蝸牛牽我去散步：自閉症專家媽媽的育兒經

這本書是AI推薦我的，這讓我對這強大的智能工具充滿了感激。 因爲我終於找到了一本操作性強，直白通俗，適宜於普通家庭特殊兒童父母看的，非常有指導意義的書。 我的孩子從小就比較體弱多病，語言運動都比一般孩子要滯後，但我不是在老人“長大了就好的話”裏猶豫，就是帶着她在各個醫院裏輾轉了之後，看到發育遲緩幾個字之後，卻因爲缺少家人的支持、因爲疫情、因爲不相信縣級醫院的水平卻沒有辦法帶她到更高一級的醫院就醫等種種理由，依然沒有行動。 直到她五歲三個月才下定決心到省級醫院再次檢查。“輕型多動症和發育遲緩”醫生給出了這樣的結論。 “要趕快進行康復訓練，以後還會更嚴重，甚至會影響到正常的生活。”醫生的話，像針一樣紮在我心上，淚水不停在眼眶裏打轉，但我忍住沒讓它留下來。 我能哭嗎？我有理由哭嗎？我現在目前最重要的事是悲傷嗎？ 我問自己。 我是一個母親，這注定了我是孩子的第一責任人。但是我盡到責任了嗎？我再問自己再。 顯然沒有。 我不顧家人的反對，執意在40歲高齡生下她。 孕前，我們沒有認真調理身體，沒有優生優育。孕中，我因爲工作壓力大，沒有調整好情緒，沒有保養好身體，沒有給予她充足的營養。甚至在產檢出胎兒已經營養不良的情況下，仍然置之若罔，沒有任何措施補救。孕晚期，我高強度做家務，導致孩子出現宮內窘迫，提前十多天出生…… 孩子出生後，因爲工作的壓力、精力的不足，我依然未能做到精心養育。甚至在做飯時把一歲多的她交給哥哥照顧，導致她從高低牀上摔了下來…… 我是一個有着較爲豐富育兒知識的人，卻未能讓我的知識派上用場。我原本可以做一個負責任的母親，上天也給我一次次提醒，但我都一一錯過了。 當她的語言長期停留在簡單交流，當她不會單腳跳，不會畫畫，不會拍球……當幼兒園老師頻繁投訴，甚至對我說出“覺得被道德綁架”的話時，但我在幼兒園門口，在同一時刻，輪流和被她撓傷的兩個孩子家長道歉時。作爲一個母親，我是如此無力與愧疚！ 我是覺醒晚了，幸而也沒有太晚！ 感恩陳女士，寫下的這樣一本書。雖然我的孩子不是自閉症，但我同樣在裏面看到了很多她的影子，也學到了很多適宜她的方法。 最爲重要的是我學到的陳女士的樂觀、智慧、通達和堅韌。 陳女士就是我和孩子前行路上的燈塔，照亮着我們，引領着我們。 我會努力的！孩子也會努力的！我堅信，只要去做，去付出，去努力，我的小蝸牛也一定會迎來屬於她的春天！ 和所有特殊兒童的家長們共勉！ 期待着你們也能在這本書中找到自己的方向！

慶幸自己的孩子健健康康的，由衷佩服家有自閉症兒童的媽媽，無法想家她們是以怎樣的堅強和耐力堅持下去的，十幾年如一日地照顧、訓練和忍耐，絕非常人能承受。但是有一點適用於所有的父母：人無完人，每個孩子都有讓父母抓狂的問題，這時我們只要把焦慮放一邊，正視並接納孩子的問題，我們的壓力就小了一半。只有在接納孩子問題的基礎上，才能更好地尋求解決問題的辦法，正常孩子也是如此。。

從早期篩查，到干預訓練，到後面的工作就業，詳細記錄了母子二人在自閉症干預上的各種經歷。作者的思路非常清晰，書中有很多幹貨，既給自閉兒家庭提供了寶貴的經驗，也不斷喚起自閉兒家長的勇氣和信心。值得推薦給所有自閉兒家長的好書。

這本書作爲自閉症孩子的家庭指引書非常好。接觸星星的孩子有一段時間了，發現大部分的家長過度重視訓練而忽略了親子互動交流的重要性。當然，這裏面也有家長暫時缺乏與孩子進行良好互動的能力。 無論如何，希望社會對星星的孩子多些關愛、包容和支持，希望家長和孩子越來越好。

蝸牛和蝸牛媽媽做爲一名自閉症孩子和自閉症孩子的媽媽都非常的不容易。如何瞭解自閉症，讓自閉症的孩子更好的融入社會是個問題。

每年的四月一日，你肯定知道這是“愚人節”。這一天，你或許被“愚”過，或許“愚”過人。無論如何，這都會是快樂的一天。 但，你是否知道，緊接着第二天，4月2日是什麼日子嗎？ 2007年，聯合國大會決議，自2008年起，每年的4月2日定爲“世界自閉症關注日”。關於自閉症，百度百科這樣解釋：自閉症是一種因神經系統失調影響到大腦功能而引致的終身發展障礙，症狀在三歲前出現，患者多爲兒童。終身發展障礙意味着什麼？這是一種沒有治癒希望的病症。如果說癌症恐怖，它比癌症更加恐怖。癌症患者一般是生命後期才發病，患者還享受過人生快樂的時光。自閉症卻從出生就伴隨你而來，一輩子，不離不棄，如影隨形。 如果不是因爲自己有了二胎寶寶，我也不會關注小孩子的發育狀況，可能永遠都不會關注到自閉症兒童這個領域。孩子教媽媽去學習、成長，這句話真的很對。我在關注孩子發育狀況的時候，看到了這本書《蝸牛牽我去散步——自閉症專家媽媽的育兒經》。這本書2012年出版。時隔四年，2016年再次印刷出版，由此可見，自閉症兒童越來越多地受到關注。 本書的作者陳婕女士，是一位自閉症兒童的媽媽。她原本就是一位普通的媽媽，但是自閉症孩子齊齊讓她變得不普通。她在陪伴孩子康復訓練的成長道路上，一步步走來，留下每一個滲透着汗水和艱辛的腳步。 《蝸牛牽我去散步》並不是一部媽媽訴說自己辛苦養育自閉症孩子的辛酸史。這是一部科學嚴謹的自閉症兒童的康復指導書。書中列舉了自閉症孩子的各項表現障礙，以及用什麼樣的科學方法跨越這些障礙，讓孩子越來越好。書裏穿插自己孩子齊齊和其他自閉症患兒的康復訓練經歷，讓讀者在看故事中學到康復知識。 我從三個方面介紹一下這本書的特點。 如果你覺得自己的寶寶不太正常，不要相信老人的話：長大就好了。要及時到醫院做發育評估。 因爲很多正常的孩子，在發育成長的過程中也會遇到這樣那樣的問題，所以大家的觀念都認爲：孩子還小，長大就好了。持這種觀點的尤其老人居多。因爲他們依據自己養孩子，看孩子經驗得來。畢竟正常孩子佔多數。這就會讓很多父母錯失了孩子干預的最好時機。 作爲寶寶的第一養護人，媽媽，一定要多注意觀察寶寶的狀況。如果你的寶寶安靜乖巧的出奇，不要急着開心，認爲自己生了一個好帶的寶寶。多注意觀察，寶寶是否和你有對視？對媽媽的聲音有沒有反應？對媽媽有沒有依戀？ 陳婕女士在齊齊很小時候就發現孩子有些不一樣。比如齊齊總是往後挺，媽媽和外婆要費很大力氣才能抱住他。齊齊根本不和大人依戀。也不和大人有對視。 很多孩子小時候都往後挺。我家孩子也有這樣狀況。當時我非常緊張，大夫說沒有問題。看我不放心就讓孩子做一個視頻腦電圖，比普通腦電圖要耗時耗力的一項檢查，檢查前要剃光腦袋。我膽戰心驚地帶着寶寶做下來，中間有點小小的異常就趕緊記錄下來。一週後，厚厚一沓的腦電波報告出來，我只看到結果是：正常嬰兒腦電波！ 陳婕女士總結自閉症兒童的四大特徵：一語言交流發展有問題。二，社交上，沒有對家人的親近感。三，行爲上難以配合。四、有特殊的愛好。自閉症孩子一般都會在36個月前有症狀表現出來。所以，家長一定要密切注意孩子的發育成長情況。 我曾經在兒童醫院見過一位媽媽，二胎孩子已經14歲了。她說孩子小時候她就覺得孩子和其他孩子不太一樣，但是老人一直都說孩子沒事，長大就好了。現在青春期了，發現孩子越來越不正常，這纔來醫院檢查。 “長大就好了”，這樣的觀念安慰的是一時，害的卻是一生。所以，寶媽寶爸們一定要有科學育兒觀。按時到醫院保健科給孩子做發育評估，有問題及早發現，及時干預，不要錯過孩子最好的發育期。 感統運動發育是視知覺能力、行爲、社交能力的基礎。 自閉症兒童語言發育遲緩，理解力差。有怪異行爲。（電影《海洋天堂》裏文章飾演的自閉兒就總是晃動自己的手指），社交能力弱或者幾乎沒有社交能力。要改善孩子這些狀況，就要從最基礎最根本的鍛鍊入手，那就是感統運動訓練。 《蝸牛牽我去散步》中陳婕女士多次提到孩子的感統運動訓練。她的兒子齊齊剛開始在家裏因爲場地有限，她只注重語言刺激訓練，但收效甚微。後來創辦了訓練中心，齊齊就加大了運動訓練量，齊齊的各項能力也得到快速提高。 陳婕女士介紹自閉症兒童一般都是通過視覺來接收外界信息。比如他們喜歡看光線、物體直角邊、斜眼看人等，這些孩子語言發育都很晚。讓孩子開口說話不是單純語言刺激就好。還要輔助感統運動。例如讓孩子練習前滾翻，這是刺激孩子前庭語言的發展，也會促進口部肌肉的發育。還有盪鞦韆、跳躍、吹紙片、吹氣球，用吸管，這都會鍛鍊口部小肌肉的發育。 很多父母把關注點盯在孩子“開口說話”上，其實說話分兩個階段，第一是“防說”。你說什麼孩子跟着說什麼。第二個階段就是語言理解力。有很多自閉症孩子停留在“防說”的階段，鸚鵡學舌，根本不理解。 要提高孩子的理解力，就要從鍛鍊孩子的視知覺能力入手。雖然陳婕女士說過很多自閉症孩子都是通過視覺來接收外界信息，但只是視覺使用頻率高而已，能力卻很低。提升孩子的視知覺能力，就要大量的感統運動。滑滑梯、仰臥起坐、走平衡木、單腳站立、手撐地、排球、跳繩、踢毽子等等。這些看起來就是玩兒，其實就是感統運動。 除此之外，還要做的視知覺訓練有塗色、走迷宮。兩點連線、剪紙。稍大孩子可以跟畫點圖、格圖、對稱圖等。 在家長看來，感統訓練不就是帶孩子“玩”嗎！這不是漫步目的散漫地玩耍，這是有目的有意識地玩兒。在玩兒的過程中提高孩子的大運動發展能力，同時提高孩子的小運動精細動作的發展。而且在玩兒的過程中學會了配合、遵守規則。 正常人社交主要是兩點：語言和規則。自閉兒童的語言能力發展起來，懂得了配合和規則，也就提高了社交能力。 孩子自閉，家長不能自閉。用積極健康、感恩的心態來面對生活。 家有自閉兒，是每個父母心上的一顆硃砂痣。孩子的無意識，不僅不能照顧自己，還會闖出很多意想不到的禍端。父母除了無奈，還得到處跟人道歉，獲取別人的理解。《蝸牛牽我去散步》中齊齊有一次故意伸腳去絆倒一個外國人，那位外國人特別生氣地拉着齊齊找陳婕女士告狀。陳婕女士猶豫再三，終於鼓起勇氣說：我的兒子是自閉兒！ 向社會公開大方承認自己孩子有問題，是個自閉兒，就像逼着自己大聲對別人說：我的孩子是個傻瓜一樣難受。可是，不這樣做又如何？孩子自閉了，家長不能自閉。相信這個世上好人多，相信很多人都會理解並幫助你，幫助這個來自星星的孩子。 《蝸牛牽我去散步》這本書中，陳婕女士在經歷了風雨之後，真誠地告訴大家，父母敞開心胸，真誠接納孩子，接納孩子的缺失和不足，欣賞孩子的進步和閃光點。用心去過好自己的生活，用陽光平和的心態感染孩子健康成長。 擁有一顆感恩的心，這樣的心態和生活觀，不是自閉兒的家長才要有，我們普通的正常孩子的家長也應該有。教孩子學會感恩，是每一位父母永久的責任。 最後，讓我們看一組數據。2015年4月2日，《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》指出，自上世紀以來，自閉症在中國經歷了由罕見病到流行病的轉變;自閉症患者已超1000萬，0到14歲的兒童患病者達200餘萬。自閉症患病率約爲1%。也就是平均約100人就有一個自閉症患者。這些數字讓人觸目驚心。同時也提示我們，關注自閉症患兒，多瞭解學習自閉症的常識，用客觀公正的眼光看待自閉症，不要歧視，要接納，伸手幫助，是我們應該做的。 （圖片來自網絡，如有侵權，請告知刪除）

懷着十二萬分的感動讀完此書，除了感動，當然更有對這位優秀母親的由衷欽佩！可以有這樣的耐性陪着可愛的“小蝸牛”散步時母親是有着怎樣一顆晶瑩透亮的愛子之心啊。 本書透過作者養育自閉症兒子的歷程，分享了她可貴的育兒經驗，從一個母親而非治療自閉症專業人士的角度，給出了很多建設性和可操作性的建議。可以說她摸索出了一套適合自己孩子的育兒體系，這體系是在與孩子朝夕相處的點點滴滴中細細體察並總結出來的。雖然只是陳述了齊齊的個案，但有很多方法和理念是值得借鑑的。比如她不盲從許多的所謂特效治療方法，不迷信所謂的權威，因爲世界上不會有任何一個專家和權威比最瞭解孩子的父母更有資格擔當教育的權威和專家的（只要他們是人格健全健康的）了。她用心觀察孩子成長的每一步並針對性地對出現的問題採取行動。最可貴的是她能那樣坦然面對孩子的特殊狀況，理性地調試自己和孩子以及孩子和周圍世界的關係。這種理想而溫暖的愛心纔是孩子成長過程最可貴的東西，優秀睿智的母親能賦予孩子正確感知社會的觸角，哪怕只是一隻小小的蝸牛，他會以他的方式感知周遭環境讓自己有一方安寧舒適的生存之地！生活有時並不是戰場，但我們必須學會時刻成爲士兵在必要時保護和捍衛自己！ 我們都說孩子是上帝賜予我們的禮物，那有特殊情況的孩子就是上帝的一份特別的禮物！因爲上帝知道，你夠資格擁有這份禮物並善待他！ 另外想對所有有自閉症傾向孩子的父母們說的是，不要小覷孩子自身的自愈能力，他們小宇宙的能量遠比我們想象的要強大得多！你可以以你自己的方式引導孩子健康成長，但請相信，任何付出不會白費，孩子最能感受到的就是我們的愛，這是一切力量的源泉[愛心]。 感謝陳婕女士的分享。

自閉症真的是一個社會問題，不僅涉及醫學、心理學、教育學，還包括基因研究、社會倫理、家庭關係、社會福利等。在自閉症發病率日漸增高的今天，各種問題也越來越明顯。幸運的是當今社會有越來越多的好心人和專業人士在幫助他們，帶上愛心、耐心……

同身爲自閉兒的媽媽，對比作者，我做得太少太差了，我的孩子能力算尚好，從兩歲多發現不一樣到診斷，再到現在六歲了，干預三年多，我覺得一直沒有從心底裏接納孩子，我只是被動接受，時不時逃避。9月份要入小學了，對於孩子的能力和一些存在的問題，我跟焦慮，從幼兒園大班就開始焦慮，最近晚上一直睡不好。然後這些焦慮情緒都發泄在了無辜的孩子身上，導致他的問題行爲增加，孩子的情緒也很壓抑。現在此刻，我想通：孩子是我的，我要愛他，盡我可能的愛他，支持他，鼓勵他，未來日子會遇到很多困難，但未來日子也很長，我要陪着你 ，我們一點一點進步，每天都要開心。

在擔心女兒是自閉症的時候，果斷選擇先閱讀一下這本書以作心理準備。剛開始看的時候，忍不住流淚，平常文字下面隱藏的辛酸苦辣，只有爲人父母了纔有所感受。隨着閱讀，看到作者與孩子在不斷努力下取得巨大的進步，我的情緒緩和了，內心漸生希望，相信隨着認知的提升和社會的進步，孩子們可以更好地成長。