
江千里
科普相关血液病知识、捐献造血干细胞知识和成分献血、成分输血知识;以作者、专家点评、志愿者感言等形式参与写作,每个故事自成体系。南方医院血液科每年恶性血液病患者住院例数逾4,000例,我国每年新发白血病约4万例,GLOBOCAN数据显示,仅白血病每年全球新发35万例以上。绝大多数病友和家属没有医疗常规知识,但相关知识却对防治过程至关重要。本书以故事集的形式讲解相关知识。
非常非常棒的一本书,是介绍白血病的。通俗易懂,以情动人。 让我了解了造血干细胞移植前后的事情,让我看到了很多大学生志愿者的努力。真不愧是获得挑战杯金奖的项目,真的当之无愧。拯救别人性命的事情永远放在第一位,这本书值得好评。
了解骨髓移植前后原理,过程,以及注意事项的好书,特别适合需要做骨髓移植的病人和家属阅读,帮助了解骨髓移植的相关风险,注意事项以及心理建设。作为一个肿瘤复发,正在病床上,等待血小板的人,看到血小板这么珍贵稀缺,血小板只有10的我,瑟瑟发抖。。。
🌈日记科普,对于临床医生来说,是很好了解临床移植情况的科普读物🌙。
主科普就别虚构什么戏剧性的死亡了吧,太咯噔了
关于脐带血干细胞研究,这里说得不科学,临床已经有数据证明脐带血的干细胞量也可以满足成年人了
造血干细胞移植是治疗各种血液疾病的重要手段,移植过程不仅是对病患身体的考验,更是对心理的锤炼!造血干细胞移植治疗是长周期,系统性工程,心理康复对恢复患者对生活的信心和美好生活的向往至关重要。 直视死亡如同直视骄阳,会给我们带来痛楚,但是,当我们深入地反思人生的必死之痛后,就会超越对死亡的恐惧,敢于直面死亡,进而懂得如何更好地活在当下,享受内心的和谐与宁静。
"无偿捐献血小板的流程和注意事项是什么 关于雯雯急需血小板的求助信息,虽然已经连夜通过各种途径发布出去了,但至今却没有收到什么合适志愿者的回复。网络上这类求助救命的信息已经太多了,大家已经麻木了。仔细想一想,就像张老师和麦师姐所说,如果总是“平时不烧香,临时抱佛脚”地依赖互助献血,特别是还有少数别有用心的人借机浑水摸鱼,社会的善心其实是在被不断消耗的,最终受害的是每一个人,也将会影响医疗资源分配的公平和公正——提倡互助献血最终的结果,一定是有社会资源的人可以占有更多的医疗资源,没有社会资源的人就没有一切,包括宝贵的生命。 等待的时间总是那么漫长。看着雯雯,想起李涵,我整个上午都坐立不安。 于是,我和旭尧决定请麦师姐带我们去血液中心捐献血小板。麦师姐告诉我们,虽然我们的血型跟雯雯都不一致,但其实临床上每个血型的血小板都很紧缺。或许我们无法通过“互助”血小板直接帮助雯雯(因为供受者的血型必须一致),但如果能有更多的人来无偿捐献,就能让更多的“雯雯”得到帮助!或许,这也是一条帮助她的可行路径。 我想起帮张老师整理文件夹时,曾看到的材料1:2014年全年,广州市采集了52 300多份血小板,是全国排名第二多的城市。虽然看起来多,但是一年365天,平均下来每天只有147份,而广州每天仅仅需要血小板的医院就不止147家,更重要的是,其中约一半还是病友家属互助的。其中,以广州南方医科大学南方医院为例,在2014年该医院分得了约8000份血小板,其中只有不到4000份被分发到了血液科,更多的血小板被用于外伤抢救、大型手术和急、危、重症救治等。难怪张老师总说:“一份血小板就是一条人命,就是一个家庭的幸福!”“凡是要用血小板的,一定是危急情况!” 1 这是2015年6月14日世界献血日,广州市中心血站邀请志愿服务队讲课时提供的数据。 在去血液中心的路上,麦师姐告诉我们:“献血小板的条件2比献全血更严格,捐献前一天睡眠要充足;要按时进餐,清淡饮食,不要进食过分油腻的食物;不要过量饮酒;一周内不可服药。此外,机采血小板和献全血有许多的不同。首先,是捐献间隔的不同:两次献全血的时间间隔为6个月,而两次献血小板的时间间隔仅需要2周——因为是用血细胞分离机单独采集血小板,因此在献血小板后,48小时左右体内48小时即可恢复到正常水平,但献全血之后必须间隔3个月才能献血小板。其次,是采血时间不同:献全血约需5~10分钟,而献血小板约需60~80分钟。” 2 献血小板要求:a.各项检查结果正常,符合献血条件;b.体重要求男性≥55kg,女性≥50kg,血小板数量≥150×109/L;c.成分捐血需时较长,能够保证1~1.5个小时的捐献时间;d.捐献血小板前3个月没献过全血;e.手臂上的静脉较明显,没有进针不顺史。 麦师姐说:“输血是抢救危重病友的一种特殊医疗措施。在目前人造血液尚不能完全代替人体血液的情况下,临床用血只能靠健康人体无偿捐献。为什么要无偿呢?因为在过去,临床用血主要来自个体卖血和单位‘义务献血’,往往出于获得更多利益的目的,很多卖血者会对自身情况弄虚作假、隐瞒病史,甚至冒名顶替、重复多次卖血,严重影响了血液质量和供者健康。虽然血液中心有严格的检测,但某些疾病从患病到能够被检测出来有个‘窗口期’,同时还受到检测手段敏感性的影响,这就可能导致漏诊。比如,在上世纪末,某个大城市改用了更敏感的新方法(PCR)检测了80万份血液中的艾滋病,在既往‘合格’的血液中又新发现800份艾滋病病毒阳性——这样的血液输进人体,就意味着至少800个人会患上艾滋病。再比如,巨细胞病毒(CMV)和EB病毒在有些采血单位不是常规检测,但移植免疫力极低的病友如果输注带有病毒的血液,就可能因此发生致命的病毒感染。因此,现行的无偿献血制度,可以从制度上避免明知有病却坚持‘捐献’的人群捐献,也最大限度地避免‘无恶意但高危’的人群献血,所以我们要坚决支持无偿献血,制止买血卖血行为。这样既能够最大限度地确保医疗用血的质量,又能够有效遏制严重影响人民身体健康和社会安定的艾滋病、肝炎等经血液传播疾病的流行,从而最有效地保护供者和受者的身体健康。” 到达血液中心后,人很多,有点乱。我们在大厅拿了叫号牌,等工作人员叫号后再去填表,接着测血压、脉搏、体温和体重,可我居然因为体重偏轻、血管太细被直接拒绝了。看来,我不吃早餐和爱熬夜的坏毛病要改掉,回去一定得把自己养胖点!而旭尧随后被抽了5ml的外周血拿去检测3,30分钟后,旭尧的各项指标都合格。唉,好羡慕他! 3 检测内容:a.血型定型:ABO和Rh(D)定型;b.肝功能检查:丙氨酸氨基转移酶(ALT)活力;c.血液传染病检查:乙型肝炎病毒(HBV)表面抗原、丙型肝炎病毒(HCV)抗体、艾滋病病毒(HIV)抗体、梅毒(Syphilis)血清学检查等;d.血比重筛选。 献血小板前,工作人员询问旭尧是献单份还是双份。旭尧一脸懵逼地看着麦师姐,师姐解释道:“献血小板的单份和双份,是指捐献一个治疗量还是两个治疗量(U)。一个治疗量所需采集的血液量仅200ml,但浓集了不少于2.5×1011个的血小板,一般够一个成人使用。你自己决定献单份还是双份吧!” 旭尧仔细想了想,说:“献双份吧,血小板的更新速度快,而且我又符合献双份的条件,没问题的。” 麦师姐微笑地点了点头,却说:“你第一次捐献,我建议你先捐一个,避免可能的副反应——如果没有反应,下次再捐两个。我希望你能成为坚定的捐献者,经常献血小板。” “为什么只捐一个呢?哪有你这么劝人的?而且我这么壮,应该没问题啊。”旭尧不理解。 “我们团队理念和别人的不同,作为独立、中立的第三方,追求医——患——学生/社会的共赢。因此,优先关心的是你——一个献血志愿者的安康,这种关心和我们想救治更多病友的愿望一样强烈。 我们期望的是,你在安康的基础上成为固定的献血者,经常献血小板。要知道,根据发达国家的数据,90%的血小板由为数不多的固定献血者捐献。如果你第一次有了不良反应,多半就不会再去捐献了,甚至会对血小板捐献做负面的宣传,这和你一直保持健康的状态,经常捐献并积极宣传,哪种状况能帮更多的病友?也正是因为这个理念,我们团队会对所有的首次献血者进行医学随访3个月,确保数据真实可靠。经过我们的统计数据,首次献血者的不良反应(最常见的是低血钙反应,最严重的是献血后头晕/晕倒)73.2%与捐献两份血小板有关。因此,我们团队的《血小板捐献者标准流程》上劝诫所有的志愿者,第一次只献一份。但希望更多的人成为固定献血小板的志愿者。” 旭尧还想说啥,被我摸了摸头,说:“知道你勇敢!但要听师姐的话对不对?她专业啊!乖,啊!”旭尧不好意思地笑了笑,转身对那温柔可人的血站护士说:“一份。” 随后,旭尧被带到一个有很多机器的房间里采集血小板。他的血液在完全密封的一次性无菌管道内,经过血液分离机,利用物理离心的原理分离出血小板,再将其他血液成分经过手臂血管回输给献血者。 师姐果然神通广大,居然说服了血液中心的工作人员特许我穿了志愿者的服装坐在旭尧的旁边陪着他,也因为有我这个美丽的陪护,别的捐献者都好羡慕旭尧,而旭尧也做出一副极其享受、极度自豪的样子。其间,护士还拿来了旭尧的献血证、小礼品和宣传册,为鼓励献机采成分血,献单份血小板按献血800ml记录;宣传册上还注明了献血小板后的各种注意事项4,然后又是对旭尧的各种拍照。谈笑之余,我发现除了血小板外,旭尧其实还有一小袋的血浆被同时采集了——据说这是采集血小板时的副产品,不会增加志愿捐献的量,只是为了让血小板纯度更高。 4 献血小板后注意事项:a.多饮水;b.24小时内针眼不碰水;c.2天内不做剧烈运动及高空作用;d.无须刻意进补,避免暴饮暴食;e.献血后3天内保证充足睡眠,不要熬夜;f.正常生活饮食。 献完血小板后,我们又一起拿着志愿服务队的队旗在献血英雄榜前拍了照片,开开心心地搭车回到医院里。不久后好消息传来,雯雯今天终于有血小板输了。 “好心有好报吧!”旭尧和我又跳又笑又抱,开心极了。“
2020.5.30读完 我是因为去图书馆查与移植相关的资料的时候查到了这本书,我们医院的江千里教授编写的。 不管是从情感和故事这条线来读,还是实习医生的成长经历来读,还是作为一本移植家属的参考来读,还是作为一本科普读物来读都是可以的。 在移植病房工作五年了,所以这里面的知识我也是耳熟能详,这里面的故事我也是信手拈来,但是通过这些的方式来展示这些故事我觉得非常好,通俗易懂有代入感。 江千里老师对于公益的热情我是看在眼里的,那个时候在群里报名参加了南方血缘的志愿者活动,他很认真热情的送来了徽章,一路上也十分关照我们几个小女生的情绪,同时认识了许多有想法的励志人物。 生活总是充满了许多可能,这是非常好的。 整本图书的编辑和排版我很喜欢。真心不错。
真心很喜欢这本书,不是因为文笔有多漂亮,也不是因为构思有多庞大,而是因为它那么真实、质朴、简单又强大!让我回想起我的大学时光,就是你单纯地喜欢一件事情,觉得一件事情对,然后没日没夜地付出你的热情和时间,在其中成长。书籍里分享的每个照片和视频我都会打开看,然后被这群年轻人的执着和努力深深感动着。真的好棒!语言很重要,但能够把传递出来的思想实践出来才是无声胜有声的力量! 我也是因为最近一直在陪一个白血病病友祷告才开始关注白血病,以前那些根本没听过的名词开始每天回响在自己的耳畔:M5急性髓系白血病,并发症,排异,水滴筹,血小板等等。对我来说,白血病就是一个很可怕的病,但是具体是怎样的以前真的一无所知。后来自己在网上科普了一下才听到看到那么多感人的故事和见证。这本书更是以我可以看得懂的方式清晰明了地跟我讲明白了白血病是怎么回事儿。获益匪浅! 尤其是这本书有一种别样的魅力,它让你感觉到就算你并没有这方面特别的技术和能力,你也可以切实地做些什么!突然间,让我觉得我每天跟白血病病友的祷告又多了很多非凡的意义! 真的很感谢作者!
作者是一名大学生,作为一名在医院实习的女孩,她以自己独特的视角记录了几名白血病病友的移植过程,有移植后重获新生的,也有移植后不幸离开的。虽然这是一本医学方面的书,但读起来不会感到枯燥乏味,看这本书的原因是我男朋友前几天接到了造血干细胞匹配成功的电话,核实后他已决定捐献,我支持他的决定,能够救一个人的生命,让一个人重获新生,多好啊!同时我又有些担心,捐献会对身体造成多大的危害,需要注意些什么,一定要做手术吗?捐献的条件是什么?捐献的重要性?于是我找到了这本书阅读 了解了许多移植方面的知识,比如我国的血小板很稀缺,很多患者等不到无奈去世,造血干细胞移植不用动手术只用抽血,对于捐献者来说没有大影响,一周过后基本能恢复完全等,感谢作者。