
乌塔·弗里思
每个人都听说过自闭症,但这种疾病本身却鲜为人知。它通过电影和小说捕捉了公众的想象力,将残疾人和超凡天才组合在一起。然而现实中更常见的是,它给患者及其家人带来了沉重的负担。作者在书中就目前人类关于自闭症和阿斯伯格综合征的认知提供了清晰的叙述,解释了隐藏在这两个标签背后的大量不同状况,并从自闭症障碍的整个谱系来考察各种症状,探究了自闭症病例数量明显上升的可能原因,及其与神经科学、心理学、大脑发育、遗传学和环境原因等的关联。这部简短、权威、易读的作品还探讨了社交障碍和超常天赋的源头和性质,并且贯穿始终没有忽视自闭症患者在生活中的内心感受。
《牛津通识读本:自闭症》是一部面向大众的权威科普指南,作者乌塔·弗里思以通俗语言整合最新神经科学、心理学与教育学成果,助力读者全面认知自闭症谱系障碍(ASD)。全书开篇便明确核心前提:自闭症是一组表现跨度广、病因复杂的神经发育障碍,公众熟知的“天才或残障”刻板印象仅能覆盖极少数真实案例,打破这一认知偏差是理解自闭症的首要起点。为了让读者更清晰把握自闭症的特征,作者用“光谱”生动比喻其多样性,强调症状从轻度社交障碍到重度沟通受限的连续分布特点,同时结合DSM-IV/ICD-10诊断标准,清晰阐释社交互动障碍、沟通能力缺陷、刻板重复行为三大核心症状,并细致区分了阿斯伯格综合征与经典自闭症的关键差异。 关于近年来自闭症确诊病例数显著上升的现象,书中也给出了科学解读:这并非源于发病率大幅增长,更多是诊断范畴扩大、筛查手段普及及公众认知提升共同作用的结果。在病因与风险因素方面,遗传学研究通过家族遗传调查、双胞胎患病数据及特定基因组合分析,证实自闭症存在较高遗传风险;而环境因素中,母体健康状况、社会压力等虽非直接致病原因,却会对症状表现与疾病预后产生影响。从大脑结构与功能角度来看,相关研究发现自闭症患者的大脑在两大系统协作、情感回应机制及神经可塑性上存在独特差异,这些神经层面的特点,恰好能解释他们在社交互动与情绪处理中面临的困难。 值得注意的是,书中特别澄清了对自闭症患者能力的认知误区:少数患者会展现出“学者症候群”(savant)级别的特殊技能,但并非所有患者都具备超常天赋,且这类天赋与病情严重程度通常呈负相关,个体差异始终是自闭症群体的重要特征。在干预与支持层面,应用行为分析(ABA)、早期密集干预及个体化教育计划(IEP)已被证实具有明确效果,同时家长培训、同伴辅导与社区支持体系的完善,对提升患者生活质量也至关重要。对于未来研究方向,作者指出当前科学虽已解开自闭症的部分谜题,但在明确确切病因、优化诊断工具及完善干预方案等方面,仍需进一步探索。 整部作品贯穿科学数据、真实案例与前沿研究,始终传递着一个核心观点:自闭症患者首先是独立的“人”,社会应给予他们理解、包容与支持,而非仅用“自闭症”这一标签定义其全部。(内容来源:微信读书·AT问书)
大家可能都知道,1989年的美国电影《雨人》(Rainman),在提高公众对自闭症的意识上产生了巨大的影响。本书简明扼要地介绍自闭症的一些基本特点及如何具体关心有此考虑的儿童们及家庭。 自闭症是一种与精神分裂症和双相型障碍一样常见的精神障碍。但与精神分裂症和双向型障碍不一样,自闭症发生在童年早期并持续终身。另外,一些天才或者有较为特殊本事人又与它有关。特别是有个事实,即关于自闭症成因、自闭症大脑,现在都还没有确凿信息可以描述。针对自闭症的药物治疗并不存在。然而,伴随症状,如癫痫、高度焦虑或抑郁等可以通过用药来控制。所以,对于此特殊集体的关心与特殊教育措施,不能不重视。 显然非常同意作者的观点,只有对自闭症大脑实际发育进程进行坚实的研究,才能消除这些难以避免的担忧。或者说只有在此疾病机制上有深入研究,才能有合格的对应方案。本书是比较好,基础性科普教育书。但是它没有介绍现代分子生物学及相关神经生物学在自闭症领域现代研究之任何内容,都只是简单传统描述性研究成果。 记得著名“谷物大脑”作者们在其第二本同样非常有大影响力之“肠道微生物大脑”一书中提出了一个应该非常有意义观点:它认为自闭症可能因为与剖腹产,婴儿没有能够接受母体肠道微生物系统高度相关。 不知道是否有人正在对自闭症之流行病领域的统计学研究?至少现在的年轻,将来要做妈妈的人应该重视,要能够理直气壮对剖腹产说NO!
自闭症患病率百分之一,几乎每个人身边都会接触到这个疾病。它源于基因缺陷,与环境关系不大。 自闭症谱系涵盖各类病症,典型表现为社交功能不全,不能形成自我和区分外部世界。症状有严重与轻微之别,其中一类阿斯伯格综合症在某些技能上比常人突出,但并非所有自闭症孩子都有高智商。 专家尝试多种理论解释它,比如心智化机制异常、缺乏社交内在驱动、大脑镜像系统问题等,都还不能很好的解释。自闭症是生理性疾病,大脑神经元连接似乎发生了问题,这样的认识让我们理解患者,但无法解决病患家庭的痛苦。人类对自闭症还认识太少,未来的研究之路很漫长。
#《牛津通识读本》之90:自闭症 自闭症常见于儿童,近年来受到越来越多的关注,患者被称为“来自星星的孩子”。他们的心灵似乎对外封闭,只能理解其他人话语的字面意思,听不出“弦外之音”,因而很难建立正常的社交关系。 自闭症患者中男性数量是女性的5倍,50%智商低于平均水平,其他人智力正常乃至超常。那些智力超常的自闭症患者被称为“阿斯伯格综合征”患者,一些人可以借助天才般的智力和超强的学习能力来弥补社交认知能力的缺失,通过理性推导来弥补自然感情不足的短板。根据这个的描述,《生活大爆炸》中的谢尔顿应该就是自闭症患者,更准确来说,是位“阿斯伯格综合征”患者。 自闭症主要来自遗传,后天因素影响不大。我想,所谓自闭症,其实可能只是我们以某单一维度的评判,在这个评判标准里,我们往往称数理逻辑好的人“智商高”,而对情绪感知敏感的人却被忽视。人类大脑经过数百万年进化,应该是多维的能力,有些能力很神奇,却因为太常见而被忽视。比如人类的平衡能力,只有在研制仿生机器人时才发现,要实现平衡是多么困难,远比迅速计算准确瞄准这些我们认为很难的事情难多了。所以,所谓自闭症,只是以我们功利性的单一维度的评判,也许这些“患者”在其他方面就是正常人可望不可及的天才呢?
喜禾怎么样了? 蔡春猪刚写出《爸爸爱喜禾》就跟着看完了,很多年后想起来会问:喜禾怎么样了?那个爱吃烟头,被爸爸流着泪调侃的自闭症的喜禾长大了?生活就是这样,无论曾经多么撕心裂肺的痛苦,慢慢都会习惯…… 前同事说她家儿子两岁了还不说话的时候,我突然就想到了喜禾,但是没敢说。但是没多久她说确诊了,她儿子是自闭症……都说他们是来自星星的孩子。 李连杰和文章的《海洋天堂》,《'Rainman》,《The good doctor》,有几个像Shawn那样幸运呢,天才且有机会成才的毕竟是少数,而大多数都是自理,生活都是问题吧…… 本书告诉你自闭症是源自基因,且不可治愈。书中固然有诸多分析和论述,但病症的成因和结局目前还不能更改。 想了解自闭症,读了本书之后更是绝望。如果你不认识身边活生生的案例,或许还会好过一些……
2019-150/156。是怀着对自闭症、人类意识、认知等等的种种好奇,开始读的这本书,作为普及知识的读本应该说这本书是非常成功的,虽然相关的研究还有很多的盲点,如各种人类活动的基本机理等,但作者还是尽最大可能向读者展示了关于自闭症的生理(最大可能是先天性疾病,与后天环境以及其他各种因素基本无关)、思维(心理层面的五大理论:心智化、缺乏社交驱动、碎镜理论、弱中央综合理论和弱执行功能理论)、行为(自闭症的各种行为表象)三个维度研究或观察成果及其相互关联的方式,并且简要介绍了治疗、看护等方面情况,对于业余兴趣者来说很全面很深入。但是,非常遗憾的是,跟其他很多经典著作一样,由于东西方文化、思维以及文字作用、表述方式等等方面的差异,很多地方感觉绕来绕去也没有讲清楚或者特别难以理解,我相信原因不是翻译的水平有问题就是个人的理解能力确实非常有限。另外就本书而言,几个典型的例子名字很难记住,后面的跟前面的总是对不上,给理解上带来了更多的困扰。 最后我想说的是,按书中保守估计,自闭症的发病率为1%,细思极恐!此种疾病亟需引起重视!
强烈建议感兴趣者翻看最后一章,非常中肯和务实。作为自闭症辅导员,有几点共识想和大家分享:第一,自闭症的基因缺陷来自于父母/家族精神遗传但也和高龄父母,战乱饥荒,恐惧高压等外部因素条有关,所以每个孩子都是不一样的,没有也不能用一些标准或准则来要求他们,这是和正常孩子最不同的地方;第二,不要妖魔化自闭症天才人设,与其用“天才”还不如用“敏感”来得恰当。他们大部分极其关注细节,比如:分针和秒针的细微移动;电影或视频开头的logo动画;非常介意时间和秩序的调换等等。我曾经有一个对数学计算非常着迷的自闭症学生最高四位数加乘心算,但做不了减除也做不了任何的其它数学题目。我还有一个“拼图小魔女”,没有她拼不出来的图但只限于百片之内,超过百片的拼图会尖叫逃避,所以像“天才”这样的马路用词,我们是不会使用的。第三,大部分自闭症孩子的理解力奇差,尽管他可能流利的读出他阅读范围之内的文章。这也成了我判断一个孩子是否会变成阿斯伯格综合症(高能力者)的其中一个条件。两者不同之处在于高能力者可以自力更生甚至养家糊口生儿育女,自闭症却可能终生需要帮助。需要注意的是,高能力者的心思非常非常地单纯,不能用“傻”来形容他们,因为他们看世界的角度和我们不同也更纯洁和无私,但是如果受到的欺骗太多就会让他们回到自闭的状态;第四,自闭症是可以改善他们的症状的,这用取决于他身边的成人的经验和资质。有耐心的辅导员会让一个不和人沟通,伤人且自裁的低能力自闭症患者变成一个能和人勇敢对视并简单说出自己需求;意识到自身的疼痛感和情绪需求并且努力配合辅导员一次又一次重复学习的 学 生!注意,我不再用自闭症这词,因为他在慢慢进入正常世界的轨道。我用了三年的时间让我其中的一个学生有了改变。所以,把自闭症孩子当作一个正常人去对待很重要!有一天你会发现他自言自语的正是你曾经教过他的话;他的行为在他不自觉的情况下靠近你的期望值。 他们真的是星星的孩子。 希望这些对你有用。
作为同时期的出版物,其实感觉比另外一本《阿斯伯格综合征完全指南》略好一点,不会有那么多个人观点,而且语言也更加自然且学术化,不像那另一本书一样非常平淡。但明显的问题就是分节实在是有点乱,也不知道到底是我没有看懂还是怎么样。
自闭症很大程度是一种基于基因的疾病,行为表现形式有许多不同的侧面。所有自闭症都在出生之前已注定,所有自闭症都会影响大脑发育。 自闭症是一种发育障碍,其核心是社交障碍。 自闭症患者全都典型地缺乏参与普通交互性社交互动的能力,全都典型地存在行为上的刻板,以及带来一系列的后果。 关于自闭症成因、自闭症大脑,都还没有确凿信息可以描述。到目前为止,科学家对于自闭症还了解的很少,而且针对自闭症的药物治疗并不存在。
这是上周看完的一本书,牛津通识读本的第二本,这种对某一深度话题深度研究的书牛津通识读本是比较推荐的一个系列,当然还有外研社的百科文库,相对来说,这些书算是知识和阅读要求比较高的一些书了,必须要做好忍受一个枯燥的阅读过程的一个准备。 这本书主要讲了关于自闭症的发现、发展以及关于自闭症研究的进程,有比较专业的理论,结合事例展示了自闭症的发病时间,如何专业判定,明显特征以及产生的原因等等问题,不到150页的书里,我们可以对“自闭症”这一已经耳熟能详的名字有一个更加深刻和全面的认识及思考。 毫无疑问,我们生活在一个有差异的世界里,阶级、性别、职业、爱好等等标签下,我们被区别开来,我们要意识到,有这么一群人,他们从小就不一样,他们需要一种平等和善意的眼光,当你想特立独行,其实大家都一样,当你自私挑剔的渴望一种平等,你要知道,有一些人,他们真的不一样,也不能奢求他们一样。 关于自闭症是一个被逐渐发现和重视的过程。 在第二次世界大战中期的1940年代初,心理 疾病研究专家 利奥·坎纳(1894—1981)和汉斯·阿斯伯格(1906—1980)同时给出命名。一开始孩子表现出来的一些异常迹象并不能被准确定义,但是却让父母们越来越不安,最后总结为三个方面的明显特征:交互性社交缺失,明显的交流障碍,以及重复性的活动和狭隘的兴趣。当然其他因素至少包括年龄、家庭背景、总体能力、教育,以及孩子的自身脾气和性格。 随着研究的深入,对于自闭症的确诊时间及病症也越来越规范,在第二年,小孩子的交互式互动开始了,自闭症的核心社交问题就在这里。 错误发生在基因图谱中某处,这些基因最终使人长大为一个具有极其复杂的中枢神经系统的人,绝大部分基因图谱能顺利运作,因而婴儿诞生时看上去十分正常。生命的第二年微小错误的后果才会显现,带来重大甚至摧毁性的后果。所以大多数病例的确被确认,但还有三分之一的病例最终被认为不是自闭症。但是如果孩子大于三十个月,诊断则几乎完全正确。 随后,筛查工具已经被开发出来,它主要评估三个信号: 一、孩子能否表现出“联合注意力”,如用手指来指向物体; 二、他/她是否能跟随成人的目光; 三、他/她能否参与简单的假装游戏 上面说到,基因图谱的某处异常导致孩子联合注意力缺失,这个研究最重要的一点是让很多人消除了偏见,即认为后天的外界环境会导致孩子的自闭症,但自闭症其实是天生的,在第二年,我们大脑内神经系统被数以百万计的连接体和连接纤维像接通电源一样串联起来,大脑的通信高速公路正在修建。 这里是一些极为生涩的概念,书里研究了三个理论试图找到导致自闭症的大脑发育问题。 第一大理论:心智理论,(我们不需要思考,但我们通过考虑别人所想、所需就能解释人们在做的事情)自闭症当中,这个心智化机制出了问题。 第二大理论:自闭症患者生理上缺乏社交的固有内在驱动。(有个大脑系统支持着我们对他人的情感回应,这个系统主要位于杏仁核内。假如这个系统发生错误,可以导致自闭症中一系列显著的社交和交流问题。) 第三大理论:人类镜像系统 ( 镜像系统使得看和做之间建立起自动连接,这个机制使我们能理解他人动作的意义。) 自闭症孩子能理解目标,即使他们很难理解人们行为背后更复杂的动机。 但这三个理论都有各自的漏洞,现阶段的研究,一切上没有准确的定论 生物学、思维和行为研究越来越成为自闭症研究的重点,也有了一些初步结论,自闭症的成因不是一个而是很多,不同病例可能已经暗示了倾向性基因的不同组合。 在显微镜下可见的大脑异常,表明了它们起源于胚胎发育非常早的时期,在大脑里有一种浦肯野细胞,这些细胞在自闭症大脑中普遍偏少偏小;联结大脑的远程联结纤维在自闭症大脑中更加稀少;很多自闭症孩子出生时头围小,但在一岁之后会表现出头围的过快增长。 关于自闭症儿童研究最困难的地方在于,他们不仅与正常儿童差异极大,而且他们个体之间差异也很大。 有的孩子有全面的精神障碍;有的拥有神秘的高智商,比如有个女孩唱歌嗓音甜美,有个男孩能画出令人赞叹的画作,还有个孩子不会讲话,但对质数的认识让人惊叹; 很多聪明的人士在非常轻易掌握一些匪夷所思的超能力的同时非常艰难地应对着日常生活的简单需求。 儿童发育会有很多惊喜。有的孩子小时候表现出明显的自闭症迹象后长大了没问题了;但更可能的情形是,有问题的孩子会成长为有问题的成人。 在任何花园里,同一颗种子发育出来的植物也并不长成一模一样。但是在人类发育的例子中,我们不知道扮演种子、太阳或是水的角色的各是什么。 随着诊断标准的放宽、人们意识的提高,也包括现在对自闭症儿童的识别,自闭症确诊数量全球范围内大幅度增长,据估算,一个自闭症医生要花费的治疗成本为490万英镑,估算经济负担是一回事,人工成本又是一回事,对社会保障、教育、医疗系统都构成了严重的挑战,而且完全不可能估算。很明显,减轻自闭症造成的负担势在必行。 现阶段,对于自闭症儿童的治疗主要是两个方面,教育和康复,包括音乐疗法和艺术疗法,创造一个安宁成长的环境,开发出适当的教育等等,为自闭症人士选择合适的教育和照料没有捷径,我们还需要做的更多,了解更多。 书里有几个事例让我印象很深刻。 安德鲁患有阿斯伯格综合征,妻子她父亲去世时极其沮丧低落,安德鲁则在葬礼上大声轻蔑地谈论岳父,说都是岳父自己的错,因为吸烟才患上癌症。同时他又一直都给非洲的一家慈善机构慷慨捐款。 还有一个男孩他发现自己不能理解别人,他从不说谎,他会说“我学校里其他所有小孩都是笨蛋。我也不想称呼他们为笨蛋,即使他们其实真的太笨了。他不会对别人的愿望和兴趣做让步,也不能接受别人的观点。他对整个社交世界非常淡漠,一直生活在自己的世界里。 这让我想起来《麦田里的守望者》里的霍顿 和《局外人》主角莫索尔,每个人其实对世界级身边世界的运行都有着敏感和基本的认知,他们看起来有点真实过头的鲁莽,他们缺乏附和世界运行潜规则的认知,我真的不知道是因为他们缺少必要的圆滑,还是我们缺少某种勇气。 书里有提到和自闭症同于孤独症谱系障碍的阿斯伯格综合征,一般发生在老年人身上,当他们老去,生活变得更重复,更刻板。很多老人会见到他们的老伴和朋友先离开,不得不习惯孤独。 有的人生下来会因为自闭症孤独异样地活着,有的人在接近生命尾声的时候孤独地离开,但好像所有人又不得不适应这种不寻常的孤独,书里有一句话让我不知道用怎样的词语和句子形容看到那句话的感受: 既然注定要遗忘和孤独,但如果你从来没有过朋友,会不会反而容易点呢?