癌症患者的疾痛故事：基於一所腫瘤醫院的現象學研究(中山大學社會學文庫)

蘇珊·桑塔格把現代的疾病比作旅行更加微妙。她形象地比喻道：很多人有兩個王國，一個是健康的王國，另一個是生病的王國，就如同個人有兩個國籍的身份一樣，中間還有一個緩和地帶，如同兩個國家邊界間的非軍事區，人的一生在這些不同王國之間旅行。 弗蘭克進一步發展這個比喻，認爲患慢性病的人就像處在緩和地帶，他們如同生活在非軍事區，不是使用一個國家或另一個國家的護照，而是停留在永久的簽證狀態，他們的簽證需要定期更新，且隨時面臨被驅逐的危險。醫學的勝利讓越來越多過去可能死去的人停留在這種永久的簽證狀態。 如果說帕森斯的病人角色是現代的，那麼桑塔格的旅行狀態和弗蘭克的簽證狀態則是後現代的。病人角色在前者處於結構中的穩定位置，後者則是隨時流動的、變化的。凱博文把慢性病描述爲隨時爆發的“火山”，“慢性病的潛流猶如火山，它還會爆發，而且難以控制”。如此看來，症狀控制是一項曠日持久的工作，它需要患者機智地管理病痛；有時，稍有不慎就可能引發難以挽回的災難性後果——死亡。

塗炯，英國劍橋大學社會學博士，現任中山大學社會學與人類學副教授，長期從事健康與疾病的社會學研究。 作者花了5年時間在腫瘤醫院進行田野調查，積累了大量的研究材料。她發現，相比於“疾病”本身來說，“疾痛”纔是給患者日常生活帶來困擾的根源。兩個詞雖然只有一字之差，但卻代表了兩種截然不同的視角。 核心內容 一、從身體不適到確診癌症，患者的心理狀態是什麼樣的？ 二、在接受治療的過程中，患者會經歷哪些困難？ 三、當迎來轉機出院之後，患者又要如何適應家庭和社區生活？

一部學術著作，閱讀體驗並不十分舒適。論文一般的概括性文字，行文中隨時標註訪談來源和文獻資料影響閱讀流暢性。選題很好，寫作中規中矩，也有一些思考，感覺像個好學生的作文，把自己包裹得很好。如果說一開始有什麼期待，讀完可能會失望。

不太喜歡這本書。其實對醫學社會學本身抱有很大興趣，但目前瞭解下來這方面東西太少…作者在文中談到從治療“身體”到治療病人的轉變，然而在我看來本文更多是社會科學視角的框架限定，而並沒有展現生動的生命過程：病人的、醫務的，都沒有。也許和醫療社會學的先天概念限定有關係，但是病人的痛與愛，醫生護士的忙擾與抉擇都不曾體現，有些遺憾。本書的切入視角不可能做到醫學完備的專業性，但我們是否應該盡全力保證生命的完整性？不是田野調查引用的多就是完整，作者的框架沒有打動到我。其實對醫患關係的社會科學分析很感興趣，但我們都是人，面向真世界啊……