视神经脊髓炎100问
樊永平
321人在读
6.7万字总字数
¥23.5定价
樊永平
视神经脊髓炎（neuromyelitis optica, NMO） 是一种中枢神经系统（central nervous system, CNS）炎性脱髓鞘疾病，临床表现为视神经及脊髓受累为主所致的各种神经功能缺陷，临床症状重，预后差，致残率高。 NMO在任何年龄均可发病，中位发病年龄 39 岁， 且多呈复发性病程，神经缺损症状叠加累积，常见有肢体无力甚至瘫痪、肢体麻木、视力减退甚至失明、大小便障碍等，给患者带来巨大痛苦，给家庭和社会带来很大负担，2018年，NMO被收录在国家卫健委公布的《第一批罕见病》目录中。对于NMO的发病、治疗、预后、生活护理等方面的问题，NMO患者和家属非常需要专业医生的答疑解惑。本书对视神经脊髓炎的临床表现、概念、病因、病理、诊断、中西医治疗、生活起居、情志调畅等知识进行简要的介绍，为广大患者和家属答疑解惑。希望患者朋友通过阅读本书，可以改变悲观情绪，对疾病树立端正的态度，调整生活方式，规律服药习惯，与疾病做朋友。
很值得推荐的一本书，不论的患者还是患者家属，乃至很多神经内科医生都应该看看
视神经脊髓炎虽说是罕见病，但近几年患病人数属实不少，这种易失明高致残的病就像是开盲盒，随时随地不知道哪里会出现问题。 关注这个病两年多，我觉得大众缺少的是对这个病的了解，对于医生，不懂就会延误病情，造成不可挽回的后果，昨天看到有人求助家人是视神经炎，视野已经缺失，医生却说没事让回家休息。？？？你不懂可以推荐别人去上级医院，但是不可以想当然，这个病发展的非常迅速，有可能你的一句话决定了一个人后半生是健康还是残疾。 对于患者和患者家属，应该多做一些功课，了解这个病的预后，避免复发。每一次复发对患者来说都是严重的，要很久或者根本无法恢复，但是如果不复发就会一直在慢慢好转，虽无法治愈，但不复发也是可以正常生活的，这本书对于此病讲的比较系统，西医和中医的结合，急性期、恢复期如何治疗用药，预后的注意事项，还有一些小技巧，值得一读。 其实易失明高致残率大部分来说取决于是否及时，也就是是否能遇到专业的医生，像是与幸运挂钩。 如果能够开一条罕见病专线，每个省级医院安排数名医生去接受专研人员的培训，省级医院再组织市级医院的培训，以此类推，保证每个医院都有相关人员了解此病，并及时分享最新治疗方案，研究进展，能够做到资源共享，我想应该能减少病人的痛苦，是患者的福利，也避免了患者去大城市医院等床位延误病情的情况。 前段时间我听到我们这市级医院的医生说真的有这种病吗？医生的无知是患者的痛苦，多希望不了解这个病的神经科和眼科医生也能读读这本书，补充下匮乏的知识。 这两年听到看到过很多患者的生活，有生完孩子患病被送回娘家数十载不管不见的，有不离不弃一个人打工支撑家人养病的，有家里的顶梁柱突然倒下，上有老下有小还有面临大额医药费的，也有医院的病房里给妻子扎辫子的大哥，给媳妇端洗脚水牵手散步的叔叔…这是人情。有全身疼痛，吗啡都无法压制的，有抑郁低沉生活无望的，有残疾失明的，有下肢背部骨头冰凉，无法入睡的…这是病情。精神和身体是构成人生存状态的两个重要组成部分，这是百态人生也是患者的命运，希望未来的生活里，所有的患者都能够提高生活舒适度，提高幸福指数。
如果有人相关的好中医，麻烦推荐给我。
感谢这本书，让我对病情有所了解。唉，死刑缓期执行，和终身监禁，头上永远悬着的达摩克利斯之剑。
寻医问药不易 感谢樊老师著书 通俗易懂能让患者更好的了解疾病