三更半夜居然要喫香蕉！

麻煩別人照護，也需要勇氣的……對於我這種總是習慣幫助別人但是總是發現身邊親友未必能夠幫到自己這種人而言，不僅經常感覺不被理解，還總是苛待，指責……這和原生家庭影響有關，離開家裏會接收到更多關心自己和理解自己的人的善意，心情好很多。 以前禪修時，他們連我打坐都要看不慣，伸手把正在盤腿的我推倒😂😭(時隔十二年後提起，讓家人注意不要打擾，她們卻覺得“不就是推你一下”這種好笑，我太計較的感覺，自己想要讀書，做點自己的愛好，他們會時不時批評我做的這些不能帶來經濟價值，我感覺非常不被尊重) 後來發菩提心，他們好轉了幾年，但是我生病以後，家人因爲我讓他們操心煩心，對我的抱怨，嘮叨，指責，發泄更多了，很多時候我感覺自己都快崩潰了，有兩三年…… 現在家人慢慢意識到這樣會讓我很痛苦，所以他們也不想和我多說，加上自己有房後自己搬出去住……和家人減少聯繫以後，讀書和各種愛好立刻填滿時光……生命瞬間鮮活起來🌝 真的不要和不理解自己的親友長時間相處…太消耗了……【我原先禪定不錯，尚且這樣感覺🙃】

紀伯倫曾這樣表述夢想對生命的重要性：“願望是半個生命，淡漠是半個死亡”。無所追求，碌碌無爲的人就像是行屍走肉，他們的生活是機械的重複。 心懷夢想，殘障的生命也能釋放出光彩，人生因爲有夢想的存在才充盈，無論實現與否，它始終是一種精神財富。 日本紀實作家渡邊一史的《三更半夜居然要喫香蕉》一書，就講述了一個重殘障者鹿野靖明對生命永不放棄，追尋夢想實現自我價值的故事。 “無論如何都想活下去，我要活着，我渴望改變日本的福利狀況”，這是鹿野經常說的一句話，從12歲開始就被醫生斷言活不過18歲的他，患上了《進行性肌營業不良》，一種全身肌肉逐漸衰竭的疑難雜症。此後，他在養護學校度過了初高中時代，18歲因腿部肌肉力量較強，開始了輪椅生活，32歲因心臟肌肉衰竭，被診斷爲擴張型心肌病，35歲時，又因爲呼吸肌衰弱，自發呼吸變得困難，又做了“氣管切開手術”，安裝上“人工呼吸機”。至此，他完全失去了獨立生活的能力，過上了需要別人的幫助才能活着的人生。 儘管活着是一件奢侈的事，但是命運也抝不過永不低頭者的強悍人生。 1 生命就是一場永不放棄的堅持 “無肢勇士”力克•胡哲曾說，“如果發現自己不能創造奇蹟，那就努力讓自己變成一個奇蹟”。 躺在牀上不能動彈的鹿野，就是一個讓自己變成了奇蹟的人。就算一直靠呼吸機呼吸，志願者照顧這樣的生活，他也沒有放棄對活下去的追求。 “即便如此，人也得活下去，我可不想聽到別人說“鹿野果然撐不住了吧”？我有自尊心的，只要自尊心還在，就不用擔心放棄”。 每天帶着呼吸機，用僅會動一點點的手指在手寫板上寫下看護日記。不因自己是殘障者，而放棄想法。半夜想喫香蕉時，也會毫不猶豫提出自己的要求。 只要不放棄生命，那麼生命也不會放棄你，只要你爲生命堅持不懈的掙扎，你就會得到生命的回報。 不去堅持，沒有人知道自己的命運終歸何處，但只要堅持不放棄，命運終歸會給你打開一扇窗。 2 生命的意義在於追尋夢想 阿安普羅克特說，“夢想一旦被付諸行動，就會變得神聖”。 在《看護筆記》裏鹿野曾這樣寫着：“不管做什麼，我都想活下去，渴望改變日本的福利狀況”。 上個世紀80年代的日本，重殘障者的生活方式無非是兩種，一種是讓父母照顧一輩子，另一種是住在社會給予的身體殘障者的設施裏。可鹿野爲了不連累父母的生活，卻選擇了一條佈滿荊棘的“自立生活”道路。 他與好友同樣是殘障者的我妻武，同時進入了一家福利廠工作，可不管他們比健全者多能幹，卻始終都是一個實習生。 爲了解決若干種殘障者生活不公正待遇，鹿野踏上了“殘障運動”宣傳、演講之路。呼籲國家重視殘障人的生活。即修建設施、醫院的錢，拿一半出來，讓殘障者在社區過上自立生活。這樣殘障者就擁有自我決定權，想去哪裏，想幹什麼，決定權完全在自己手裏。 經過了不斷的奔波和交涉，鹿野終於拿到了低保，過上了夢寐以求的自立生活。 夢想看似遙遠，但是隻要你動身，沿着追尋之路去尋找，終有一天，夢想之花會順利綻放。時間是個偉大的作者，它必將爲你寫出完美的答案 3 生命的意義，在於實現自我價值 魯迅曾說，“使一個人有限的生命更加有效，也即等於延長了他的生命”。 活出“價值”，纔是生命價值的最好體現。 能否活出自我價值，完全靠自己。 “鹿野家真的很壯觀，他的家門口擺滿了鬆糕鞋”，這是一位編輯曾對渡邊一史說的一句話。 躺在牀上靠呼吸機呼吸的鹿野，日常生活全靠志願者護理，每天24小時身邊都不能離開人，可志願者大多都是兼職的20來歲學生，什麼都不懂，而且各自都有各自的小問題。 比如有對人生迷茫的，有在社會玩膩了的，還有想在這裏找護理經驗的。總之，每個在這裏做過志願者的人，都在鹿野身上找到了自己的人生答案。 鹿野堅持了19年的自立生活，親自培訓志願者，發明適合自己的護理方法，吸引了500名志願者前來護理，通過95本《看護筆記》呈現了2500多天與疾病鬥爭，與志願者相處的笑淚日常。 我們爲什麼要活着？如何活着？以及我們能爲社會做些什麼？這些都值得人們在繁忙的生活中靜下心來好好思索，進而去感悟人生的價值與快樂的真諦。 結束語： 所謂活着的意義，就是勇往直前，不斷努力地前行，也包括死亡。 當有一天，你在生活中經歷沮喪痛苦的事，或者產生自暴自棄的念頭時，不妨瞭解一下鹿野的故事。 他對生命的渴望，對生活的嚮往，其間所迸發出的力量足以令我們震撼無比，看過他不平凡的一生，也許你會得到新的動力。

聽播客《蜜獾喫書》講這本書，一開始聽還以爲是什麼奇怪的組織，但真得找來看了之後還挺溫暖的。這是一本非虛構紀實，講述了患有肌肉萎縮症的鹿野靖明自己招募、培訓志願者照顧自己的事情。講了日本的殘障者自立運動的起源、發展、現狀，殘障者自立生活的種種困難。大家自己仔細想一想，在正常人眼中殘疾人是不是平等的“人”，歧視就不說了，即使不歧視，很多人也是把殘疾人看作是“弱人”，但是仔細想想他們並不是嬰幼兒並不需要通過被關在特殊機構設施裏，受到那麼多照顧，他們也需要獨立的生活，用書裏的一句話就是“能有一個深夜一個人偷偷哭泣的角落”，他們也有自己的個性、強項、優點，也是平等的人。看的過程中感到殘障者自立運動太令人感動了，“一五會”這樣的社會團體、西村這樣的有社會責任感的人，都讓人佩服。權利是這些人們不懈爭取來的。

有時候和老公聊天，會討論到說不知道等我們老到動不了的那一天不知道安樂死是否能合法化了。因爲我很怕說有一天無法主宰自己的身體了，卻連死都死不掉。就像這本書最後的解說裏面說的，如果活成鹿野那樣，大多數人心裏想的都是不如“尊嚴死”吧。理由除了“不想給身邊的人添麻煩”，最重要的是這樣屈辱活着的意義到底在哪裏？看這本書就是因爲我很好奇，鹿野那樣賣力的活着究竟是爲了什麼？即便已經讀完了整本書，也沒有找到我想要的答案。不過也許，賣力的活着，這本身就是生命的意義。 其實比起鹿野帶來的麻煩，他給這個社會留下的反而更多，這也是爲什麼那些志願者會前赴後繼幫助鹿野的原因。很多志願者從幫助鹿野的過程中，找到了被需要的感覺，體會到了活着的意義。志願者並不像我們以爲的那樣過着衣食無憂，要多滋潤有多滋潤的日子，恰恰相反，他們大多都有自己的困局，有人焦慮，有人恐懼，有人自卑…而在鹿野面前，這些問題都不再是問題。還有什麼能比一早醒來就要擔心能不能活過今晚更讓人焦慮的呢？人們通常會從活的不如自己的人身上找到安慰，雖然這樣說很殘酷，但現實確實如此。和過的比自己好的人比，你永遠會感到不滿足，甚至會覺得自己很差勁。可是面對鹿野，誰還敢說上帝對我們不夠仁慈呢，原本的那些不幸不都可以忽略不計，原來我們已經是這個世界上生活的最幸福的人了，而我們卻不自知。不見殘缺就體會不到完美，鹿野讓人們清晰的照見了自己，讓焦慮和痛苦不在，這也是他帶給這個社會的意義之一。 另外，三更半夜大聲嚷嚷着要喫香蕉，不斷對社會提要求的鹿野，實際上也推動了福利機構的進步。就像那句經典臺詞說的那樣“你不說我怎麼知道呢”，像鹿野那樣“厚臉皮”的表達自己的需求，讓更多的人知道我們需要什麼，其實也是我們自己的責任。在這個社會，尤其是弱者，不敢發聲就永遠不會被聽見。那不如學學鹿野的厚臉皮精神，讓我們都成爲“會哭的孩子”吧～

這樣一本書居然有88%的好評，可見如今的中國人有多麼關心人際交往和生死大事。 一個喫喝拉撒全要依賴他人的人，毫無隱私可言，只是爲了活着而各種努力。在多數人看來，這得要有多厚的臉皮？這樣的生命又有什麼意義？ 可最終他的努力卻產生了意義。第一，他突破了人際交往的邊界，讓“客氣”靠邊，讓真實拉近了彼此心靈的距離；第二，他直白地說出了大多數人的心聲“不想死”！或許那些把不在乎死亡掛在嘴邊的人，心裏篤定自己離死還遠着呢；等真正面臨死亡時，才知道自己是不是真的不在乎。 無論如何，生命都是短暫的。在137億年的宇宙中，每一個生命不過是一小團有機物的短暫聚合，然後塵歸塵土歸土。它的意義到底在哪裏？最真實的結果很可能是：沒有意義。因爲我們根本不可能改變宇宙、主宰宇宙。那麼，生命存在的價值就是存在本身。所以，鹿野的努力活着就給大家做出了表率。 如果你是一個健康人，從今往後，你要懂得理解和尊重病人努力求生的心態；如果你本身就是個病人，那你更要勇敢地去努力活下去，因爲生命只有這一次。

我本人就是書中提到的脊髓性肌萎縮症（SMA）的患者，同時也是無創呼吸機和電動輪椅的使用者。 人們平時可能不會注意到，對於健全人來說，就算沒有成爲特別優秀、特別有能力、特別有地位的人，也天然擁有活着的權利、在這個世界上做一些事情的權利、以及得到救治的權利，可是殘障者卻要發揮出超越自身的能力，向這個世界證明自己是有價值的，才值得擁有這些最基本的權利，這一切是否太不公平了？ 從概率的角度來說，無論一件事情發生的幾率有多麼小，哪怕是罕見病，在人口的龐大基數下，也仍然會有一小部分人承擔這個概率，也正是因爲有這一小部分人承擔了患病的概率，更多的人才分配到了健康的概率。而僅僅是罕見病就有八千多種，更不要說常見病，因此可以說疾病與疾病導致的殘障是永遠不可能消失的，就算舊的疾病被治癒了，以後可能還是會有新的疾病出現。 有些人可能會認爲生病與殘障是殘障者個人的不幸，應該自己承擔，社會不欠我們的，可是人們通常不會想到自己分配到了成爲健全人的概率本身就已經喫到了隱形的紅利，殘障者承擔的是屬於虧損的一部分，這使得殘障者明明比健全人承擔了更多困難的生存條件，但是卻被認爲應該得到更少的資源。 我記得曾經有在新聞上看到過父母因爲照顧不了殘障子女而選擇殺死殘障子女的事蹟，每一次看到這樣的新聞，都會有很多人說情有可原，久病牀前無孝子，更有甚者會說這樣的人活着也是受罪拖累人，死了就解脫了等等……然後行兇者的家人鄰居也都會紛紛求情，表示對這種行爲是諒解的。這個社會在某種程度上來說是保護健全人的，沒有人會問那個被害的當事人，他是否想要活下去？當一個人沒有自理能力甚至也無法逃跑，這意味着任何人都可以輕而易舉的殺死他，但這絕不代表我們就應該死。 在這種頻頻發生的社會實例中，最讓人感到悲觀的就是哪怕已經發生了如此之多的悲劇，人們都不會想到殘障者完全依靠家庭存活可能會給家庭造成過大的負荷，殘障者也會因爲家庭的侷限而受到一定的權利剝奪，沒有人討論如何才能讓無法從家庭中得到支持的殘障者在與家庭解綁的情況下活下去，人們只會想到以消除殘障者本身的方式來解決問題，但這樣做問題根本就沒有被解決，只是再度被掩蓋起來了。 話又說回來，當一個人無法自己翻身、穿衣服、上廁所，一切都只能依靠別人的幫助，這樣的一個人選擇了活着就是沒有尊嚴嗎？我覺得尊嚴應該是我尊重自己以任何生命形態存在，我捍衛自己作爲人應該享有的任何一種權利，我隨時都準備爲自己及其他陷入困境的人而做出抗爭。這是我自己就可以給自己的尊嚴，我不需要任何人再賦予我額外的尊嚴。 至於殘障者活着就是給別人添麻煩這種觀點，我認爲每個人剛來到這個世界上時也都是一種充滿了障礙的狀態，沒人會覺得這個狀態的人類活着是在麻煩別人，要求他剋制自己，獨自承受。殘障可以理解爲就是將某種障礙長期定格在了這個階段。而對於健全人來說殘障本身也是一種流動的狀態，每個人都可能會在年幼時、傷病時、或者年老時遇到這種狀態。 作爲在羣體中生活的人，沒有人可以一輩子都不麻煩別人。難道會有人覺得喫飯會麻煩農民伯伯種地而選擇不喫飯嗎？就算真的有，這個人一天不喫飯大概率也是不會餓死的，但是重度殘障的人一天沒有別人幫助就要死了，因此麻煩別人是一件活着就必須要做的事情，不做就會死。我想即便這個世界上不是每個人都是好人，但是會對一個放任不管就會死的人棄之不顧的人應該也只是少數吧。 在遠古時期，人類因爲進化出了直立行走的能力，這種改變造成了生育困境，爲了適應這種困境，人類慢慢進化爲在孩子還沒有發育成熟的時候就把孩子生下來，這導致孩子一出生就是早產兒，沒有辦法獨立存活，母愛才因此而生。之後又因爲女性無法獨自承擔生育的痛苦和撫養的重任，需要得到男性的協助，愛情和父愛也因此而誕生，這就是人類社會形成的根基。正是因爲這個世界上有着各種各樣會麻煩別人的需求，社會和文明才得以持續發展。 因爲有求知的需求，科學家纔有了工作，有了探索世界的契機；因爲有學習的需求，老師纔有了工作，有了教書育人的理想；也因爲有醫療的需求，醫生纔有了工作，有了臨牀研究的案例。科學家、教育家、與醫學家的最高成就也都建立在這些最爲困難的挑戰上。既然這一切麻煩別人的需求都是合理的，那爲什麼殘障者生存的需求就是不合理的呢？因爲殘障者參與社會時在勞力方面創造出的價值相對較少嗎？說到這裏不得不提是基因缺陷疾病，催生出了基因修復技術，這何嘗不是另一種價值的創造？雖然對於普通人來說可能覺得沒什麼用，但對於整個人類而言，這是人類最接近上帝的一次。 我們以自身爲媒介，探索着人類的上限。我們承擔的一切困境，爭取的一切權益，看似與局外人無關，實則與每一個人息息相關。就像從沒有經歷過戰爭的人，也生活在參加過戰爭的人贏得的和平中，終有一天，被定義爲“正常”的健全人，也會生活在被視爲“異類”的殘障者帶來的便利中。 而抱着必死之心也要爲可能轉瞬即逝的自由去抗爭的不屈服，本就是人類精神中共通的力量源泉。不是看到不幸的人才覺得自己是幸運的，是看到有力量的人，就可以受到這種力量的影響，因爲力的作用是相互的。

評價:兩星 總結:身體殘缺人士的人物傳記，內核不錯，書寫雜亂且絮叨，不過值得一看，據說還有電影。 這不僅是一部關於重度肌營養不良症患者鹿野靖明的非虛構紀實，更是一場以“任性”爲名的、對生命尊嚴的拷問。 鹿野靖明的人生殘酷的，全身肌肉萎縮到僅能活動頭部和雙手，必須24小時依賴人工呼吸機和多名護工的輪轉。在東亞社會的傳統語境裏，面對這樣的絕境，人們往往會被規訓成“不給人添麻煩”的聖人，或者在自怨自艾中走向毀滅。但鹿野靖明偏不。他拒絕了被安置在宛如“監獄”的照料機構，也拒絕了讓父母犧牲自己的人生來爲他盡孝。他硬生生地組建起一支龐大的志願者隊伍，將自己活成了一個“地表最任性”的麻煩製造者。（很神奇，很有主體性的一個人） 這種“任性”是對“主體性”最極致的捍衛，是在殘酷的現實中一步步淬鍊出來的。十二歲確診後，他被送進宛如“監獄”的國立療養所。在那裏，他深刻體會到了集中式管理下殘障者主體性的喪失——他們沒有個人空間，只能像齒輪一樣被動地服從機構的運轉。他主體性覺醒的關鍵轉折點，在於他敏銳地察覺到了“周圍人的期望與自身需求的巨大差異”。他意識到，社會對殘障者的“保護”，本質上是一種隔離與剝奪。因此，他做出了一個驚世駭俗的決定：拒絕被機構收容，以“厚臉皮”的姿態踏入社會，去招募志願者，開啓屬於自己的“自立生活”。 凌晨三點搖醒志願者喫香蕉，喫完一根還要再來一根，這看似荒誕無理的要求，其實是他向世人證明：真正的尊嚴，不是咬緊牙關獨自承受痛苦，而是理直氣壯地承認自己的無能爲力，並坦然地向他人提出需求。 合上書本，那根凌晨兩點的香蕉彷彿依然散發着微光。它提醒着我們：不要放棄活着，不要放棄接觸他人。哪怕身處絕境，也要像鹿野靖明那樣，理直氣壯地、頑強地、甚至帶着點“厚臉皮”地，去享受屬於自己的人間煙火。

《三更半夜居然要喫香蕉！》是一部紀實文學，講述日本重度肌肉萎縮症患者鹿野靖明與志願者共同生活19年的真實故事。12歲被預言“活不過18歲”的他，以頑強生命力活到42歲。儘管全身癱瘓僅頭、手可活動，鹿野仍秉持“自立生活”理念，在24小時志願者護理下，用95本《看護筆記》記錄2500多天的生命歷程。 書中，鹿野與500名志願者的互動，展現其矛盾而真實的性格：既會提出半夜要喫香蕉等刁鑽要求，又樂觀地將生命比作“享受沙漏倒計時”。他還獨創“鹿野式護理法”培訓志願者。這種生存方式打破社會對殘障人士的固有認知，也讓志願者實現自我成長。作品圍繞“求助與獨立”展開深層探討，挖掘人類在脆弱中相互支撐的意義。該書豆瓣評分8.3，同名電影票房超10億日元，成爲日本現象級作品。

就像男人們驚呼在公共場所建立母嬰室，在高鐵售賣衛生巾是不公平地佔用公共資源的行爲，身邊很多老師家長孩子也在驚呼特殊兒童進入社會進入課堂是在搶佔自己的資源。有在做老師的朋友和我講，她的學生在抱怨憑什麼他們要包容這些有病症的孩子，最近速速看完這本書，更加感嘆到底是誰在包容誰啊。鹿野的香蕉行爲的確在狠狠打擊社會的僞善。看書的時候老想起大學期間去當地特殊教育學校做志願活動，被綁住手腳的孩子，疲憊無力的教員，大大小小的孩子被安排在同一個教室，好不容易盼來了志願者，可以外出去公園散步。志願者和孩子一對一結伴出行，同行的同學露出怕被傳染的極度厭惡的表情，她平時參與各種志願者活動，我一直以爲她是個熱心腸的女生，但來到這卻迫於要賺取志願者分數不得不“堅持”下去。殘疾，總是被視作一個團塊被討論，希望話題可以加水分散，更鋪展更多樣出現在大家眼前。

對於想了解殘障領域的人是一本很好的書，裏面涉及了很多殘障議題： 殘障的含義是什麼？是生理上的，還是社會上的？要知道，如果沒有眼鏡的發明，近視就是殘障。 將殘障者集中起來照料的機構，是不是健全者廉價死板的同情的產物？是不是對殘障者個性與自由的抹殺？ 殘障者如何不再讓家庭成員爲自己代言，以獨立爭取公平的待遇，自由的空間？ 我們的社會是不是”健全者文明“？我們的很多設施，很多制度安排，都是以健全者爲考慮設計的。 重度殘障者活下去的價值依託是什麼呢？也能爲社會做出貢獻嗎？ 是否要避免神聖化殘障者和志願者之間的關係，讓護理變成與“善意”，“同情”，“奉獻”……無關的日常？ 但即便是對殘障沒有特別興趣的人，也可以收穫到很多。 書裏的殘障者可以是社會上任何一個弱勢羣體，殘障者-志願者關係可以是任何的人際關係。 用這樣的視角，跟着鹿野先生和志願者們的生活，反思忽視邊緣羣體的社會制度的反思，反思對人際關係的處理方式，反思個體存活於世的意義。 比如人很容易陷入刻板印象，覺得殘障者就是可憐弱小的，志願者永遠樂意無私付出。但是志願者有很多種，有無私奉獻型的，有居高臨下型的，有學習技能型的，有社會改革型的……不能一概而論。殘障者當然也不僅僅是鹿野先生這樣的，其他人沒有鹿野先生那麼堅韌好勝，或許更加細膩敏感。所以要認識並接受每個人的獨一無二，做到judgement-free。We are not the same，but equal。 比如鹿野先生的極端處境，集合了人際關係讓人苦惱的難題——如何在受人照顧的情況下保持主體性？在他人期望和自我需求存在差異時如何應對？面對弱者就應該聽從對方的所有要求嗎？面對無論如何都合不來的人應該怎麼辦？ 比如殘障者們，好像只能受人照顧，無法工作創造價值，但實際上鹿野先生的“工作內容”是非常豐富有意義的。爲殘障者爭取福利，爲居家護理提供範本，激勵志願者追求夢想……我們每個人都能發現屬於自己的，獨一無二的創造價值的方式。