临床研究专病结构化数据集——系统性红斑狼疮
沈南
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沈南
系统性红斑狼疮是一种全身性自身免疫性疾病，可累及全身多器官多系统，目前尚不能治愈。据估测，我国目前约有100万SLE患者。不可预测的病程和发作使得SLE的临床诊断和治疗极具挑战，多系统全身性累及带来的严重后果造成了严重的疾病负担。但目前各医院内的数据管理系统众多，院内数据相对独立，且各系统间数据标准不统一，导致数据记录杂乱，数据质量参差不齐，无法进行数据的结构化管理，影响了临床研究数据的挖掘利用，从而使临床研究和决策能力提升较为缓慢。本书系统梳理了系统性红斑狼疮患者的人口学信息、就诊信息、体格检查信息，以及诊断、病理、检验、治疗等相关信息，对标国际、国内标准，规范系统性红斑狼疮临床研究数据结构，为全国同类专病临床研究提供临床研究数据管理参考标准，促进系统性红斑狼疮专病数据库高质量、高水平建设工作，推动生物医药创新发展，提升临床研究和诊治水平。
我觉得能找到这里来看这本书的都不简单。原以为这本书是记录我国或全球的红斑狼疮发病原因、症状、用药、疗效、预后、存活率的数据集，想看看有没有最新的治疗方法，打开看了才知道是针对个体的结构化数据集。在这本书里，你将学会如何全面、科学地评估自己的患病状况，虽然并不像医生那样专业，但多了解我们的身体一些，会缓解我们因未知而产生的焦虑与恐惧。 平时也能参照书的编排，写一个自己的量化表，记录病程变化。 如果有皮肤发生变化的病友，如盘状红斑、蝶形红斑、狼疮性脂膜炎、硬皮病等，吴志华的《现代皮肤学》也值得一读。