依然爱丽丝

“我的昨天在消失，我的明天还不确定，所以我到底为什么而活呢？我为每一天而活，我活在当下。不久的将来，会有一个明天，我会忘记自己说过这些话。但即使我在某个明天忘记了，也不意味着我没有经历过今天的每一分和每一秒。我会忘记今天，但那不意味着今天就没有意义。” 读之前在想，为什么是依然爱丽丝？是被疾病打碎之后，在失去的尊严里一点一点读懂存在本身的意义，还是在与疾病对峙的过程中努力保有生而为人的尊严和体面？亦或是无论跌落到何种糟糕的境地，你都还是你，从前令人骄傲的是你，现在一团糟的也是你，你能不能接受每一个碎片都是你？ 我很好奇，当阿尔兹海默症降临到一个人身上的时候，她还能保有什么？当生存的能力被时间迅疾地剥夺殆尽的时候，她还能剩下什么？ 人在疾病面前向来渺小，渺小到我一向讨厌“轻生”这个词。我不觉得人结束自己的生命是出于对自己生命的不尊重，很多时候真的只是找不到路了，于是结束成了唯一的避难所。那是需要解决的困境，不是抢占道德高地的垫脚石，了解为什么选择结束比草率批判结束更有温度。 于是，我目送着她一步一步踏进熟悉的场景，失去自己曾经引以为傲又赖以生存的近乎一切。在这个故事里，不会有峰回路转，不会出现奇迹。时间张开巨口，计划蚕食鲸吞掉一个人生命里的所有。 于是，我看着她失去工作退回家里，我看着她失去生活自理的能力，我看着她忘记至亲至爱，我看着她的感知从感性的感受沦为理性的概念，我看着她失去空间感后世界对她张开血盆大口，我看着她不再能听懂词句，我看着她丧失表达的能力，我也看着她丧失选择结束自己生命的可能性，成为这个世界的局外人。 我有些理解那些煎熬。在人生的某段时间，我也曾和她一样，失去过那些。只是我有机会可以一点点将那些重新抓回来，而她的人生叙事没有柳暗花明。 但我又觉得哪怕人被剥夺了生存的能力，依然可以拥有很多很多。依旧拥有爱和被爱，依旧保有感受、感觉和想法，只是那些被卡住了，只是无法用词句表达出来，但那并不意味着它们不存在。 关于为什么是“依然爱丽丝”，我没有答案。但我想在我列举的选项里再加上一个选择：你的感受构成了你人生的意义，哪怕心智被剥夺，哪怕生存能力清零，哪怕你成为他人和自己生命里的局外人，但你依旧会对经过自己的一切产生反应，你依旧能感知到万物驶过的气息和声音，你依旧会对周围的一切进行回应。无论那些反应在世俗意义上是正向的，还是负向的，但始终是动态的，你也始终没有熄灭。只要活着，你就永远是你，生活永远属于你，你也永远无法成为置身于万物之外的局外人。爱你的人依旧会尊重你，无论他们是否能理解那个奇奇怪怪的你，依旧会尽力让爱流向你，努力让生活的范围圈住你。 爱是人生的奇迹，是宿命都无法剥夺的东西。

以“死亡护理”“阿尔茨海默”“临终关怀”“老年人照护”为主题在各平台进行搜索，对这句话肯定见得很多。“照护老人比照护婴儿要难的多”，原因是婴儿终将长大，所以一切的付出似乎都有了回报。而照护老年人则像被拖进不见底的深渊，每一个明天的状况都要比今天更差，有时候甚至会产生“不知道什么时候是个头”的情绪。在这之中，阿尔茨海默似乎是最痛苦，最折磨人的。随着病情的一天天恶化，痛苦的不仅仅是病人，还有家人。即使是作为读者的我，面对故事既定的结局，依然感到绝望和难过。爱丽丝是哈佛大学的终身心理学教授，一个依赖自己的头脑生存，对自己的头脑开发之至的人居然患有这种疾病，这对她简直就是一个毁灭性的打击。故事开始于2003年9月，2005年时爱丽丝就已经近乎完全失智，这之间只有短短两年。即便爱丽丝几乎没有走错她治疗过程的每一步，即便爱丽丝在患病过程中有与疾病和解，我依然在共感她和她家人禁受的痛苦。依旧爱丽丝，与其说是患ad之后的爱丽丝保留了之前的人格，不去说是一家人在抗击ad的过程里没招了最终释然…这样怎么能算happy ending呢？ 这本书对病程了记录非常细致，包括目前主流的治疗法，用药，大脑训练和家人怎么照护都写的非常细致，甚至我觉得它就是一本带有科普性质的小说。至于读完之后恐ad的症状的缓解一点吗，我的回答是完全不能ദ്ദി˶ｰ̀֊ｰ́ )✧。

2024年第55本 ★★★★★ 一本非常精彩的医疗小说，用鲜有的患者角度写阿尔兹海默症（真正的患者写不出来，因为患者的认知和语言功能会因病受损；家属或旁观者也写不出来，因为他们只能看到患者的外在表现，看不到患者的心理或思考过程）。而作者是神经学、脑科学专家，主要研究方向包括阿尔兹海默症，多年致力于神经性疾病的科普，在结尾致谢中能看出作者借鉴了大量的临床案例、真实的诊疗环节。So，本书虽然是小说，但在病症、患者体验、治疗等方面，描写都是科学且靠谱的。 全书没有硬科普，读感顺畅，无论有无医学阅读基础都毫不影响。小说形式重构一个既真实又虚构的阿尔兹海默症患者经历，同时也包含患者家属视角、同事朋友学生等多角度视角，通过“故事”能看到爱和勇敢，但也能看到人性真实的软弱和无力。从一本小说、一个故事的角度来说，也是可圈可点。 克制的语言描写却能带来深刻的情绪共鸣，我哭了好几次。 非常喜欢爱丽丝（患者）的心理描写，实在是太精彩了。举个小例子，大多数人都知道阿尔兹海默症患者会不认识自己的家人，但很少有人能理解这种“不认识”是什么感受。书中先后有两段描写艾丽斯不认识小女儿的场景： P174：她知道眼前的人是小女儿，记忆中也有小女儿的片段，但是记忆和眼前的人无法联结； P203：小女儿在她眼里像是特写照片，每个局部都认识，但是整体这个人却不认识。 （我的理解是，174阶段患者出现了记忆储存、提取，以及新信息与旧信息整合编码的问题；而203阶段，患者除了记忆之外，认知加工的能力已经有了障碍） 诸如此类的例子非常多，包括在各个病程阶段出现症状时，主人公非常细致的心理描写，情绪描写……也是我觉得这本书最精彩的地方，仿佛能走进阿尔兹海默症患者的大脑，尽量的接近感同身受。 以及，装帧实在是太好看了，设计页很有小心思；封面上的时钟歪歪扭扭，取下塑料封套后能看到3点45，隔着封套却看不见时间，只能看见黑乎乎的表盘，看完全书，再看这个封面设计，仿佛能感觉到那种“大脑被抽空”“信息遗失”的空洞感。 （艾丽斯复查检查时，医生让她画过一个表盘标注出3点45分） Ps：2023年中国60岁以上阿尔兹海默症患者接近1000万，如果算上书中这种低于60岁的患者、未确诊患者，整体患者数量应该更多。无论是为自己，还是为家人，对阿尔兹海默症有所了解都是好的。 推荐阅读

很多年前看过《Still Alice》，这次重温，很多细节依然清晰。看到爱丽丝第一次见女儿男朋友那一幕，居然一下子泪崩了，一直哭到最后。 生命真的太脆弱了。阿尔茨海默病不会提前打招呼，在你还以为一切正常的时候，就已经悄悄开始夺走记忆，甚至夺走自己。 爱丽丝是幸运的，至少还有家人，尤其是女儿一直陪伴着她。可怕的是，直到今天，AD 依然是医学界尚未攻克的难题。无数药厂和科学家前赴后继投入研究，有些信誓旦旦，但是没有见过有效的治疗方案。 希望有生之年，也许在我诊断出AD 的时候，能够听到真正的好消息。 我不知道我有没有携带基因， 但是我真的害怕😱。

一定要去看这个系列的序言，关于健康的人，为什么要去读疾病的小说？“在一个享乐主义盛行的年代里，我们为什么需要疾苦文学？难道我们有受虐癖好？显然不是，只因痛苦是人生快乐、幸福的映衬与参照物，疾苦可以使生命变得“深沉”而“厚实”。如果说恶疾是一次托付生命的壮游，触动灵魂的远行，疾苦文学就是一部记录人生历险的游记，这份游记不仅值得个人珍藏，也值得每一个希望生命精彩的人细细品味、分享。文学的精神阅读史（心灵剧场的角色扮演），是肉身痛苦、心灵苦难、生死（无常）宿命、救疗（无力-无奈）体验的接受史、感受（共情）史、投射史，也是一个人的精神发育史：借他人的苦难，得自身的彻悟。如果说踢足球、观足球比赛是男人英雄梦的替代，疾苦文学则是健康人、幸运儿生命两极体验的品味与遥望。”直到生命的厚度，就会对当下和身边的人格外珍惜。另外，亲人离开自己，是早晚都会面对的课题，这些作品也是代入他们视角的，提前预习。毕竟亲人的离开并不像一场骤雨，而是一生的潮湿。潮湿到底会是一生的霉斑，还是江南的烟雨，就看每个人的心境

如推荐序所说，“文学的精神阅读史（心灵剧场的角色扮演）是一个人的精神发育史：借他人的苦难，得自身的彻悟。疾苦文学是健康人、幸运儿生命两极体验的品味与遥望。”通过这部作品，认识到了以前听说过却不曾真正了解的阿尔茨海默病以及患有该病症人群的心理。 喜欢爱丽说的“我的昨天在消失，我的明天还不确定，所以我到底为什么而活呢？我为每一天而活，我活在当下。不久的将来，会有一个明天，我会忘记自己说过这些话。但即使我在某个明天忘记了，也不意味着我没有经历过今天的每一分和每一秒。我会忘记今天，但那不意味着今天就没有意义。”这不仅是针对患有阿尔茨海默病的人，这段话是具有普适性的，适用于所有对当下感到迷茫的人。 “她得了阿尔茨海默病，但这不意味着她不能以分析思维思考；她得了阿尔茨海默病，但这不意味着她不配跟他们坐在同一个房间里；她得了阿尔茨海默病，但这不意味着她的话不值得聆听。”得了疾病不意味就低人一等，不意味着在丧失认知力的同时失去了感知力…在故事的最后，爱丽丝已经无法辨别身份，阅读文字，需要时有人陪护，但她仍然能感受到“爱”。约翰相处时，抱着宝宝时，看着莉迪亚表演时。

非常好非常好的一本书，我从来没有想象过阿尔兹海默症患者的世界和记忆到底是什么样的，这本书给我展现了他们曾经作为一个具有自我意识的人的骄傲在病魔缠身之后逐渐褪去，最终变成毫无记忆的个体活着。比起失去生命，也许更恐怖的是，活着，但不知道自己还活着。

爱丽丝不梦游仙境 ——《依然爱丽丝》安利&书评 （无关键内容剧透） “我到底为什么而活呢？”这个问题或许曾在每个人心头闪过。幸运的是，我们尚有漫长岁月去探寻答案。但对爱丽丝来说，她的昨天正在消失，明天尚未确定——早发性阿尔茨海默症如同一场逆向的时间旅行，将她从智识巅峰推向记忆的荒原，而她能得到答案吗？ 先说结论，《依然爱丽丝》中我们将认识语言学教授爱丽丝·豪兰，在她坠入早发性阿尔茨海默症的深渊中，见证一个家庭在疾病阴影下的裂变与坚守。如果你愿意翻开这本书，将会体验到记忆被蚕食的具象痛苦、了解如何面对认知障碍患者、思考自我与存在的定义、想必也会相信文字能解剖最温柔的残酷。 关于内容： 作者以神经学家的精准和小说家的慈悲，将阿尔茨海默症具象描写出复杂丰沛的智识宇宙是如何退化成婴儿般的混沌。 书中最锋利的笔触，莫过于描绘爱丽丝如何清醒地旁观自己的溃散，像站在海边，看着记忆的沙堡被潮水一层层剥蚀。爱丽丝的五十岁生日礼物是一串遗忘的钥匙、迷路的街区、演讲台上突然空白的演讲稿。当她对着镜中的陌生人练习微笑、她把自己的信息写到备忘录以及愈发接近的自杀程序，许多细节比任何精确的医学报告都更穿透力。 但本书绝非苦情书。爱丽丝在患者互助会积极地交流、震撼的绝唱演讲，丈夫约翰的笨拙坚守、小女儿莉迪亚在坚持的理想与家人的期望相反的冲突中经历成长，大女儿的坚强、务实和对未来的坚持...这些荧光般的时刻照亮了爱丽丝记忆的废墟上。 不讨论故事的结局是否发生奇迹，在我看来已经是最好的结局了。正如书名本身，当全世界都在说“她不再是爱丽丝了”，爱丽丝却执拗地证明：或许当记忆的灯塔熄灭后，爱的波长反而更深。 关于改编： 电影版朱丽安·摩尔贡献了教科书级的演技，但限于篇幅，减少了一定的原著中爱丽丝心理崩塌的过程，省略家庭其他人物成长线，影像化时难免打折。建议先读书，后观影。 个人OS： 虽然我的亲人并不经历这样的遗忘，看书过程中还是让我恐惧。如果某天我也认不出挚爱的脸？当然了，那也是很久以后的事了。放眼现在，爱丽丝已经吃着冰淇淋坐在长椅上因哪也不用去而开心地微笑，当我们一个个“中孩”从她身边经过时，就照她说的吧，请直视她的眼睛。 （P.S. 此书的章节引题页的墨水也随着故事推进会慢慢变淡，封面同样也有小巧思设计，优雅但残忍）

对于阿尔兹海默症患者来说，周遭熟悉的一切都将随时间不断褪色消逝。当清醒时刻变成一种奢求时，爱或许才能穿过一切阴霾，拉住思维和状态渐渐下坠的患者。

从2004年的记录开始我就开始想哭 读到这段更是开始流泪 “她想告诉约翰她记起的和想到的一切，但她无法将这些记忆和想法说出来，这么多的字、词、句无法推开她脑中令人窒息的杂草和浆糊。她把它们简化，用尽全力说出最重要的那部分。剩下的话得留在无人踏足的地方，尽力“活着”。 “我想念我自己。” “我也想念你，爱丽，好想。” “我从来没想过我会变成这样。” “我知道。” ” 我其实不太懂丈夫的一些举动，但是不完美的人才是真实的吧。 很可惜在2026年针对这类疾病也没有非常显著的进步。 大脑太过于复杂了。 不知道Ai的进步会不会带来惊喜