溃疡性结肠炎和克罗恩病照护指导

我怀着好奇之心浏览了一下，走马观花😊😊 《溃疡性结肠炎和克罗恩病照护指导》是一本贴心且实用的炎症性肠病照护指南，专为患者及其家属精心打造，对提升患者生活质量、有效管理疾病意义重大。 从疾病认知层面，它清晰且准确地阐述了溃疡性结肠炎和克罗恩病的定义、区别以及流行病学特征，让读者对这两种病症有了全面且深入的了解，尤其点明中国当前专科诊疗经验不足的现状，强调医患沟通的重要性，极具现实指导意义。 诊断与检查部分，详细介绍了IBD诊断的难点、方法以及鉴别诊断要点，结合多种检查手段辅助评估炎症活动度，为患者和家属在面对疾病诊断时提供了清晰的指引，减少误诊风险。 药物与治疗、手术与术后管理板块内容详实。对各类药物的选择、使用注意事项以及手术适应证、类型和术后康复都进行了细致入微的讲解，让患者和家属在面对治疗决策时心中有数。 营养支持与日常管理方面给出的肠内营养、饮食原则和微量营养素监测建议，为患者从饮食角度控制病情、保持营养均衡提供了科学的方法。 在心理与生活质量及造口护理专项上，这本书展现出了极高的人文关怀。关注患者的情绪调节、生育恋爱问题，以及造口护理的日常维护和特殊场景应对，帮助患者重树生活信心，积极面对生活。 无论是对于炎症性肠病患者、家属，还是相关医疗工作者，这本书都提供了全面、系统且实用的知识和护理建议，是一本不可多得的炎症性肠病照护领域的优秀读物。

本书是读书一箭双雕二本像教科书心得与研究补充，其特点是二者都从医学临床学角度提供“溃疡性结肠炎“和“克罗恩病”都是炎症性肠病的主要类型，及所涉及到肠道的炎症，特别是其涉及的区域和病变特点有何不同。 1. 溃疡性结肠炎： - 只涉及大肠。 - 病变连续，不跳跃。 - 主要表现为腹泻、腹痛、带血的大便。 2. 克罗恩病： - 可涉及消化道任何部分，从口到肛门。 - 病变可跳跃，中间有正常组织。 - 表现为腹痛、腹泻、体重下降、疲劳等。 照护指导可能包括： - 饮食建议：避免刺激性食物，增加膳食纤维，避免乳糖等。 - 药物治疗：如5-ASA、免疫抑制剂、生物制剂等。 - 定期随访和监测。 - 心理支持：由于这类疾病可能导致情绪问题，提供心理支持和指导非常重要。 - 手术治疗：在药物治疗无效或出现并发症时可能需要考虑。 值得⚠️注意的是：溃疡性结肠炎（Ulcerative Colitis, UC）和克罗恩病（Crohn's Disease, CD）都是炎症性肠病（Inflammatory Bowel Disease, IBD）的主要类型。近年来，对这两种疾病的研究已取得了一些新进展，特别是在疾病的基因学、病因学和治疗方面。 以下是一些关于这两种疾病从网上查到，以补充书🀄️内容缺失部分之进展： 1. 基因学研究： - 目前已知有超过200个与IBD相关的基因位点。 - 克罗恩病中最早和最著名的基因是NOD2。 - 其他与IBD相关的基因包括ATG16L1、IRGM、IL23R 和 IL10。 2. 信号传导通路： - Th17细胞和IL-23/IL-17信号通路在IBD中的作用受到广泛关注。 - 核因子-κB（NF-κB）通路也在IBD的炎症反应中起到关键作用。 - JAK-STAT 信号通路也与IBD的炎症反应相关。 3. 肠道菌群： - 肠道微生物群失调（dysbiosis）被认为是IBD发病的一个关键因素。 - 研究也显示，某些微生物如Faecalibacterium prausnitzii可能与IBD的抗炎或促炎作用有关。 4. 治疗进展： - 除了传统的治疗方法，近年来生物制剂的使用越来越广泛，如抗TNF-α药物（如infliximab和adalimumab）。 - 抗IL-12/IL-23的药物，如ustekinumab，也已经用于克罗恩病的治疗。 - JAK抑制剂，如tofacitinib，也在某些IBD患者中显示出治疗效果。（书中提到上部分内容） 5. 环境因素： - 吸烟、饮食、药物和感染被认为是IBD的环境触发因素。 - 最近，对食物添加剂和它们可能在IBD中的角色的研究也在增加。 这些只是在IBD领域最新研究进展的一部分。随着技术的进步和研究的深入，我们对这两种疾病的了解也在不断增加。 另外，关于肠道微生物与健康的研究，经过网上查询，其可以追溯到20世纪初。当时的科学家首次认识到肠道内有大量的细菌，并开始探讨这些细菌与人体健康之间的关系。 其中，Elie Metchnikoff，一个来自俄国的诺贝尔奖得主和微生物学家，是这一领域的先驱。他在1907年提出了一个假设，认为肠道中的某些有益细菌（尤其是乳酸菌）可以增强人体的免疫功能，并可以对抗肠道中的有害细菌。他推荐人们摄取发酵乳制品，如酸奶，来提高肠道中乳酸菌的数量。 以下是与此相关的经典文献引用：例如 Metchnikoff, E. (1907). The Prolongation of Life: Optimistic Studies. G.P. Putnam's Sons.……。 近年来，国研究者对传统中医如何影响肠道微生物进行了深入研究，尤其是中药或天然草药对肠道微生物的影响及其与健康的影响，只是因为过份报道“绿豆汤”相关八卦产生出来一些负面新闻，有些遗憾😔。 简言之，本书提供临床医学经验及医学科普知识，通俗易懂，特别推荐给有医学及现代分子生物学基础及其它有兴趣读者参考。 与读上本书《书名：吃土：强健肠道、提升免疫的整体健康革命》（作者：[美]乔希·阿克斯（Josh Axe）译者：王凌波，魏宁）比较“吃土”一书更加偏重食疗，而本书注重理疗，包括提供一些患者在例如，性生活，婚姻，怀孕等方面具体指导等。 注意⚠️理论上‼️自然可以推测，在继Cov19 新冠病毒之后将来年代🀄️，由于人们卫生习惯，例如洗手卫生好习惯等，它反而可能相对容易导致该病患病发生，这应该就是读本书最重要意义所在吧！😄🤣👌⛽️！ 大力推荐给关心健康生活健康的读者朋友及相关研究行业精英注意‼️！

我本人是一名肠易激综合征患者，我曾莫名其妙地一天腹泻9轮，而且时时刻刻有便意，晚上睡不着，白天很烦，很燥，火很大，已经给我正常地生活和工作带来了很大的困扰，严重影响工作质量那段时间，我一度以为自己患上了绝症，留下了很大的阴影，有一次去欧洲，在大巴上我吃了国内带的毛毛鱼，结果10分钟就想上厕所，因为有30多位客户，我整整憋了一个小时的腹泻，最后还是两次肠镜的结果让我放宽心了，不过那件事也让我有3年基本没碰过宵夜，烧烤和冷饮，麻辣零食，经过了几年的调整，我现在情况好多了，每天正常1到2次且有规律，让我也意识到了消化道真的很重要，虽然不是IBD，但是看完这本书真的能让我对这些病友感同身受，真的要好好爱护消化道，管住嘴，调整好情绪真的对于缓解或者预防消化系统疾病有非常大的帮助.真的希望所有高风险和患者能够从当中恢复过来.这本书对于很多患者或者消化道不好的人来说，真的值得读.更了解，就更敬畏.

系统性的讲解了IBD患者应该注意的事项，虽然部分治疗手段近年有更新，但是生活习惯以及基础上的理论解释有助于患者更加了解自己的疾病。整本书不算太长，推荐可以读完。

微信阅读读完的第48本书📚 推荐指数：⭐⭐⭐ 本书是在家人确诊溃疡性结肠炎时看的，看完整体没有学到很多看护技巧，只能说和网络可查到的护理信息大同小异。可以在心里忐忑的时候看看作为了解，但是书中还是很客观的表明了该病的不可治愈性，看来还是有点增加紧张感的。 “苦”是生命最底层的感知要素，它伴随生命而来且陪伴生命全程，它映衬与调和生命中的所有其他的滋味。 看完感觉生病真的挺不容易的，疾病会给生活带来太多的不方便。但是如果真的生病了，也没有其他办法，只能尽可能保持心情舒畅的情况下照顾好自己了。

益生菌（probiotic）制剂在溃疡性结肠炎活动期和缓解期的治疗中可能有益，但证明对克罗恩病患者有益的证据不足。

作为患者，我大概了解了疾病的诊断标准，以及在日后的生活中，能留心那些事物让自己的生活变得更加美好，在发病初期的我，还没那么严重的症状时更加应该有严格的自我管理能力，面对慢性病，需要更多的是耐心，是面对而不是逃避。

内容涉及全面且简短，从检查方式及诊断，到临床用药及瘘口护理及恢复，以及患者的婚姻，生育，工作，旅行都有涉及！

肠胃不舒服搜到这本书看看，看到过程真是痛苦。本书道出了医学真谛——偶尔治愈，常常帮助，总是安慰。

一般 感觉里面针对溃疡性结肠炎的指导太少了 很多数据意义也没有讲 是让人了解溃结和克罗的一个比较浅显的科普读物。