瘋狂與清醒

《瘋狂與清醒》，作者芭芭拉.利普斯卡和伊萊恩.麥卡德爾，副標題是“當頂級腦科學家成爲精神疾病患者”。本書中，芭芭拉.利普斯卡從病人的角度敘述了自己瘋狂時的真實體驗，也從腦科學家的角度對自己的症狀進行了精準剖析，闡述了精神疾病及腦損傷如何改變性格、行爲、認知和記憶。 利普斯卡博士是波蘭人，在華沙醫學院獲得醫學博士學位，國際公認的精神分裂症頂級專家。移民美國前，她是華沙精神病學和神經病學研究所的研究員。已經當上外祖母的利普斯卡熱愛馬拉松、鐵人三項等運動，整日與大腦爲伍的她，因爲接連罹患乳腺癌和黑色素瘤，病情轉化爲轉移性腦瘤。 序幕　這個腦科學家瘋了 這一幕，從塑料袋罩頭，染髮劑流一身的跑步開始。2015年1月，芭芭拉·利普斯卡被診斷出患有黑色素瘤，而且已經擴散到大腦。數月後，她的前額葉——大腦中負責認知功能的部位開始退化。她陷入瘋狂，表現出癡呆和精神分裂的症狀，但她最終逃過一劫。這場噩夢持續了8周。這次瘋狂的經歷讓他親生體驗到一個人失去理智之後再找回的真實感受。 科學家仍然不理解精神疾病患者的腦中究竟發生了什麼。目前，數據表明精神疾病是由遺傳和環境共同造成的，後者包括藥物使用及濫用等多種因素，這些因素彼此之間以及與基因之間發生複雜的相互作用。但查明精神疾病的生物學和化學過程仍極爲困難，部分原因在於這些疾病是通過觀察行爲進行診斷的，而非通過更精確的測試。特定的精神障礙並不屬於定義明確的疾病類別，並非都有明確的症狀和生物學標誌。但基因和臨牀分析表明，精神疾病具有共同的神經基礎。 轉移性腦瘤，不論是由黑色素瘤、乳腺癌還是肺癌引起的，通常會同時涉及大腦的多個部位。作者的經歷與各種精神疾病患者的經歷有着驚人的相似性，本書中，她講述如何從一名研究精神疾病的科學家變成了一個精神疾病患者，以及如何不可思議地恢復了正常。 第1章　揭開“大腦銀行”的神祕面紗 作者是美國國家精神衛生研究所人類大腦收集中心的負責人。收集大腦並非易事。收集患有精神分裂症、躁鬱症、重度抑鬱症、焦慮症或對各種成癮物質上癮的人的大腦尤其困難。每天早晨，大腦銀行的技術人員都會首先致電當地的法醫辦公室，詢問當天是否有可以提供的大腦。 如果一個人死亡超過3天，他的大腦就不能用了。當一個大腦到達大腦銀行時，技術人員會先用數字對其進行編號，以便保護當事人及其家人的隱私。 爲了嘗試解開精神分裂症的祕密，作者用放射性染料或熒光染料染色的腦切片，並評估細胞中各種分子、蛋白質、RNA和DNA的類型。腦細胞中的RNA一定不能降解，它們對研究基因的表達情況異常關鍵。在被從人體中取出後，大腦需要立即被放置在冰上，避免RNA降解。但若想長期保存，必須以極低的溫度對腦組織進行急凍。將大腦保存在極低溫度下可以使RNA在數十年的時間內都不降解。 人腦的平均重量爲1300克，其外觀上的平淡無奇與其內在的複雜性間的巨大對比，讓人驚詫莫名。大腦的左右兩個半球，每個半球有4個腦葉：額葉​、顳葉​、頂葉和枕葉，之後，是隱藏在大腦下方的精細溝槽狀小腦。所有的大腦結構對我們的日常生活都至關重要。 經過冷藏的大腦變得堅實，刀切起來輕快自如。第一刀是沿着分開大腦兩個半球的裂縫縱向切下去。讓刀鋒與大腦的頂部表面保持垂直，儘量每次切割都保持平行。​在不同的切片中，某些樣本可能包含部分的海馬、杏仁核或其他一些腦部結構。切片浸在乾冰和異戊烷的混合物中，保持着-86℃的極低溫度，切片會立即凍住，幾秒內便從血紅變爲霜白，以保護切片的解剖構造，防止緩慢冰凍過程中出現的細胞膜迸裂問題。再將切片夾出，放在塑料袋中。密封，貼上條形碼，完成保存。 大鼠的大腦在結構上與人腦相似。且大鼠能夠表現出複雜的行爲，這對理解人類非常有用。將少量神經毒素注入大鼠的海馬中，從而製造出在精神分裂症的兩個關鍵區域之間出現了故障迴路的大腦，研究者希望看到被改變了神經結構的大鼠與正常大鼠之間的差異，特別是當它們長大後會表現出的差異。精神分裂症是一種由異常的腦部結構和功能造成的疾病。 作者在20世紀90年代的實驗表明：大鼠及人類的異常行爲可能是由造成持久認知缺陷的輕微大腦損傷引起的。引發人腦缺陷的這些因素可能包括孕產婦營養不良或病毒感染，或其他影響因素與缺陷基因相結合，這些缺陷基因會改變分子路徑和大腦區域內及區域間的連接。作者的發現清楚地表明，額葉皮層是精神分裂症發病的主要位點。作者的發現獲得極大關注。 她2009年患乳腺癌，2011年又患上黑色素瘤。 第2章　被大腦背叛的大腦專家 首先，是從發現敲擊電腦鍵盤的右手不見開始。每當把手放在視野的右下方時，它就會完全消失，就像被從腕部全部切掉了一樣。位於大腦後方、控制視力的枕葉出現腦瘤，是這種奇怪的視力喪失的最具可能性的解釋。 她試圖遏制在內心深處不斷增加的恐慌，甚至不會讓腫瘤這個詞從嘴裏說出來。但在意識層面，她知道自己的情況相當危險，必須儘快採取行動。作者的家庭醫生施默爾亨醫生堅持要給她做磁共振成像。結果發現她腦裏有三個腫瘤，一個腫瘤正在出血，這很可能是黑色素瘤。黑色素瘤容易出血。情況非常危急。爲了自己和家人，她決定儘量接受最好的治療，並開始研究治療方案。 她的血壓極高，可能是由於焦慮，也可能是由於腦腫瘤出血。她服用類固醇​，防止腫瘤出血造成的組織刺激引發的腦水腫。她依然想談論、計劃家庭的未來。但她的家人卻不想聽這些。 艾澤爾醫生的建議是要先手術處理出血的腫瘤，然後對患處和另外兩個腫瘤進行放療。 造成她症狀的腫瘤位於初級視覺皮層​，在頭部後方的枕葉，因此會影響我的視力。腫瘤大小如一粒大葡萄乾，位於腦溝之中。如果出現在脊髓上，她可能會癱瘓。如果在控制呼吸等基本生命功能的腦幹上，手術可能會因爲太危險而完全無法進行。 “2015年暴雪”​之後，她接受了手術。 第3章　一切都崩塌了 鄧恩醫生摘除了腫瘤，抽乾淨出血。把頭骨放回去，使用鈦螺絲將骨頭密封，最後縫合頭皮，她的腫瘤似乎是轉移性黑色素瘤。 黑色素瘤是一種極爲少見但非常危險的皮膚癌，每年的確診患者約爲130000人，其中大部分人是白皮膚。許多黑色素瘤開始時是痣，而這種無害的黑色素細胞增生會隨着時間推移發生癌變。一旦出現癌變，黑色素瘤會有轉移的傾向，經常會從皮膚的原始位點擴散至淋巴結和器官，特別是肺、肝和大腦。一旦擴散到大腦，它就幾乎到了晚期。 作者的第一任丈夫維托爾德，就死於轉移到大腦的黑色素瘤。經過手術和幾輪化療，他回到了正常的生活。但他變得越來越孤僻，越是否認疾病的嚴重性，就越使彼此分離。離婚後，癌症已經轉移到了他的大腦，而當時還沒有治癒那種腦癌的療法。 目前，治療癌症的最新也最有前途的方法是免疫療法​。這種前沿療法可以調用身體自身的防衛功能來抵抗疾病，使免疫系統能夠識別並摧毀在其他療法下會成功脫逃的癌細胞。研究機構、科學期刊，甚至報紙和電視新聞節目都把免疫療法宣傳爲數十年來，甚至整個醫學史中癌症治療方面最激動人心的進展。 蘭斯·阿姆斯特朗描寫從癌症中倖存的回憶錄：​《重返豔陽下》​給了作者很多抗爭的動力。人必須要依靠自己。 大約在做完神經外科手術一個半月後，一系列磁共振成像顯示多個腦區出現了新的小病變，立體定向放射外科手術（SRS）會將高劑量輻射集中到單個腫瘤上，從而使腫瘤萎縮消失。SRS的靶向方法適合我。醫生把她固定在輪牀上，戴上定製的面罩以保持頭部不動，然後使用精準的高能輻射束轟擊幾個小腫瘤，希望它們能萎縮並消失。靶向放療並非一勞永逸的解決方案。如果新的腫瘤繼續出現，大腦會擠滿致命的病變。而大腦能承受的放射量有限，超過這個限度，就會造成永久性損傷。需要各種可用的武器攻擊黑色素瘤：放療、免疫療法，還有靶向治療。 她視力良好，大腦工作如常，也沒出現任何症狀，她相信自己正變得越來越好，滿懷樂觀，像以往一樣充滿活力地鍛鍊。 她決定參加一項試驗。阿特金斯醫生的臨牀試驗編號爲：CA209-218。在66個地方進行，參與者包括來自美國和加拿大的數百人。每三週會在靜脈中同時注入兩種單克隆抗體藥物的組合（檢查點抑制劑）​，以改善其免疫系統。這些藥物預計將教會功能失調的T細胞如何識別、攻擊並殺死入侵身體的黑色素瘤細胞。藥物易普利姆瑪和納武單抗用於治療晚期黑色素瘤。兩種藥物聯合使用比單獨使用更有效，但出現嚴重的不良反應的風險也更大，包括嚴重的皮疹、甲狀腺問題和其他自體免疫反應。免疫療法藥物並不直接針對細胞，而是治療患者的免疫系統，使其能夠自己尋找並攻擊腫瘤細胞。雖然免疫療法也可能引起嚴重的副作用，但治療黑色素瘤的成功希望很大。 作者會進行四次治療，每3週一次，之前要預約牙醫，確保沒有任何緊迫的口腔問題，還有一系列血液檢查。最重要的，需要再做一次腦部磁共振成像，以確保除了已經進行過放療的腦瘤外，沒有新腫瘤出現。因爲試驗不適用於腦內存在未經治療的活躍腫瘤的患者。沒有活躍腫瘤極爲重要，也就是說沒有尚未進行過放療的腫瘤。關於活躍腦瘤對免疫療法的反應仍知之不多，在仍有腫瘤增長的患者身上嘗試此種療法過於危險。 結果發現，作者大腦裏有新腫瘤。它們很小。醫生建議，在進行免疫療法前，應該先對它們進行放療。​但是作者決定不推遲治療，因爲怕失去這次試驗被試的機會。 第4章　大腦深處的全面戰爭 第二次注射後不久，作者的身體開始全面崩塌。免疫系統自首次注射後就變得高度警覺，草木皆兵，它不僅攻擊腦部的腫瘤，還開始攻擊全身的健康組織，造成炎症。在一次坐火車去女兒家的時候，她努力專注看書，努力變得耐心和放鬆，但都無濟於事。身體的不適持續着。她變得焦躁不安，充滿抱怨。但她卻沒發現自己的行爲有什麼異常，也沒看到自己行爲造成的困惑和痛苦。 她頭疼。事實上，她的大腦深處，一場全面戰爭已經爆發。經過放療的腫瘤正在脫落死細胞，產生廢物和壞死或死亡的組織。這些舊腫瘤遭受了免疫療法的攻擊。受到經過修飾的T細胞的損傷後，它們被分解爲更小的顆粒，通過血液和淋巴系統從腦中轉移出去了。在整個腦中，組織因黑色素瘤轉移以及放療和免疫療法的雙重攻擊而發炎、腫脹。我的血腦屏障也被免疫療法破壞了，正通過小血管和毛細血管滲漏液體。液體充滿了大腦，刺激腦組織並使其腫脹，這種情況被稱爲血管性水腫。這些都在嚴重破壞着大腦，正像她的行爲正在嚴重破壞家庭。她的大腦，尤其是額葉成了一個致命的戰場。 當大腦腫脹時，只有一處可去：枕大孔，這個孔位於頭顱底部，腦幹從這裏可以延伸至脊髓，如果腦幹因腫脹受到擠壓或因其他方式受損，人可能會出現心肺驟停​，心跳、呼吸停止，然後死亡。 額葉與個性表達的方式有着錯綜複雜的聯繫。大多數精神疾病，從阿爾茨海默病到精神分裂症，從躁鬱症到抑鬱症，都涉及某些情感和個性的改變。是在相對較短的時間內表現出時，都可能是因爲額葉出了問題，例如腫瘤或損傷。在某種程度上，作者大腦這個部分已經退回到較早的階段，就像還沒學會如何控制自己或處理複雜社交場合的小孩子的大腦。 第5章　我正在成爲最糟糕版本的自己 她去本地醫院做淋巴水腫理療時，原本熟悉的停車場看起來很陌生，她不知道如何停車，也找不到理療部。接待護士特雷莎讓她買所需的壓縮臂套。但作者心裏想的卻是：“她以爲自己是誰，自以爲是地坐在那裏？我比她懂得多。​”她以前從來都避免喫糖，但現在，她總想不停的喫糖，甜食從未難以抗拒。她粗暴地對待上門消殺的害蟲防治工作人員，只因爲該工作人員無法說出所用化學品的成分。 正常行爲中出現此類變化，通常標誌着人腦中出現了嚴重的病變。她情緒的過激反應—：憤怒、懷疑、不耐煩，都表明其額葉正經歷災難性的變化。矛盾的是，人們需要通過額葉皮層才能知道自己正在失去它。這種無法認識到自身缺陷的情況通常能在精神疾病患者身上見到。這種症狀被稱爲病感失認或自知力缺失，它是很多神經和精神狀況的特點之一。關於哪個腦區與自知力缺失有關，一些研究者認爲，它可能與分開大腦左右半球的大腦中線處的功能障礙相關，也可能與大腦右半球損傷有關。目前這種自知力缺失還沒有治癒方法。 但作者認爲自己精神狀態絕佳。隨着困惑的增加，她的大腦用陰謀論解釋着身邊發生的一切。懷疑，有時達到妄想的程度，是很多精神疾病的症狀，包括阿爾茨海默病。 作者正在成爲最糟糕版本的自己：自私，不關心他人的感受，喪失了一直以來擁有的強烈同情心。喪失同情心通常是額顳癡呆（FTD）的一種核心症狀，額顳癡呆的患病年齡通常早於阿爾茨海默病，60%的病例出現在45～64歲的患者中，即在中年患病。額顳癡呆有時被稱作中年危機病，他們表現得極端自我，自身的衝動和慾望得不到控制。額顳癡呆患者的典型特徵是缺乏同情心，並且確信自己沒有錯。 作者的困惑慢慢變成了憤怒，抱怨不斷。其暴躁和以自我爲中心困擾着家人。她變得易怒、挑剔、自私。其性格大體上沒變，但表現得更誇張了，成了自己的誇張版。但她仍然沒有意識到那些指示自己身上出現了嚴重問題的信號。 第6章　我感覺很好！除了腦中有腫瘤…… 作爲博士後導師和科研人員，她變得錯字連篇，並且工作態度粗暴。她沒意識到她對別人的看法越來越漠不關心，也更放縱不羈。她會找不到停車的位置並困惑於車爲什麼停在此處。她經常不知道要做什麼，不知道自己在哪裏，不知道怎樣扣好安全帶，不知道怎樣使用手機。她無法繼續執行之前已經做過很多次的簡單任務，或者在腦海中將它們以有條不紊的方式組織起來。 在某些方面，其掙扎與一些患有運用障礙的人相似。這些人會喪失運動技能、運動記憶和執行協調動作的能力。運用障礙在阿爾茨海默病患者中也很常見，並且症狀可能是漸進性的；此類困難在頂葉受損的人身上也很常見。她的腦部問題比想象的更廣泛。 她還患有視覺空間記憶喪失，這讓她難以記住位置，難以在空間裏找到方向。這些問題與患有發展性地形迷失（DTD）的人們所描述的情景類似。空間定位涉及多個腦區和不同區域神經元之間的連接網絡，有兩個區域對空間記憶極爲重要：前額葉皮層和海馬。她的前額葉皮層似乎出現了功能失調，可能無法與其他腦區有效連接，包括其中主要的海馬，儘管是間接目標。 第7章　自私的“冒牌貨” 在慶祝了最後一次注射之後，他們點了外賣披薩。但是半夜醒了之後，她認爲這些披薩都是塑料做的，並且在同女兒打電話勸她去看醫生時態度惡劣。 阿特金斯醫生安排了一次緊急磁共振成像。結果顯示腦部腫得厲害，並且出現了新腫瘤。她住院了，但是依然不關注自己的身體，而是關心早晨爲什麼還沒送來。她發現準備晚餐越來越難，還忘了即使最簡單的食譜中的配料比例。她完全喪失了規劃的能力。 她忍不住喫東西，並不是因爲飢餓，而是這些食物太誘人。對食物的癡迷是額葉問題的典型特徵，但當時沒有人意識到這一點。額顳癡呆患者的體重通常會快速增加，因爲他們的進食慾望沒有了抑制劑。當額葉皮層正常運行時，人們有能力權衡滿足慾望的利弊。 阿特金斯醫生說，她的腦子裏至少有18個腫瘤。掃描結果顯示，腦部分佈着微小卻明顯的黑點。最大的幾個腫瘤位於額葉和頂葉，但腫瘤也分佈在顳葉、枕葉和基底神經節上，那是位於大腦底部的一組腦結構，有助於協調運動。最大的腫瘤位於額葉，有杏仁大小。隨着腫脹增加，對大腦造成更大的壓力，她可能會陷入昏迷。​然後，死去。 她感到無所謂，鎮靜且滿意，這因爲她服用了高劑量的類固醇，但其他人看起來心力交瘁。她只是覺得記不起的事情太多了。數字尤其難記，日期也很難記。她甚至無法計算20%的小費。她無法搞懂百分比的意義。計算能力受損，被稱爲計算困難或失算症，最可能與頂葉的病變和發炎有關。額葉和頂葉的病變或缺陷與早期癡呆患者的計算困難相關。頂葉特定區域存在病變的人可能無法正常執行某一類型的計算，但不影響其他類型的計算。頂葉在處理地形記憶方面也發揮作用，這種能力使人能夠回憶以前去的地方的形態和結構，或者在腦中記住某個地方的地圖。它還關係到動作計劃​，這是一種規劃並執行不常見的技能性任務的能力。 但是，她的寫作能力一點兒也沒有受損；儘管短期記憶存在問題。語言技巧不僅完好無損，還意外地變得更強了，或許是受類固醇的影響，創造力也被點燃。 第8章　腦中的傷口布滿了綠草和紫羅蘭 關於射波刀手術，軟件通過持續的CT掃描追蹤腫瘤的位置，射波刀可以對作者頭部最細微的移動做出反應。射波刀利用安裝在機械臂上的高能X射線機器，從多個方向對腫瘤發射高劑量輻射束。儘管名稱是射波刀，但該手術無痛、無創，沒有切口。極高的準確度至關重要，這樣既可以破壞腫瘤組織，又不會傷害到健康組織。靶向放療手術（射波刀或SRS）依賴於精確的計算和大量的計劃。 但作者的認知情況越來越惡化。她忘記了怎麼打電話，開車也歪歪扭扭。做很多簡單的任務也倍感喫力，但她仍然非常執着，因爲改變習慣意味着她必須接受自己的不健康。如果沒有在急救室服用高劑量類固醇，她的額葉可能已經遭受永久性傷害。如果沒有及時發現腦部的發炎和腫脹，她的腦幹可能會發生梗阻，造成心肺驟停，她可能會死去。 由於額葉功能仍然處於受損狀態，大腦無法適當應對複雜或艱鉅的任務。精疲力盡，大腦進入了生存模式。由於信息過載，額葉內部的以及與其他腦區之間的神經連接變得阻塞。大腦意識到這種危及自身的過載現象後，會忽略基本需求以外的一切事情。休息和進食成了重中之重。隨着能量儲備幾乎完全耗盡，大腦會把剩餘的能量留給對生存至關重要的區域：原始的大腦邊緣系統。該區域負責執行自主功能，比如保持心肺運行，調節恐懼等基本情感。此時，大腦會關閉更高級複雜的額葉。 精神分裂症患者在認知壓力增加的情況下也無法表現良好。當他們被要求過多或環境中的刺激過多時，他們本已受損的大腦會更加崩潰。他們很可能會表現得憤怒或者行爲不當。作者的崩潰也清楚地證明，她還沒有脫離險境。 第9章　準備好了死亡 慢慢的，她無法良好感知自己身體的界限，無法真正感覺它從哪裏開始，到哪裏結束，她感覺自己好像融進了周圍的環境。像早期阿爾茨海默病患者或其他精神疾病患者（包括腦損傷）那樣，她正在喪失短期記憶。短期記憶與長期記憶在腦中的處理方式不同，長期記憶被儲存在大腦中，以保證與之相關的強烈情感的安全，因爲它們可能有助於生存。短期記憶更像是等待分類和評估的臨時信息。甚至，她會在路上邊走邊尿尿，尿溼褲子卻滿不在意。失禁的次數越來越多。 這可能與額葉表面的功能障礙有關。大多數存在額葉病變的中風患者會出現尿失禁，額葉腫瘤患者通常直到最後一刻才知道自己的膀胱已經滿了，這時他們會失禁。失禁是癡呆患者的一種常見問題。無法控制排尿也可能是其他精神疾病的症狀，研究發現成年精神分裂症患者在童年時出現尿失禁的比率比他們健康的兄弟姐妹更高。她敏捷、獨立、自信，甚至固執，現在，這些特點達到了荒誕的程度。 她的困惑與日俱增。其身體一直處於高度戒備狀態，有一種全身心投入每一件事的感覺，這種高度警覺可能是由壓力或焦慮引發的。而這種焦慮反過來又會導致更多的壓力和焦慮。這類感觀過載的極端反應在腦損傷、自閉症和許多其他大腦疾病患者中很常見。但過濾機制失效時，大腦不再能區分什麼信息可以忽略。但科學家們還遠沒有完全理解導致焦慮、壓力反應和注意力的機制。 第10章　光照進來的地方 類固醇正在減少腦部的炎症，卻對她的身體造成了巨大的傷害。她的肌肉消失，變得肥胖。周圍的世界變得搖搖晃晃，時而清晰，時而模糊。大腦處於失常狀態，被炎症籠罩，她遊離於現實和幻覺之間。 隨着時間流逝，她頭腦清醒的時間越來越多。腫脹在消退，因爲意識逐漸恢復。她開始意識到自己經歷了一些非常奇怪的事情，經歷過的事情開始在腦中浮現。但她無法回想起當時的情緒，回想當時的反應和感受則更加困難。 大腦有種神奇的自愈能力，能在經歷各種傷害和攻擊後恢復，這種能力讓科學家和醫生驚歎。甚至遭受嚴重腦損傷的患者有時也能幾乎完全恢復。儘管都清楚優良的醫療護理和治療有助於大腦從腦損傷中恢復，但這種恢復過程究竟爲何仍然未知。 我們從出生到死亡一直都保留着相同的神經元，這可能是我們認爲存在“自我”的原因之一。即使經歷了創傷和嚴重的疾病，人們在一生中的改變仍然很少。腫瘤、放射和大腦腫脹都可能在大腦和個性中留下印記。它們可能會導致瘢痕形成，對大腦造成持續的損害。儘管已經接受了許多治療​，作者仍需要更多的治療，窮盡所有可能。 阿特金斯醫生增加了靶向治療，組合使用曲美替尼和達拉菲尼​，這兩種新藥專門針對黑色素瘤中的一個突變基因BRAF。曲美替尼抑制MEK1和MEK2蛋白，達拉菲尼抑制BRAF蛋白。這三種物質都在同一個細胞信號通路中發揮作用，該通路在黑色素瘤細胞中受到過度刺激，造成不受控制的增長和增殖。但如果患者的BRAF基因沒有突變，就不會受益於這兩種藥物，因爲藥物發揮作用的通路未受有缺陷的BRAF基因的異常過度刺激。 作者做過腫瘤基因檢測，發現存在一種罕見的突變基因：BRAF A598T。該突變基因極爲靠近常見的突變基因，因此可能會和常見的突變基因一樣製造出有缺陷的BRAF蛋白。沒人知道是否果真如此。也許能夠阻斷黑色素瘤細胞的失控激活，並中止其增殖。這些新藥似乎是最後的存活機會。它們是小分子，可以輕鬆穿過難以穿透的血腦屏障並進入腦部。相反，免疫療法中的抗體是大蛋白質，實際上並不直接進入大腦，而是修飾能夠到達大腦的免疫細胞。 曲美替尼和達拉菲尼並未獲得FDA批准以用於作者這種罕見的突變，所以保險公司不提供費用，但製藥公司已經同意爲我提供藥物，作爲“同情用藥”​。皮膚炎症是這兩種藥物的常見副作用。所以，醫生酌情遞減。 作者的意識在慢慢恢復正常，並且磁共振顯示，所有腫瘤都大大縮小或完全消失。之後每隔6周，作者都會接受新的腦部掃描。出現過幾個小腫瘤，用射波刀放療對其進行治療。它們長得很慢並縮減。 她似乎已經變回生病前的自己。幾個月後，她去接受淋巴水腫治療，再次遇到特蕾莎。這一次，她態度誠懇的道歉，並聽從醫囑。她現在開始回想起那段時間發生的其他事情，儘管很朦朧。當她說自己足夠強壯時，家人也相信她的話。像和許多受精神疾病折磨的家庭一樣，她的家人也努力適應着新常態。對他們來說，認識到作者的個性變化非常困難，特別是因爲作者還堅持認爲自己很健康。甚至當變化更明顯時，家人仍然否認這種變化，因爲新常態令人不安。 第11章　又活了一天 作者親身經歷了生活在一個沒有意義的世界是多麼可怕，沒有邏輯可言，因爲過去很快就會被忘記，而未來也無法計劃或預見。爲了記住自己的經歷，作者寫個不停並有與別人分享自己經歷的強烈慾望。這種分享緩解恐懼，也安慰別人。她的文章引起了巨大反響。她也是真正的倖存者。 腦組織壞死是放療遲來的後果，並且可能致命。放療後腦瘤部位形成壞死組織，而周圍組織不能癒合時，就會發生壞死。現在這種情況更爲普遍，因爲SRS和射波刀技術與免疫療法的結合使用越來越多。兩種方法協同工作，在消滅腫瘤的同時，也會摧毀周圍的健康組織。腦組織壞死的症狀可能直到放療一年或更久後纔會出現。她的左眼失明瞭。額葉腫瘤放療產生的後遺症，非常接近並破壞了她左側的視神經。她被診斷出患有不可逆轉的視神經病變，並且這種情況沒有治療方法。 在這種情況下，她在家人的支持下，磕磕絆絆地登上了華盛頓山。 這是一場沒有終點的鐵人競賽，在可預見的未來，或者只要我還活着，就會有更多的腦部掃描、更多的檢查、更多等待結果時的忐忑不安。或許會出現意想不到的、不好的結果。 對手是一種極難戰勝的疾病，想贏得勝利，除了需要最新的科學成就，還需要鐵一般的意志、身體和精神。 尾聲　“我們會征服這頭野獸的！” 2016年12月，作者在家人的鼓勵下，參加了一場難度極大的誇西鐵人三項比賽。她負責游泳項目，志願者丹尼爾慕名做她的領泳。她完成了全程比賽。她的丈夫鼓勵她“我們會征服這頭野獸的！” 這本書，以及作者的經歷，實在太讓人驚歎了！

我覺得這個書蠻有價值的，值得閱讀。這本書不能從個人戰勝癌症這個角度去閱讀。如果你從這個角度閱讀這本書的話，這本書的價值就大打折扣了。 我個人閱讀這本書，我覺得有。幾個視角，值得去思考。 第一個視角就是喜歡運動的人，並不一定不生病，甚至於說。並不一定比那些不愛運動的人活得更長久。這部書的作者是一個非常喜歡運動的人，但是他得的病卻非常重。 第二，戰勝病魔，除了更好的醫療條件之外，個人的意志是另一個主要因素。也就是說，在病魔面前，害怕，可能死得更快，如果藐視病魔，可能還有希望。 第三，某些工作，或者說某些工作環境和心態是生病的主要因素。作者頻繁的得癌症，應該有一些與他生活和工作有關係的因素。 第四，作者通過這本書讓我們看到了大腦對身體各個機能的控制，作者可以從生病的角度去探索大腦受到的創傷，這一個視角應該說蠻新穎，也非常有意義。他讓我們看到很多心理疾病，更多的有可能是因爲大腦的病變產生的。 第五，通過這本書我們更應該對自己的家人或者說對自己身邊的朋友他們生病之後的怪異行爲，給予理解和關愛。這本書告訴我們，對於那些生病的人，由於病魔的作用下，他們的性情大變，很可能他們變成讓我們討厭的人。在這種情況下，我們應該給予這樣的人更多的理解，我們也應該更多的看到他們原本的性格，不要只關注他們生病後的壞脾氣。因爲他們這個時候表現出來的壞脾氣是病魔的作用下，不是他們本身的性格。

隨着年齡越來越老，越來越怕讀這種關於疾病、衰老的書籍，衆生皆苦，生老病死，倘若能夠實現“生、老、死”，減去“病”這個環節，少活十年八年也是願意。 死是解脫，倒也沒什麼。病痛卻是折磨受刑，太殘忍。 嗚呼哀哉，天地不仁，以萬物爲芻狗。

一個研究精神分裂和腦神經科學的專家，自己因爲癌症轉移得了腦瘤後，開始出現精神問題。多虧了她神奇的恢復，我纔可以窺探到腦部病變後病人眼中的眼中的扭曲世界，簡直太可怕了，想被困在一個永遠醒不來的夢裏，而夢裏什麼事都做不好，永遠在困惑且傷害愛自己的人。腦部退化也會有類似的表現，也許腦部疾病沒法預防，但腦部退化可以做到延緩。所以要保證睡眠，飲食規律，積極鍛鍊身體，經常刺激大腦學習新東西，做記憶鍛鍊，多閱讀和思考，遠離焦慮。給自己敲響警鐘。

65歲還要去搞鐵人三項的腦神經科學家，切身經歷腦病變產生的精神疾病，然後把自己作爲研究觀察的對象寫成一本關於腦神經科學報告。這種把人嚇哭的人生體驗在她強悍的生命力之前變成了一頁頁清晰而深刻的神經疾病體驗與研究報告。太了不起了。太震撼了。同時，能有這樣細緻且日常的症狀配合專業的腦科學解釋，讓人更加理解精神疾病與腦病變之間的關係。看完受到了極大的安慰。上帝保佑這位了不起的腦科學家。🙏🙏🙏

恐懼是生物的本能，勇氣是人類的讚歌，作者利普斯卡對待事物的生活態度很值得我學習

看簡介還以爲是科普類，沒想到居然是雞湯文

有點意思，平時我們總是有外向內解剖精神疾病，現在可以從內而外的敘述精神疾病，非常新穎的視角。反向敘事有助於換一個角度理解這個事件。

喫的健康還積極健身還是拯救不了癌症偏好家族基因

這位作者是個科學家，所以內容科學性很強，事件描述和情感表達很誠懇真實，可以很大程度讓讀者瞭解到大腦受損下的思維和行爲變化，客觀的面對疾病而不是從情緒上排斥指責病人不可控的不當行爲。推薦閱讀。