破形記：童話內外，那些殘障之身

讀的英文版，借標在這裏。 4-/5鼓勵，具體見長評。 這本書主要分析了經典童話故事是如何有偏見地對待殘障敘事，以及它們塑造了大衆對有障/殘障人士有怎樣的錯誤認知、爲有障/殘障人士本身帶來了怎樣負面的現實影響。其間還穿插了作者個人的回憶錄，文風很有激情。不過整本書閱讀體驗有些複雜，但“重複內容較多，論證比較跳躍、散亂”這兩點不是主要原因。 作者將醫學模式與社會模式做對比，認爲在有障/殘障問題上，歸因的方向基本是前者往內，後者往外。我找書讀時，遇到過的作者們的寫作思路大致的確是那樣的。尤其是前者的話語，確實爲有障/殘障人士帶來了極爲負面的影響，而且對推動社會變革的效果不佳，所以我能夠深刻共鳴到這樣的批判。真正產生障礙的，或者說真正需要改變的，是不完善的社會制度。但目前的我對過於否定前者保持懷疑，這樣說是因爲之前在別的議題上產生過類似的猶豫，如今也有了新的思考。或許不同身體情況的有障人士的需求不同呢？當然作者有提到“complex embodiment”這個理論，它既考慮了有偏見的外部環境之於人的影響，也考慮到身體狀況差異給個體帶來的不便——比如疼痛——這個現實問題，大致是社會模式與醫學模式二者的結合。可惜作者沒有就這方面再展開寫了，不過贊同她說的“世界上的任何人都會以某種方式處於殘障與健康這個光譜上”。 作者的女性意識不太穩定，可以說有些淺。在一些分析中她只是關注殘障，但不是很在意故事的性別問題，準確來講她沒有將健全主義與男權文化做足夠的關聯。比如在第二章，她會共情有殘障的男角色但忽視了故事裏的女性，這導致在分析之後依然延續了不少很陳舊、合理化男暴力對待女性的性別敘事。聯想到最近的新聞，似乎大衆對有障/殘障的認知仍然是因爲與之相關的某位男性而加深的，對此我不知道該說些什麼。但我會忍不住去想，難道正義與理解沒有性別嗎？這之下是在加固怎樣的結構，與此同時，誰的聲音又被忽略了呢…… 最後一個困惑的點是作者似乎還是很嚮往穿高跟鞋、進入異性浪漫愛、穿昏紗。寫作中一邊批判有偏見、被淨化後的故事製造出來的幻象，一邊還是很相信這些幻象，後者寫得不少。在最後一章竟然以殘障男士的需求爲例來倡導性工作、呼籲要給有障/殘障人士從事性工作的選擇，給我看得眼前一黑又一黑。讀感過於矛盾了…… 總的來說很感謝作者基於自身經驗的寫作，她的這本書可以當作瞭解殘障議題的入門書，尤其是從童話故事切入，可以引發很多很多思考。之後我會找找這個議題下其它更關注女性的書來讀。

翻了自己的記錄，發現是去年12月在書店存的，當時大概也是因爲“解構童話”所以mark了一下。 有段時間沒有讀這種故事性弱，偏正式的敘述，她自己的故事只是偶爾的引子串在其中，讀的慢吞吞的，從殘障視角去看童話是沒想過的，對我來說很新穎。 大家現在已經開始慢慢去識別童話故事中去刻意隱瞞的時刻，睡美人的故事很難不和迷戀屍體，包括強暴聯繫起來（作者講的某個版本也是這樣的）。但是作者提到的這點，爲什麼童話故事裏殘障的主角（比如刺蝟人，野獸這種物理殘障的，還有豌豆公主，睡美人這種其實是殘障象徵的）都已變得健全，完全符合正常社會結尾呢？甚至我覺得公主走向婚姻也是一種“傳統”的正常結局。 在童話故事裏也沒有真正尊重不一樣人羣的社會環境，醜小鴨不再被嘲笑不是因爲大家意識到自己的狹隘，而是因爲她變成了本該就被讚揚的天鵝。這麼看來，還是一個很悲傷的故事。在童話裏我們也沒有想象那種社會的存在，只是靠個體的完美來走出困境。 殘障人士比我們要走的更遠，我們都在學習“我不需要向你證明什麼”。另外比較驚訝的是小美人魚在作者這裏存在感這麼強，對小美人魚在刀尖上走路的痛她們更容易共情。我之前從未注意過這一點。 迪士尼的公主塑造已經在進步了，這也是開始。我們還需要不漂亮“善良”的公主，她最後也不需要漂亮，需要能直白表示厭惡的公主，需要輪椅上的公主，需要追求power的公主。她們都有自己的生活。

以童話爲研究對象，從女性主義的視角做文本解析的很多，但是從殘障的視角做文本解析的還是第一次見。童話作爲我們通常最早能夠接觸到的類型故事，它給人的感覺是夢幻的、美好的，但是它同時也是隱形的規訓，掩飾真正的問題，帶來虛假的希望。爲什麼童話裏的主人公，女性必須永遠美麗、善良；男性故事開始時可以是怪獸、異類，但是結局時必須是人模人樣、高大帥氣。這裏面祕而不宣的問題是：當你足夠健全、美麗，各方面都在基準線以上，這個世界願意公平待你；反之，這個世界待你不公，是因爲你是低於人類的存在。然而，真正的問題不應該是“爲什麼我不能像其他人一樣。”而應該是“爲什麼我應該和別人一樣？”當右撇子被視作一種標準時，左撇子即會被視作一種需要被糾正的問題；很多時候，標準即是問題。明明右撇子、左撇子沒有高低、對錯之分。

讀的英文原版，書評寫在這裏： 《個人向｜如何書寫輕度殘障，一個懸而未決的問題》 選擇讀這本書的唯一原因是作者和我的“殘障”（我後面會解釋爲什麼加引號）程度實在太接近——在某些維度上她比我嚴重（比如在幼年就做了兩次手術），但在另一些維度上我比她嚴重（比如我25歲前沒得到過任何診斷更遑論支持，我在中國小城普通小學受到的霸凌程度和加拿大私立天主教學校的小打小鬧不是一個量級）。有一點毫無疑問，我和作者已經是the mildest possible cases of cerebral palsy了，語言、智力、上肢運動都沒受影響，甚至下肢也完全可以（瘸着）走跑跳。 可能是因爲症狀實在太像，我驚異地發現我和她share太多一模一樣的細微情感，比如一生都在不停地報舞蹈班又很快灰心退出，只有在一個人在臥室裏（且一定不能有鏡子）時纔敢跳舞。比如在任何反光的物體前面走過都會輕微地討厭自己一下，那一秒鐘的討厭積累了千千萬萬次，積累成一個巨大又雞毛蒜皮的自憐自厭。比如說不出具體來由，但自己知道必然跟“殘障”有關的抑鬱——而又以自己多年來“克服”殘障的經驗要求自己必須克服“抑鬱”。比如和自己的身體有strong intimacy，隨時知道自己的哪塊肌肉哪個器官想要什麼且很少辜負它們。比如喜歡異鄉、喜歡移民，純粹地因爲別人不知道自己的歷史而感到歡喜，而這種歡喜會在別人問出那句“你爲什麼這樣走路”的時刻大打折扣，卻怎麼同時又像一塊懸着的心落了地…… 所以我對解構童話的興致不高，之所以來讀只是因爲懷揣着一個巨大的問題，那就是像我們這種程度也可以對殘障這個話題進行探討書寫嗎？我總覺得因爲我總歸是過上了正常人的生活，所以完全不能也不敢搶奪嚴重殘障人士的話語空間。讀完之後，這個問題依然懸置，因爲觀看了作者經歷的對腦癱高度疾病化的處理後，我愈發不知道她的經歷和我的經歷哪種更好。她從小就被貼上腦癱的標籤，接受各種旨在恢復正常的手術，輕易將自己歸入“殘障”的行列。而我，一直沒有得到任何診斷，直到我25歲好奇心爆發自己在美國去拍腦MRI。在此之前，我心裏上一隻隱約覺得我並不正常，而我問到的答案是“誰讓你不努力訓練”。是的，在沒有神經醫生更沒有物理治療的小城，我媽媽用她樸素的猜想一直要求我做各種訓練，期待用嚴厲的方式讓我“恢復正常”。可我從未試想過“殘障”二字對我適用，因此也不知道怎樣定義和解釋自己的症狀，活在一個不算太大，但每個新朋友，每塊反光玻璃都會提醒我的迷題之中。 將輕度殘障納入殘障認同的譜系到底是好是壞呢？作者Amanda當然給出了足夠的理由來advocate（無論何種、無論多輕的）殘障好以其本來面目被看見、被社會接納，可是殘障者追求接近正常，難道不是最底層的人性，或者神的計劃/旨意嗎？這樣的追求是沒必要的嗎，是僅僅因爲迎合社會的要求、向他人證明自己嗎？人性虧缺（無論是哪一方面），嚮往光明之處，對美、智慧、力量、健康有追求，這渴望是“沒必要改變自己”這麼簡單就可以消解的嗎？ 若答案是否定的，那或許我“沒把自己當作殘障”的成長方式也是一種幸運。或許正因爲如此，我沒限制過自己的想象力，沒太費勁地相信自己（至少是靜止狀態下）可以是美麗的。或許我的成長方式歪打正着契合了Amanda的構想？多數時候，我認爲自己是“走路難看的正常”“跑不快的正常”和“腰疼腿疼的正常”，這樣看沒被二元論限制是自由的。 話說回來，我還是對像我們這樣的“輕度殘障”到底配不配書寫殘障一些懷疑。我明白這更多是我對自己不配表達自己困境的懷疑，可是若做個類比，這給我的觀感有點像“杏qin的書寫者只是遭遇了地鐵裏的鹹豬手”或者“非洲精英家庭小孩在美國精英大學談論他的全球南方經驗”類似。雖然to be fair，作者採訪了多位殘障社區的成員，完全沒試圖以自己的經驗代表別人，但是…這更多是我自己問自己，輕度殘障要怎樣表達自己的“殘障”經歷…我還是沒有想明白。

📖 我們從小聽到的童話，其實是一場針對“不完美”的漫長霸凌 小時候，我們都渴望穿上那雙晶瑩剔透的水晶鞋，以爲只要足夠善良，就能等來王子的救贖。直到讀完這本《破形記：童話內外，那些殘障之身》，我才驚覺：那些被我們奉爲圭臬的童話，其實是一場針對“不完美身體”的漫長霸凌。 🌲 童話裏，從來沒有坐輪椅的公主 作者阿曼達·勒迪克是一位患有輕度腦癱的作家。當她坐着輪椅在林間穿行，忽然想到“坐輪椅的公主，大概摘不到黑莓吧”時，一個殘酷的真相被撕開了。 在這個被“健全敘事”統治的幻想世界裏，殘障似乎只有三種宿命： ❌ 它是反派專屬的“惡之標記”：《白雪公主》裏變成駝背老婦的王后，或是臉上帶疤的刀疤。 ❌ 它是必須被魔法修正的“缺陷”：小美人魚必須忍受劇痛換來雙腿，野獸必須變回英俊王子才配得到愛。 ❌ 它僅僅是推動情節的“工具”：一旦完成使命便悄然退場。 童話在潛移默化地給我們洗腦：幸福，是“健全者”的特權；而那些“不對”的身體，連當配角的資格都沒有。 🥛 現實不是童話，是被堵死的電梯 現實不是童話，現實是硌在掌心的筆桿，是夠不到的牛奶，是被保潔車堵死的無障礙電梯。 勒迪克沒有用聲嘶力竭的控訴來書寫苦難，她只是用極度溫柔又理性的筆觸，剖開了那些被我們習以爲常的“標準”。她告訴我們：殘障不是需要被治癒的疾病，也不是用來博取同情的隱喻，它就是真實、複雜且流動的生命體驗。 💡 我們不需要魔法，只需要被看見 合上這本書，我站在陽臺往下看，才第一次注意到小區門口的無障礙坡道被一輛電動車死死堵住。以前，我和所有人一樣對這一切視而不見。 《破形記》不是一本用來製造眼淚的書，它是一面鏡子。它照出了我們內心深處對“正常”的偏執，也照出了那些被我們隨手製造的障礙。 真正的平等，不是讓每個人都變成一模一樣的“標準件”，而是讓每一種存在都被溫柔看見。我們不需要童話裏的魔法把誰變成“正常人”，我們只需要貨架再矮十厘米，電梯門不再被堵死，走路時不再有人跟在身後模仿。 如果你也曾覺得自己“不夠好”“不合羣”，或者你只是想在喧囂的世界裏尋找一份對“不完美”的深深共情，請翻開這本《破形記》。 願我們都能打破心中那本裂開的童話書，去擁抱一個更廣闊、更包容的世界。在那裏，哪怕摘不到黑莓，坐在輪椅上的公主，依然可以擁有屬於自己的、不被定義的盛大結局。 破形記 #童話內外那些殘障之身 #女性成長 #讀書筆記 #治癒系書單 #拒絕容貌焦慮 #殘障權益 #小紅書爆款書單 #深度閱讀 #自我和解 需要我再幫你改一個公衆號版本嗎？標題和排版風格會不太一樣。

雖然這個童話去殘障化的切入視角選的很好，“童話的media representation總在將殘障（醜陋/缺失/愚蠢）=邪惡，而健全=美好”，包括殘障本身是一個社會概念，醜小鴨只有在周圍的都不是醜小鴨時纔會覺得自己丑。等等這些大的提綱挈領的觀點我贊同。但是作者在編碼時過於概念先行導致並不能對她所拿出的文本做出最不可替代的殘障理論批評。例如貝兒因爲野獸醜（作者解讀爲面部殘疾）而拒絕結婚，但貝兒的選擇除了意味着貝兒本身對殘障者的輕視，難道不也有她作爲女性在結構中處於弱勢地位並被父權通過婚姻進行再交易，因此她必須要確定這“合法的賣淫”（恩格斯語）是符合市場行情的嗎？與其說這裏是貝兒的心聲，不如說在一個強調中心權威唯一標準的社會規範裏無論誰在這個位置都只能做出這個選擇，而童話很顯然也無法消解這種現實。 而且本書的結構實在是太混亂了，大部分的子論點也都較爲淺顯不具有什麼深入展開的可能。最有價值的反而是作者結合自己親身經歷講述的非理論部分，即使這部分在一些時刻並不“進步”（如有人指出作者仍在期待浪漫愛（但我覺得這沒什麼。恰是她反覆在不同章節強調的童話將殘障作爲需殘缺的隱喻通過補全來實現去殘障化——而她誠實的存在本身就是一種反抗。但這也使得作者對殘障的interpret過度集中於身障，對於心理/精神障礙者來說，缺少分析也缺少relate，遑論在身心障礙光譜上更不可見的更少數人。整體來說這更像一本材料而非分析，同樣被寫進去的安吉拉卡特在《安吉拉·卡特的精怪故事集》的前言寫得更有學術價值一些。但無論如何健全人的視角都會在不知不覺中變得狹隘——是在閱讀過程中被不斷敲響的警鐘。

在讀這本書以前的確很少或者說沒有考慮過作者提到的一些問題，比如： 童話以及其他作品裏殘障人士幾乎很少作爲主角或正面角色出現，如果主角有殘障，也只是冒險裏的一個磨難，在圓滿的結尾裏主角最終會成爲健全人。將身體的殘障作爲一種對角色的懲罰，又將恢復健全作爲一種獎勵。大部分情況下，殘疾在虛構作品中是被健全人士書寫的。也導致了殘疾被污名化。話語權缺失，其實是社會問題。 作者本人的經歷讓人印象深刻，提出了很多尖銳的觀點——人們對殘障人士的評價標準和普通人的不一樣，要求更低，只要達到和普通人一樣的水平就覺得了不起，這其實是一種歧視。 其實這不是一本書學術著作，與預想的不太一樣。並不是一本像《疾病的隱喻》這種類型的作品。作者對自身經歷描寫很多，不過這本書也不是自傳。很難界定。 作者因爲患病的緣故，行走不便。書中經常出現看到有人穿高跟鞋時羨慕的描寫（約10次），但在第九章作者提出：“殘障者究竟要花費多少時間，試圖達到社會對＇身體該如何存在於這個世界＇的期望？但不去迎合，反倒會輕鬆得多。我們又花費了多少時間，只爲把腳硬塞進那些原本就不屬於我們的鞋子？這個世界要求每個人都穿高跟鞋，或挺直身體走路，或遵循神經典型（neurotypical）的社會規範，還有列舉不完的要求，我們爲這樣一個世界已經付出了太多努力。如此多的努力，根本就是多餘的。”

以殘障視角切入分析童話，講述故事中對殘障的概念化，削弱了殘障身體的真實經驗和作爲真實複雜現實的事實。以及故事如何通過污名化差異與殘障，來構建普遍的認知。很有意義。但論述只是點到爲止，有點淺。 從女性主義角度看是有一些問題的，作者講述自己時似乎依然嚮往高跟鞋之類的漂亮象徵，嚮往浪漫愛，明明對於童話是在批判把穿上水晶鞋當幸福，不是很能理解。在最後一章中以男性殘障人士爲例講到爲殘障者提供性服務我真的想：？？？。原文： “古爾薩再次強調了這一觀點：“我認爲，政府應該爲殘障人士提供獲得性服務的資助。如果他們有這方面的需要，性服務完全應該是一個合理可行的選項。” 總體來講可以瞭解殘障議題，也可以引發關於身體與心靈的差異、“殘障”在這個世界上被歧視被污名化的思考。

本書採用了雙線敘事，童話與自身經歷始終交織在一起 我們對殘障的排斥，因爲我們對美狹隘的認知，我們無法想象一種不平衡，也不實用的美 我們不自覺地免除社會的責任，將殘障變成一種通過努力可戰勝，可以消除的挫折，爲他們降低標準然後喝彩。 社會只推崇那些付出數倍努力的殘障者，要他們戰勝殘障，陷入無止境的競爭中 而這些認知，從每個人小時候接觸到的童話就被奠定了 童話和超級英雄告訴人們，世界會自行修正所有的不公正，人們會擁有屬於我的幸福結局，殘障會消失，想象自己擁有魔法，比想象一個真正能夠接納差異化身體的世界，要容易得多。

作爲一名同樣受到腦癱影響的女性，在這本書中無數次看到了曾經的自己，那些掙扎那些行動那些改變。我也驚喜作者在很多時候看待問題的視角，真的像打開了一個新世界，殘障與童話、殘障的自我認知，都充滿着力量。我也在持續行動中，我感覺不久的未來，我會繼續重新閱讀這一本書，獲取我所需要的滋養～