，每個人都是故事的參與者而非旁觀者。 ​​2. 故事張力​​：每個病例都是一次“現場破案”。例如檢驗科的“微生物神探”在無數培養皿中追捕致命病原，林大鼻等醫生與時間賽跑搶救病人，這些情節既緊張又懸疑。兒童患者楊楊接受 CAR-T 細胞治療的篇章，將最新醫學技術與巨大副作用交織在一起，讓讀者在科學希望與人性脆弱之間反覆震盪。 ​​3. 情感衝擊​​：書中沒有刻意渲染悲情，卻在一次次治療決策、家屬簽字、病房對話中呈現生命的重量。母親陪伴楊楊度過化療的細節，林曉宇因病情惡化不斷調整方案的無奈，都讓“醫學有限，情感無限”這一命題反覆浮現。 ​​4. 價值與侷限​​： • ​​價值​​在於用通俗語言還原醫學現場，打破“醫患信息不對稱”，也讓公衆理解醫生在灰色地帶裏的抉擇。 • ​​侷限​​也值得關注：爲了保證敘事流暢，書中對複雜醫學名詞做了弱化處理，部分病例的來龍去脈只能點到即止，專業讀者或許會希望看到更多數據與文獻。 ​​5. 適讀人羣​​：喜歡真實醫療紀實、懸疑破案敘事，或希望理解醫患關係的讀者，都能從中獲得啓發。若你尋求純粹的文學想象，這本書的紀實風格可能不夠“虛構”，反之，若你對生命科學與人性考驗充滿好奇，它則是一次直擊現場的深潛。 總的來說，《白色記事簿2》用一線醫護的筆觸和罕見病例的素材，搭建起一座“看得見人性、摸得着科技”的醫療現場，既具可讀性，也富思考價值。

《白色記事簿》裏記錄了太多絕境求生的故事，讓我想起小時候聽說過的一個故事。一個神婆，穿梭在家鄉的各個貧窮小山村裏，用一些儀式與符水滿足人們想要男孩的心願。當她在我家停留時，說起她早年撿到的一個女嬰，天生沒有肛門，她用積蓄爲這個女嬰做了手術，說做完手術後的女嬰的排泄物，說女嬰的父母肯定幹了什麼缺德事，才受到這種天譴…… 那時候我年紀太小，當做獵奇故事聽，也不知道那個女嬰如今怎麼樣了，或許她此時抱怨學業壓力呢。現在隔着時間與空間，在薄薄的屏幕面前窺探的又是誰的命運呢？那些掙扎着想要活下去人渴求看到命運的轉機，只是在命運寫好的劇本里，有些東西是我們拼盡全力也無法抵抗的，在天災人禍與突如其來的疾病面前，我們是如此渺小。 人於世界，不過一蜉蝣。 但《白色記事簿》告訴我們，蜉蝣有享受生命的權利，也有對抗命運的勇氣。

感覺這是一本很紀實的書，都是一些醫院裏的真實案例分享，能幫我們學到一些簡單的醫學知識，瞭解一些從不曾知道的醫學案例。 書本里也沒有強行安排的美好結局，能看出來生死各有天命。到了最好的醫院也不一定會有好的結果！ 最後，看到這些突如其來的災禍，也讓我覺得心有慼慼然，想了想，保險確實是撬動保障的最低槓桿，於是我又下單加了兩單保險，只希望永遠都用不上這些東西吧。 一兩百塊錢就能撬動幾百萬的槓桿，沒有什麼是比保險更划算的東西，即使用不上也是好事，就當貢獻了一點功德，捐給需要的人吧！

《白色記事簿2》是一線醫護與調查記者，關於人類與疾病抗爭的真實記錄。我們可從書中看到不同的疾病，以及醫生和患者的心態。 書中記錄的真實故事，是罕見、疑難和危重病人的艱難求生路，更是醫者與死神的對決。 書中講到的一些病例，令人震驚！ 20歲小夥子的血肉骨髓正在被詭異的病菌啃食，直到醫生找到罪魁禍首——馬爾尼菲藍狀菌，才讓他從痛苦的泥潭中得到解脫。 有一羣女孩，她們沒有子宮也沒有陰道，只能靠醫生的妙手幫她們造出來。 病人的肺被白色渣子填滿，爲了救人，醫生醫生不惜立下生死狀。 這些病症看着就很可怕，在我們的日常生活中很少見，發生的幾率也很小，但是對患者來說，他們一旦被病痛折磨，人生就黯淡無光，甚至失去生的希望。 面對以上任何一位病人，醫護人員都會竭盡所能，他們有時會創造奇蹟，有時卻只能默默忍受生命的消逝。 無論奇蹟或是死亡都不會都不會動搖醫生攻克疾病的決心，只會讓他們愈加堅定。 他們清楚地知道：理解疾病背後的個體，讓生者更勇敢，願死者無遺憾，纔是醫者揹負的終極使命。 醫院是檢驗人性真實的殘酷所在。 我一直記得《白色記事簿》裏面的一句話： “需要漫長護理的女人很可能被拋棄，但如果被護理的是男人，他的妻子往往會堅持陪伴到最後。” 然而，醫院也可能是可以接受陌生人關懷的一個場所。 這裏有陌生的醫護人員，竭盡所能帶給我們生的希望和溫暖。 《白色記事簿2》裏面，幫助被馬爾尼菲藍狀菌折磨的小夥子找到元兇的王澎醫生就是這樣一個溫暖而強大的人。 她爲病人找到了罕見的病因，卻隱瞞了自己患病的事實，病人好起來了，她卻再也看不見了。 以王澎爲代表的醫護人員的奉獻精神令人動容，然而我想說，她是個好榜樣，卻也是個壞榜樣。 因爲我個人絕不贊同醫生們捨己爲人，醫生們先照顧好自己，纔有能力把幸福帶給更多人。 讀了《白色記事簿》之後，對人生會有不同的認知，再讀《白色記事簿2》必然會有不同的心情。 王少農解讀《晚晴集》時有云：“念念不忘，必有迴響”，是指：只要信念一直在，就會有被回應的那一天。 我們的白衣天使也是一樣的，他們見多了可怕的病症，也一直不懈努力在尋找對策爲人間的生命帶來安康，書中的記錄如是，我們曾經經歷的疫情也是如此 不妨讀一讀《白色記事簿》系列，多一些對醫護人員的瞭解，也多一點對病人的同理心，更重要的對未來的信心。 打開這本書，瞭解關於疾病的科普，瞭解致病元兇的真相，提高面對病菌的自我保護意識。 打開這本書，看到你從未見過的疾病和人生，經歷一場醫者和病患爲生命而奔赴的戰役。