新民說·見證生命，見證愛

因爲路大夫是國內疼痛科的領軍人，所以特地找了他的書來看，可能我已經看了比較多同類型的書，感覺路大夫在說這塊還是說得比較淺，很多內容還是比較簡單地介紹，但也有自己的風格和特色，我們國內的安寧療護還路漫漫其修遠兮，所以給個推薦，大家還是可以在這塊多看看多瞭解，向死而生，爲死做準備，才能活的人好好活，死的人圓滿地走！🙏🙏🙏🙏願我們國家的安寧療護可以得到更廣的普及，更多人收益。

在父親突然住院，被確診癌症晚期，並被告知目前沒有靶向藥的保守方案也徹底沒用的絕望之下，好妹妹推薦了這本書於我。其實道理自己也懂，父親75歲，有幾十年的煙齡，這個診斷結果一點也不意外，但當下還是不能釋懷和安放悲傷的情緒。在醫院陪護期間，斷斷續續地看完全書，對於死亡，有了更坦然的面對勇氣，也對當下的每一天，倍感珍惜。雖然被動成長也是成長，但是在事情中成長起來，過程雖痛苦，走出來再去儘量完成爸爸的心願，我想這就是當下我唯一能做也能做好的。感謝路醫生用一個個鮮活的案例，爲死亡上了一堂生動有價值的課。 人的一生本就是短暫的，我們評價生命不應該簡單的只是年齡的長度，更應該深層次地從生命質量和價值上去感受生命的意義。

路桂軍《新民說·見證生命，見證愛》 適合快讀，篩選出自己覺得有用的關於死亡的經驗信息。後半部分更值得關注一點。 對我而言，讓我更瞭解了死亡的信息。 閱讀這些文字，我們既可能是其中的病人，也可能是病人的家屬，朋友，還可能是其中的醫生護士。 那些可能需要面對的痛苦，可能是我們自己承受的，也可能是我們可以生病的親朋會面臨着的。 那些可能得到的安慰，可能是我們作爲病人時可得到的，也可能是我們給予我們生病的親朋時所能給予的。 那些可能的臨終時刻，可能是我們的臨終時刻，也可能是我們送別親朋時的臨終時刻。 一、那些可能需要面對的痛苦： ◆ 人生的悲哀， 不僅僅是，哀莫大於心死， 還包括，哀莫大於心不死。 ◆ 青壯年朋友，如果突然面臨人生的終結，他們所遇到的苦難是最多的。 他們的人生還不夠完整，有太多的願望未能實現。 他們會出現“哀莫大於心不死”的情況。 ◆ 難以忍受的軀體疼痛， 無法驅散的心靈痛苦， 拮据見底的家庭財力， 癌細胞的狡詐與治療效果的遲滯、反覆， 身心社靈的立體顛簸， 醫護的無力與無奈， 親友支撐與共情的耗竭， 生命終點線逼近的恐懼、憂傷和沮喪， 別離的不甘與不安， 還有親人離世後的悲懷難釋與茫然無措…… 一股腦兒傾瀉在早已疲憊不堪的患者與至親身上、心頭，令他們戰慄、惶恐。 ◆ 所有人自從通曉人事以來，一定接受過這樣的教育： 不管做什麼事，只要努力，一定會有結果，付出就會有回報； 只要你堅持，目標就會離你越來越近； 只要你付出愛，就一定會被愛。 這是一個人生活中奉行的主要原則。 但是，一旦患者得了惡性腫瘤，進入生命末期，這一原則就完全被打破了， 患者會發現，付出沒有回報，病情反而又加重了。 面對這樣的人生絕境，患者經常會捫心自問： “這種堅持還有意義嗎？會不會最終人財兩空？錢也花了，人也走了。” 他們即將走到生命的盡頭，狼狽不堪，被身體和精神上的各種痛苦所折磨。 ◆ 有些腫瘤患者會對伴侶說：“你看我這病也治不好了，還拖累你，我還不如早點走了呢。” 患者說這番話其實是在徵求對方的意見。 這時候如果他們的伴侶說：“你不要那麼想。沒有你我活着也沒什麼意思。有多大力使多大力，你就安心治病。” 聽到這樣一番話，患者的心裏會很溫暖， 他們會覺得雖然自己在消耗着家裏，但是自己和家庭是奔着一個共同目標前進的，是一個利益共同體。 但是，如果患者家屬說：“說這些廢話幹什麼，誰不想活啊，你想死真捨得嗎？” 這樣的話其實會讓患者覺得自己不再被需要了，是將他們往反方向推。患者心裏肯定是非常不好受的。 ◆ 面對疼痛，一部分人可能表現得更加積極樂觀， 但大多數人都會以自己獨特的方式進行解讀， 這不可避免會導致認知上的偏差。 ◆ 我們發現在臨牀上所有忍痛的“美德”， 幾乎都是一些身體健康的人強加給患者的。 病人本人無一例外都希望表達自己的痛苦。 （說出你的痛。但是，又修補你的痛。） ◆ 同時，醫生更不應該告訴病人“你要堅強，你要樂觀”。 患者對於這樣的話，耳朵都聽得起繭子了。周圍的朋友都會告訴他們，你要堅強，你要樂觀，你要有戰勝它的信心。 反而是這樣的話一直在提醒患者患病的事實。 ◆ 他們不需要同情，而是需要同理心。 同情心和同理心，其實是兩個完全不同層次的概念。比如今天下雨了，兩個朋友一起出門，朋友甲帶了一把傘，而朋友乙沒有帶傘。 朋友甲說：“你不帶傘，淋溼了怎麼辦……”這是同情。但是同理心，就是甲和乙用一把傘共風雨。 ◆ 面對腫瘤患者，我們千萬不要說：“你看看你這麼年輕就得了腫瘤，還有那麼多事沒做，你應該多注意身體，不要這麼拼。”這是同情， 而這種同情對於腫瘤患者來說是最廉價的，因爲他們知道保重自己的身體。 對於這種困惑，患者也會經常向我傾訴：“路大夫，我覺得自己挺好的，平時挺注意身體的，半年就會體檢一次……” 而如果我們有同理心的話，其實沒必要說這麼多，只需要陪伴就好。 （珍惜他人的陪伴，但更要接受安於自己的內心世界。） （那些正念、覺察、冥想等修心的平和方式，或許可以爲之出一份力。那些曾經無數人類經歷過的生命之痛，或許可以提供一份勇氣。那些愛與陪伴。等等。總之，每一項，都有一定的心理空間和環境條件去斡旋，最終達到事件的平衡。剩下的，就是接受。） 二、那些可能的安慰： ◆ 我向他描述了死亡的具體過程： “人到了瀕死的時候，首先喪失味覺。 比如我之前特別喜歡喫西瓜，到了這個階段，卻一點都不想喫了，看見西瓜沒有任何食慾。 這是人的功能性退化。 隨着功能性退化，身體日漸消瘦， 因爲爲了不增加腸胃負擔便不攝入營養了， 僅剩的血液會供應到心、脾、腎等重要器官。 最後人就在睡眠中離世了。” （功能性死亡的安靜離世） ◆ 麻醉科醫生能夠給癌症末期患者帶來希望。 他們去麻醉科接受治療是非常有幫助的， 因爲麻醉科醫生的主要職責就是緩解疼痛。 （麻醉科。緩解症狀。提高最後生命的質量。） ◆ 醫生的職業習慣使得臨終患者在他們眼中也不過是一個個普通人， 病人因此會從主觀上認爲我們對他們不夠關心，而家屬也會出現疲乏，甚至徹底失望。 如果是這樣，無異於將病人推向無助的邊緣。如果此時我們有信仰，可能在精神上就會有個依靠。 （有不依賴於外界的依靠，來自於內心對生命的信念、信仰。） ◆ 長期生存就等同於治好了。 對於腫瘤患者來說，曾經的醫療條件只能保證他們存活半年， 而現在的醫療手段能讓一些患者存活十年。這和沒有生病又有多大的區別呢？ ◆ 作爲一名從事生命教育的醫生，考慮到中國文化的因素， 我依然建議和鼓勵患者在彌留之際或是更早、在心智還健全的時候寫下這樣一份生前預囑， 這是患者和他們的家人共同梳理自己、理清痛苦的一個好時機。 ◆ 生前預囑是指在患者意識尚且清醒的時候用書面形式表達的關於臨終醫護的願望。這是關於病人的一項權利，主要維護病人的利益。 ◆ 比如我的一個親友，他在告別這個世界之前，列了一個表格，將所有要做的事情都列在這張表上。 他一直覺得尚有時日去處理這些待辦事項。 某一天，他突然離世，走得十分匆忙。 他遺願清單上的很多問題無法得到解決，很多願望也沒有實現。 ◆ 我在這裏和讀者也大膽地互動一下：大家把自己想做的事逐條排列做一個表。 待表填好之後，你突然得知自己得了肺癌，所有的治療都沒有用了，而你只剩下半年的時間。 那麼，你設想過的很多願望還能填進去嗎？如果這些願望無法實現，你如何規劃剩下的半年時間？ （人生清單，和遺願清單，和遺囑，三者是不同的。每一個都需要生成後，調整、修改、細節補充、內容生長，保持着希望的模樣。） ◆ 通過藝術化的設計，優雅地死去，不僅對自己是一種解脫，對家人也是一種告慰。 像前文提及的那位患者，聽着京劇，叫了一聲好，走得是何等圓滿。 所以，每個人都應該預想一下自己的死亡，生可以設計，死也可以設計。 這種死亡設計，其價值一定是高於安樂死和自殺的。 （事先自己做好選擇，並，接受自己的選擇） ◆ 逝者生前還可以把自己一些寶貴的東西當作禮物送給友人，這很有紀念意義，既不構成資源的浪費，同時也能讓朋友睹物思人，寄託一種思念 （告別） 三、那些可能的臨終時刻： ◆ 假如我即將離開這個世界，卻住在一個三人病房裏，二牀的病人每天晚上咳嗽不止，三牀的病人身患尿毒症， 每天都需要搶救，這讓臨終患者沒有任何私密空間，而且會時刻充滿恐懼。 有時候，患者想和孩子說說悄悄話，但是二牀的病人一直在咳嗽，患者根本聽不見孩子的聲音。 他更不能大聲告訴孩子，銀行卡放在哪裏，裏面有多少錢，密碼是什麼。 所以，臨終的患者一定要有私密空間，能夠和親人單獨溝通。 （給予生命最後時刻的空間） ◆ 我特意囑咐家屬，在告慰的時候，不需要問那些需要回答的問題， 比如：媽媽你覺得怎麼樣？是不是好點了？病人此時已經無法也無力回答這些問題了， 她聽了這些問題會更加掙扎，更加痛苦。 與此同時，我讓病人的家屬摟住她的頭，或者拉着她的手，與她的肢體有親密接觸 （聽覺，觸覺，說些安撫的話，觸摸）

醫者仁心，聆聽一名疼痛科醫生對生命的認識和反思，提出了“四道人生——道愛、道謝、道歉、道別”應該成爲每一位中國人、每一箇中國家庭面對死亡的智慧。

在小宇宙app偶然刷到了央視主持人歐陽夏丹的採訪節目，恰好路醫生是那次節目的嘉賓，聽完瞬間對生命的告別有了興趣。 循跡至此，讀完此書，對生死大事有了更爲深刻的認識，也對安寧療護這項事業有了興趣，甚至還有參與到此項事業的衝動，助人善終這應該算是世間比較大的一件善事。如前文網友所評：路醫生真乃天使在人間。 微觀而言，吾輩可將這樣的知識多與朋友推薦，幸福的知識越分享越有力量，盡綿薄之力且身體力行之。 有緣總是會相見，感謝遇到，期待遇見。

五個多小時讀完了《見證生命，見證愛》差不多也哭了五個小時。人類的悲歡並不相通，但路醫生在心懷慈悲的盡最大的可能讀懂並安撫患者和患者家屬。爸爸臨終前，我和爸爸有過多次深度的對話，我們談到很多過去，現在和未來。我完全尊重了他的最終意願和選擇。我做到了我答應他的一切，即使內心萬般不捨。我依然會懷疑自己這樣做是否正確，我反覆和他確定，最後我一再承諾一定會尊重他的囑咐。雖然他說這是我這一輩子做的最正確的決定，他爲我感到驕傲。我都不確定他是不是在安慰我。畢竟他用一生爲我撐起了一片天，我卻只能爲他撐十二天的傘。人不會因爲生命的消逝，就帶走所有的音容笑貌，有一種精神層面的東西一直在延續。爸爸對我說來世他還要和媽媽組建家庭，我對他說來世我還要當他們的孩子。（我應該和他說來世我想當他們的父母爲他們撐起一片天） “我們始終是弱者，無能爲力，只有妥協和接受。在親人罹患重病之後，作爲家屬，我們必然會經歷妥協和接受的過程。在這個過程中，如果我們能保持足夠的理性，不出現重大的錯誤，就已經足夠感到寬慰了。”路醫生寬慰到了我。西方醫生特魯多的人生格言：“有時去治癒，常常去幫助，總是去安慰。”（To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always.）珍重！ 有時我們留住生命。 常常我們減輕痛苦。 最後，我們彼此成全。 爸爸看到的是： 他的女兒已經長成了一個能在巨大痛苦裏，仍然尊重生命、尊重別人意願的人。 我們都要珍重！

前年在短視頻刷到這本書，買過紙質書，今年讀了電子版。相比歐文亞隆的《直視驕陽》，我更喜歡這本書，可能是文化上沒有隔閡的關係，也沒有什麼晦澀難懂的理論，非常通俗。 中國傳統文化忌諱談死，不過死又是每個人繞不過的話題。路大夫和凱特琳道蒂的專業以及視角不一樣，他談的是臨終關懷，如何讓即將走到生命盡頭的人放下死亡焦慮，平靜的離去。肉體消逝，但是愛永存。生命的長度和生命質量，我們應該如何對待？有時候二者無法兼顧。這是很溫馨的一本書，很好讀，不空談大道理。死亡教育也是生命教育的另一種形式。學習珍惜自己的生命的同時，也會更加珍惜別人的生命。

《新民說·見證生命，見證愛》的主要亮點可以概括爲以下五個方面： 1. ​​一線醫生的21年真實見證​​ 作者是一名長期在疼痛科和安寧療護一線工作的醫生，書中所有故事均來自他 ​​21 年臨牀實踐​​，既有癌症末期患者的疼痛管理，也有家屬在生死關頭的情感掙扎，案例鮮活、細節可信。 2. ​​“疼痛—安寧療護—生命教育”完整鏈條​​ 作品沒有停留在對死亡場景的描寫，而是從​​如何控制身體疼痛​​切入，討論​​安寧療護的醫學手段與心理支持​​，再到​​提前進行生命教育、避免過度醫療​​，爲讀者呈現一條貫穿終末期醫療決策的完整思路。 3. ​​“四道人生”——道愛、道謝、道歉、道別​​ 作者結合中國傳統文化，提出​​“四道人生”​​的告別儀式，幫助患者與家屬完成情感 closure，減少遺憾。這一概念既具操作性，也富有東方溫情，是本書最具辨識度的原創框架之一。 4. ​​對家庭與文化角色的深度剖析​​ 書中反覆討論​​家屬在醫療決策中的代際協商、文化背景對死亡觀念的影響​​等議題，讓讀者看到在中國式家庭結構下，醫學、倫理與情感交織的複雜現實。 5. ​​醫學人文與大衆溝通的橋樑​​ 作者既是疼痛科專家，也是醫學人文學者，具備紮實的專業背景和通俗的敘事能力。他用臨牀故事引出哲學思考，既滿足普通讀者對“生死教育”的需求，也爲醫護人員、社工等專業人士提供思考素材。

如大家所知的那樣，醫生的文字會理性和感性並存，從敘事風格而言，我也更偏愛路桂軍多於畢淑敏。去年看完這本書，挺值得一讀——解釋了我對人生終極問題：死亡多年的困惑。最直擊我心靈的部分是對死亡過程感官衰竭的完整記錄，和“色身香味觸法”相似，味覺是最先失去的，聽覺則最後消失，所以親友彌留之際很忌諱不斷地詢問他問題，還會讓他走得非常痛苦。最後的道別大概是“你放心”，纔會讓逝者了無牽掛。前面的社會學、倫理學和疼痛醫學生理理性記錄是完整向我們展示死亡的全貌，以及路桂軍親歷的切膚之痛，而後都是死者的案例故事，收尾相較而言就比較平淡了。我也喜歡路大夫引用的話語“To crue sometimes, to relieve often, to comfort aways.”（不知道爲什麼，覺得翻譯有些生硬，不過還好：有時去治癒，時常去幫助，永遠去撫慰。）

現代社會的快節奏真是違揹人性，焦慮、疲憊常常是主旋律。喪假也才1-3天，遭遇變故甚至忙到沒時間悲傷，如果是至親的話，怎麼可能快速恢復如初，高效工作。學習道愛，道歉，道謝，道別，非常有人文關懷的作品，如同和一位長者、智者交流，很有價值的生命教育，學習受教了~