
孫旭陽 姜英爽
本書彙集了衆多孤獨症孩子家庭的真實故事,從早期干預、入學融合,到特長髮展和社會就業,書中的主人公們在充滿挑戰的旅程中尋找屬於自己的光亮,詮釋了愛、理解和科學干預的意義。這不僅是一部關於孤獨症的書,更是一部關於成長和看見的書,看見多樣與可能,看見愛與希望。本書以一個個生動的案例,讓我們看到,每個孩子的孤獨症表現、缺陷、優勢、進步和預後各不一樣。一句句發自肺腑的心聲,讓我們深刻體會到,父母們對孩子的愛、期待和努力是類似的。孤獨症孩子的家長們、孤獨症行業的從業者、其他有興趣的讀者可以從閱讀本書中獲得很多的感悟,汲取豐富的經驗和教訓,學到有用的方法和技巧。
本來是想看自閉症譜系障礙的(意思是涵蓋輕症如傳統的阿斯到中重症傳統的自閉症)但是看到最後非常感謝有一本可以專門展示中重典ASD家庭的書,在如今的互聯網總是更有餘裕的人發出更大的聲音,因此當有人願意沉下心去描繪那些真實的苦難和堅強,去成爲那些被自閉症吞噬的普通邊緣家庭的聲音,去構成他們的一線生機和希望時,我覺得他的偉大超越了一切。
他們和我們,同與不同——讀《同與不同:50個孤獨症孩子的故事》 2025年最新數據顯示,我國孤獨症患者總數已達1300萬至1400萬,其中0-14歲兒童約300至500萬,佔全球孤獨症兒童總數的五分之一。在這些數字背後,是一個個具體的家庭,一個個有名有姓的孩子。 作爲一名媽媽,通過這本書,我體會到了孤獨症家庭的不易——不只是孤獨症,還有那些面對罕見基因病、腦癱、智力障礙等特殊孩子的家庭。沒有哪個家庭不希望自己的孩子是健康的,可命運有時就是不講道理,將一份沉重的考驗壓在某個人的肩膀上。從確診那一刻起,他們走過的心路幾乎如出一轍:先是不敢相信,然後覺得天塌了,反覆追問“爲什麼是我,爲什麼是他”,最後,不得不慢慢接受命運的不公,開啓漫長而艱難的治療與干預。他們的心一定很疼,淚水也許早已流乾。但人活着,生命還在,活着本身就是意義,活着就意味着還要去面對。 我在書中看到許多家長說,是孩子治癒了他們,讓他們學會了很多。孩子的成長和家長的成長,是相互的。這句話,我信。 因爲是譜系,干預的方法也存在着“譜系”。沒有哪一種方案適用於所有孩子,要找到適合自己孩子的那條路,需要家長付出巨大的時間和精力去摸索。都說爲人父母,爲之計深遠,這羣父母所計的深遠,比常人多出太多太多。 希望更多人,希望社區、社會、國家,能真正瞭解孤獨症這個羣體。對這些家庭,少一點歧視,少一點欺騙,少一點嫌棄;多一點包容,多一點愛。因爲即便是普通家庭,誰又能保證自己永遠是幸運的那一個呢。 合上書,我想到書名裏的“同與不同”。他們和我們,在需要被愛、被看見、被接納這件事上,並沒有什麼不同。而所謂的“不同”,如果願意去了解,或許會發現,那不過是一種我們還不夠熟悉的、另一種看待世界的方式。