甜蜜的苦痛：乡村慢性病人的患病经历研究

本书的主书名“甜蜜的苦痛”是一个矛盾结合体，它揭示了慢性病人患病经历的三个悖论。 第一个悖论在于乡村经济发展导致的反向健康后果。改革开放至今，中国的乡村社会正在或已经从短缺经济时代转向振兴和小康时代，物质生活进一步丰富，医疗条件进一步改善，人均预期寿命进一步延长。这些都是不争的事实。人们憧憬着甜蜜生活的到来可以补偿曾经的受苦岁月，但结果是，甜蜜的生活不仅不能抵消“苦日子”带来的疾病风险（主要是过度损耗类慢性病，以关节炎、椎间盘疾病为代表），而且造成了另一种疾病的负担（主要是过量摄取类慢性病，以高血压、糖尿病为代表）。对于这些曾经遭受“苦日子”的乡村居民来说，物质生活的改善可能让他们在过量摄取类慢性病方面更为脆弱。此乃“甜蜜的苦痛”的第一层意思。 本书对慢性病做出的社会类型学划分，不同于疾病的生物类型学，后者仅从生理和病理方面划分疾病的归属，忽视了慢性病的发生是过往生命历程累积的结果。这里的生命历程不仅指早年的不幸，也包括当下的“美好”。历史会铭刻在人们身上，反过来，人们的身体也可以反观历史。两种类型的慢性病就像是历史过程中的两面镜子，它们相互映射，共同造就了当下农村疾病谱的基本格局。相对于社会学及公共卫生学科多采用量表来呈现健康和疾病的差异，侧重于发现健康的社会因素，本书在统计学和民族志的基础上将结构性、地方性和主体性纳入同一框架中，让我们既看到慢性病发生的一般模式和规律，也触及总体格局下地方社会的具体处境和人们主体性的表达。 第二个悖论（或者说复杂性）存在于人们求医问药的实践中。民族志资料显示出，当地社会将疾病分为身病和命病，一般的逻辑是身病求助于药物，命病求助于仪式。然而，在实践中，从身病到命病，从药物治疗到仪式治疗，并非一一对应，而是一个连续谱。任何身病，只要难以治疗或久治不愈，都可能被认为是命病，求助于仪式。在仪式治疗过程中，巫师也会辅助于草药，甚至西药。这种模糊性看似毫无章法和逻辑，实则显示了日常生活的策略和弹性。 一方面，三种医疗体系的发展蕴含着辩证的关系。草医学看似在衰败，实则在长期的医患互动和口耳相传中，已经融入人们的饮食起居，成为日常保健的重要知识来源；村里的几个“迷信头子”风生水起，求助者络绎不绝，但他们又面临着道德的责难；西医从过去的补充角色走向如今的强势地位，看似超越了竞争，但在同行内部，他们不仅要比医术，还要看收费，甚至还关联到做人的品性和人情往来。如此这般，乡村的医患信任，就不单纯是医生和患者的关系，而是村庄日常伦理运作的一个组成部分。 另一方面，在人们的求医问药实践中，三种医疗体系叠加、交错使用，共同应对疾病的侵扰，但当所有的医疗措施均未有效果时，那自然是“天命如此”，无须纠结，只能坦然面对。患者甚至开始“放纵”，稍微调整生活方式，继续过既往的“甜蜜”生活，仍然努力在地方道德世界中“生活”和“过日子”，而不愿意将余生降格为带病生存的境地。这显示了人们对疾病的态度和面对疾病的生活哲学，此乃“甜蜜的苦痛”的第二层意思。 第三个悖论存在于慢性病人的照护中。我研究的村落缺乏学者们倡导的社区互助照护和商业化的机构照护，慢性病人的照护责任最终几乎都落在家庭和亲属系统中。这种不发达的照护体系，导致照护质量的参差不齐，也给家庭带来沉重的经济负担和照顾压力。然而，就是在这种实践中，我们看到了家庭和亲属系统作为一个道德整体是如何维系和可能的。书中的很多案例让人泪目，让我们深知慢性病人的苦痛和家庭的不易。但我们换个角度看，这些慢性病人在村寨里都得到了力所能及的照护，这种照护不仅是身体上的，也是情感上的，更涉及村寨的秩序和礼仪，从而使家庭和亲属系统的照护超越了社区互助和机构照护的范畴。在照护和被照护之间，患者和家人虽然共同经历着痛苦、沮丧、愤怒、种种情感的波动，但也共享着爱和团结，更经历着不断深化的道德意识和责任感(Kleinman，2008)。此乃“甜蜜的苦痛”的第三层意思。 上述从辩证的角度看待乡村慢性病人患病经历的复杂性，正是本书的努力所在。我坚持认为，只有厘清社会制度、生计模式、文化心态、身体习性和慢性病之间的复杂关系，保持对中国农村疾病谱转变及其内在逻辑的清醒认识，以及对慢性病人生活世界的深入考察，才有可能将慢性病（人）纳入社会文化整体脉络中加以探求。也只有这样，在农村健康促进政策的制定和实施上，我们才会审慎进行，防止陷入或全盘肯定或彻底否定或简单照搬的单向思维。

作为医学书看是不行的。作者的一些医学理论写出来都觉得很生涩。 但这是一本挺不错的社会学书籍。 作者记录了基层乡村的人们和慢性病如何共处的详实细节。包括生活上如何应对，道德观念上如何应对，以及具体的医疗实践上如何应对。 虽然是村寨的事情，但对于城市的人们也一样颇有启发，很有意思。

我个人很喜欢的医学人类学中国本土田野的作品，其中系统化的文献综述、理论回扣现实的写法，都是我的榜样。我的学年论文的结构也很大程度上借鉴了这本著作。 很喜欢这本书，真实、生动而又不缺乏学术层面上的思考。具身化、生命历程、慢性病研究、凯博文范式革命等等，这些东西都是很专业的词语，需要系统的阅读才能理解。 糖尿病是甜蜜的苦痛，不只是说糖尿病是过完苦日子之后新生活方式与身体不同步产生出来，也是病人和家属如何看待疾病、如何与疾病共处。 一本很出色的民族志，需要真正读才能知道其中精彩的生活。

医学人类学。读了凯博文的《疾痛的故事》后微信读书推荐的。

暂停干瘪密集的理论发展脉络学习，抽出时间来细致地啃医学人类学这一个分支，特别是读民族志，天，不要太幸福好吧！简直像度假(落泪，捶胸顿足，苦中作乐，自讨苦吃，爱吃。。。。。 好了，我快速回忆下在度假后，还能记得起哪些概念 白厅研究whitehalL studies、健康的社会梯度理论social gradient in health、疾病谱patterns of disease、地方性知识local knowledge、治疗实践的多元化、慢性病产生的社会成因（结构性、地方性、主体性）、多元本体论pluralist ontology、凯博文解释模型理论explanatory models（医患认知差异）、病痛叙事illness narratives、疾病的社会类型学分类（过度损毁、过度摄取）、乡村的空心化rural hollowing、道德生活、费孝通反馈模式、景军泰坦尼克定律（风险奉分配是社会等级的投射）、具身化embodiment、医院民族志、地方生物性local biologies（麦吉尔大学Lock，Encyclopedia of menopause, 1993)，STS 以及本书的逻辑架构：多元医疗格局的呈现（民族医学「草医」、仪式治疗、生物医学）、村民对疾病的分类、疾病的分类与治疗体系选择之间的关系、具体的治疗实践。

看完本书对何为“embodiment 具身化”有了更深切的感受。我们的身体是时代是日常的缩影，呈现了现在的样子—— 看得见的，看不到的。生长出的慢性疾病是伤疤的一部分，我们揭不掉，只能带着它继续生活。生老病死，每个人都会经历，希望每个老人失能走完最后一程的时候能被善待，就像孩子呱呱坠地时被全部的爱和耐心照料着一样。