依然愛麗絲

“我的昨天在消失，我的明天還不確定，所以我到底爲什麼而活呢？我爲每一天而活，我活在當下。不久的將來，會有一個明天，我會忘記自己說過這些話。但即使我在某個明天忘記了，也不意味着我沒有經歷過今天的每一分和每一秒。我會忘記今天，但那不意味着今天就沒有意義。” 讀之前在想，爲什麼是依然愛麗絲？是被疾病打碎之後，在失去的尊嚴裏一點一點讀懂存在本身的意義，還是在與疾病對峙的過程中努力保有生而爲人的尊嚴和體面？亦或是無論跌落到何種糟糕的境地，你都還是你，從前令人驕傲的是你，現在一團糟的也是你，你能不能接受每一個碎片都是你？ 我很好奇，當阿爾茲海默症降臨到一個人身上的時候，她還能保有什麼？當生存的能力被時間迅疾地剝奪殆盡的時候，她還能剩下什麼？ 人在疾病面前向來渺小，渺小到我一向討厭“輕生”這個詞。我不覺得人結束自己的生命是出於對自己生命的不尊重，很多時候真的只是找不到路了，於是結束成了唯一的避難所。那是需要解決的困境，不是搶佔道德高地的墊腳石，瞭解爲什麼選擇結束比草率批判結束更有溫度。 於是，我目送着她一步一步踏進熟悉的場景，失去自己曾經引以爲傲又賴以生存的近乎一切。在這個故事裏，不會有峯迴路轉，不會出現奇蹟。時間張開巨口，計劃蠶食鯨吞掉一個人生命裏的所有。 於是，我看着她失去工作退回家裏，我看着她失去生活自理的能力，我看着她忘記至親至愛，我看着她的感知從感性的感受淪爲理性的概念，我看着她失去空間感後世界對她張開血盆大口，我看着她不再能聽懂詞句，我看着她喪失表達的能力，我也看着她喪失選擇結束自己生命的可能性，成爲這個世界的局外人。 我有些理解那些煎熬。在人生的某段時間，我也曾和她一樣，失去過那些。只是我有機會可以一點點將那些重新抓回來，而她的人生敘事沒有柳暗花明。 但我又覺得哪怕人被剝奪了生存的能力，依然可以擁有很多很多。依舊擁有愛和被愛，依舊保有感受、感覺和想法，只是那些被卡住了，只是無法用詞句表達出來，但那並不意味着它們不存在。 關於爲什麼是“依然愛麗絲”，我沒有答案。但我想在我列舉的選項裏再加上一個選擇：你的感受構成了你人生的意義，哪怕心智被剝奪，哪怕生存能力清零，哪怕你成爲他人和自己生命裏的局外人，但你依舊會對經過自己的一切產生反應，你依舊能感知到萬物駛過的氣息和聲音，你依舊會對周圍的一切進行回應。無論那些反應在世俗意義上是正向的，還是負向的，但始終是動態的，你也始終沒有熄滅。只要活着，你就永遠是你，生活永遠屬於你，你也永遠無法成爲置身於萬物之外的局外人。愛你的人依舊會尊重你，無論他們是否能理解那個奇奇怪怪的你，依舊會盡力讓愛流向你，努力讓生活的範圍圈住你。 愛是人生的奇蹟，是宿命都無法剝奪的東西。

以“死亡護理”“阿爾茨海默”“臨終關懷”“老年人照護”爲主題在各平臺進行搜索，對這句話肯定見得很多。“照護老人比照護嬰兒要難的多”，原因是嬰兒終將長大，所以一切的付出似乎都有了回報。而照護老年人則像被拖進不見底的深淵，每一個明天的狀況都要比今天更差，有時候甚至會產生“不知道什麼時候是個頭”的情緒。在這之中，阿爾茨海默似乎是最痛苦，最折磨人的。隨着病情的一天天惡化，痛苦的不僅僅是病人，還有家人。即使是作爲讀者的我，面對故事既定的結局，依然感到絕望和難過。愛麗絲是哈佛大學的終身心理學教授，一個依賴自己的頭腦生存，對自己的頭腦開發之至的人居然患有這種疾病，這對她簡直就是一個毀滅性的打擊。故事開始於2003年9月，2005年時愛麗絲就已經近乎完全失智，這之間只有短短兩年。即便愛麗絲幾乎沒有走錯她治療過程的每一步，即便愛麗絲在患病過程中有與疾病和解，我依然在共感她和她家人禁受的痛苦。依舊愛麗絲，與其說是患ad之後的愛麗絲保留了之前的人格，不去說是一家人在抗擊ad的過程裏沒招了最終釋然…這樣怎麼能算happy ending呢？ 這本書對病程了記錄非常細緻，包括目前主流的治療法，用藥，大腦訓練和家人怎麼照護都寫的非常細緻，甚至我覺得它就是一本帶有科普性質的小說。至於讀完之後恐ad的症狀的緩解一點嗎，我的回答是完全不能ദ്ദി˶ｰ̀֊ｰ́ )✧。

2024年第55本 ★★★★★ 一本非常精彩的醫療小說，用鮮有的患者角度寫阿爾茲海默症（真正的患者寫不出來，因爲患者的認知和語言功能會因病受損；家屬或旁觀者也寫不出來，因爲他們只能看到患者的外在表現，看不到患者的心理或思考過程）。而作者是神經學、腦科學專家，主要研究方向包括阿爾茲海默症，多年致力於神經性疾病的科普，在結尾致謝中能看出作者借鑑了大量的臨牀案例、真實的診療環節。So，本書雖然是小說，但在病症、患者體驗、治療等方面，描寫都是科學且靠譜的。 全書沒有硬科普，讀感順暢，無論有無醫學閱讀基礎都毫不影響。小說形式重構一個既真實又虛構的阿爾茲海默症患者經歷，同時也包含患者家屬視角、同事朋友學生等多角度視角，通過“故事”能看到愛和勇敢，但也能看到人性真實的軟弱和無力。從一本小說、一個故事的角度來說，也是可圈可點。 剋制的語言描寫卻能帶來深刻的情緒共鳴，我哭了好幾次。 非常喜歡愛麗絲（患者）的心理描寫，實在是太精彩了。舉個小例子，大多數人都知道阿爾茲海默症患者會不認識自己的家人，但很少有人能理解這種“不認識”是什麼感受。書中先後有兩段描寫艾麗斯不認識小女兒的場景： P174：她知道眼前的人是小女兒，記憶中也有小女兒的片段，但是記憶和眼前的人無法聯結； P203：小女兒在她眼裏像是特寫照片，每個局部都認識，但是整體這個人卻不認識。 （我的理解是，174階段患者出現了記憶儲存、提取，以及新信息與舊信息整合編碼的問題；而203階段，患者除了記憶之外，認知加工的能力已經有了障礙） 諸如此類的例子非常多，包括在各個病程階段出現症狀時，主人公非常細緻的心理描寫，情緒描寫……也是我覺得這本書最精彩的地方，彷彿能走進阿爾茲海默症患者的大腦，儘量的接近感同身受。 以及，裝幀實在是太好看了，設計頁很有小心思；封面上的時鐘歪歪扭扭，取下塑料封套後能看到3點45，隔着封套卻看不見時間，只能看見黑乎乎的錶盤，看完全書，再看這個封面設計，彷彿能感覺到那種“大腦被抽空”“信息遺失”的空洞感。 （艾麗斯複查檢查時，醫生讓她畫過一個錶盤標註出3點45分） Ps：2023年中國60歲以上阿爾茲海默症患者接近1000萬，如果算上書中這種低於60歲的患者、未確診患者，整體患者數量應該更多。無論是爲自己，還是爲家人，對阿爾茲海默症有所瞭解都是好的。 推薦閱讀

很多年前看過《Still Alice》，這次重溫，很多細節依然清晰。看到愛麗絲第一次見女兒男朋友那一幕，居然一下子淚崩了，一直哭到最後。 生命真的太脆弱了。阿爾茨海默病不會提前打招呼，在你還以爲一切正常的時候，就已經悄悄開始奪走記憶，甚至奪走自己。 愛麗絲是幸運的，至少還有家人，尤其是女兒一直陪伴着她。可怕的是，直到今天，AD 依然是醫學界尚未攻克的難題。無數藥廠和科學家前赴後繼投入研究，有些信誓旦旦，但是沒有見過有效的治療方案。 希望有生之年，也許在我診斷出AD 的時候，能夠聽到真正的好消息。 我不知道我有沒有攜帶基因， 但是我真的害怕😱。

一定要去看這個系列的序言，關於健康的人，爲什麼要去讀疾病的小說？“在一個享樂主義盛行的年代裏，我們爲什麼需要疾苦文學？難道我們有受虐癖好？顯然不是，只因痛苦是人生快樂、幸福的映襯與參照物，疾苦可以使生命變得“深沉”而“厚實”。如果說惡疾是一次託付生命的壯遊，觸動靈魂的遠行，疾苦文學就是一部記錄人生歷險的遊記，這份遊記不僅值得個人珍藏，也值得每一個希望生命精彩的人細細品味、分享。文學的精神閱讀史（心靈劇場的角色扮演），是肉身痛苦、心靈苦難、生死（無常）宿命、救療（無力-無奈）體驗的接受史、感受（共情）史、投射史，也是一個人的精神發育史：借他人的苦難，得自身的徹悟。如果說踢足球、觀足球比賽是男人英雄夢的替代，疾苦文學則是健康人、幸運兒生命兩極體驗的品味與遙望。”直到生命的厚度，就會對當下和身邊的人格外珍惜。另外，親人離開自己，是早晚都會面對的課題，這些作品也是代入他們視角的，提前預習。畢竟親人的離開並不像一場驟雨，而是一生的潮溼。潮溼到底會是一生的黴斑，還是江南的煙雨，就看每個人的心境

如推薦序所說，“文學的精神閱讀史（心靈劇場的角色扮演）是一個人的精神發育史：借他人的苦難，得自身的徹悟。疾苦文學是健康人、幸運兒生命兩極體驗的品味與遙望。”通過這部作品，認識到了以前聽說過卻不曾真正瞭解的阿爾茨海默病以及患有該病症人羣的心理。 喜歡愛麗說的“我的昨天在消失，我的明天還不確定，所以我到底爲什麼而活呢？我爲每一天而活，我活在當下。不久的將來，會有一個明天，我會忘記自己說過這些話。但即使我在某個明天忘記了，也不意味着我沒有經歷過今天的每一分和每一秒。我會忘記今天，但那不意味着今天就沒有意義。”這不僅是針對患有阿爾茨海默病的人，這段話是具有普適性的，適用於所有對當下感到迷茫的人。 “她得了阿爾茨海默病，但這不意味着她不能以分析思維思考；她得了阿爾茨海默病，但這不意味着她不配跟他們坐在同一個房間裏；她得了阿爾茨海默病，但這不意味着她的話不值得聆聽。”得了疾病不意味就低人一等，不意味着在喪失認知力的同時失去了感知力…在故事的最後，愛麗絲已經無法辨別身份，閱讀文字，需要時有人陪護，但她仍然能感受到“愛”。約翰相處時，抱着寶寶時，看着莉迪亞表演時。

非常好非常好的一本書，我從來沒有想象過阿爾茲海默症患者的世界和記憶到底是什麼樣的，這本書給我展現了他們曾經作爲一個具有自我意識的人的驕傲在病魔纏身之後逐漸褪去，最終變成毫無記憶的個體活着。比起失去生命，也許更恐怖的是，活着，但不知道自己還活着。

愛麗絲不夢遊仙境 ——《依然愛麗絲》安利&書評 （無關鍵內容劇透） “我到底爲什麼而活呢？”這個問題或許曾在每個人心頭閃過。幸運的是，我們尚有漫長歲月去探尋答案。但對愛麗絲來說，她的昨天正在消失，明天尚未確定——早發性阿爾茨海默症如同一場逆向的時間旅行，將她從智識巔峯推向記憶的荒原，而她能得到答案嗎？ 先說結論，《依然愛麗絲》中我們將認識語言學教授愛麗絲·豪蘭，在她墜入早發性阿爾茨海默症的深淵中，見證一個家庭在疾病陰影下的裂變與堅守。如果你願意翻開這本書，將會體驗到記憶被蠶食的具象痛苦、瞭解如何面對認知障礙患者、思考自我與存在的定義、想必也會相信文字能解剖最溫柔的殘酷。 關於內容： 作者以神經學家的精準和小說家的慈悲，將阿爾茨海默症具象描寫出複雜豐沛的智識宇宙是如何退化成嬰兒般的混沌。 書中最鋒利的筆觸，莫過於描繪愛麗絲如何清醒地旁觀自己的潰散，像站在海邊，看着記憶的沙堡被潮水一層層剝蝕。愛麗絲的五十歲生日禮物是一串遺忘的鑰匙、迷路的街區、演講臺上突然空白的演講稿。當她對着鏡中的陌生人練習微笑、她把自己的信息寫到備忘錄以及愈發接近的自殺程序，許多細節比任何精確的醫學報告都更穿透力。 但本書絕非苦情書。愛麗絲在患者互助會積極地交流、震撼的絕唱演講，丈夫約翰的笨拙堅守、小女兒莉迪亞在堅持的理想與家人的期望相反的衝突中經歷成長，大女兒的堅強、務實和對未來的堅持...這些熒光般的時刻照亮了愛麗絲記憶的廢墟上。 不討論故事的結局是否發生奇蹟，在我看來已經是最好的結局了。正如書名本身，當全世界都在說“她不再是愛麗絲了”，愛麗絲卻執拗地證明：或許當記憶的燈塔熄滅後，愛的波長反而更深。 關於改編： 電影版朱麗安·摩爾貢獻了教科書級的演技，但限於篇幅，減少了一定的原著中愛麗絲心理崩塌的過程，省略家庭其他人物成長線，影像化時難免打折。建議先讀書，後觀影。 個人OS： 雖然我的親人並不經歷這樣的遺忘，看書過程中還是讓我恐懼。如果某天我也認不出摯愛的臉？當然了，那也是很久以後的事了。放眼現在，愛麗絲已經喫着冰淇淋坐在長椅上因哪也不用去而開心地微笑，當我們一個個“中孩”從她身邊經過時，就照她說的吧，請直視她的眼睛。 （P.S. 此書的章節引題頁的墨水也隨着故事推進會慢慢變淡，封面同樣也有小巧思設計，優雅但殘忍）

對於阿爾茲海默症患者來說，周遭熟悉的一切都將隨時間不斷褪色消逝。當清醒時刻變成一種奢求時，愛或許才能穿過一切陰霾，拉住思維和狀態漸漸下墜的患者。

從2004年的記錄開始我就開始想哭 讀到這段更是開始流淚 “她想告訴約翰她記起的和想到的一切，但她無法將這些記憶和想法說出來，這麼多的字、詞、句無法推開她腦中令人窒息的雜草和漿糊。她把它們簡化，用盡全力說出最重要的那部分。剩下的話得留在無人踏足的地方，盡力“活着”。 “我想念我自己。” “我也想念你，愛麗，好想。” “我從來沒想過我會變成這樣。” “我知道。” ” 我其實不太懂丈夫的一些舉動，但是不完美的人才是真實的吧。 很可惜在2026年針對這類疾病也沒有非常顯著的進步。 大腦太過於複雜了。 不知道Ai的進步會不會帶來驚喜