
舒悅
【痛經、卵巢囊腫、子宮內膜異位症、腺肌病、甲狀腺癌……獻給所有正在或曾經經受“婦女病”之苦的女性】 一場沒有終點的長跑,無助、困惑與憤怒交織的漫長對抗 女性被醫療體系辜負了嗎? 一名年輕女性的診療記錄,打破患病羞恥的新聲之作 ----------------------------------------------------- “從一開始,我就知道。我知道,這次治療是一場長跑,手術結束,並不意味着治療的結束。但我沒有意識到,這場長跑是如此的漫長,我要一直跑,跑到我徹底絕經的那一天。” 28歲,舒悅確診爲子宮內膜異位症,接受了卵巢囊腫手術,又在術前查出甲狀腺癌,半年內接受了兩次全麻,漫長的慢病管理之路由此開啓。也是在這一過程中,她切身感受到了現代醫療體系存在的種種偏見,也體會到了有相似經歷的女性間建立的緊密聯結。通過對確診、手術、治療、用藥乃至早期痛經的回溯,她講述了自己和身邊人的故事,並試圖弄清,現代醫學中,男性和女性之間的生理差異是如何被放大的,是否真的有性別友好的醫療體系的存在。
《不過是婦女病,不只是婦女病》是作者舒悅根據自身患病經歷寫的一本紀實性作品。28歲時,她先後確診了子宮內膜異位症和甲狀腺癌,半年內經歷了兩次全麻手術,從此踏上了漫長的慢病管理之路。 書中,她回溯了自己的確診、手術、治療和用藥過程,也講述了身邊多位女性的就醫故事,以此揭示現代醫療體系中存在的性別偏見,以及女性患者在其中遭遇的結構性困境。 她所描寫的術前準備、術中心態、術後康復我都親臨過。是的,我也是一名患有卵巢囊腫的女生,目前正術後喫藥中,醫生告訴我,此類藥要喫五到六年,會伴有不規則出血。實際上,去年整整半年我都在經歷着不規則出血。 書裏有兩個細節讓我印象深刻。一個是她剛做完手術,奶奶打來電話的第一句叮囑不是關心身體恢復,而是緊張地讓她千萬別告訴別人做了什麼手術,因爲還沒結婚,傳出去影響嫁人。這個細節一下子戳破了長久以來罩在婦科病上的那層“羞恥布”,讓人看到這種偏見如何深深烙在長輩的觀念裏,甚至變成一種下意識的反應。 另一個細節是她在服藥過程中,同時需要喫抗 抑鬱藥、甲狀腺素和避孕藥,分屬三個科室,三位醫生沒有一個主動提醒她這些藥物之間可能存在相互作用。她只能自己翻書查資料,成了自己的“全科醫生”。這個看似平常的情景,恰恰反映出在我們專科化的醫療體系裏,病人的身體常常被割裂對待,很少有醫生站在全局去統籌一個具體的人。 舒悅寫這本書,不是爲了訴苦,也不是爲了製造對立,她只是把那些曾被輕描淡寫說成“忍忍就好”的疼痛攤開給大家看,一方面,告訴每一個正在經歷類似困境的女性:你的痛不是矯情,你也不是一個人。另一方面,也告訴所有人:所謂“婦女病”,從來不只是婦女的事,它關乎每一具身體能否被平等地看見與對待,而過去我們的社會和醫學對此關注的太少。
2021年因爲痛經診斷出內異症,2022年4月在301醫院做了穿刺術,當時被醫生(男)告知沒有藥物可以治療,手術是唯一療法。隔月痛經仍未好轉,掛了北大人醫的號,仔仔細細挑選了擅長內異症領域的醫生,獲悉可以通過服用地諾孕素治療,該藥現已十分成熟。就這樣開始服用,直到現在。 回憶起來,我對唯散寧地諾孕素的看法實在是經歷了一段漫長曲折的演進過程。漫長到如果不是這本書,如果沒有去翻當年心懷不安時發的小紅書,我已經不會再想起那些記憶,那些似乎是我獨享卻也被無數姐妹共享過的記憶。唯散寧價格昂貴,尤其是對於那時還在讀研的我而言。我在小紅書上發帖抱怨,沒想到有那麼多的姐妹紛紛回覆,分享自己買藥的價格和途徑,以及服藥的感受。開始服藥階段我常常失眠,懷疑是唯散寧的副作用,於是下個月去醫院開藥的時候(一盒藥28粒,每次只開一盒)詢問醫生,年長的醫生讓我放下心理負擔,說此藥是目前全世界最前沿也最安全的療法,我回想着掛號時看到的她的簡介,慢慢放下心來。 我問醫生這個藥要喫多久,她告訴我,到絕經,因爲即使囊腫萎縮、消失,一旦停藥復經,極容易復發。說到這裏,又痛心疾首於我的五厘米囊腫本可以靠藥物治療,白白挨一刀。我聽完也是五味雜陳,後悔良久,最後只能寬慰自己,穿刺而已,也沒做宮腔鏡,沒有受更大的罪,好歹解決了眼前的大問題。 我在很多方面不喜歡北京,但在婦科醫生專業性和醫院對婦科患者的尊重方面,北京遙遙領先(至少北大人醫是)。這個結論是對比出來的,北大人醫婦科區域不允許男性入內,候診區座位上沒有男性。後來工作來了寧波,到寧波那家前段時間很有名(負面)的婦幼醫院就診發現,原來不是所有醫院婦科都拒絕男性入內的,在很多患者站着的情況下,候診區椅子上的男性不在少數。這種情況在我通過政務熱線和浙裏辦反映之後也並未得到改善,該醫院某辦公室工作人員告訴我,寧波目前不具備把男性排除在婦科區域外的硬件環境和軟件環境(一些不知所云的藉口和鬼話),無法採納我的建議。專業性方面,該院婦科醫生在聽到我目前B超已未見囊腫的情況後建議我可以適時停藥。潛臺詞爲我作爲“適齡”女性,應當把懷孕生育提上日程。相比之下,很難不懷念北大人醫。儘管當時我並沒有意識到這樣理所應當的事情如此珍貴。
4+/5忙裏奪閒翻完了。感覺是之前讀過的類似書裏容易讀進去的一本,大概因爲作者提供的是患者視角,語境是這裏的醫療系統,並且她結合了自身和朋友的就醫案例,比較意外她談了不少工作,整體很真切。其實一開始看到書名,我是有擔心的,但驚喜地讀到作者點出男權醫學的偏見不僅表現在“生殖系統疾病”上,也就是更深地討論爲什麼男權醫學一邊污名女性生殖系統疾病,一邊在生殖系統以外的疾病上又不會把女性身體當作標準身體,以及這些給女性的身體與感受帶來的疼痛。雖然書裏很多內容對我來講的確不再新了,但是很開心知道有更多本土女性關注到了這個話題。不適的點可能在於作者認同自己是異性戀吧,除了會被一些點創到,她數次略過了醫學定義裏的性行爲專指女男性活動。在我的就診經歷裏,當涉及到相關檢查時,作爲女同性戀,我的身體與感受很容易被拒絕,只是因爲我的性行爲不符合醫學定義。
這些病痛帶走的不只是健康,還有自信、心態、生活質量,患者要承受反覆的身體不適,面對頻繁複診的壓力,忍受旁人的不理解,還要對抗自己內心的羞恥與焦慮,她們默默堅持生活、努力工作、認真生活,卻常年帶着不爲人知的疼痛前行。 無數素不相識的女性,因爲相似的病痛彼此理解、彼此支撐、彼此治癒,當一個人勇敢說出自己的疼痛,無數沉默的聲音就會被喚醒,正視病痛、接納身體、敢於求助,從來都不是脆弱,而是勇敢。
20260814 非常非常非常非常推薦!(用上大喇叭📢)可讀性很強的一本醫學健康紀實文學,作者從自己患內異症的經歷出發,講述了自己的就醫過程,當然也包括她的朋友,自己成了個“病患專家”,在思考中最後落腳到婦科疾病在現代醫學研究中的長期“缺位”。 “醫學是一門社會科學,而政治不過是大規模的醫學。”——魯道夫·菲爾紹 我們不能從個人是否“適應社會”來定義精神健康,而應問:“這個社會是否適應了人的需要?”——弗洛姆 書裏面這一段對比我覺得寫得很好: 【引】1.社會學一直以來主要關注對男性的研究,很含蓄地關注那些適用於男性生活世界的理論和概念。 ▶現代醫學一直以來主要關注對男性的研究,很含蓄地關注那些適用於男性身體的治療方式和藥物。 2.將樣本完全由男性構成的研究結果推論到整個羣體。 ▶同上。 3.與女性相關的領域和問題經常被忽視或輕視。 ▶同上。 4.在研究中納入女性時,女性的形象經常被扭曲或者刻板化。 ▶在研究中納入女性時,對女性的關注往往集中於生殖。 5.當研究中納入生理性別與社會性別時,它們一般處於附加(added on)地位,而忽略了用以解釋的理論本身在很大程度上正當化了女性受支配與剝削的地位。 ▶當研究中納入生理性別與社會性別時,它們一般被劃分至婦科領域,而忽略了在生殖系統之外,女性的生理構造及所處的外部環境也全然不同於男性。 —————————————————— 作者列出的中文參考書籍,太感謝了。有空可以看看。 ❶阿拉斯泰爾·桑豪斯:《那不只是身體的病》,陳贏譯,太白文藝出版社,2025年 ❷艾莉森·J. 麥格雷戈:《性別攸關》,王曄譯,北京聯合出版公司,2023年 ❸安吉拉·薩伊尼:《遜色:科學對女性做錯了什麼?》,李貫峯譯,重慶大學出版社,2021年 ❹安妮·博耶:《未死之身:一位乳腺癌病人的生死獨白》,李宜然、方歌譯,譯林出版社,2023年 ❺保羅·斯塔爾:《美國醫療的社會變遷》,史文軒、許朗寧、閔雲佩譯,上海文藝出版社,2023年 ❻達維娜·麥考爾、娜奧米·波特:《擁抱新的你:你需要了解的更年期的一切》,山山譯,北京聯合出版公司,2025年 ❼戴維·J. 羅思曼:《病牀邊的陌生人:法律與生命倫理學塑造醫學決策的歷史》,潘驛煒譯,中國社會科學出版社,2020年 ❽丹妮爾·奧弗裏:《當醫療出錯時:一位醫生的痛與思》,俞敏譯,譯林出版社,2023年 ❾H. 吉爾伯特·韋爾奇、麗莎·M. 施瓦茨、史蒂芬·沃洛辛:《過度診斷:追求健康卻使人致病》,黃雅莎譯,重慶大學出版社,2015年 ❿亨麗埃塔·諾頓:《子宮內膜異位症自我管理:改變你的飲食和生活方式》,徐冰主譯,世界圖書出版公司,2016年 ❶❶加博爾·馬泰、丹尼爾·馬泰:《健康的迷思:壓力文化中的心理創傷、疾病和療愈》,姜帆譯,機械工業出版社,2025年 ❶❷卡羅琳·克里亞多·佩雷斯:《看不見的女性》,詹涓譯,新星出版社,2022年 凱瑟琳·埃班:《仿製藥的真相》,高天羽譯,民主與建設出版社,2020年 ❶❸克萊爾·霍恩:《夏娃:關於生育自由的未來》,周悟拿譯,上海譯文出版社,2025年 ❶❹孔北華、馬丁、段濤主編:《婦產科學(第10版)》,人民衛生出版社,2024年 萊妮·阿爾梅林:《父產科:缺失的男性生殖健康學》,陸小溦譯,中國科學技術出版社,2025年 ❶❺郎景和:《郎景和婦科手術筆記》,湖北科學技術出版社,2018年 ❶❻勞倫·斯萊特:《抑鬱、焦慮和藥物的那些事》,童玥譯,中國紡織出版社,2023年 瑪麗克·比格:《製造誤診:未被好好對待的女性身體》,朱佩怡、楊鋥譯,北京科學技術出版社,2025年 ❶❼美國波士頓婦女健康寫作集體:《女性自我保健經典》,知識出版社,1998年 ❶❽帕美拉·阿博特、克萊爾·威萊絲、麥麗莎·泰勒:《女性主義視角的社會學導論》,王金玲、姜佳將、宋瑜、朱旭紅、袁璟譯,社會科學文獻出版社,2022年 ❶❾喬安娜·伯克:《疼痛的故事》,王宸譯,光啓書局,2023年薩拉·亨德里克斯:《面具下的她們:ASD女性的自白(第2版)》,陳烽譯,華夏出版社,2025年 ❷〇石任昊:《小城醫患:當代中國基層醫療實踐的社會學考察》,中國社會科學出版社,2020年 ❷❶蘇珊·桑塔格:《疾病的隱喻》,程巍譯,上海譯文出版社,2020年 西爾維婭·費代裏奇:《超越身體邊界》,汪君逸譯,光啓書局,2023年 ❷❷【已讀✔️】希拉·德利茲著、路易莎·施託默爾繪:《身體由我:關於了不起的女性身體的一切》,馬心湖譯,北京科學技術出版社,2022年 ❷❸希拉·德利茲著、路易莎·施託默爾繪:《炙熱的你:關於了不起的女性更年期的一切》,馬心湖譯,北京科學技術出版社,2023年 ❷❹徐冰:《她的荊棘:從痛經到子宮內膜異位症》,中信出版集團,2024年 ❷❺西蒙娜·德·波伏瓦:《第二性》,邱瑞鑾譯,上海譯文出版社,2025年 【ps. ⭐波伏瓦這本就是臺譯的更好!也就是此版本。】 ❷❻詹妮弗·範德貝斯:《苦澀的靈藥:沙利度胺、“海豹兒”和拉響警報的英雄》,林華譯,中信出版集團,2025年 ❷❼珍西·唐恩:《更年期,不是忍忍就好》,張絢譯,雲南人民出版社,2025年 ❷❽朱迪斯·巴特勒:《性別麻煩》,宋素鳳譯,嶽麓書社,2024年 ❷❾【已讀✔️】珠珠醫生:《我和我的婦科指南》,高可心譯,北京科學技術出版社,2024年
作者從自身經歷出發,寫了患有子宮內膜異位症、甲狀腺癌,半年內兩次大手術、治療、用藥、身心變化的很多經歷,穿插了不少對子宮內膜異位症、甲狀腺癌、激素療法等等的有效科普,並且對女性在男權爲主的患病研究史、治療史、治療日常等等中的被怠慢、被無視、不被研究、被污名等。穿插採訪了一些有類似患病經歷的朋友、同事,女性患病依然要遭遇身心羞恥、生育導向、難以確診等實際問題,依然有要自證的荒誕,讀來真是無語無力又憤怒。 作者最後寫自己不確定要不要把自己的患病經歷寫成書,不確定受衆與被閱讀情況,我想說,作爲目前國內爲數不多甚至是第一本以自身子宮內膜異位症患病經歷爲素材的書,作者的寫作很有意義,正如朋友勸她的一樣,希望有更多女性,多發聲,多“寫下來”,希望我們都更多地瞭解女性的身體,學會更好地照顧自己、強壯自己。
非常好的關於子宮內膜異位症的書!!💖 結合了作者和朋友的手術及用藥經歷、相關科普、治療中的感受和思考。信息量不錯,科普和行文都很明瞭,深入淺出。看完對內異症的分類和治療方式在腦子裏有了清晰框架 感覺我已會開藥(bushi)。關於醫療中消失的女性和醫患關係的吐槽和思考我很喜歡,嘴替且幽默🥰
當你講述自己的親身經歷,你就會發現這是女性的共同感受;當它作爲女性的共同感受,它便具備了社會性;當它具備了社會性,它就能成爲一個公共議題;而當它成爲一個公共議題,你便可以爲此有所行動。 一旦發出聲音,我們便能對此有所行動。我們希望,我們能夠,我們也終將在自己的健康照護中成爲更平等的參與者。
最讓人痛心的不是疾病本身,而是整個社會習慣性漠視女性的疼痛。女性的身體不該被羞恥定義,不該被偏見審判,不該被忍耐綁架。所謂平等,不只是社會地位與機會的平等,更是身體感受被尊重,疼痛被正視,健康被認真對待的平等。
舒悅寫這本書的立場很清楚:婦女病不只是女人的事,它也是家庭的事、職場的事、社會的事。她每章從一個具體的症狀講起——痛經、更年期、產後抑鬱——但她講的不是生理上的事,她講的是一個女人在這些階段怎麼被對待,怎麼被忽略。她寫一個女孩每次經期痛得站不起來,請假的時候還要看領導臉色。她寫一個更年期的女人被家人說“你最近脾氣怎麼這麼大”。不是控訴,她只是把那些話寫下來,像在整理一份無人回答的清單。