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选择安乐死的日本人(译文纪实) 封面

选择安乐死的日本人(译文纪实)

[日]宫下洋一

1254人在读
14.7万字总字数
¥51.99定价

内容简介

“所谓成熟的社会并不是单方面地强行要求人必须活下去的社会。” 大宅壮一非虚构文学奖、新潮纪实文学奖、本屋大赏非虚构图书大赏提名。 宫下洋一在前作《安乐死现场》中介绍世界范围内,尤其是对安乐死接受度较高的西方国家,人们对安乐死的态度及相关法律法规的现状。这次,《选择安乐死的日本人》将目光转回日本,着眼于这个安乐死尚未合法化的东方国度。 西方人注重个人的意志,东方人注重家庭的观念,所以安乐死在西方更容易被接受——这是宫下洋一在前作中的看法,但现实情况真的如此绝对吗? 前作出版后在日本引起热议,宫下收到的读者来信中不少人提出,当今日本人的人生观已与过去不同,希望常年旅居海外的宫下能够重新审视。正在此时,宫下收到了多系统萎缩症患者小岛女士的邮件,邮件的标题是《我打算在瑞士安乐死》……宫下跟踪采访决心安乐死的小岛女士,记录下她的心路历程以及她与家人的互动。在与更多赞同安乐死的日本人深入接触之后,宫下对家庭观念与个人意志之间的关系有了新的体悟。

读者书评

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作者以冷静克制的采访记录,直面安乐死这一沉重议题,在个体生命意愿与家庭伦理的拉扯之中,叩问生命尽头该有的尊严与选择。

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作者为在欧美生活多年的日本人,为日本引进了新的死亡理念,安乐死。欧美反对积极的安乐死,让顾客选择在毫无希望,巨大病痛,意识减退的情况下,可以选择安乐死。安乐死不是放弃治疗。也不同于尊严死,和安宁治疗的临终病房。是一种个人自我权利的主张。可以选择如何活,也可以选择如何死。对于安乐死目前瑞典属于自助形式,进行一系列的审查和自我决断,在医生的帮助下,选择安乐死。对于东方以集体理念,和社会氛围,这种追求积极的安乐死,目前还没有被道德所接受,更是认为商业结构的安乐死,让人生命更无价值,违背公序伦理。目前因为资源有限,和死亡教育普及不高,对于临终病房不够,医疗人士短缺,社会经费不足,家人过度救助,让死亡变成一种痛苦,延续生命的过程。在社会压力上,经济奔溃中,陆续出现孤独死,烧碳自杀,各种手法奇特的自杀,让人得不到尊严,和生活的质量。对于安乐死的争议性很大,取决于社会的多元化和人们对自身的认知提高,让把人作为概念化进行讨论,会减少抑郁和悲哀的想法。是更尊重个人的选择,还是更看重外界的评论。敢于先行理念的人,属于自由的人。

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22年九月底看完了作者的前作《安乐死现场》,那是一本令我印象深刻的书。我觉得很大原因是因为安乐死这个话题在我所处的社会语境中往往是一种禁忌或者是令人避之不及的。不说安乐死,即便是死亡这个话题,也常常被认为是一种晦气。 刚好在另外一本书里面看到一句奇怪的祝福的话,“祝福各位无疾而终”。加上昨天惊闻方大同(41岁)去世,只能感叹世事无常。但是无疾而终确实在某种意义上来说是一种幸福。 这本书其实我最喜欢的是第五章,也就是小岛美奈远赴瑞士一行的叙写。可能是开头时间线在不同的人之间穿插我觉得不太喜欢,我认为主要的主角还是小岛美奈。她对于人生的数字计算法我也觉得很喜欢,至少她是按照自己的想法坚定执行最终实现了自己的愿望。 值得一提的是,书中结尾写到关于小岛的纪录片在NHK播出,所以我去b站搜了这部纪录片来看(关键字:NHK 安乐死,片名《她选择了安乐死》),其中还有笠井作为旁白。 看书的时候大多数画面只能依赖脑放,当文字转为画面时,那种冲击更加强烈。能看出来小岛的构音障碍,还有两位姐姐的不舍。有关小岛的片段看得眼泪不自觉流下,我觉得能够自己选择的小岛是幸福的。 纪录片里面还有作为对比选择了继续活下去的另外一位病人(不能说话,回应只能靠眨眼,在我看来这样子实在是太痛苦了) 絮絮叨叨写了一大堆,我觉得这本书还是值得一读的。虽说作者并不想干涉病人的选择或者是对病人提供安乐死的帮助,但既然已经付梓成书,剩下的留给观众去评断吧。

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纪实性的书,一般情况下采访者(作者)的主观观点会体现得很少,但这本书却不同,可以非常明确的看出作者的观点,有时会让我觉得对采访者有引导作用。关于这一点,也许和我与作者的观点不同有很大的关系。 对于安乐死,我是持支持态度的。人的一生有太多无法左右的事,经常会考虑别人、顾全别人而牺牲自己。人,不能决定“生”,但我希望可以决定“死”。在人生走向尽头的时候,可以自己决定如何走向死亡。我觉得,在治疗无望、卧床不起、丧失机体功能、需要辅助仪器才能延长生命的时候,能够自己选择死亡方式也是一种“关怀”。 我认知中的“安乐死”,是在绝望中的一种与世界告别的方式。可以在自己清醒的时候,充分与家人、朋友做最后告别,然后由自己按下死亡按钮,在平静中离开。这难道不是终极的理想死亡方式吗? 当然,安乐死合法化面临着很多难题,其中有道德伦理上的,也有实施过程中的监管问题,等等。我不清楚中国的“安乐死合法化”所面对的阻碍更多的倾向于那个方向,只是单独的希望在我人生的最后一程能够按照自己的意愿“生”或者“死”。 在看这本书之前,与儿子简单讨论了安乐死的问题,他是反对的。反对的核心在于,一旦合法化,对于被实施人的身体情况和本人意愿的界定,将成为游走在合法与违法边缘的挑战。我同意他的观点,但并不认为因为会产生种种预想中的问题而彻底反对。特别是当他提出,在无法进行安乐死的时候,人还可以选择自杀,我觉得这是个很可怕的结果论。 生存绝望而自杀,需要在还未走到最后一程时实施,那个时候明明还可以更努力活久一点,却要因为害怕最后的痛苦且毫无尊严的活而提前结束生命。最重要的是,不能和家人、朋友很好的告别,对于留下的人,将更是一种遗憾。这样看来,安乐死反而给“被医学判了死亡的人”以生的希望。 当然,这一切只是基于现在的我——一个健康的进入中年的人,在看过这本书后的浅浅的认知和角度来思考的。也许,在自己的最后时间里,求生欲将战胜对死亡的恐惧,即使能够选择安乐死,也会坚持到最后,由医学宣布死亡。

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这本书记录了多位选择远赴瑞士实施安乐死的日本人的最后旅程,他们中有绝症患者、有长期受精神疾病折磨的人、也有仅仅是“厌倦了生活”的普通人。每一个案例都不是简单的生死抉择,而是一场关于生命意义、个体自由与社会责任的深刻思辨。 书中揭示了一个令人不安的现实:当生命的延续成为一种无法承受的负担,当现代医学只能延长痛苦而非治愈疾病,个体是否有权决定自己的离去?书中的主人公们大多身处极端困境——进行性加重的神经疾病、无法缓解的癌痛、难以治愈的精神折磨。他们的选择并非一时冲动,而是在漫长痛苦中的艰难决定。这迫使我们反思:我们崇尚生命的神圣性,但当生命只剩下无休止的苦痛时,无条件地维持生命是否真的符合人道主义精神? 日本文化中对“洁”与“污”的独特理解,以及“不给人添麻烦”的集体意识,构成了书中人物选择安乐死的特殊文化语境。许多当事人表示,不愿成为家人和社会的负担,希望以“干净”的方式离开。这种文化心理与西方个人主义语境下的安乐死诉求形成了微妙对比,也让我们看到文化传统如何塑造人们对死亡的态度。 书中最为触动人心的,或许是那些陪伴亲友完成安乐死的人们的叙述。他们的情感复杂而矛盾——既有对逝去的不舍,也有对亲人结束痛苦的释然。这种复杂情感揭示了安乐死议题的本质:它从来不是简单的对错问题,而是在极端处境下对生命质量的权衡,是对“何为善终”的个人化理解。 《安乐死的日本人》并没有给出关于安乐死的简单答案,而是通过细腻的个案描述,展现了这一议题的多维复杂性。在阅读过程中,我不断思考:一个理想的社会应当如何平衡生命神圣与个体自主?如何在尊重选择权的同时保护弱势群体?如何建立既不过度医疗化死亡,又不轻率对待生命的伦理框架? 这本书的价值在于它打开了对话的空间,让我们能够直面这个每个人都终将面对的议题。它提醒我们,关于生命与死亡的讨论,需要的不是非此即彼的简单答案,而是深入的理解、开放的讨论和审慎的立法。在生与死的灰色地带,或许我们唯一能确定的,就是尊重每个生命在极端困境中做出的艰难选择,同时构建一个让更多人不必做出这种选择的社会支持系统。

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写完不同国家的《安乐死现场》,三年后,作者宫下洋一又写了《选择安乐死的日本人》一书。 “要实施安乐死的话,必须具备四个条件:有难以忍受的病痛、没有治愈的希望、能够明确地表达意愿、没有患者期望的治疗手段。”然而最重要的条件是,安乐死在你的国度是否合法。 第一本书出版后,宫下收到了很多日本同胞的邮件,因此他也跟着接触到了几位身患绝症、想要前往他国实现安乐死的日本人。 小岛女士是其中一个,一位在四十多岁查出患有罕见病的患者,没有任何措施能阻止她身体机能的退化,她最终会走向失音失言、无法动弹。 宫下和有安乐死意向的同胞交流的时候,他尽心留意他们的状态,他想知道,他们为什么想要结束生命。 有的人未患病前就生无可恋,得知患病的消息反而像被给予了一种解脱,有了可以走向无痛死亡的通行证; 有的人一聊到家人就变得沉默,他没有将自己的状态告诉他们,在生死面前,他选择自己走向死的一面,也不想去触碰那些活着的隔阂; 有的人无法忍受自己重病成为别人的负担,不想让周围人跟着受累。 在宫下看来,这些状态都不适宜安乐死。安乐死不应该被当作成对现世的逃避出口。“我不能把安乐死当作缓解痛苦的一种途径去推荐。” 写到小岛时,宫下看到的是:“她并非放弃生存而后选择安乐死,而是谈到自己虽背负种种痛苦却依然直面生活。只是在此基础上,她没能找出活着的意义。”宫下觉得这和逃避现世是两种状态。 他记录下了小岛关于生死观的一番话: “如果我是二十几岁或三十几岁的话,应该不会产生想要马上安乐死的念头。可是,我被告知患有这个病的时候是49岁,我已经活了很长时间了。 假设人生是个分数,分子是人生的浓度,分母是活过的年岁。我的分子止于49岁,分母是51岁。可是由于我走过的人生相当浓密,所以大概分子可以相当于60岁左右吧。这样的话,60除以51,得到的是1点多,还算可以。 然而,(患病后)分子不变,而分母将不断增加下去。这样一来,分数的值就会越来越小。我打心里不想再增加分母了。如果我是30岁左右的话,或许会有遗憾,还想做这做那,强烈地希望能活得更久。 但坦率地说,因为我已经活了50多年了,所以我此时的心境是觉得这样也差不多了。” 三十出头开始,小岛每年会和大姐在新年按惯例讨论“万一我今年生病去世”的话题。她们有着共同选择那就是不维持生命、不举行公开葬礼。小岛的生死观不是一个人的一意孤行或是出于愧疚,她被家人的爱和理解包围着,她们一起走向对命运的坦然接受。 贯穿本书的一个问题是,在日本的文化环境里,安乐死是否可以走向合法化?这个问题所指向的其实是日本人的生命意识是否能形成让安乐死健康落地的土壤。 再详细点,就是宫下提出的另一个问题:“生命是谁的?是只属于本人的,还是能和家人共享的?”一个人对自己的生命是否有全权的拥有和决定?如果无法和家人就这个问题达成共识,那安乐死留下的并不是安乐。 书的下半部,在两位姐姐的陪同下,小岛坐着轮椅飞往了瑞士,接受医生的检查和交流。宫下原以为不会那么顺利,因为有当场被拒绝的先例,结果几天后小岛如愿躺上了输液台。 小岛胸前放着已经逝去的爱犬照片,望着围着她的两位姐姐,道谢感恩,眼睛渐渐闭上,姐姐凑近听到妹妹最后的呼吸:“没——那——么——痛——苦——哦,因为——大家——都来——医院了。我——很——幸——福……” 姐姐惠子悲痛回应:“谢谢你啊,美奈。谢谢你啊!啊——美奈!我们不会忘记你的,因为我们都很珍惜你,包括不在这里的有纪在内,谢谢你啊。你辛苦了,安息吧。” “安乐死是不是一种幸福的离开方式,也许最终取决于患者和被留下的家属之间的人际关系。”这是宫下对提问的回应吧。 有些人是在焦躁、急切的状态里期待安乐死,走向死亡的过程其实并不安乐。“对终末期患者和顽症患者,对医务人员和患者家属而言,安乐死意味着什么?”这是小岛也是这本书希望带给人的思考。 书的开头说:“所谓成熟的社会并不是单方面地强行要求人必须活下去的社会。” 成熟的社会,它是怎样的氛围和状态?会有怎样的生死看待?比起探讨是否合法化,宫下更倡导大家先从探讨生死开始,比如参加死亡咖啡馆的活动。

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读完本书我的内心久久无法平静。书中小岛美奈的人生经历,让我产生了极强的共情。我们年纪相仿,我试着代入她的处境,终于读懂了一位被绝症裹挟的普通人,藏在绝望之下的清醒与勇敢。 小岛美奈身患无法治愈的罕见病,身体机能不断衰退,未来只剩瘫痪、失语、丧失自主能力,只能在病痛与他人照料中被动苟活。最触动我的一幕,是她在低谷中重新和高尔夫球伙伴恢复联系。我真切体会到,人在深陷绝境、无人问津的时刻,朋友的陪伴与慰藉是治愈孤独的微光,温暖支撑着她走完最后的人生旅程。 最让我动容落泪的,是两位姐姐全程陪伴她远赴瑞士、从容告别世界的全过程。没有仓促的落幕,没有狼狈的挣扎,她在意识清醒、尚能自主行动、还保有体面的时刻,主动为自己的人生按下终止键。这不是怯懦的逃避,而是对生命尊严最极致的坚守。比起毫无质量、毫无尊严地拖延生命,清醒、体面、自主地告别,是她用尽勇气换来的温柔救赎。 这本书打破了我对死亡的固有认知,让我看见绝症患者不为人知的煎熬与挣扎。他们恐惧的从不是死亡本身,而是丧失自我、拖累亲人、被病痛消磨所有尊严的余生。小岛美奈自主选择尊严死的魄力,震撼人心,也引人深思。 生命的意义不在于长度,而在于质量。尊重个体对生命的自主选择权,接纳体面告别的存在,是这本书带给我最深刻的人生启示,也让我更加敬畏生命、珍惜当下。 需要我微调字数精准卡500字,同时保留全部真情实感吗?

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之所以推荐这本书,是因为我觉得大家有必要了解世界上还存在这样的选择。 我理解当前情况下不适合推行这个途径,因为实在有太多难以评估的东西,可能会出现很多乱象。 但我也始终觉得,给到清醒的人愿意的人一个自主的选择是有必要的。不仅仅是对本人,也是对他们的家人。 我始终记得,奶奶生病过世之前,已经基本昏迷,还要打止痛针,子孙们在要不要继续治疗这个问题上产生了分歧,最终投票决定,我的票是在要继续这面……但奶奶过世的时候,我看着只剩下一把骨头的她、看看她虽然已经各方清洗按摩仍已经开始溃烂的皮肤,我真的不知道我的选择对不对。 当然,这也很矛盾,也许奶奶到那个阶段之前,并没有放弃的意愿;但到了那个阶段之后,又无法表达。 就我本人来说,在当前阶段,我感觉自己也做不出那种自己按下开关的动作。反而是有点像那位在电视上发言的女性一样,希望他人在特定的情况下做一个安排。但我也知道这对那个他人是极其不公平的…… 但是,无论如何,对于像小岛、琼瑶这样的人而言,应该是要给到一个途径的吧。不然像小岛她们那样去自杀、委托他杀等等,似乎是更加遗憾的结果。小岛的姐姐们应该也是在这样的背景下,才接受小岛的选择的吧。 说得很凌乱,无论如何,看这本书,可以对于生死做一点思考,可以对不同的人会有不同的选择、每个人自己也会自相矛盾有一些了解,是值得一看的。

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在上下班通勤的地铁上读完的这本书,好多次没忍住眼泪。曾经我以为自己会毫不犹豫作出和小岛同样的选择,但这本书让我开始怀疑,如果这个世界上有人只是想我活着,那我还能坦然赴死吗?去年家里有位长辈查出来癌症,她不想接受治疗,但老公和小孩哭着求她,最后还是按照家人的意愿去治病。人在这个世界上的存在的羁绊越深,越难坦然面对疾病和死亡吧。

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东亚文化,“死亡”是人们避而不谈的禁忌话题。 而现实是愈发严重的老龄化社会现状,“癌症”死亡人数的逐年升高。根据国际癌症研究机构 (IARC) 的 GLOBOCAN 数据和各国官方统计,东亚地区 (包括中国、日本、韩国、北韩、蒙古) 整体癌症死亡率较高,主要受肺癌、肝癌和胃癌影响。中国作为人口大国,对区域平均值影响最大。 绝多大数人对“死亡”这一无法避免的现实是产生思考多半是亲人的离去,突如其来的悲痛触及着家属数十年的生活。 如何疗愈亲人逝去的悲伤?作为家属。 如何减轻自己以及家属的悲痛?作为病人。 是一个复杂现实且急需思考找出途径的沉重问题。 书中讲述了几位癌症患者的寻求“安乐死”的纪实事件,论述了与“缓和照护”(临终关怀)的差别:如果从结束生命的角度来看,安乐死是一种用点画句号的行为,而缓和照护则是用线来把握终末期。也就是说,到死为止的过程很重要。例如,假设有一位癌症患者已经出现了晚期症状,最多还能活一个月。估计这将是与病魔艰苦斗争的一个月。如果使用镇静治疗的话,最后几天可以在睡眠中度过。然而,这并非能够消除发展到这一步之前的所有痛苦。一些医务人员指出,即使通过缓和照护处理得当,也会留下10%左右的痛苦。而如果是安乐死的话,在生命还剩下一个月的时候,就可以主动选择死亡。这一个月的痛苦实质上会消失。毫无疑问,这正是被安乐死所吸引的患者心理。 个人对“安乐死”的理解是在合乎法律合乎规定条件下取得病人个人主观意愿,在家人的陪伴默许下完成地行使地“死亡”的权利。而目前仅有个位数国家允许“安乐死”,东亚国家的传统生死观和家庭观下可行性渺茫,本书想要达到的目的是“安乐死”能够社会上引起一定的理性争论。

书籍信息

作者[日]宫下洋一
译者熊芳
出版社上海译文出版社
出版时间2023-10-01
ISBN9787532792818
分类文学-外国文学
格式EPUB
完结状态连载中
章节数56