
张馨梅
炎症性肠病(Inflammatoryboweldisease,IBD)包括溃疡性结肠炎和克罗恩病,是一类慢性且终身复发性疾病。近10年来,IBD发病率在中国呈迅速上升的趋势。这是一类病因不明、诊断复杂、治疗周期长的疾病。炎症性肠病发病在我国呈明显上升趋势,专科医生的临床诊治经验却很少。患者的自我管理有效,则对患者的健康有非常重要的作用,本书通过故事形式来传播IBD的自我管理理念
难得看到一本出自医生的笔下的IBD小说,让我受到启发。 怎么就医,找哪位医生,什么时间找,做好哪些材料准备,如何在短暂的时间内做清晰明确的病情表述,走哪条路更便捷,读来很有意思。 要把身边的医生、护士、朋友、家人都团结成自己病建的成员,获得大家的支持,战胜病情。
◆ 病人应该成为自己疾病的专家
小时候有一位同学每次去食堂吃完饭后,都拉着我去蹲厕所,而且一蹲就是半个小时,我那时候特别不解为何我上厕所最多五分钟而她要半个多小时?更奇怪的是明明我比她吃的少,而她却瘦的像只猴,而我一直和瘦没半毛钱关系!那时我就想她的肚子里肯定有只怪兽,把她吃下去的食物都吃掉了,不然她怎么那么瘦。再后来我们因为各自的成长轨迹不一样,大家行走在天南海北,相忘于江湖。直到有一天母亲和我说到她,听说她肠子坏了,现在过得很不好。我才知道这些年来躲藏在她肚子里的怪兽原来就是溃疡性结肠炎。回忆起小时候的点点时光,我的心里万般伤痛。后来通过母亲好不容易联系上她,但再也不是曾经的我们。我不是书中的春风,她也不是何煦媛,无法带她走出疾病的荒城……
这是一本从某种疾病出发,描写了关于患者面对这种疾病的种种,可能会缺少兴趣或者代入感,可是认真看完还是有许多地方会感到共鸣和感动。尤其自己的职业相关,又经历了一次病痛,很多细节尤其是情感的描述更是感同身受。最直观的传达的还是告诉我们面对挫折要积极面对。
有一些点还是很鼓舞人心的,但是少了点儿。而且女性角度更多。男患者的故事少。过于文艺,少了些真实。