只有血液科醫生知道

我爸爸在2012年得了骨髓瘤，在上海長征醫院開刀後回到南京第一醫院血液科化療，兩個多月就離開了。在上海和南京住院期間，我每天都去醫院，和病人及病人家屬相處比較多，大家惺惺相惜，互相理解。想從這本書裏，瞭解其他血液病人的處境。讀了這本書，瞭解可血液科病人的故事，我覺得她們很不幸。我們的日常生活成了她們的奢望。也回想起了爸爸生病期間，自己的心境。當時有些絕望，覺得命運怎麼如此不公平？爸爸的生病與去世，讓我感受到健康和生命的重要性。 小泥巴父母爲她的白血病花了十多萬醫療費後，對她不管不顧，讓她自生自滅，因爲家裏沒錢了，她還有一個弟弟要花錢。小泥巴自己通過平臺籌款30多萬，給自己做了移植手術，期間得到了病友們都無私幫助。她也爲後來的病友們提供幫助。看了這一篇，我爲病友間的真情感動。對於經濟狀況不好的病人，醫生有以下建議:1．許多重病都可能會有專門的基金會，可以把他們列入求援的優先級。2．各類籌款平臺上如實表述自己的情況，增加可信度纔會獲得更多幫助，必要時可請醫生幫忙做證。3．很多醫院的病友會組織，可能在網上不能直接搜到。最靠譜的方式，是患者在住院前多向同院病友打聽，儘快融入才能展開互助。 作者所在的醫院有三個“血頭”。”那個年代，並沒有別的更好的解決辦法。家屬只能親手交了中介費，換來“血頭”的一紙獻血證，又拿着這張獻血證給自己的家人換來輸血名額。新鮮的血液順着導管輸入患者體內，就是他們能把握的一點點希望。 國家開始大力整頓互助獻血，“血頭”團伙一夜之間全部被抓，相關人員也被帶去協助調查。血頭們分別被判了4-8年的刑。醫院附近開設了獻血點，患者家屬及醫護人員，附近部隊消防都會定期來獻血。所獻的血定向輸給我們醫院的患者，不分高低貴賤，不分有錢沒錢。很多親友來看病人也不帶什麼禮物，看完病人獻個血再走。加上普通大衆獻血，極大緩解了用血緊張。“血頭”存在的那幾年裏，每個人都意識到他們不合法，卻都被裹挾其中，默默忍受。 小蘆因爲家庭經濟原因，放棄選擇造血幹細胞移植治療，選擇了化療。但是化療沒有效果，必須選擇其他方案。因爲主治醫生的老公是ICU醫生，她找來自己老公商量，老公建議小蘆做CART治療。CART只在全國頂級的醫院開展實驗，只有省級醫院做過十幾例。主治醫生所在的醫院更是一例都沒有。於是，幫忙申請了費用減免。經過自己所在科室和ICU醫生的共同努力，最終將小蘆從鬼門關裏救了回來。主治醫生希望大家知道，每當一個奇蹟發生時，不過都是在證明，有無數個普通人曾爲此拼盡全力。 兒童醫院只能治療18歲以下的孩子，滿了18週歲就得轉移到其他醫院，如果醫生繼續治療，算非法行醫。晴晴爸爸用自己執着的精神，找到衛健委，改變了這個政策，爲患者爭取到了權益。 小諾得了系統性硬化症，患者將會在數年時間內從頭到腳、從外到內逐漸硬化，直到器官喪失機能，最後窒息而死。 小諾最終還是死了，此時距離小諾高考，僅剩不到十天。她熬了十年，卻沒等到這十天。很多孩子害怕高考，他們不知道參加高考對於得了絕症的孩子來說，是一個奢望。 雖然小木馬活的很痛苦，但是她想活着。痛苦的活着也是有意義的。雖然她得的系統性硬化症直到今天依然沒有特效藥，但她和很多患者一樣，想活，且努力活着幫助接下來的“戰役”積累經驗。醫生也只有給每一個病人爭取多一點生存期，纔有更多的機會去嘗試新的治療方案。 一個病人的兒子對她態度很冷漠，主動放棄治療，讓醫生們覺得不可思議。後來，醫生才瞭解到，那個病人帶着兒子再婚，再婚後心思都放在丈夫身上，冷落了兒子，兒子患了焦慮症。家長對孩子的態度決定了孩子以後對自己的態度。 一個病人8歲時得了再生障礙性貧血，病因是一歲前家裏裝修後，空氣裏充滿的甲醛。父母也在他8歲時離婚了。他只恨父親，不恨母親。因爲母親她天性善良，在父親拋下自己的時刻，她站在了自己身邊。因爲經常止不住流鼻血，又因爲服用激素，渾身長了長長的汗毛，這個病人從小在學校被稱爲“怪獸”。後來，他學習了攝影，還成爲一名年輕的婚禮攝影師，有了自己的收入。

我本身其實很抗拒看醫患故事這類書籍，因爲會讓心情沉重，目前爲止唯一一次在生活中遇到白血病，是我的同事。他那年是個陽光快樂大男孩，作爲東北人他可以大冬天穿着件薄薄的襯衫來上班，體格健壯，告訴我們大冬天晚上睡覺他都開窗。突然有一天，他不來上班了，我們以爲剛結婚的他是去 度蜜月了，而後一月又一月，他再沒有來上過班，從最開始的去歐洲度蜜月到腎結石到最後傳言說他是白血病，我們都不相信。怎麼會呢，他那麼健康，直到後來，我刷到他的微博說“一天被抽了24管血，腦袋都天旋地轉”，我才相信了謠言，忍不住給他發了消息。他證實了謠言的準確性，也告訴我他離婚了，但是他看開了也通透了。後來時不時我們還討論書籍、拼圖、樂高，我希望通過共同的愛好傳遞給他能力。現在，他成功移植骨髓，已經開始全國各地攀巖了。 生病是每個個體的既定規律，也是不同的遭遇表現。在醫院裏，醫生能見到各種的情形出現，最不想看到的情形就是：得了很重的病，無錢治療，更或是家人不支持看病。 在醫院裏，常常需要醫護人員和患者進行生死時速的真實上演，兒童面對着透析血液，成人面臨着骨髓捐贈，在有限的時間裏，面對血液病的極度挑戰，異常疾病考驗着一羣人，他們與之鬥爭，他們也迎接最終的命運抉擇。 書中提到了中國血液病醫院，醫院門口的石刻是這樣的文字：有時是治癒，常常是幫助，總是去安慰。 這應該是對醫院員工職責的總結，對於一些病症，醫護人員也是凡人，對於患者的最壞狀況也只能是愛莫能助。 看這本書就像坐在過山車上，一會興奮，一會絕望，和各種情緒下各種人物面對的各種病症，不斷交織在一起，深刻體會了人在生命途中的各種辛酸苦辣。 “活着本身就是意義！” 科技與網絡有時是承載生命的助推器，它有更強的影響力和波及力。 治癒在一些時候不僅是技術問題，更是資源與技術的考量。 健康不是理所應當的饋贈。 在我們還擁有健康體魄的時候，只有加倍珍惜，用它去承載我們更多的能力和活力，纔是最大的意義所在。

在浩如煙海的醫學紀實作品中，關於心臟、關於婦產、關於急診的故事屢見不鮮，但將目光投向血液科這個略顯“小衆”的領域，本身就是一種難得的勇氣。《只有血液科醫生知道》由天才捕手計劃主編、微信讀書出品，爲我們推開了一扇厚重的門。門後不是冰冷的手術檯，而是一個在顯微鏡下與命運博弈的溫情世界。讀罷全書，最大的感受是：這本書寫的雖是血液科的生死時速，但它的回聲，將長久地激盪在每一個普通人的心中。 血液，是生命最隱祕的詩。在普羅大衆的認知裏，血液科往往與白血病、貧血、淋巴瘤等詞彙掛鉤，這些名詞背後往往籠罩着死亡的陰影。然而這本書最成功之處，在於它祛除了這種病理學上的冰冷。作者以醫生的第一視角，將那些在顯微鏡下才能分辨的細胞病變，還原爲一個個鮮活的人生故事。我們看到的不僅是異常的血常規指標，更是指標背後那個焦急的父親、那位待嫁的少女、那個正值壯年的頂樑柱。血液在這裏不再是單純的生理學概念，而成爲了承載喜怒哀樂、愛恨情仇的生命之河。正如那句“鬼手佛心，那是一種特別的光芒”，醫生在微觀世界裏捕捉疾病的蛛絲馬跡，懷抱的卻是對宏觀生命最虔誠的敬畏。 同時，這本書也是一部醫生的“自我祛魅”與“心靈重建”的記錄。在許多人的想象中，血液科醫生終日與高精尖儀器爲伴，理應冷靜乃至冷酷。但書中的敘述卻毫無保留地展現了他們的猶疑、無力與傷感。面對一些目前醫學仍無法攻克的疾病，面對那些儘管竭盡全力卻依然無法挽留的生命，醫生並非麻木的“看病機器”。他們也會有職業帶來的創傷性體驗，也會在夜深人靜時爲某個逝去的病人嘆息。書中提到，有時醫生需要做一個“沒有感情的看病機器”來保護自己的內心平靜，但這恰恰反襯出他們情感內核的滾燙。這種“只有醫生知道”的內心掙扎，打破了醫患之間的次元壁，讓我們理解到，白大褂之下，也是一個會疲憊、會恐懼、但依然選擇堅守的血肉之軀。 此外，書中更深層的價值，在於它完成了一次深刻的醫患溝通與生命教育。俗話說“要想富，做手術，做完手術告大夫”，這種調侃背後是沉重的醫患信任危機。而《只有血液科醫生知道》像一座橋樑，它讓讀者“潛入”診室和病房，親眼目睹醫生如何在百分之九十九的希望和百分之一的失敗率之間如履薄冰。當讀者跟隨着文字，經歷了無數次骨髓穿刺的緊張、等待配型結果的焦灼、看到病情緩解的狂喜後，自然會明白：在疾病這個共同的敵人面前，醫生和患者本應是同一戰壕的戰友。這本書讓人深刻體會到，醫生是這個世界上最希望你活下來的人之一。 總的來說，《只有血液科醫生知道》不僅是一本關於血液病的科普，更是一部關於勇氣、信任與希望的生存指南。它讓我們懂得，在那些艱澀難懂的醫學名詞背後，是一場場關於愛的保衛戰。天才捕手計劃的這次策劃，捕捉到的不僅是驚心動魄的醫療案例，更是人性在極端考驗下迸發的光輝。當合上這本書，那些在病房裏綻放的堅韌、那些在顯微鏡下投射的慈悲，已然在我們心中埋下了理解與敬畏的種子。它提醒着每一個健康的我們：珍視此刻奔流在體內的熱血，更珍視那些爲了守護這份奔騰而竭盡全力的醫者仁心。

《只有血液科醫生知道》是一部由五位一線血液科醫生親歷故事集結而成的紀實作品，以多線敘事勾勒出血液科病房中關於生命、制度與人性的真實圖景。血液科收治白血病、淋巴瘤、血友病等重症患者，病情兇險，五位醫生以第一人稱記錄下病房裏的絕望與奇蹟。書中刻畫了多位令人難忘的患者，有因裝修甲醛致病、與病魔頑強抗爭的少年，有與罕見病長期共處的女孩，有在高昂治療費面前艱難抉擇的年輕患者，也有深陷治療瓶頸的成年病患，以及在親情與信仰間爲女兒續命的少女，每個故事都直擊人心。作品不僅呈現個體病痛，更揭開血漿倒賣、醫療資源不均、藥費高昂等現實議題與倫理困境。作者借真實病例告訴讀者，血液病並非絕症，但治療充滿未知與挑戰，醫學雖能創造奇蹟，卻也受限於資源與現實，患者家庭的心理、經濟與社會支持同樣至關重要。全書以日記式敘事融合醫學科普，交錯展現診療過程、倫理思考與病患生活，既呈現病情變化，也書寫醫護人員的掙扎與成長。整部作品全景式展現了血液科裏的醫療、情感與社會現實，既是醫患共抗病魔的真實記錄，也是一封寫給所有人的溫暖生命備忘錄。

可能是最近在網上搜索關於白血病的次數太多，微信讀書在首頁推薦了這一本。一小時多一點，看完了。 如果三個月前去看，一定會是另外一種心境。 文中提到了中國血液病醫院，這兩個月不知跑了多少趟，母親如今還在住院中。 第一次去的時候，就被門口的石刻吸引:有時是治癒，常常是幫助，總是去安慰。 我想這是對醫院工作職責的簡短總結，也在不經意間透露出一絲絕望。 生老病死是人生的既定規律，生病是個體的不同遭遇。追求生存的過程也是彰顯生命價值的過程，無論是患者，還是家屬，還是醫者。只要科學與親情不間斷，就有一切可能。 於是我也想到了對應石刻的話語:有時是沮喪，常常是鼓勵，總是在堅持。

我在醫院刷到這本書，以前一直在爲老父的健康自豪，他不抽菸不喝酒，愛喝咖啡，愛畫油畫、音樂，享受生活美好。 前幾天突然四肢大面積瘀血，手臂烏青，去醫院驗血結果，血小板只有1單位。醫生懷疑基因突變，因老爸年近九十，我們不想進行骨髓穿刺、化療等增加他的痛苦，只能靠輸血小板保守治療。 看着平時生龍活虎的老爸如今只能躺在病牀上，大小便不能自理，但精神狀態還不錯，我們只能陪伴他慢慢走過這最後的一段時光。

只能說，這本書能讓我深刻地意識到：健康安穩的生活在父母孩子身邊是多麼幸福！ 所有的疾病都只是一個小小的概率，但再小的概率被一個家庭碰上就是百分百的大災難，毀天滅地。 看到放棄治療的，也看到傾家蕩產也不放棄的，我有時候會代入自己，但最終都沒想出來結果，我根本確定不了最後的我會堅持到底還是半路逃跑， 在罕見的疾病面前，人類渺小得不堪一擊！我們唯一能做的是什麼？ 答案是：保險和防禦！ 保險讓我們有遇到最壞情況後的兜底，不至於因爲疾病返貧，也不至於因爲經濟條件選擇放棄治療， 防禦是認真生活，自我保健，好好睡覺好好鍛鍊，能用更好的身體去面對餘下的人生！

血液科病房是醫院裏最“特殊”的病房。 住在裏面的病人症狀大多較爲嚴重，白血病、淋巴瘤、重度貧血、血友病……每一種疾病都需要長期治療，稍不注意就會危及生命，每間病房裏都藏着最深的孤獨和絕望。 13歲男孩確診罕見血液病，他患病的唯一誘因，就是家裏裝修後空氣中瀰漫的甲醛； 醫生賭上職業生涯，第一次嘗試該地區從未有醫生使用過的治療技術，救回了連化療都不起作用的白血病晚期病人； 全國最大的血液病醫院，一度陷入“血荒”，救命血卻掌握在少數“血頭”手中…… 5名一線醫護人員，在這本書裏還原了血液病病人真實的治療過程，和與疾病對抗的真實人生，也記錄下了疾病陰影之下，每個普通人都會關注的現實問題： 血液病都是致命疾病嗎？ 引發血液病的誘因有什麼？ 治療血液病最大的阻礙是什麼？ 打開這本書，直面血液科病房裏的絕望不安。在這場與疾病和死亡的戰爭中，總有人拼盡全力不曾妥協，也總有奇蹟發生。

一些故事，或真或假，啥時候看啥時候增廣見聞，啥時候感受啥時候也並不能感同身受。 太難了，罕見病太難了，重病，太難了，活着太難了。 廢話不說了直接乾貨。主要講的去各種血液病的事，本書最大的現實意義， :1.許多重病都可能會有專門的基金會，可以把他們列入求援的優先級。2．各類籌款平臺上如實表述自己的情況，增加可信度纔會獲得更多幫助，必要時可請醫生幫忙做證。3.很多醫院的病友會組織，可能在網上不能直接搜到。最靠譜的方式，是患者在住院前多向同院病友打聽，儘快融入才能展開互助。 4 甲醛可導致再生障礙性貧血，裝修和買傢俱要謹慎，晾足時間，儘量做檢測。 世界上只有一種真正的英雄主義，那就是看清生活的真相之後，依然熱愛生活。

​​“我最怕更多的人還沒走到窮途末路時，卻先選擇了放棄。”​​ ​​“我希望大家知道，每當一個奇蹟發生時，不過都是在證明，有無數個普通人曾爲此拼盡全力。”​​ ​​“世界上只有一種真正的英雄主義，那就是看清生活的真相之後，依然熱愛生活。”​​ ​​“他們本該享有能被醫保報銷的血源的。憑什麼呢，要一次又一次付出一百元的中介費。”​​ ​​“那時血製品是不能跨省市調配的。只能緊急情況緊急處理，結果是這個網紅的血特供，血站要保證她有血輸，其他患者用血就從周邊市調。”​​ ​​“小蘆是幸運的，兇險的細胞因子風暴沒有擊垮她，相反，可能正是因爲細胞因子風暴的強烈，反映出殺手細胞圓滿完成任務，殺傷徹底，那些雜草連殘枝敗葉都沒能留下。”​​ ​​“患者將會在數年時間內從頭到腳、從外到內逐漸硬化，直到器官喪失機能，最後窒息而死。死前身體硬化程度會達到最大，表皮摸上去就跟冰冷僵硬的樹幹一樣。”​​ ​​“他們說我只是賠錢貨，一分錢沒給家裏掙到還花了十幾萬元，現在家裏欠着債，也沒多餘的錢給我。他們說我要是出來，就叫我自生自滅，不管我了。”​​ ​​“有時我也猜不到，他們到底是絕情，還是能力不夠。”​​ ​​“晴晴爸爸能做到利己的同時也利他，他從來不曾試圖搶佔別人的資源，而是在爲同樣處境的人謀求更大的空間。”​​