男孩肖恩：走出孤独症

这是孤独症患儿与母亲一起合著的书，母子俩从各自的视角讲述成长的经历。 肖恩是朱迪的第一个孩子，因为怀孕期间打了麻疹疫苗，导致肖恩局部大脑发育迟缓。一年后，母亲又为肖恩添了可爱的妹妹，一家四口生活在一起。 在妈妈的眼里，身陷孤独症的肖恩总是“沉浸在自己的世界里”、“做的事差不多都是错的”、“永远都不会开窍”，而且从他那里“得不到爱的回馈，从来没得到过”。 在肖恩的世界，他不仅能够思考，可以感知生活，而且对自身与他人和环境的关系有着复杂的感受和想法。 一、母亲的视角 1、肖恩的怪癖 很显然，他需要控制谈话，因为他似乎听不懂别人在说什么，就想要强迫我们所有人遵从他的规范，而他的规范模式永远都离不开：清单、程式、重复。 2、肖恩在学校 肖恩有几门功课表现突出。他的数学不错，只要是很具体形象的，他都没问题。他的记忆力很好，拼写能力超强，词汇量很大。如果读到或看到自己不认识的单词，他就会发怒。我们很难确定他到底知道多少，但不管怎样，他在学校的成绩大多都是中等，偶尔还会偏上——那些要求抽象推理的作业他不太行，会被绕糊涂，不知道怎么做。 3、看孤独症电影 依我看，那位妈妈触及她孩子内心的方法就是和他一起走进他的世界，再借此最终将他带出来。她和他一起转盘子，一遍又一遍地转；她像他那样拍手，一拍就是几个小时。一点一点的，几乎是察觉不到的，这个方法起作用了：他开始注意到她，去看她，对她作出反应。他妈妈就这样和他一起坐下来，模仿了他几个月之后，小男孩摆脱了他的孤独症行为，变成了一个正常的孩子。这是个动人和成功的故事。我眼里充满了泪水，不得不强忍住啜泣。 4、漫长康复路 我们去看了专家，吃了他们开的镇定剂，参加了他们制定的治疗项目，使用了他们执意推荐的训练方法，但没一样能带来任何改变。 后来，我们不再求医问药，只依我们自己的直觉和常识行事。我们使尽了浑身解数——我们的爱，我们的愤怒，我们的失望、耐心、创造力、暴力、无知，还有幽默。 5、独立的肖恩 肖恩已经在自己的公寓独立生活7年了。他从大学毕了业，在一所养老院的康复部有份全职工作。他开着自己的车，有了女朋友，爱好打网球。业余时间他要么在一些服务机构做志愿者，要么在家听自己收藏的怀旧爵士乐唱片。 二、肖恩的世界 1、内心小世界 现在回过头来再看，我已认识到自己引导的谈话都是零零散散、相互脱节的，不会有任何有意义的结果，但在当时，重要的是，这么做让我觉得我多少更接近正常人了。我能得到承认，而且，随心所欲驾驭着谈话的时候，我能有那么一会儿觉得自己很厉害。 2、入学的感受 我喜欢学校的进阶阅读材料，因为非常规整有序。可是每当遇到不懂的地方，我就特别生气。我们读到的故事大多对我来说都不知所云——我不知道故事里为什么会发生那些事，这让我感到特别沮丧。看起来别人都懂，就我不懂。 除了阅读，我在学校感觉相当不错，至少是在教室里。我们必须要做的功课都令我有种安全感，这是其一。其二，我从不需要和其他孩子进行目光对视——如果我坐在后排，我只能看见别人的后脑勺；如果我坐在前排，别人也只能看见我的后脑勺。 在操场上可就不一样了。我只能躲在自己的壳里，除非逮着机会捉弄一下别人。操场对我来说很危险，因为其他孩子就在我四周，而且他们能对我为所欲为。现在我认识到这是因为我太自卑，我认为他们也会觉得我很差，并且会来伤害我。尽管上学那几年从来没人攻击过我，但我一直都很惧怕在操场上和其他孩子在一起，所以我从不和他们进行目光接触。 3、看孤独症电影 我坐下来看电视上的这个孩子，我被他深深吸引住了。我越看越觉得我和他之间的相似之处很多。他干的那些事都是我以前也经常干的，我简直不敢相信自己的眼睛！他沉迷于旋转物体，沉迷于玩弄链条，所有那些事！这是我这辈子头一次看到和我如此相像的另外一个人！我们看电影时我一句话也没说——我想等片子结束后再去查证我怀疑的是不是真的。 4、写作带来的改变 我自己的写作也发生着改变，反映出我的康复历程。我康复得越好，大脑的“抽象”部分就越活跃，我看待世界的角度就越宽广。我不再刻板地理解他人的言辞，也不再将他人的行为看成非黑即白。我也不再满足于对复杂问题和事物的简单释义。我开始领会人际关系的微妙之处，察觉外部世界中诸多人物与事件之间的种种关联。一个曾经痛恨任何改变的人发生了这样的变化，真的令人感觉耳目一新。 5、成为新闻记者 近来，我的写作又有了长足进步，因为我当上了编辑，还成为本地报纸的一名记者。除了撰写传统的新闻故事，我还写了很多专题文章。我非常喜欢这个工作。日前，我重返扬斯敦州立大学，攻读4年制的新闻学学位。

他这本书从孤独症人士自身和母亲两个角度来写，细致地描述他们一家人一路走来的心路历程。他们让我们看到了孤独症和世界之间的那堵高墙，母亲进不来，孩子出不去。这一路的艰辛，我们无法想象。好在这一家人的精神内核都那么强大，终究找到了一个心灵沟通的桥梁。他们永不放弃的精神，给很多孤独症家庭带来了希望。 医学在长足发展，但人脑是如此复杂，除了相信科学，我们也应该相信爱和接纳的力量。尽最大的努力，做最坏的打算，同时抱最美好的希望，说不定某一天，他们就从自己的世界出来了，和这个世界的沟通交流也就一通百通了！

不可思议的一本书。 同一件事，两个视角。 但是却在妈妈和肖恩的心里，产生了截然不同的想法。 佩服肖恩，终于将困在内心的男孩救了出来； 佩服肖恩的爸爸妈妈，没有因为一纸诊断就此放弃； 还有可爱的梅梅，我想她的存在一定极大的激励了肖恩，让他有机会打开自己，而且梅梅的到来也给这个消极的家庭带来了新的希望。 永远保持善良，永远不要放弃希望。

孤独症儿童有他自己给自己制定的规则，我们无法打破这些，那就尽量尊重。 后天我的孤独症孩子就要上二年级了，新学年分了新班，已知他是不太接受改变的，但我不会怪他，能做的就是包容他。 愿我的孩子能开心快乐，平安健康！

从肖恩的角度来描述他的感知和想法，让我更加理解我的儿子。他们并不是没有感知，没有想法，只是哥我们不同，在他们无法用我们理解的方式来表达他们的想法时，我们会把他们归之于有病，和我们不一样，他们需要改造和“帮助”，用我们自以为“对的”“为他们好”的方式来试图让他们变得“正常”，变得“和我们一样”，如同要让一条鱼适应陆地生活。 要反思的是我们。

读这本书仅仅是因为我现在刚刚从事特教领域，而我不理解这些孩子，我想干好工作。 刚开始阅读这本书时，我不知道怎样和他们相处，我想更好的理解他们。我和另一个老师下午只带两个小孩。其中一个小孩A在上我们课的第一天，躺在地上大哭无法抱起来，大概躺了两个小时。那个时候我觉得我永远无法和他相处，我不喜欢他。而另一个孩子B，因为之前他早上的影子老师请假，所以我带过他一周的影子，我觉得我好像跟他有了一点点默契，他很喜欢我我很喜欢他。 这本书读一半的时候,我们小组中的那个老师去代其他请假老师的课，所以下午只有我一个人面对两个孩子，可能是因为这个老师比较凶，而我一直比较温柔，所以小孩B突然发现没人能压制住他了，连我在内三个老师无法在控制住他的行为，他开始大笑乱跑乱扔东西…早上我去带他的影子他坐在爬网高处冲我吐口水嘴里说着骂人的脏话。那一段时间我每天好累，把坏情绪带回家里，每天都要哭。我男朋友和他的妈妈劝我离职。但因为一些阴差阳错我这个离职申请一直没有说出口，而我也下定决心先把今年干完。 这本书刚开始看，我只是为了自己能够干好这份工作，中途我放弃了看，因为太累了我再也不想接触自闭症这个名词。后面我的状态好转再看这本书后半部分，我甚至从肖恩对抗自闭症的过程中被启发面对生活中我所恐惧的那些事情。我恐惧与比我大很多的人相处、我恐惧去做我不擅长的事情我想做的比其他人都好、我怕的只想逃避…这也是导致我从一个薪资又好又体面的工作辞职的最主要原因。而我也决定无论如何我都要去直面这些恐惧了，我不想浑浑噩噩凑凑合合的过完一生。

你好，肖恩——读《男孩肖恩，走出孤独症》 这本书与之前读过的几本都不同。讲述者不仅有孤独症男孩肖恩的母亲，还有肖恩自己。尤其是肖恩亲自写下的那些段落，让我们得以窥见一个孤独症孩子内心真实的风暴与秩序。 从母亲的视角看，这几乎是一个所有孤独症家庭都能共鸣的故事。在那个年代，人们对孤独症的研究少得可怜，连许多专业人士都认为，孩子的问题全是母亲的责任。这让她一度坚信自己是一个糟糕透顶的母亲。而在外人眼里，肖恩是个怎样的孩子？刻板行为，那些给他人添麻烦的“坏习惯”；狭窄的兴趣爱好；固执、易怒的情绪；对别人充耳不闻，或无法理解话语背后的含义；学不会系鞋带、穿衣服这些再简单不过的事；脑子里仿佛有一套只属于他自己的规则。总之，是个不可理喻的、奇怪的孩子。在家被母亲崩溃时大吼大叫，在学校被人欺负。 可是，从肖恩自己的视角看，世界完全是另一番模样。他很小就开始用自己的方式感受环境——通风口的铁箍，地板上的小洞，车库里的铁链条。这些在常人眼里毫无意义甚至古怪的物件，让他深深着迷。他在认真地探索、研究，他的注意力完全被这些东西吸进去，所以听不见别人在说什么。至于那些“规则”，在他的世界里，他觉得事情应该怎样，世界就必须怎样，否则他会极度愤怒，而为了消除这愤怒，他又会给自己制定一套新的规则。家人被折磨得无可奈何，甚至对他又吼又打，而连他自己也控制不了这些行为。 真正的转机出现在他十几岁，读高中、大学的阶段。他开始意识到自己的某些行为是不好的，而在他心里，还有一个“另一个自己”想要挣脱出来。那个“另一个自己”，最终成了他走出孤独症的突破口。当然，这一切离不开家人的不放弃，也离不开他自己惊人的努力。对于他们，我深感敬佩。 孤独症，也叫自闭症，最新的定义是孤独症谱系障碍，纳入了典型、非典型、阿斯伯格等类型。它是一种神经性发育障碍，是与大脑有关的、与生俱来的基因问题，与父母的养育方式没有关系。没有人想要生病，但如果它真的来到我们身边，我们只能接受，然后选择适合的方式去干预。我之前读的《有且仅有》《同与不同》，还有电影《海洋天堂》，都从不同角度讲述了相似的故事。 生活还要继续。人类应付磨难的能力，或许真的是没有上限的。接受，然后不放弃，才能找到一条路，走下去。而所谓“走出来”，或许从来不是变成一个完全不同的人，而是让那个被困在混乱感官和失控情绪里的、渴望连接的自己，终于被看见、被理解，然后被释放出来。

肖恩视角叙述的个人体验真实而触动人、有启发性。母亲视角则有助于看到家庭对一些谱系特质行为的体验和感受，以及肖恩成长过程中从业人员和社会环境对康复的影响。肖恩和家人们凭借不懈和卓绝的努力，实现了很大程度上的突破成长和个人自由、自我实现。并且真实清楚地描述出来了孤独症相关的种种情景，对孤独症人士和从业人员都有启发和助益、激励。

看到了不一样的孤独症人士，为什么他突然就新生了呢？是因为他的症状程度较轻还是？在书中他的早期也有很多挣扎的影子但他突然就顿悟了，其实让我很难想象，而且他其实和普通人一样，喜欢普通人所喜欢的，有喜欢的情感但也有自己的规则。这真的给我打开了新视野，去以一个新视角看待孤独症。

同一件事，母亲和ASD孩子截然不同的感受，这种合著的形式非常有助于了解ASD的内心； 一边是挣扎在不胜其烦和不忍割舍之间的父母，一边是深陷行为失控和不明所以的ASD，信息无法通达，心意无法理解； 没有突然消失的症状，爱就是一切的答案。