孤獨的病人：罕見病患者口述紀實

一直都很喜歡天才捕手計劃出版的作品，看到最新的《白色記事簿：孤獨的病人》上架的時候，人還在前往哈爾濱的列車上，當時想着還是等回到家以後再來細細品讀一番。因爲之前沒有讀過《白色記事簿》 和《白色記事簿2》，打算讀完這本以後把前兩部列入新的讀書計劃。我花了大約一個多小時的時間讀完本書中的10個醫療故事，有一點點小失落，因爲直到我讀完全書以後也仍沒有一丁點感同身受。後來想了想覺得也很正常，人類的悲歡本就無法共通，石頭落到腳上，知道痛的只有自己。但讀這本書的過程中讓我想起了一個人，他自嘲說自己“職業是生病，業餘在寫作”——21歲癱瘓坐輪椅，30歲患腎病，47歲尿毒症，靠着每週3次透析維持生命，一直活到59歲。他遭遇瞭如此磨難，卻曾經多次在與好友餘華的書信中寫道：“我是這個世界上最幸運的人。” 於他而言，文學創作是讓他在塵世獲得超越苦難力量的一雙翅膀，他駕馭着這雙沉重而又輕盈的羽翼，飛躍高山與大海，俯瞰芸芸衆生，與世間的一切悲歡與生死。 癱瘓前，他就是鄰居眼中那個“別人家的孩子”，十歲時就在作文比賽中拿到第一名，中學在清華附中就讀，是同齡人中的佼佼者。他也經常和鄰居家的小孩一起踢球、嬉戲，還尤其擅長80米跨欄。癱瘓後，他也曾埋怨命運不公、性情大變，最終在文學中找到“出口”，在絕望中筆耕希望。 苦難既然把我推到了懸崖的邊緣，那麼就讓我在這懸崖的邊緣坐下來，順便看看懸崖下的流嵐霧靄，唱支歌給你聽。 本書中的十位主人公人生都充滿了不幸，甚至可以說他們都是天選之人。他們都患有罕見病，這種罕見病發生的概率有多大呢？我搜集並整理了罕見病的相關資料供各位友友們參考： 世界衛生組織將罕見疾病定義爲“罹病人數佔總人口的0.65‰到1‰之間的疾病或病變”。因發病率極低，它又被稱爲“孤兒病”，目前全球約有3億名罕見病患者，我國的罕見病患者已超過2000萬，每年新增患者超20萬。由於罕見病太過“罕見”，導致患病羣體的處境不容樂觀：一方面是診斷難，常常要抽絲剝繭、順藤摸瓜如“破案”，42%的罕見病患者曾被誤診，平均需4.26年才能得到確診；另一方面是“缺醫少藥”問題嚴峻，目前已知的7000多種罕見病中有對應治療藥品的“孤兒藥”只有不到500種。 從數據中我們可以看到，由於罕見病比較稀有，如果僅僅依靠市場的力量，絕大多數罕見病種的患者處於無藥可治的境地，僅僅5%的病種被開發出了有針對性的治療藥物，而其中大部分藥價昂貴。 從現實的情況來看，很多罕見病確診和沒確診一樣，最後的歸宿都是臨終關懷。畢竟，對於以盈利爲目的的藥企來講，患者太少，若要研發相關的罕見病藥物則需要投入鉅額的研發成本，製藥公司、醫院等無利可圖，也就沒有研發積極性。從經濟學的角度來講，研發成本最終都要轉嫁到消費者頭上，藥價不昂貴那就真的是在做慈善了。 要推進罕見病藥物的開發，我認爲不能單純依靠市場思路，而需要公益+商業的組合。只有政府出面談判，讓罕見病藥物納入醫保範圍，患者和病人家屬纔能有機會從病痛的折磨中真正走出來。 “每個人都應該有健康的權利、接受醫療的權利、平等參與社會的權利。我們得了病不怪社會，但希望有治療的權利。” 海明威在《老人與海》中曾寫道：“生活總是讓我們遍體鱗傷，但到後來，那些受傷的地方一定會變成我們最強壯的地方。”我想，生命的價值不僅僅在於身體的健全，更在於內心的堅韌與勇氣。

我很小的時候，非常喜歡看書的爸爸，買了本《赤腳醫生手冊》，很厚也很重，我拿起來都覺得費勁，還沒有上學體弱多病的我，也不知道爲什麼卻喜歡上了它，那時候我識字不多，我就連蒙帶猜的一頁一頁的看，越看越喜歡，只是看到後面附錄裏天花病人的圖片時 嚇的我閉上了眼睛 。 等我上初中的時候，我就是認認真真的把它當小說一樣看起來。記得我媽媽有一年突然消瘦下去，而且還總是胃疼，喫不下飯，我就把那本書拿出來，查看消化內科，一查把我嚇壞了，胃癌的症狀和媽媽的表現很像，我那時候要考高中，學習特別忙，要不然我就帶媽媽去醫院了（我上小學的時候就帶過我妹妹去醫院看病，她耳朵疼，爸爸媽媽都上班，我就自己帶着妹妹去醫院了，到了耳鼻喉科，醫生告訴我妹妹是中耳炎，我還拿了藥回來，媽媽下班幫妹妹弄，後來就好了。再後來媽媽的眼睛壞了，爸爸也不在家，也是我陪着媽媽去的醫院，醫生讓媽媽住院，我把媽媽安頓好，一個人回家，那時候我爸爸也下班了），這次我讓爸爸陪着媽媽去的醫院，做了胃鏡，我一放學就急着往家跑，一進門爸爸就告訴我：放心吧，你媽媽是出血性胃炎。哎呀，我這一顆惴惴不安的心終於是落了地。 可以想象到，一個人家裏有個親人病了，這家人該是多麼的心疼和難受啊！何況是本書裏說的罕見病呢？這些罕見病好多我以前聽都沒聽過的，而且無法治療好，這些該死的病症不僅折磨着患者的身心，同時也折磨牽動着患者的家人的心❤。我記得以前看過一篇文章，說是目前來說，這世界上有許多疾病，是根本無法治癒的。其實人類在大自然面前，是多麼的渺小啊！記得人說細菌在地球上生存了35億年，而人類才700萬年，這是多大的差距呢？仔細想想比起細菌的龐大家族，我們人類也是孤獨的。 瞭解一下那些更孤獨的病人，爲他們投注一下友愛的注視的眼光，不歧視他們的存在和身體的殘疾，多給他們一些包容和理解，是一個善良人應該有的善良！如果人人都獻出一點愛，那麼這個世界就會多一些溫暖！

心情無比難受地看完了整本書，看的過程多次淚目，甚至有些喘不過氣。 看完我最想說的一句話就是，他們每一個人都是他們自己生命中的英雄。 如果說《早安，怪物》寫的是精神上存在“怪物”的英雄們的故事，那這本書就是身體上存在“怪物”的英雄們的故事。 他們每個人的病症都十分罕見，以至於他們最大的願望不過是“只要平凡”—— 他們的病太過罕見，名字我也記不住幾個，我只記得一些症狀：皮膚隨時隨地都會破裂出血，只會笑不會說話永遠只有2歲的智力，骨頭隨時都會斷裂預言活不過13歲，血管堵塞只有20%的部分通暢，隨時可能會睡着無論在馬路上還是浴缸只要睡着沒人及時發現很可能失去生命，一輩子不能接觸陽光…… 所有在健康人身上正常運作的身體器官至少有一處在他們那裏是難以運作，他們終日忍受着這些病症帶來的痛苦與孤獨。 他們的痛苦，我在看書的時候連萬分之一都感受不到，但僅僅這萬分之一的痛苦就密密麻麻地讓我幾度看不下去，感覺要窒息了。難以想象，他們會有多痛啊…… 但是啊，這樣痛這樣不容易的他們卻堅持下來，活到現在，真的很厲害呢！ 看到這樣痛這樣艱難的他們，仍努力抱團取暖，仍會善良地想着自己淋過雨想爲他人撐把傘，仍會勇敢地堅持爲自己爲病友走出一條路來。 他們的痛苦超乎我們的想象，他們的堅韌也超乎我們的想象。 謝謝你們一直堅持一直努力活下來呢，活着就是勝利。 我也想着，未來的什麼時候，我也能通過金錢貢獻自己的綿薄之力，幫幫他們，爲他們努力活下去獻一份力。 我想，看見他們的痛苦，就是我力所能及的第一份綿薄之力吧。 祝他們能儘可能好好活下去，也祝醫學發展能慢慢幫助他們更好地活下去。

這本書很感人，近日再讀後重寫書評，一併感謝書友“豆寶和花椒”的共鳴，能爲別人的故事流下眼淚，該擁有怎樣一顆溫柔的心。 每一本病歷，都是一部用呼吸寫成的長詩。口述的語句像秋日低垂的麥穗，樸素地彎向大地，而穗粒裏包裹的，卻是人間最飽滿深情的沉澱。這本書像是一個蚌，把苦難凝結成珍珠，閃耀出一個個光輝的人性。翻開書頁，細聽命運的寒風穿過嶙峋瘦骨的聲音，冷冽，卻帶着生命的迴響。 原來真正的筆，是命運本身。它蘸着無形的時間與有形的疼痛，在平凡的骨肉上鐫刻溝壑與紋理。那些看似粗糲的講述，都是被苦難反覆摩梭包裹的珍珠——在黑暗裏微微發亮。再高妙的小說家，也虛構不出這般細密而遼闊的疼；那是隻有親歷者才懂得的，關於生存的密碼。 “石壕村裏夫妻別，淚比長生殿上多。”或許，世間最深切的文字從來不是寫出來的，它們是疼出來的。當一個個生命在絕壁處不得已攤開自己，那些話語便如石縫間滲出的清泉，冰涼而清澈。 願每一道傷痕最終都能被光陰撫成柔和的脈絡。在這並不平坦的人世間，願我們都能在別人的故事裏，讀出那份屬於自己的、脆弱而珍貴的星光。 乙巳年 冬月十一日 二評於熠熠晴和的南京 以下是第一次閱讀的原書評—— 每個病歷都很感人，口語化的風格，符合口述文字的樸實平白，背後是一個個艱難人生的風霜雨雪，寒意森森，讓人淚目。 你瞧，很多普通人的文筆其實是很棒的，真實記錄的文字結合它所描述的真實人生，給人以當頭棒喝的重重悶擊。有時候想，上天才是最厲害的編劇，這一幕幕大開大合又精微入骨的人生劇情，再高明的小說家都難以杜撰。 石壕村裏夫妻別，淚比長生殿上多。真正有溫度的文字都只有一種來源，那便是——生命中的某個時刻太疼了，疼到你必須喋喋不休的回應它。願每個人都能被善待，過好這磕磕碰碰的一生。 乙巳年四月初二，評於南京

《孤獨的病人：罕見病患者口述紀實》不僅僅是一本書，更是一次深刻的生命之旅。作者巧妙地將我們帶入了一個鮮爲人知的世界，那裏居住着被罕見病困擾的十位主人公。他們的故事，如同一幅幅生動的畫卷，在我們面前徐徐展開。這本書的魅力首先在於它的真實性。每一個故事都是基於真實事件和人物，這使得讀者能夠更加深入地感受到罕見病患者的真實困境和心路歷程。作者沒有刻意美化或誇張，而是選擇了平實的敘述方式，讓讀者能夠更加客觀地看待這一羣體。其次，書中的情感表達非常真摯。無論是患者對生命的渴望，還是他們對家人的感激之情，都被作者細膩地捕捉並傳達給了讀者。這些情感的流露，使得每一個故事都充滿了人性的光輝，讓人動容。此外，作者還巧妙地運用了對比手法，通過描繪患者在病魔面前的無助和掙扎，以及他們在逆境中展現出的勇氣和堅韌，形成了鮮明的對比。這種對比不僅突出了患者的堅強品質，也讓讀者更加深刻地認識到了生命的脆弱和寶貴。值得一提的是此書還具有一定的社會意義。它呼籲社會各界關注罕見病患者羣體，爲他們提供更多的支持和關愛。這種社會責任感的傳達，使得這本書不僅僅是一本文學作品，更是一次有益的社會倡導。在閱讀過程中，我深感這本書對我產生了深遠的影響。它讓我更加珍惜自己的健康，更加懂得感恩和付出，也更加勇敢地面對生活中的挑戰。我相信，每一個讀過這本書的人，都會從中獲得不同的啓示和力量。這是一本值得一讀再讀的好書。它不僅具有極高的文學價值，還具有深刻的社會意義。如果你還沒有讀過這本書，那麼不妨抽時間翻開它，相信你會被其中的故事所打動，被其中的力量所感染。

“於苦難中聆聽生命的最強音” 打開《孤獨的病人》這本書，仿若推開一扇通往罕見病患者隱祕世界的窗。書中如實記錄患者口訴，字裏行間都是他們與病魔頑強拉扯的身影。 《月光寶貝》 着色性幹皮症 着色性幹皮症患者的境遇，深深刺痛了我的心。 “如果可以，我想找個陽光燦爛的日子，把整個世界搬到她面前。” 有一種罕見病，他們是見不得“光”的，陽光的照耀會加速他們走向死亡的速度。 陽光於常人是溫暖日常，於他們卻是刺痛雙眸的“利刃” 紫外線如同惡魔，稍一觸碰，身體細胞便慘遭破壞。“她不能見光，只能在夜晚，戴着防護面罩出門”， 小小的她，就要學會忍受暗無天日的黑暗，那是無止境的孤獨，無止境的黑暗… 學校裏，異樣目光如影隨形，孤僻成了自我保護的外殼，然而即便命運如此不公，婧心和母親都未曾放棄，母親拼命工作籌錢治病，婧心也在黑暗中摸索着成長 《瓷娃娃》 成骨不全症 一位成骨不全症患者回憶童年骨折頻發，“每次聽到骨頭斷裂聲，我知道我的世界又要停擺”，打噴嚏、翻身這般輕微動作都可能引發骨折。他們的人生在一次次斷裂與修復中前行，簡單話語勾勒出身體脆弱、希望易碎的困境 可即使成長伴隨劇痛，可他們仍執着尋生活微光。可即便身體易碎，他們卻有着堅韌的心。“世界以痛吻我，我要報之以歌” 《天使到我家》 天使綜合徵 孩子天生帶着天真燦爛的笑容，誰都不會想到，這笑容的背後是深不見底的困境。 天使綜合徵屬於罕見神經發育類疾病，智商的上限也只有兩歲。孩子天生愛笑，卻與外界無情感連接，智力僅兩歲水平，癲癇隨時可能發作。父母在照料中嚐盡艱辛。 在這個家庭裏，愛成了對抗苦難最有力的武器。父母用無盡的耐心陪伴孩子成長 培根曾言：健康的身體乃是靈魂的客廳，有病的身體則是靈魂的禁閉室 這本書不只是苦難的陳列，更是人性堅韌的頌歌。它呼籲社會打破冷漠，用理解爲罕見病患者驅散孤獨陰霾。 每一個生命都有其價值，再深沉的黑暗也擋不住希望之光穿透，而我們這些旁觀者，更應伸出援手，給予他們在苦難長路上前行的力量。 惟願這世上所有人都無病痛纏身，健健康康平平安安快快樂樂順遂的過完這平凡的一生

《孤獨的病人》是一本讓我讀得很慢的書，不是因爲難懂，而是很多地方讓我不得不停下來緩一緩。書裏記錄了十位罕見病患者或家屬的真實經歷，他們來自不同地方，有不同的人生，卻都面對着同一種東西——孤獨。疾病帶來的痛苦當然可怕，但更難受的，似乎是長期被誤解、被忽視，以及沒有人真正理解自己的處境。 讀的時候，就一直在想，原來有些人從出生開始，就在和命運進行一場極不公平的對抗。他們經歷誤診、四處求醫、忍受身體的疼痛，還要承受來自周圍人的目光和不理解。有些孩子甚至連自己爲什麼難受都說不出來，而家人只能一邊心疼，一邊無力地陪着走下去。 整本書最讓我難受的，不是疾病本身，而是那些平凡生活裏理所當然的事情，對他們來說卻變得遙不可及：曬太陽、跑步、上學，甚至只是像普通人一樣生活。讀到很多地方，都會忍不住想，命運爲什麼偏偏是他們。 看完之後，給我最大的感受只有一句話：世間疾苦真的太多了。以前總會因爲工作、焦慮或者生活裏的小事煩惱，讀完後突然覺得，健康和平凡已經是一種很大的幸運。其他很多事情，好像都沒那麼重要了。

十位罕見病患者以自身的經歷，講述了她(他)們與病魔抗爭的經歷，每一個罕見病患者身體裏都藏着一個"怪獸"，卻又是因罕見而更容易被人忽視，這疑難雜症困惑了多少家庭，又對患者造成了難以想象的痛苦和磨難，有來自病痛的，但更多的是世俗的偏見，冷漠，歧視，這異樣的眼神又給患者造成怎樣的傷害！ 感謝作者對罕見病的科普，更感謝各位罕見病患者所作出的努力！

2025／17 每個病例真的都是第一次聽😭，有的罕見到能參考的樣本，只有他和他的身體。 在書中描述了，十位主人公在遭受病魔折磨時，依舊積極勇敢的面對生活，這也不由讓我想起一句話：“人類的偉大是勇氣的偉大，人類的讚歌是勇氣的讚歌” 最後，願他們往後餘生都能平平安安。

今年以我有幸加入了一支叫“8772”的罕見病樂隊，因此打開了新世界的大門。短短几天時間，我接觸到的罕見病病友超過了此前有生之年所聽說過的數量總和。我從未感到自己如此無知，也爲他們的經歷感到震驚。我從朋友參與創作的一本《漫畫罕見病》找到了這本《孤獨的病人》。讀罷對書中真實感人的故事念念不忘。 作爲一個慢性病患者，我深知求醫問藥與融入社會羣體的不易；而罕見病朋友們比我面臨更殘酷的現實問題。當我與這些朋友們相處時，許多東西我是無法察覺到的。在關係非常熟絡之前，我不便直接詢問他們的病情，也無法詳細瞭解他們成長的故事。我看到的只是他們陽光開朗的樣子，和一些殘障朋友明顯不同於普通人的肢體。我非常渴望深入瞭解他們，感受他們的經歷。這本書小小滿足了我的願望。我非常佩服這些述說自己真實故事的朋友們異乎常人的勇氣。我知道，在這本之外，還有無數罕見病朋友們正在努力讓世界變得更好，或正陷入困境中掙扎。我不知道的還有太多太多。我非常渴望通過我們的樂隊讓更多人瞭解罕見病、尊重罕見病患者，也期待能夠有更多這樣的書籍出版，去啓發更多人。